来年も皆様が幸せでありますように★

今年も早いもので残り一日です。
本当に月日のたつのは早いものです。
皆様の一年はどんな一年でしたでしょうか？

私の一年はお別れの一年でした。


父が6月に他界し、義理姉が10月に他界し　
今では二人の声や身体に触れることはできません。

とてもとても寂しい気持ちでいっぱいです。

今年は年の初めから入院したり、父の事、義理姉のこと

無我夢中で日々を過ごしました。時間の感覚がわからずにいます。

もう、父と別れて半年かと思ったり　まだ、半年かとおもったり
ずっと昔の事のような　それでいて今にでも電話がかかってきてくれそうで・・


「亡くなってなお生きる」

「今を自分らしく素直に生きる」

そのことを大切に生きてゆきたいと思います。

そう生きることでおのずと自分も幸せになり周りの人々も幸せになれる。

そう思うのです。

別れもありましたが、出会いも同じようにたくさんありました。
多くの皆様のお顔を想い出しています。
素敵な出会いを頂き　心より感謝いたします。

また、私が会の活動ができずにいた時期にずっと会を支え
運営してくださった　副支部長をはじめ　機関誌担当０さん
運営委員の皆様には本当に感謝しています。

それから、ずっと側で　支えてくださり応援してくださる
多くの皆様　本当にありがとうございます。

皆様がいてくださって今年も無事に終えることができます。
ありがとうございました。

来年も皆様が幸せでありますように (*^^*)

患者会合同忘年会

毎年恒例の患者会合同忘年会が　一日橋　カラオケとまとで行われました。
12月12日　午後3時～午後6時

参加団体　おきなわIBD　膠原病友の会沖縄　栄養士さんたち・・



昨年は病気が再燃中でしたが痛み止めを飲んで参加した想いでがあります。
今年はそんな事はありませんでした。幸せに思います。
病を超えていろいろな患者の方が集まり一年に一度ばかになります。
私はばかになることは本当に大切なことだと思います。

ばかになることは自分をさらけ出すことによって相手も心を開いてくれやすいのでは？と感じるからです。
どれだけばかになれるかみせられるか？幸せになるヒントだと思います。

AKB48の振り付けさすがにきつかった、恥ずかしかったのでサランラップに厚化粧というふうにするとおもいっきりばかになれました。
終えた後の達成感は味わってみないとわからないものです。
どうぞ皆さんにもお勧めです。まっ強いてやる必要もないか？
今年は元気で忘年会にでることができ本当い幸せに思います。

12月の定例交流会 報告

2010　12月定例交流会を開きました。

参加人数　8名

■Aさん

お薬の治療の効果があり、最近はとても元気が出てきておられるとのこと。
スポーツクラブにて筋肉トレーニングも無理のないように頑張っています。
体重の増加（ステロイド）は落とさなければいけないのでとおっしゃっていました。

■Bさん

シェーグレン症候群の症状は漢方薬がとても合っているようで、
（病院から処方してもらっているとのこと）だるさが良くなりました。
ドクターがはじめて診断なさた時に　身体きつかったでしょ？
と言って下さったことにとても嬉しく　
わかってくれるのだとまたまたうれしかったそうです。
シェーグレン症候群は命にかかわる病ではありませんと
おおくのドクターはおっしゃいますが、
その体調がきついことだるいことまで　わかってくださる
ドクターは少ないものです。
そうやってドクターが言って下さる言葉にどれだけ
肩の荷が下りることでしょう。

■Cさん

難病を開示して35社目にして採用していただき　
突然の急病にも会社は行き届いたサポートをしてくださるそうです。
もしも、病を「隠してまた就職していたり、仕事を選ばずに仕事をしていたのなら、また、身体を壊していたに違いありません。
本当に良く35社もあきらめずに活動してきたんだな～と
今彼女見ていて間違いなとおもいました。
また、病気を開示してもある場合に配慮していただくと難病者でも働くことができるのだと証明してくれました。


■Dさん

Cさんのお話を受け　Dさんは彼女をこう褒めてくださいました。
彼女には天分が備わっておりまた、努力をして周りを味方につけ
本当に素晴らしい生きかたを送っていますねと。
誰もが表現すること社会の困ったを伝えることはできませんが、彼女もまた
その能力をもち備えており伝えられる恵まれた限られた人だということです。

■Eさん

このお話はお話をされておられた人の事ではありませんでしたので、
ここでは差し控えます。

他　運営委員　3名

最近は　70代の男性や様々な立場の方々が参加していただき
沢山学ぶことがいっぱいです。いろいろな立場からのお話は本当に
面白い。知識が広がります。2時間はあっという間にすぐ過ぎてゆきました。

膠原病医療講演会＆交流会IN宮古島

膠原病医療講演会（四つ葉の会主催）が12月7日　宮古保健所で行われました。

参加人数21名

宮古島の高校生が毎年マラソンをしながら、企業に呼び掛けご寄付を頂き　いくつかの団体へまた寄付してくれるというのです。
そのご寄付を今回、交通費・宿泊費に企てていただいたのです。
本当にありがたいな～と思っております。

ご講演には首里城下町ｸﾘﾆｯｸの比嘉啓先生の
「膠原系疾患にみられる合併症について」。

・感染症対策（人ごみを避け　マスク手洗い）
・糖尿病耐糖能異常
・神経症
・肺症状（間質性肺炎・肺出血・肺高血圧症）
・消化性潰瘍
・無菌性骨壊死
・抗リン脂質症候群
・ﾙｰﾌﾟｽ腸炎
・四肢循環不全
・血液系異常（溶血性貧血・血小板減少）　　等

SLE・皮膚筋炎・強皮症について症例をもちいて説明してくださいました。
膠原病の治療・療養中に起こりうる合併症についても上記の症状を取り上げ
普段とはちょっと違うなと思ったらすぐに受診して下さい。
そこに合併症が隠れていることもあるからです。とのこと。

ご講演の後に私も膠原病友の会を通して変わったことと題して
お話させていただきました。
病気を排除しようとして民間療法にのめり込んだ体験は、
患者さんもドクターにもそれぞれに想いがあり関心があります。
私はあの時になぜだか命を落とすことなく　今生かさせていただいているのは
この体験を伝えなければいけないという役割を頂いているのかもしれません。
今ではドクターの立場も患者さんの立場もとてもよくわかります。



　　首里城下町ｸﾘﾆｯｸ　比嘉先生の講演


　
　　保健師さん　患者さん　ドクター交流会

宮古保健所の保健師さん、また、四つ葉の会の皆様には本当に良くしていただきました。みなさん家族のように接してくれるのです。
暖かな気持ちをいっぱいお土産に頂きます。


　　　　　　　　
　　　　　　　　今話題の夢来人
　
宮古島や離島圏の皆様とも交流・情報交換がこれからの課題です。

2010 12月の予定

2010　12月の予定

●医療講演会および交流会　IN　宮古保健所
（宮古保健所主催）

講師　首里城下町ｸﾘﾆｯｸ　院長　比嘉　啓先生
テーマ　｢膠原病にみられる合併症について」

とき　12月7日（火）
時間　午後6時～午後8時
場所　宮古福祉保健所　健康増進室
対象　宮古管内の膠原病患者及びその家族

●定例交流会

とき　12月12日(日）
時間　午後2時～午後4時
場所　県中央保健所　2階　デイケア室


●患者会合同忘年会　IN　カラオケとまと

とき　12月12日(日）
時間　午後3時～午後6時
場所　カラオケとまと　一日橋店

気がつけばあっという間に12月です。
恒例の合同忘年会が今年も開かれます。
余興も盛りだくさん。。どうぞみなさんご参加ください。



　　　　　　　　昨年の様子（おきなわIBDのブログより）

連絡先　０９０－１９４４－２４４１　阿波連

那覇医師会看護専門学校実習 最終日

9月から行っておりました那覇医師会看護専門学校の実習生のみなさんへの
患者会講話が終わりました。



　　新城さん　渡久地さん　阿波連　比屋根さん　名渡山さん




毎週　皆さんに膠原病のことをお話させていただくことがとても楽しみでした。

膠原病の患者のひとりとして代表でお話させてもらっていましたが、
当たり前のことですが私の体験はほんの一例で、患者さんの数だけ背景や
物語があるのです。

少しでも、膠原病のこと、これから出会うであろう患者さんの事を
良く知ってもらいたいという思いがたくさんありました。

それらがこれから看護師を目指しておられるみなさんへ伝わっていたのなら
幸せに思います。


先週の学生さんからのアンケートです。
こうすると、もっと理解が深まると思われたこと。（改善点の提案）

Q.　時間が短かった事もあるが、もう少しSLE以外の病気についても
　　聞きたかった。

A.　膠原病はその種類もたくさんあります。代表的なものがSLEです。
　　強皮症・多発性筋炎・皮膚筋炎・成人スチル病・血管炎・大動脈炎症候群
　　シェーグレン症候群・混合性結合組織病　などです。
　　また、膠原病に近い病気を含めると数多くの病気があります。

Q.　体験を通して話をされていたため良く理解ができた。でも、膠原病友の会の　　活動自体あまり見えてこない感じがしました。

A.　そうですね。会の活動については　資料の最　　後のほうで紹介しています。
　　総会や医療講演会　セカンドオピニオン　定例交流会の風景の写真が
　　ありましたが、ごめんなさい。

Q. 　私たち医療者の対してこうしてほしかった等の声があっても良かったか　　　 な？と思いました。私たちが普段気づかなかった事を知り理解する事 　　 とても大切なことだと思いました。

A. 膠原病の人として接してもらうよりも、人と　　して個人として普通に接して　　　もらいたいと思います。
　　とてもお忙しいお仕事とは十分承知していますが、患者さんのお話を
　　聴くことがいつでもできますよという雰囲気をもっていてほしいと思います

その他

　　なまりを隠さず、全面的に出す。中部出身で～す。同じ中部の人は仲間
　　っと感じます。

　　全面的に隠していたのですが・・なんちゃって、毎回　言葉については
　　どこの人ですか？？と筆問があります。
　　ちょっぴり　コンプレックスですが、親しみやすいという良い方に
　　とらえることとします。

セカンドオピニオンINアンビシャス 募集終了お知らせ

12月4日（土）に予定しております
県難病支援センター・アンビシャス主催　膠原病　セカンドオピニオンの
相談者定員に達しましたので、お知らせいたします。

また、12月12日(日）は今年最後の定例交流会があります。
皆さん　どうぞ　ご参加ください。

とき　12月12日（日）
時間　午後2時～　午後4時
場所　県中央保健所　2階　デイケア室

連絡先　０９０－１９４４－２４４１　　阿波連

障害者自立支援法等の一部を改正する法律案の概要

とても苦手な法律のお話です。勉強があまり得意ではない私。
法律用語が並ぶとどうしても拒否反応が・・・（＾＾；

でも、やっぱり大切なことだから一生懸命に理解しようとしています。
皆さんは障害者自立支援法等の一部を改正する法律案が今国会で可決された事をご存知でしょうか？
その法案では私たちと同じ立場だった(制度の狭間）発達障害の方々が障害者の範囲に含まれることを明記されています。
でも、私たち難病者は障害者の範囲には入っておりません。
このままでは、ずっとずっと、私たちは生きづらさを感じる世の中か続きます。

HP参照

障害者自立支援法等の一部を改正する法律案

那覇医師会看護専門学校実習

那覇医師会看護専門学校実習がありました。

膠原病について→私の体験談→義理姉の在宅看護について
お話させていただきました。

今日は開始時間が遅くなり大変申し訳ありませんでした。

学生さんにまず膠原病のついてお話させてもらった後
膠原病について知っていることやイメージなどをお聞きしています。

「膠原病の患者さんは気分のむらがあったり精神的にもサポートが
大変？？」というお話が出ました。

膠原病に限らず難病と診断された時には、もちろん落ち込んでしまいますが
治療薬であるステロイドも気分(精神的に）の作用があること
ステロイドパルスの治療の後はその症状がひどいこと。
私も声を殺して病院のベッドの中で泣いたりしました。
また、興奮しすぎて夜勤の看護師さんと勤務を交代したいぐらいに
ハイテンション　しゃべりまくる　こんなことも度々です。

どうぞ　治療中　入院中はそんな気分が度々やってくること
そんな事があることをお話させてもらいました。



　　　　　　　　　　石川さん　　　安里さん　　
　　　　　　　　　　　　　　仲里さん　　　森山さん

先週の実習生の方からのアンケートです。

こうするともっと理解が深まると思われたこと（改善点等）

Q・年齢不詳？？　　

A 38歳です。

Q・義理姉のこともっと聴きたかったです。

A 時間配分が出来ずにすみません。

Q・時間配分をもっとしてもらうと最後のほうは聴きやすかった　

Q・実際の治療の副作用についてもっと知りたかった　

A 骨粗鬆症・白内障・動脈硬化　筋力低下　等です。今の私に起こっていることです。

Q・実際に飲んでいるお薬の量・種類を見ることができ膠原病の辛さが
　少しだけわかった気がした。　　　　　　　　

A　飲んだら変身しそうな色のお薬は見てもらった方が一番わかりやすい（結構存在感があること・抵抗があること）と思いもってゆくようにしています。

セカンドオピニオンINアンビシャス

膠原病　セカンドオピニオンINアンビシャス

のお知らせ

毎年　お世話になっております難病支援センターアンビシャス主催の
セカンドオピニオンが今年も開催されます。他の先生のお話を聞いてみたい！！
そんな方　どうぞこの機会にお申し込みください。

日時　　12月4日（土）
時間　　午後2時～午後4時
お一人　30分
医師　　首里城下町ｸﾘﾆｯｸ　院長　比嘉　啓先生
定員　4名

※定員に達し次第　締め切りとさせていただきます。
どうぞよろしくお願いいたします。

連絡先　　０９０－１９４４－２４４１　　阿波連



　　　　　　　　　　昨年のセカンドオピニオンの様子

那覇医師会看護専門学校実習

那覇医師会看護専門学校の実習です。



　　　　　　　　　　　新川さん　　　安村さん
　　　　　　　　　石垣さん　　　大城さん

一時間いただきますが、いっつもオーバーしてしまいます。
時間の配分がまだできません。


膠原病とは→　私の体験談→　入院のブログ→　義理姉の話(訪問看護）です。

私は26年の病気との生活の中で完全に病気を排除しようとした時期が
ありました。
好きな人が出来て、結婚を意識したころです。
その時の私は病気はすべての不幸であり、また相手も不幸にしてしまう
という考えをもっていました。
膠原病は自らの細胞を敵とみなし攻撃するという病気です。
まさに私は自分自身を排除しようとしていたのです。
そうなると病気も逆にわかって欲しいと抵抗　抗い（あらがい）ます。
抗体の抗は抗う（あらがう）という字です。

現代の医学を否定して、民間療法にのめりこみました。
結果病気の増悪。もう一歩も進めないと思いました。
でも、あの時に私の病気が治っていたら、私はきっと難病をもたれた方
障がいをもっておられる方をみたら努力の足りない人だという人間に
なっていたことでしょう。だって、自分は努力をして治したのですから・・
そうならなくて本当に良かったと思います。

先日もブログに登場しました飲むと変身しそうな色のお薬たちに
助けていただきながら今を生かせて頂いています。
手のひらいっぱいのお薬ですが、治療方針が定まりお薬の目安があり
治療の研究もなされている。

治療の方法もなくその研究もされていない患者さん病もあるのですから
感謝しなければいけません。
(私の体験談より・・・）

障がい者自立支援法改正案

民自公障害者支援法改正で合意　今国会で成立へ　
　

衆院厚生労働委員会の民主、自民、公明の３党理事は１６日、障害福祉サービスの利用者負担を「応益負担」から「応能負担」に変更する障害者自立支援法改正案で合意した。また、国民年金未納保険料の事後納付期間を延長する「年金確保支援法案」についても、過去１０年分の保険料を３年間の時限措置で納められるようにする修正で一致した。

　両法案とも、１７日にも委員会で３党の賛成多数で可決される見通し。与野党間では、両法案について、今国会で処理することで基本的に一致しており、国会終盤で中国漁船衝突事件に絡む閣僚の問責決議案処理などで混乱しない限り、成立する可能性が高まった。

　自立支援法改正案は、委員長提案の形とし、障害福祉サービスについて利用量に応じた負担から、所得に応じた負担への変更など、先の通常国会で廃案になった法案と同様の内容。仕事をしながら少人数で暮らすグループホームやケアホームの障害者に対する家賃助成を新設する。

2010/11/16 13:31 【共同通信】

今日のお昼に私の耳に飛び込んだニュースです。
これまでも、これらのニュースは私の周りで流れていました。
私は恥ずかしながら障害者自立支援法について　説明することができませんでした。やっぱり　自分が困った事ではなかったととらえていたのでしょう。
私の家族は知的障がい者の授産施設で働いていています。
それでも、こうです(汗）

先日、会員のNさんとお話をしてようやく身近に感じたこの法律改正案

彼女は10月の半ばに東京にて
障がい者政策プロジェクトチームによる
総合福祉法（仮称）制定までの間の、障害者自立支援法の見直しの
あり方について関係団体等からのヒアリング会があり、
その会に難病当事者として参加し、民主党の衆参両議院と
お話をされたそうです。

とここまで難しくありませんか？私にはとても難しかったのです。(汗）

障害の程度に関係なく福祉サービスを受けた分　当事者に支払っていただく
という法律　でも、障害が重ければ重いほどサービスの回数も多くなるわけで
その負担はとても大きなものになっていました。
それから発達障害をもたれた方々は私たち難病者と一緒で制度の狭間にある
方々です。
今法案では発達障害の方々の支援も対象になっているとか。

おお～難病者も声を上げなければ置いていかれてしまいます。
そのことだけはわかりました。
それでも、やっぱり法律のお話は難しく感じてしまいます。
また今度Nさんに教えてもらいます。

11月の定例交流会の報告

11月の定例交流会を開催しました。

今日は副支部長も機関誌担当のOさんも用事で参加できませんとのこと。
私は「ひとりだったらどうしよう。」とお二人がいないことで
心細くなりました。

でも、たくさんの方がお見えになられました。

■Aさん
リウマチとシェーグレン症候群をもっておられます。

■Bさん
ご主人が膠原病と診断されて情報が欲しくていらっしゃいました。

■Cさん
側頭動脈炎　血管炎の一種です。頭痛がひどかったそうです。
この疾患が特定疾患かどうか?

■Dさん
御家族です。SLEの息子さんステロイドの副作用が辛く
早く離脱できないものか？と

■Eさん
膠原病体質の要素があるだろうとのこと。
この先にもし膠原病になったとしたらどの病院へ行ったらよいか？
交流をしながら情報が欲しいとおっしゃっていました。

■Fさんと娘さん
多発性筋痛症で痛みがあります。
膠原病の詳しい検査はまだされておられないとのことでしたので
専門の病院はどこか?聞かれておられました。

その他にもたくさんのお話が出てきます。

中でも特に印象に残ったお話です。

ご自身はいまは膠原病ではありません。
奥さまをがんで亡くされそれからはご自分で家事はなさるとのこと。
お食事も玄米を毎食圧力がまで作られます。
将来　もしも、人の手を借りことがあるのならどの施設がいいのか？
探してらしたそうです。ひとつ良いところがありましたと・・
もちろん　お食事付きで・・
でも、私はお食事付きのその施設で何をすれば良いのでしょうか？と
何にもすることが無くなってしまいます。ですので、やっぱり人の手を
借りずに済む人生を歩んでゆきたいと　おっしゃっていました。
70代の男性です。人生の先輩でありまた、素敵な生き方をなさっておられ
そのお話に　皆さん感動で拍手喝采です。

皆さんがお互いにそれぞれのことを話し合いながら　ときにはアドバイス
され　アドバイスをして　元気になってゆきます。

会が終わるころには皆さんのお顔は柔らかくなります。

実は今日施設の貸出許可書を提出し忘れていました。
それで急きょ担当の方に連絡を取っていただき会を開いたのです。
もし、予定通り交流会ができなかったら、みなさんとお会いすることは
出来なかったかもしれません。せっかく勇気をもってこられた方にもです。
うっかりとはいえ　反省です。

やはり友の会定例会は大切だなと改めて思うのです。(毎回そうなのです）

参加人数　11名

2010 11月 定例交流会のお知らせ

２０１０　定例交流会のお知らせ

とき　１１月１４日（日）
時間　午後２時～午後４時
場所　県中央保健所（那覇市与儀）


膠原病患者・ご家族の皆様　どうぞご参加ください。

ファイザーヘルスケア沖縄学習会（宿泊）

11月6日・7日の両日　豊見城にありますホテルにて
一泊二日の研修がありました。




これは、先日東京で行われました　ワークっショップで討論しあった
内容をそのまま、沖縄の患者会もしくは障がいしゃ団体のリーダーへ
お伝えする宿泊研修です。

今回東京で行われたワークショップのテーマ
「集う・たのしむ・見つける」～これまでを振り返り、未来のために～
を沖縄のリーダーさんたちと語り合いました。

私たちはなぜ、続いてきたのだろうか？→私だけが大変ではなかった
私たちはなぜ、集うのだろうか？→同じ経験を共有でき一人ではない。
私たちはなぜ、楽しめるのだろうか？→自分が自分らしくいられる。

何かに気づき、そして見つけたものは？

私たちが活動において様々な真面に直面した時、どのように対処し
改善してきたのだろうか。
もう一度振り返り、その経験を未来に繋げたいという内容で
二日間話し合いました。

これまでの自分・会を振り返りまた、今後の展望などを
それぞれに話し合いました。



特に今回はUSTREAMというITを使って、その会場に来れなくても会議の
模様が見れるという　最新の？情報公開法を試してみました。

私たちが学んだ二日間が全てネットで観れるのです。
これは、身体が思うように動かなかったり　足が運べない患者さんに
とってはとても便利なツールとなりそうです。
たとえば医療講演会などをネットでLIVE放送です。

今回は設立間もない患者会の皆さんにお会いすることができました。
出会いは本当に大切な財産です。

これからはこのネットワークを生かして互いの患者会の発展につなげて
ゆきたいと思います。患者団体が集まることで出来ることがあるからです。



沖縄県がん患者会連合会 声友会　宇宙船子宮号　アンビシャス　膠原病友の会沖縄ALS協会沖縄　もやの会　ﾊﾟｰｷﾝｿﾝ病友の会沖縄　ファイザースタッフ
まねきねこライター　（同不順）

那覇医師会看護専門学校実習

那覇医師会看護専門学校実習を行いました。

皆さんからいただいたお話の改善案等は来週のブログでお返事します。
（アンケートのお返事です）

お話の中ではいつものように膠原病について　その患者について　
患者会について　等お話をさせていただきます。
そのなかでも、前回入院したときの看護学生さんたちとの楽しい
ブログを見てもらっています。それは、ただ、楽しかったというだけではなく
ずっと前の私だったら入院の思い出はすべて不幸であり恐怖であったのに
私には昔も今もSLEの再燃という同じ出来事がおこったはずなのに
私のこころ　見方の違いで　辛いだけだったはずの入院生活も暖かな
思い出にもなるのですということを皆さんにお伝えしています。

これは難病をもたれている方だけの事ではなくもちろん病気を
もっていない方でも同じです。

同じ出来事が起こった時に　できれば暖かな思い出に変わることができたら・・
きっと、その人は幸せになれると思うのです。




※真ん中はﾊﾟｰｷﾝｿﾝ病友の会　支部長　仲村さんです。

　　宮川さん　　上原さん　　東江さん
　　　　西江さん　阿波連　仲村さん



今日はありがとうございました。」

先々週の実習のときに頂いたアンケートのお返事です。（今日頂きました）

大嶺さん　安里さん　新垣さん　比嘉さん

お元気ですか？アンケート頂きありがとうございます。

こうするともっと理解が深まると思われたこと（改善点の提案）

皆さん　褒めていただいてありがとうございます。
本人を前に改善点を言うのはちょっと抵抗がありますよね？
でも、私たちは膠原病のこと患者さんのことを伝える役割があり
皆さんからの提案はとても勉強になります。
毎回　お話させて頂きながら成長させていただいております。
ですから、小さなことでもいいので　こうあったら?もう少しどうかな？
ということを遠慮なく書いてもらいたいです。

コメントの中に「お姉さんと喫茶店でお話している感じでした」との事
とてもとても嬉しく思いました。

これから　膠原病の患者さんに会われることもあることと思います。
どうぞ　よろしくお願いします。

若年発症全身性エリテマトーデス医療講演会報告

若年発症全身性エリテマトーデス医療講演会


11月9日午後2時～
中部福祉保健所にて「若年発症全身性エリテマトーデス」
の医療講演会がありました。

今日のご講演は琉球大学付属病院　小児科の金城紀子先生です。

子供は大人のミニチュアではなく、その治療方法も大人とは
異なるということ。。

一年間で25センチも身長が伸びる時期　ということからも
大人とは全く違うんですと・・

成長へ向かう段階において　お薬の種類や量を深く考えねばならないこと。
身長が伸びるその時期と生殖器の発達するその時期には特に注意しなければ
ならないこと。。

SLEの治療においてこれからは生物学的製剤の使用にてこれからの
展望が良く見られること

それから、以前　山本先生もおっしゃっておられたように皆さんが
考えてもみなかったところからの治療も進んで考えられていること
をお話し下さいました。

膠原病完治　そんな時代が来ることをはやく望んでいます。





私も12歳で発症していますので、小児期に発症されたお子さんの
気持ちはよくわかります。

子供のころムーンフェイスが大っきらいで大っきらいで
鏡を見るのが本当に苦痛で、学校では一日中お手洗いを我慢していました。
お手洗いに行くと鏡があるからです。

男の子に「お面みたい～あんぱんまん」とからかわれて
もう「死んでしまいたい」と思ったこともありました。

将来の自分へあてた手紙を書いた記憶もあります。
「将来はステロイドも減っていますか？」
「元気になっていますか？」
「幸せですか？」

子供のころに死んでしまいたいほどの悩み
外見の悩みは　はたから見たらこんなに小さな悩みで？？と
思われるかもしれませんがその時にはものすごく自分の中では
大きな悩みなのです。

今、大人になってその悩みはちょっぴりプラスにもなっています。

もちろん、ムーンフェイスは嫌いですが、程よい丸顔は若く見えるという
プラスの作用になっているのです。

このように　悩みというものは　時と状況と環境とでも変わってゆくのです。
ですから、今お子さんの事で悩んでおられることも　
今は苦しく大変でも歳を重ねるにつれてそうでもなくなることもあることを　
お母様がたにお話させていただきました。



参加人数　10名

若年発症全身性エリテマトーデスについて

「若年発症全身性エリテマトーデス」
　　
　　　　　　医療講演会のお知らせ

（中部福祉保健所主催）

とき　11月9日（火）14:00～15:20
場所　中部福祉保健所
講師　金城　紀子先生
　　　（琉球大学医学部付属病院　小児科）リウマチ専門医

１５：２０～より「個別相談」および交流会の予定

私も12歳でSLEを発症し大人になりました。
この日はぜひ、その立場からも少しお話ができたらと思っております。

参加ご希望の方は　下記まで連絡ください。

０９０－１９４４－２４４１　阿波連

ファイザーヘルスケア関連団体ワークショップ

日本ハンチントンネットワーク　　CMT友の会（ｼｬﾙｺｰ･ﾏﾘｰﾄｩーｽ病患者会）
SCD・MSA友の会(脊髄小脳変性症・多系統委縮症患者・家族の会）
全国膠原病友の会・歯科医師（口腔先天異常学研究）・沖縄国際大学臨床心理士・ポリオの会　特発性血小板減少紫斑病　ピンクのリボン　ファイザースタッフ　　　難病連絡協議会代表　　グループ１　（同不順）


ファイザーヘルスケア関連団体ワーキングの会とは、

疾病や障がいの違い、当事者や支援者などの立場の違いを超えて
ヘルスケア関連団体のリーダーたちがつながり、互いの知恵を交換し
ともによりよい医療や生活の実現を目指して問題解決に取り組む集まりです。

今年もそのワークショップが東京で行われました。(10月29日～31日）
年に一度全国からいろいろな団体のリーダーが集まります。

私たちリーダーが少し疲れちゃったり、会の存続で悩んでいたり
会を活性化するためのノウハウなどを毎年　一つのキーワードにそって
討論します。


　　　　　　　　趣旨説明　　　　　　　　　　　　　分科会

ワークショップの開催されるその日沖縄に台風が接近
私はどうしてもワークショップに参加したくって　全国の仲間に
お会いしたくって、台風より先回り・・一日早めに東京へ入りました。

二日間　仲間と同じテーマで語り、夜にはお酒を飲みながら泣いたり
笑ったり　寝食を共にします。

私　どうしてこんなにこの会が大好きなんだろう？？


ここでは、一つの｢テーマ」について毎回話し合いますが
いつも　最後に決して答えを出すものではありません。
皆さんの様々な経験をかっ溌に討論してくださいと言って下さるのです。
そして、ドクター・ナース・障がいを｣もたれた方・難病をもたれた方
施設の職員・学校の先生　ファイザーのスタッフ　もっともっと　いろいろな立場の人とお話します。

皆さん　お一人お一人　それぞれの立場で頑張っていらっしゃる
とてもとてもいきいき　輝いておられる　お一人とて同じ輝きではなく
本当にカラフルなのです。

私が皆さんをとても素敵と思っているように　きっと　皆さんも私のことを
素敵だと思って下さる　思って下さったらいいな～と　
私は今の自分を卑下することなく　また　それ以上に思うこともなく　
自分を大好きになります。
私は私のままでいいし、また　あなたもあなたのままでいい。
いつもそう言って下さるかのようです。
そして　皆がだいすきでだいすきでたまらなくなるのです。

こうして　私たちリーダーは毎年この場所でこのような機会を頂き
また、地域に帰って　大好きな会員さん　膠原病患者さんそのご家族に
恩返しができたらと　それぞれ役割のある場所に戻るのです。

私の身体のなかで　｢よっしゃ。よっしゃ。また沖縄でがんばるぞ」と
台風のようなエネルギーが発生するのです。

みなさま　本当にありがとう。
また、来年お会いできるのを楽しみにしております。




　　　　　　　　　全体討論

皮膚筋炎・多発性筋炎医療講演会

今日は皮膚筋炎・多発性筋炎の講演会もありました。

県中央保健所主催です。

講師に膠原病友の会でもご講演くださいました　琉球大学付属病院
皮膚科　山本雄一先生です。

皮膚筋炎・多発性筋炎の患者さんは膠原病友の会にも少なく
このような講演があることもはじめてよとおっしゃる方も・・

そうなんです。膠原病はその種類も症状もさまざまで　皮膚筋炎のように
患者さんの人数の少ない　膠原病はどうしても、同病者とお話をする機会が
少ないのです。

そんな中　山本先生は皮膚筋炎について皮膚のほうからだけではなく
内科の分野からもとても詳しくお話してくださいます。

ご講演の後は、保健師さんと先生とで膠原病についてたくさんの
お話をしました。

先生は　「膠原病はもうここまできているのか？とみなさんがビックリなさるくらいその治療方が研究されているんです。」と・・

どうぞ　明日の朝　「膠原病新薬使用　完治」
一面を新聞の見出しが飾っている・・
そんな、朝が来る日を心より待ち望んでいます。
今　本当に辛く苦しい思いをなさっておられる患者さんがいるのです。



　　　　　　　　　　　　　　山本先生のご講演



　　　　　　　　　　膠原病友の会のお話をしています。

那覇医師会看護学生実習

那覇医師会看護学生実習を行いました。

膠原病について→　私の体験談→　入院中のブログ
お話をさせていただきました。

それから、昨日の晩に　ニュースステーションで放映されていた
終末医療についてもお話させていただきいました。

義理姉も終末医療を自宅で送りました。
ホスピスでは後1週間ですとのお話の中、自宅へ戻りました。

その時に私はふとあることを考えてしまったのです。
どうして？こんな状態で家に戻るの？家族は大変じゃない？
それってどうなんかな？って

私もそうだったように、周りの大人は姉さんを説得にかかりました。

「受け入れなさいと・・・」

私の姪っ子が泣いて電話をかけてきました。

「のりこねえねえ、生きたいと思うことはそんなにわがままな事かな？」

その一言に私はとてもショックを受けました。

最期を迎えようとしている人を目の前に、良い患者（医療側または介護側の
都合のよい）になりなさいと強制をすること・・・
そして　そんな患者さんに対して良く頑張っているねと・・

これ以上何を頑張ればよいのか？わからない患者さんにです。

昨日のニュースステーｼｮﾝでもふと思ったのです。
「最期を家で過ごしたい」そう思う患者さんはわがままなのでしょうか？

そうではないはずです。
その人がその人らしく最期を迎えること本当はその選択肢があっても
良いのだけれど今はそれを許さない社会であること　
また　そのシステムがないこと　
そのことがどんなに問題で大変なことなのか？？
これから　医療に従事される皆さんとお話をしました。
本当はもっと時間があれば　皆さんの意見もお聴きできるのに

ごめんなさいね。

どうぞ、私の義理姉のようにその最期を一緒に寄り添ってもらえる
看護について　また　考えていただけると嬉しく思います。

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　　　　大嶺さん　安里さん　新垣さん　阿波連　　比嘉さん

新垣さんが前回の入院のブログをみて（看護学生さんに協力してもらって
おもしろブログを作成したのです。）
「マッサージはいいですか？」
と言って下さいました。
「それでは、お願いします。」と言って取ってもらった写真です。
ちょっと　おふざけです。ごめんなさい。。

中部地区定例交流会の報告

三か月に一度の中部地区定例交流会を開きました。

■Aさん　強皮症（男性）　病歴5年
消化の悪いもの・固形物で腸閉そくを何度も繰り返されたそうです。
その度に胃の中のものを病院で吸引してもらうそうです。
皮膚のつっぱりで思うように腕が回らない。
強皮症にて障害者年金はもらえなかったのだけれど、肺疾患にて申請すると
それが、受理されたそうです。
障がい者になりたくてなる人はいませんが、年金がもらえることは良かったです。
働きたくても働けない難病者も制度にて守られなければいけないんだけどな。


■Bさん　小児膠原病SLE　親
再燃と寛解を繰り返します。それでも,高校へ進学し毎日頑張っています。部活もしているとのこと。。
小児科から内科へ移るのはとても心配だとおっしゃっていました。
小児期に発症して大人になるときに皆が直面する問題です。
キャリーオーバーと言います。

私の場合　小児科のドクターと喧嘩をして（私が指示された治療を受けずに）
内科へ紹介されました。
きっと　注意と表示されていたに違いありません。
ドクターとの関係がうまくいかないと　やはり治療もうまくいくものでは
ありませんでした。

他　運営委員4名

参加人数6名

10月27日（水）午後2時～の県中央保健所にて　琉球大学付属病院の皮膚科　
山本雄一先生の講演があります。（県中央保健所主催）
テーマ　皮膚筋炎と多発性筋炎　基礎知識と療養生活についてです。

ご参加の場合は下記まで　連絡をください。

０９０－１９４４－２４４１　阿波連

那覇医師会看護学生実習

那覇医師会看護学校生実習を行いました。

皆さんは現在、在宅看護の実習もなさっているとのことでした。
今回はホスピスより自宅に帰って最期を迎えた義理姉のお話を
させていただきました。

死期が近いとわかっていても、人には希望が必要であり
もちろん　「必ず治りますとはいうことはできませんが、
もう治らないのだからその死を受け入れなさいかのように説得にかかる　
ことは　やめてほしい。」「その人がその人らしく最期を迎えられるように
そのままを受け止めて寄り添ってほしい」とお話ししました。

もちろん私は当事者ではありませんので、それが本当かどうか？
わかりません。でも、少なくとも私を含め家族が話していたことでした。

幸いにも義理姉のそばには素晴らしい訪問看護師の方が寄り添って下さいました。姉がホスピスから自宅に戻った日には不安で不安で・・・一日に4回も廻ってきてくださいました。


今回も一時間という限られた時間です。ほんの少ししかお話はできません。
もっと　お話を聴きたかったと言ってくださって嬉しかったです。
私ももっと膠原病の事　患者のこと　をお話させてもらいたいです。

いつも頂いているアンケート褒めてくれてどうもありがとう。

●こうすると、もっと理解が深まると思われたこと。（改善提案）

・小児期に発症した当時の気持ちなどのお話が聴けたらいいかなと思いました。

・もう少し家族の話をききたかった。

＞12歳のときに発症しましたが、子供は生きるエネルギーでいっぱいです。ですから　死に対する恐怖　実感はありませんでした。
でも、隣の部屋から父とドクターのお話が聴こえたのを覚えています。
10年生存です。それを聞いてもピンときませんでした。

＞私の生まれた家庭は病気はすべての不幸だという家庭でした。
それは母が白血病で亡くなったからです。
ですから私が膠原病になった時からずっと腫れものに触るように
また、過保護に育てられました。結婚してからの家族は主人と主人の両親は
とても私のこと（病気のことはあまりわからないかも）を理解してくれ
今のように好きな事をさせてもらっています。
家族の理解もとても大切です。これらも友の会の役割の一つですね。


いつでも、膠原病患者のことでわからないことがあれば連絡下さい。
私に伝えられることであれば、ぜひお話させてください。
あまり役には立つか自信はありません。

これから、膠原病の患者さんにお会いすることもあると思ういます。
どうぞ　膠原病のこと患者さんのこと膠原病友の会のこと
よろしくお願いします。





　　　　　　　那覇医師会看護学校のみなさん


　　　　　　　　　　　　　志喜屋さん
　　　　　　　　　　知念さん　　阿波連　　鶴見さん
　　　　　　　　　　　　　　　　　大庭さん

中部地区定例交流会のお知らせ

中部地区定例交流会のお知らせ

とき　10月24日（日）
時間　午後2時～午後4時
場所　中部福祉保健所　（沖縄市美原）　3階

この日は「障害のある人もない人もいのち輝く条例つくり」の実行委員の方が
見える予定です。
11月1日（月）の沖縄県知事候補者（予定）公開討論会の趣旨説明および
参加への声かけが目的です。

どうぞ　中部地区の皆さままた興味のある方はご参加ください。

連絡先　０９０－１９４４－２４４１　阿波連

１０月の定例交流会 報告

10/10(日)14:00～16:00　中央保健所・2Fデイケア室にて
参加者：6名（皆さん2回以上の参加）


■いつものように最近の出来事や体調についてのお話
　◆Aさん…仕事を頑張り過ぎたか、夏の暑さのせいか少し体調を崩した。
　◇Bさん…普段の血液検査以外に人間ドックなどは受診している方は？
　◆Cさん…セルフケアについて
　◇Dさん…痛みについて。お仕事について。支援制度について。
　◆他運営委員2名
　　急な体調不良により不参加となった支部長よりの伝言をお伝えしました。

■11月開催予定の「第二回セカンドオピニオンinアンビシャス」でのお医者様の依頼について

等々で2時間があっと言う間に過ぎました。


毎月、参加する前は「今日は何人来るだろう？」「私と副支部長さんだけだったりして、、、」何て考えて、正直『億劫』に思う日もあるけど、参加すると「皆さんの笑顔を見れて好かった」「一人じゃなく、仲間がいるんだ」と "力" が沸いて来ます。
そして、続けて行く事に意義があるのだな～と痛感する毎月です。
皆さん、今日も参加していただきありがとうございましたm( _ _)m




報告者：副支部長

那覇医師会看護学生実習

那覇医師会看護学生の実習です。

一時間のお話の後　皆さんから講話に対するアンケートを毎回頂きます。

●こういうところを改善したらもっと相手に伝わるのでは？？（改善点等）

・夫だけではなく両親の反応（疾患を診断された時の）があれば具体的に
もっと伝わると思います。

・ナースや周囲のひとにどういうことを望むか？教えてもらいたかった。

・もう少し体験談や入院中のナースに対しての気持ちを聞きたかったです。

というご意見を頂きました。なにせ一時間です。お話をするにはちょっと
短い時間なんです。

＞診断当初　父親は母を亡くした翌年に私の膠原病の告知でしたので
とてもとても辛い思いをしました。当時は26年前は膠原病はまだまだ
知られていなく、10年生存と言われていました。

＞難病者は特別な人たちではなく、誰もがなりうる事で人として個人として
興味を持ってもらいお付き合いしてもらいたいと思います。

＞看護師さんに対しての気持ちは、お仕事が大変で時間がないことは
充分に知っています。それでも、入院中は身体とこころも一緒に病んでいます。
患者さんが求めているときには、ゆっくりとお話をそっと聞いてあげられる
本当はそんな時間がなくっても、ゆとりがあるよ。だいじょうぶだよという
雰囲気を持っている看護師さんはとても素敵だと思います。大好きな看護師さんが夜勤だとホッとするのです。






　　　　　　狩俣さん　　阿波連　　幸地さん
　　　　　　　　　宮城さん　　長嶺さん

そのひとにとってのクオリティー・オブ・ライフ

その人にとってのｸｵﾘﾃｨｰ･ｵﾌﾞﾗｲﾌ（QOL)　生活の質

最近はずっとそのことを考えています。

今、私の義理姉が余命を宣告されホスピスから自宅へ帰ってきています。
突然の出来事でした。背骨に腫瘍があり下半身は全く動かず　ベッドに
寝たきりです。

私は体調を崩したり　調子の悪いときに　こんな程度何でもない
もっと辛い状況にある人も大勢いるのだから・・
それなのに　私は全然ダメ・・と責めてしまいます。

また、身体が痛いときには健康な人はいいよね～　
健康だけで悩みなんてないんじゃない？？なんて・・

人間はどうしても人と比べて幸せを確認してしまいます。
その人の一部分をみてあたかも、それがすべてだという具合にです。

痛いときや辛いときにはたくさんたくさん　愚痴や文句を言ってもいいと
思うのです。でも、でも、そのあと最後にはやっぱり　自分が皆に
支えられ、守られ、生かされていることを思うのです。

人間は本当にその場面・その立場にならなければわからないことばかり・・
でも、きっとどんな時でも　やれることはただひとつ・・
その人その人が　その場所でその立場で出来ることを出来るだけ
発信することだと思うのです。

2010 10月の予定

��０１０　１０月の予定

定例交流会のお知らせ

とき　１０月１０日（日）
時間　午後２時～午後４時
場所　県中央保健所（那覇市与儀）　２階



中部地区定例交流会のお知らせ

とき　１０月２４日（日）
時間　午後２時～午後４時
場所　中部福祉保健所（沖縄市美原）　３階

どなたでもご参加できます。
どうぞ遊びにいらしてください。

連絡先　０９０－１９４４－２４４１　　阿波連

那覇医師会看護学生実習

久しぶりに　難病支援センター・アンビシャスへ行きました。
那覇医師会看護学生さんの実習で患者会のお話をさせてもらうのです。
膠原病について。」患者会について　私の経験談や　病院でお友達になった
お友達のお話　前回の入院でお世話になった奥平さんのお話・・・　

体調はもちろん良くはありません。」でも、外には出られる　お話もできる
それでは、家で身体を大事にしてばかりよりは　出かけよう！！
大人になってから　お友達が出来ることって本当に少ないと思うのです。

　大人になってから患者会に入ってから本当にたくさん素敵な出会いばかり
どれだけ沢山の出会いを頂くか　出会いは私の財産です。

そう。今日も4名も素敵な方々にお会いしました。

以前の私だったら・・もう大事に大事にすることばかり
臆病で　何もできなかったな～



　　　　　　内間さん　　　新崎さん　　　友寄さん
　　　　　　　　　　阿波連　　　　　　諸見田さん

　　　那覇医師会看護学校のみなさん　お話聴いてくれてありがとう

定期外来日

退院してから2回目の外来日です。

前回の外来ではﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを20mgに減量してｾﾙｾﾌﾟﾄを一錠追加。500mg
それで、様子を見ることに・・・

私の感覚としては・・怖いけど・・
じわじわSLE動いているように思えます。
耳下腺の腫れや（再燃の初めの症状）全身倦怠感がじわじわ動いているからです。
26年もSLEをやっていて毎日15mg～20mgﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを飲み続け
幸いにも今は副作用がドンとは起っていません。
それでも、このまま、この維持量では今後の副作用がとても心配だということで
免疫抑制剤の追加・併用です。
しかし、いったんダダをこねてしまうと　ステロイドパルスをしなくてはならないほどいじけてしまうのです。

先生はこの先20年も頑張ってもらうためにはとおっしゃってくださいますが
私には20年先のことは考えられないのです。

もちろんSLEの初期の患者さんだったら20年30年の先のお話を考えますが
私はもうすでに26年もおまけの人生を頂いているのです。

ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを減量することに囚われてどんどん強いお薬を使うのは嫌です。
それでも、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝがもう少し減量できればそれに越したことがないので、
今は先生の言うとおり　免疫抑制剤の調整をするのみです。

また、一週間後に外来です。

退院しました！！

昨日　15日（水）に退院しました
いつもご心配をおかけして本当にごめんなさいm(_ _:)m


ステロイドパルスを1クールの後　ｾﾙｾﾌﾟﾄをやはりもう一錠加えなければ
なりません。でも、ｾﾙｾﾌﾟﾄの追加は外来診療でしかできないそうです。

それから、今　ステロイド経口30mgでｾﾙｾﾌﾟﾄをもう一つ重ねると
免疫抑制が強くかかるので　外来で経口20mgまで持って行き
免疫抑制剤の強化です。

それで、明日　また　外来診察日です。



　　　　最後の晩餐　エビでございます。うまくできすぎです。

那覇医師会看護学校実習

毎年　難病支援センター　アンビシャスで9月から12月まで
那覇医師会看護学生さんたちへ週に一度　患者会のお話を
させていただいていました。

しかし、今回は入院中。。それができません。
でも、先週から同じ学校の　准看護の学生さんが
私の担当になってくれています。奥平さんです。

私が痛いときに　何をしてあげられるのか？
どう　ｺﾐｭﾆｹｰｼｮﾝを取っていいものかとても悩まれていました。
それで、私はお願いしました。体中が痛いのでマッサージを・・



奥平さんは　痛くありませんか？本当にだいじょうぶですか？
と　一生懸命に身体をほぐしてくれました。

看護学生さんたちは、全員で6人おられました。
皆さん　とても優しくて笑顔が素敵な6人です。
どうしても　私のマッサージをさせてほしいと皆さんが言って下さるのです。

。。。。。。。。。。。。。
。。。。。。。。。。。。。
。。。。。。。。。。。。。
。。。。。。。。。。。。。

















　　　　　那覇医師会看護学校学生のみなさん　ありがとう

今回の入院でもたくさん素敵な出会いを頂いています。
同じお部屋のお向かいさん　斜め向かいのEIちゃん。
EIちゃんは痛みを抱えておられます。彼女はこう表現しました。
「毎日、痛みとともに　一人だけで音のない深海へ潜ってゆくんだ」と
それでも、彼女の周りにはたくさんのお友達が集まってきます。

いつも　たくさんの人に支えられて私は日々過ごしています。
ありがとうございます。これからもどうぞよろしくお願いします。

入院しています！！

入院しています。血管を輪ゴムで全身ブルグルと・・
痛みが続きました。

今日までステロイドパルス５００mg　1クール終わりました。
DNA抗体は１００程度
それでも　パルスが必要なの？？とドクターは悩まれます。

自ら進んで　パルスを受けるわけはないんだけどな～。
むしろステロイドを減量するために　免疫抑制剤を付け加えているんだけどな～
私が　我慢すればよい問題なのか？？と頭が混乱します。

でも、幸いです　私の主治医は個人差があり私がステロイドパルスを
第一の治療法と選択しましたとボスに言ってくださいました。

治療法にこれが正しい」というのはないのかもしれません
結果　これが良かったねと・・

むしろ、その間に主治医と私とお互いが思うことを言い合える関係で
治療ができているかがとてもとても大切なことだと感じています。





入院してしばらくして　出ました。エビ4本
お向かいのお友達に聞いても　2か月半　出た記憶がないよ～と。。

ｳｺﾞｳｺﾞ　また、笑っちゃいました。

SLE再燃？？

先週　ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを30mgに増量しましたが、痛みが日々ましています。
ｾﾙｾﾌﾟﾄもどうよ？？効いているの？？

全身の筋肉　血管が輪ゴムで締め付けられるような・・
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝが切れる朝　9時ごろから　午後4時ごろまでは　まるで
麻薬が身体から抜けて　苦しんでいるようです。（麻薬はしりませんが・・）

またか？と思いますが、今回も仕方ないことです。

やらなければいけないこと、人生の中には幾度とあると思うのです。
それは、いくら身体がきつくても　心（気持ち）が上回り　やらねば
どうしても後悔するようなこと・・

そんなことが、2月に退院してからずっと今の今まで続いています。

そんな中　身体が悲鳴を上げています。少しまた、休んでこようか？
入院させていただこうかと考えています。

自分の健康管理のできない　支部長で申し訳ありません。
心配ばかりごめんなさいm(_ _:)m

2010 9月の予定

��０１０　9月定例交流会のお知らせ


日時　9月12日（日）
場所　県中央保健所　2階　デイケア室 (那覇市与儀）
時間　午後2時~午後4時

※　どなたでもご参加いただけます。

　先日　お世話になっている保健所より嬉しいお知らせがありました
「皆さんの体調も考えて　この夏は特に暑いのでクーラーを使用しても
　いいですよ」とのこと。。
私たちは紫外線に注意しなければいけないので窓を開けるのにも　
いつも気を使っておりました。
今月からは　もっと快適な交流会になります。

連絡先　０９０－１９４４－２４４１　阿波連

機関誌ゆうな-14

先日、機関誌「ゆうなNo.14」を印刷→製本しました。

午前、機関誌担当-T子が友人と供に『那覇市NPO活動支援センター』にて印刷をしました。



プリントの様子を確認しながらの作業です。


表紙の印刷中


今回は、B5サイズ 38ページ×200部。
B4=9枚（1枚に4ページ配置）→9×200=1800枚、
B5=1枚（両面）→1×200=200枚
を印刷しました。（約2時間）


次は 折＆製本作業！
場所を移して、会員のM香さん宅です。



お話をしながら、折作業中です。
何だか盛り上がっています。

　↓　折作業が終わると


テーブルを周りながら、製本作業。
下を向いているので、少し目が回わったりもします(^_^;


7人も居ると、作業が早い！！！

あっと言う間に製本作業完了(^_^)/



作業後、オヤツを頂きながら、またお喋り♡


　＊　＊　＊　＊　＊　＊　＊　＊　＊　＊

この後、印刷屋さんで【穴開け】作業のみを格安で依頼。
　↓
郵送(8月30日）156部　↓
もうすぐ、皆さまのお手元に届きますよ～☆
お楽しみに～！


「ゆうな-14」の作業にご協力頂いたのは総勢7名。
A美さん、M子さん、Y子さん、Y美さん、M香さん、M咲さん、T子

ありがとうございましたm(_ _)m

今回は人数が多く、楽しく作業出来ました。



次号=2011年2月発行予定の「ゆうな-15」でも、皆さまのご協力をお待ちしていま～す。
　
　

特定疾患申請更新

年に一度の特定疾患申請更新のため保健所へ行きました。


　　
写真がﾄﾞﾃﾞｶｸてすみませんm(__*))*m

那覇市は受給者が多いので、疾患ごとに申請の月が決まっています。
全身性エリテマトーデスは８月です。
昨年は８月の３１日ぎりぎりに更新手続きに行ったことを思い出しました。

私は本当にこの制度に生かさせていただいています。
毎月のお薬代は何と１５万。。。それがすべて国の補助です。

何もしないで生きるわけにはいきません。お返ししなければ・・
友の会の活動は、私が自分自身で医療費を稼いでいると思いながら
活動しています。

ありがたいことです。

ついでに、来月の保健所の貸出許可証を提出。

平成２１年度の特定疾患受給者証交付（沖縄県）状況　資料を受け取る。
機関誌NO14へ掲載予定

以前はこの時期が大嫌いでした。患者会に入る前。。
保健所も保健師さんも好きではありませんでした。
来年は病気を治してもう来ないぞと毎回思っていました。
ですから、保健師さんと仲良くなろうなんて思ってもみませんでした。

でも、今は保健師さんによくしていただき、得する事ばかりなのです。
それでも、いつか治ってしまえばいいのにと思うのです。

8月の定例交流会 報告

8/8（日）14：00～16：00　中央保健所・2Fデイケア室にて
参加者：7名＋α　うち2名↓の方が入会してくれました(^_^)/
（☆初参加=1名（ご家族）、☆2度目の参加の方）


■初参加の方は、県外のご家族の方が患者さんで、骨粗鬆症の為に何度も骨折をくり返していて心配。これはステロイドの副作用か？　他の会員さんで同症状の方はいるか？　又、皆さんどんな薬を服用しているか？　日常生活での食事等の工夫はあるか？　等々についてのお話。

■2度目の参加の方は、2年間の『疑い』の後の今年6月にSLEと診断された。現在の悩みは「抜け毛」と合併症のシェーグレン症候群。「抜け毛」に関しては経験者の方がいたので、多少アドバイスをしていただいた。シェーグレン症候群=お勧めの医者がいるか？　と言うお話。

■3度目の参加の方は、約一月前に病院を変わり、各種検査が続いている。明確な治療方針が無いようだ。咳止め薬で食欲不振になったが、同症状を知っているか？　と言うお話

■会員のNさん、就職して3ヶ月目、仕事は充実している。またSLE以外の難病の方でも新薬の認可で症状が緩和している事。


等々、皆さん色々質問や報告が有りました。
が、
私の勉強＆知識不足（ついでに資料も不足）で、好いアドバイスや情報提供をする事が出来ずに終わった感が、、、orz
支部長・アハレンさんには遠く及ばず、、、トホホ


精進有るのみ！！！


報告：副支部長

2009 ８月の予定

２００９　８月定例交流会のお知らせ


日時　８月８日（日）
時間　午後２時~午後４時
場所　県中央保健所(那覇市与儀）　２階　デイケア室　

日中は日差しがかなりきついので、どうぞ日焼け対策を万全に
なさってお越しください。
どなたでも参加できます。
気軽に遊びに来てください。


連絡先　０９０－１９４４－２４４１　阿波連

中部地区定例交流会の報告

中部地区定例交流会の報告

７月２５日(日）に三カ月に一度の中部地区定例交流会を行いました。

参加者は１１名
そのうち　３人の方が入会なされました。
中部地区での会の開催もとても重要だと改めて感じます。

お三方とも強皮症でいらっしゃいます。
６月に琉大皮膚科の山本先生の強皮症・皮膚筋炎のご講演があったばかりです。

今　手元に強皮症の資料がありますので、ご希望の方はご連絡下さい。


膠原病にもたくさんの種類・症状があります。
やっぱり　強皮症なら強皮症。。
SLEならSLEのかたとお話したいものです。

会員がもっともっと増えてくれると　その要望にもこたえることが出きます。

PS.私は法事のため　お休みさせていただきました。m(_ _)m

素敵な奥さん

膠原病友の会で機関紙を担当してくださっているOさん

彼女から頂いた手作りせっけん。ティッシュケース。コースター



せっけんかわいいでしょ　使うのが本当にもったいない。
使う前に皆さんへお見せしたくって。。
香りも最高～ラベンダーよ　セレブ気分

こんな素敵な奥さんになりたいと思いながらも、今日もまたグータラ
しております 憧れの彼女です。

奥武島名物 イカ天日干し

奥武島へ行ってきました。この時期になると奥武島ではイカの天日干し
この光景が有名です。
あぶって　シークァーサアとマヨネーズで頂きます。

飲めない私も、ビールでグイット行きたいところです。

　　　　　　　　　　　　　　　　　

奥武島はもうひとつ　海産物を使ったてんぷらが有名

　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　これはモズクのてんぷら