明日のクローズアップ現代（NHK)

 JPA （日本難病・疾病団体協議 会）事務局より
下記、難病特集の放送予定の案内がありました。

   　

【情報提供】

ＮＨＫのクローズアップ現代で、難病が取り上げられます。

放送予定日が、当初から変わりましたが、次の日時で全国放送されることの連絡が、事務局に入りました。

来年１月に施行される難病法を患者たちはどう見ているか、

ＪＰＡ事務所にも取材が入りました。

また、先日東京・中野で行われた

国会請願署名行動の様子も放送される予定です。

 みなさん、ぜひ見てください！

 ＮＨＫ総合テレビ「クローズアップ現代」

　１０月２８日（火）１９：３０より放送予定

http://www.nhk.or.jp/gendai/yotei/

♪中部交流会へ参加しての感想♪

中部交流会は通常４月、７月、１０月の第４日曜日に行うのですが、

今回は会場の都合で第４土曜日に変更させていただきました。

季節の変わり目で、会員の方が体調崩されてないか気になっていたのですが、

合計１０名の参加を頂き、ホッとしました。

病気による体調不良の悩みもあるのですが、

今回特に感じたのは周囲の方の付き合い方、人間関係の難しさです。

周囲の方の何気ない言葉により、心に負担や不安というような

辛い思いをなさっているという事です。

家族の理解、友人知人、上司や同僚へ病気である事を打ち明けるべきかのお話に、

参加した方がそれぞれの体験談を話され、アドバイスされてました。

打ち明けるにしても、ご自身とその方との繋がり方やタイミングで、

ご自身の負担にならないよう話されることがベストなんだろう・・・と。

ご自身も気持ちや体調はいつも同じ状態でなく、ましてや相手の方の状態も知らないので、自然と無理なく話されるのがいいのかもしれません。

きっと、そのタイミングはご自身で感じる事なのかもしれません。

私たちにとって病気は辛く、不安なものであるのですが、

しかし家族の愛や学んだもの、得たものもあります。

病気したことによって出会ったものを大切にし、

日々の生活のクオリティが良くなるように、

医療機関やドクターとの信頼関係を築き、

少しでもいい状態でいたいものだなぁと思います。　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

中部地区定例交流会の報告

 今日は３カ月に一度開催の中部地区定例交流会がありました

始めて参加された方が２名会員さんが４名役員４名　計１０名の参加です。

みなさんのお話を聞かせていただき病気を通して学ばれた体験

また、先輩方のお話には、病気うんぬんではなく、生きてゆくのに大切な事柄が

たくさん詰まっております。

「与えられた場所で生きる」「原因を探すのではなく(完全に治そうとするのではなく、今、この状況をより良く生活する」

「人と関わる事の大切さ」「病を持ったお陰で子供たちが優しい子に成長した事が幸せ」

「近くにいる家族に理解させようと思うのではなく、交流会などに参加する事で本人が楽しそうにしていたらきっと家族も興味を持ってくれるのでは」

「ストレスが病にとても影響するためストレスの対処方法」

これらは全て皆さんの体験から出た貴重なお言葉です

皆さんのお話に私も励まされ改めて交流会（多くの人と関わり話す・聴く事の大切さを知ります）ご参加下さった皆様、ありがとうございました♪

2014 10月の中部地区交流会

今月の初旬にもご案内しましたが、再度お知らせ致します。

中部地区交流会

とき　１０月２５日（土）

時間　午後２時～午後４時

場所　沖縄市社会福祉センター　ゆい工房

※通常は日曜日開催ですが今回は土曜日となっております。

どうぞご確認よろしくお願いしますm(_ _)m

多くの皆様のご参加お待ちしております♪

０９０－１９４４－２４４１　阿波連

台風１９号

 みなさま　台風はだいじょうぶでしいたでしょうか

気圧の変化また急に肌寒くなりましたのでご体調もいかがですか

２日間も台風は沖縄での居心地が良いのでしょう長い間暴風域が続きました

スーパーから食品が見事に消えてしまうという現象はびっくりします。

でも、暴風解除されスーパーが開店するとまたまた見事に元通り

しかし、沖縄県でも離島は（南大東島）などは船便での食糧を運搬されるので

２週にわたっての台風の影響でな～んにも食べ物がないそうです

こうして考えましたら、きっと医療にもそのように大きく格差があるのだと

置き換えて考えます。不便だしまた、命に関わります。

今年は本当に台風がよくきました。でいごの花が満開でもありました。

台風さんよ。もう来ないでおくれ

台風１９号は勢力を保ちながら本土え向かっております。

どうぞみなさま、台風ご留意ください。

台風19号による交流会中止のおしらせ

 明日10月12日（日）に予定されていました定例交流会は台風19号の為

中止とさせていただきます。

（また、那覇市保健所は非難場所となっているようです）

皆様のお住まいでは台風の影響はいかがですか？

物凄い勢力900ヘクトパスカルなんて聞いた事がありません(><)

台風の19号の勢力は台風の目が物凄くくっきりしている事で

宇宙ステーションからもびっくりだと言っているそう

どうぞ皆様、くれぐれもご用心下さいますよう。最小限の被害で済みますように・・

嵐が過ぎるのをじっと待つ忍耐力（何だか病気との付き合いに似てるな）

外来日でした

 今日は外来日でした

久しぶりに骨密度の検査を行いました。

腰椎の骨密度はOKでしたが大腿骨はやはり８０％を切ってしまています

今は骨粗しょう症のお薬もたくさん出ていますからと先生。

ステロイドをこんなに長年飲んで骨折がないのは不思議なくらいです。

しかし、副作用があろうが今を生きるためには欠かせないのがプレドニン。

このお薬があるから今があるわけで、将来の不安も何もありません(><)

10月19日には膠原病フォーラムもありますので

お薬はしばらく30㎎で行きましょう。と先生。

「フォーラムどうぞ頑張ってください。」と言ってくださいました。

私（こころの声）：「ほんとは不安でたまりません。

プレドニンももっと減量できていて

SLEも安定してフォーラムに臨みたかったんだ。」

もう一人の私（こころの声）：

「どんな状況でもできることはありがたいじゃないか。

その事を深く考えないでとにかく今まで通り、与えられたことを坦々と

過ごすことしかないじゃ～ないの。」

いつも心の中ではこのような会話がなされています。

2014 10月の予定

 ２０１４　10月の交流会の予定

◎南部地区交流会　

とき　10月12日（日）

時間　午後2時～午後4時

場所　那覇市保健所　３階　多目的室C

◎中部地区交流会

とき　１０月２５日（土）

時間　午後２時～午後４時

場所　沖縄市社会福祉センター　ゆい工房

※今月は中部地区での交流会もあります。

通常は日曜日開催ですが今回は土曜日となっております。

どうぞご確認よろしくお願いしますm(_ _)m

多くの皆様のご参加お待ちしております♪

０９０－１９４４－２４４１　阿波連

ステロイド３０㎎に増量し１か月になります。う～ん(><)

なかなかどうしてSLEさんよ。こんなに長いおつきあい。

水臭いではないか～。まだお前さんの事、私の事お互いに理解でないではないか(><)