最後の晩餐

退院前夜のお食事をいつも最後の晩餐と名づけています。

きっと食べたいお食事が出るに違いない。(念じています）

お夕食にクリームロールキャベツ★うっま

（毎食こころのこもったお食事です。）

 

 

 

　　やばい！！家に帰って食事の作り方覚えているかな？？

 

 

 

 

 

 

 

みなさま、無事退院の運びとなりました。

ブログはつぶやき支部長として、病気に係わる入院について

あるある。や気持の動き。入院手続きなどありましたので

公私混同知りながらも書かせていただきました。

お気を悪くされた方がおられましたら本当にすみませんでした。

 

また、優しいがんばれ！！の言葉や想いをたくさん頂き

こころより感謝申し上げます。

 

煮ても焼いても食えないやろうが社会から追放されず

いられるのは周りの皆様がいてくださったからです。

なちぶさーが落ち込む時間を超時短でクリアし進むことができた。

ちょっぴり強くなりましたでしょうか。

 

この経験はまた必ず会へみなさまへお返しすることで、恩返しさせてくださいね★

 

さあ。ここでまったり馴染んでいる場合ではありません。

起こった出来事。眼の前の出来事。をただ客観的事象と捉え

坦々とゆるゆるとひとつひとつ行動していきます。

（そうすると後から必ず感謝がくっついてくるようです)

 

たんたんとゆるゆるとこれは私の生涯かかって目指す生き方です。

 

 

 

 

障害者総合支援法サービス(テンションＤＯＷＮ）

昨日、障害者福祉サービスで車いすと松葉杖のレンタルができると報告しましたが

今日。那覇市障害福祉課へ連絡したところ、レンタルは行っておらず、購入となる際に

医師の診断書をつけて窓口へ出してください。

申請書を窓口まで取りに来ていただけますか？とのこと。

えーーーーーっ！！そんな。私は3か月だけ貸していただきたいのです。

難病者が利用しやすいサービスではありませんでした。

 

 

もうレンタルしてます。それも色・形にもこだわっちゃって

（でも、軽量で小回りの利く車いすでないと不便です）

それで、介護保険もまだ利用できないので自費となります。

車いす一か月3500円松葉杖1500円ですとおおお。

訂正　車いす2500円　松葉杖1000円です

 

市役所に書類を取りに行く必要はありません。

審査が通った時点で3か月経っているという話も・・

今。今必要なんです。

 

私たちが必要としているサービスってこんなものではありません！！

 

 

 

 

テンションＵＰ

退院したら自分のいる場所に戻らなければいけません。

リハビリ病院では学ぶこともたくさんあり、大先輩のお話を聞けたり

急性期病院とは違い、回復病院は自宅に帰ってからＱＯＬを特に考えてくださいます。

 

はじめにこちらの病院へ入院した当日。ほんと失礼なことを言ってしまいました。

(古いだ。出そうだ。などと）

急性期にも回復期にもどちらも大切な役割の違いがあるのです。あって当たり前。

看護師さんみなさん「だいじょうぶ。気をつけて。がんばれ。」

家ではどのような生活をしていますか？寝具はお布団？ベット？？家事は？？

感謝しながら淡々とこの時期を過ごしまた次へ進みます。ここから脱出しなければいけません。

 

しばらく松葉杖を使用すること。買い物は家族と行くこと（車イスを使用すること）

条件となりました。そこで福祉器具のレンタル

「障害者福祉サービス」の利用です。

業者さんが来て下さり車いすのサンプルを。サンプルの中から選びました。

しばらくのレンタルですがやはりテンションが上がるものがどうせなら良い。

 

それがこちら↓フレームまで赤でーす。

太陽の下ではもっと赤が映えるそうです(ニンマリ）

 

あと少し

先日、最終カンファレンスが終わり退院のお言葉が～♪～♪

土曜日に退院できることになりました。

 

今回もものすごく会にまた皆様に助けていただきました。

本当にありがとうございますm(_ _)m

退院してからまた改めてお礼をさせてください★

 

さて、入院期間中はやはりいろいろあります。

つまずいたり←(本当にコケたのですが・・）辛いことからの方が

やはり学ぶことは多い気がします。

 

とてつもなく傲慢な私であることを思い知らされます。

（過去を反省しますが出来ることは今からしかできません）猛反省

 

こんな時に私の財産となるものが本です。

 

先日お友達からいただきましたご本

 

「置かれた場所で咲きなさい」渡辺和子　著

 

以前にテレビで渡辺さんが膠原病であったという事を確か聞いた記憶があります。

(膠原病が原因で亡くなられたのではありません）

先日大往生されとても気になっていた本でした。

う～。凄いな～きれいだな～（溜息が出ます）

 

 

今日も御飯がものすごく美味しい！！

絶対。このひとお皿なめていると思われるほど奇麗に完食です★

インフルエンザ注意

久しぶりにブログ更新です。

元気に順調に過ごしていますm(_ _)m

 

沖縄もやはり冬はあります。やっぱり寒くなりました。

と言いましても18度。本土の方々に笑われますね(><)

 

だって20℃を下回ったら県民第一声「寒いねーー」ですから。

 

急に寒くなり病院のお部屋も底冷え（寒い）

そして、インフルの患者さんも出ているそうです。

 

お年寄りがかかると肺炎にすぐなっちゃうから看護師さんたちは

院内感染をさせないようピリピリしています。

私もたくさんの免疫抑制剤を飲んでいますので同じように気をつけなければいけません。

 

ゆんたくはんたくもほどほどにしています(泣）

手洗いの徹底。どうぞ皆様もインフルには（あとおっそろしいノロウィルス）

ご留意くださいm(_ _)m

 

※今月中に退院できそうです。

最終カンファレンスが終わってからのお話ですが・・

あまり期待を強くすると出来なかったら凹むので、期待を込めて過ごします★

もう少し！！

 

 

お夕食　おしゃれなキッシュ？？でーす(ぺろり）

美味しい！！御飯が美味しく食べられる幸せです。

おやすみなさいＺｚｚｚ

発音練習

お夕食をいただき21時に看護師さんがお薬を持って来てくださったら

本日も終了です。

すっかり個人のブログにしてしまい、公私混同は理解しています。

退院まですみませんがお付き合いくださるとうれしいのですが。

（だいじょうぶかなぁ）

 

朝起床がなんと私4時でございまーす。

酉年だけに鶏なみ

 

そこから一切お昼寝などはしていません。

日中は案外忙しいのです(笑）

もっぱら、リハの可愛い娘たちと大爆笑！！

 

笑ってくれるーーーーー。ありがたい★

 

それでもやっぱり時間があります（なんて贅沢でしょう）

この時間を利用して発音矯正の時間とします。

 

私←　とってもなまっているらしいのです。（かわいそうに・・）

姉妹、特に次女とは同じしゃべり方なので二人で？？？？となります。

 

東京で絶対に共通語完璧と話をしたら意識しすぎたのでしょう

「どうしたの？阿波連さん？」と

東京新宿　あのあの大都会で生活していらっしゃる方から一事。

確かに・・・・・（泣）

名詞の頭にアクセントをつける傾向に気が付きました←今ですか？？

そう、今です。44年間とりあえず生きてきました。それが今です。

 

今日は「えんぴつ」について練習しました。

えんぴつ。えんぴつ。えんぴつ。

 

 

 

 

 

夜中の病院

入院なさったことのある方はご存じでしょうが、消灯時間が午後9時。

看護師さんの「9時になりました。消灯の時間です。おやすみまさい。」と

共に一斉に電気が消えます。

（しかし、みなさんすぐには寝られない様子。幸いＴＶがありますので

まめ球をつけ過ごします。）

 

夜中眠れないことがとても恐怖です。

まだ、それには慣れません。

眠剤に頼りますがタイミングを間違えるともう眠れない（泣）

午後9時から朝までが長い。長い。

 

夜はどうしても余計な事を考えてしまします。

この時間帯苦しくて、変になりそうになる事もあるんですよー。

 

 

でも、昨日の夜は幸せでした。笑って苦しくって

笑いをこらえるのに必死でした。

なぜなら、「すべらない話」

こうして、お食事もおいしく食べられ、笑う事ができ

繋がることができる。幸せに思います。

 

レントゲンを撮りました

こちらの病院へ転院してから一か月レントゲンを撮りました。

新しい骨形成ができています♪うひょーい！！

 

 

先生：「骨折の足は支えがあるからだいじょうぶ。」

私：「右足もやはり予防的に支えを入れる手術はしたほうが良いでしょうか？

先生：「そうさ。いつか折れるんだから。」

私（心の声）「あっさり言ってしまわれますな。私は良いよ。覚悟も体験も聞いていますから・・

これが心構えのない患者さんだったら、ひどく落ち込むワードではないか・・よう先生よう。」

 

ここだな。ドクターの日常と患者の受取とのギャップってやつは(@@)

 

今年はもう一度手術をクリアしなければいけないようです。

骨折はま逃れたい。

 

 

 

 

そう。そう。また思い出した。骨折を引っ張る作業。

 

 

 

 

私(心の声）：「ドクター手荒いんじゃないかい？？今、よそ見してない？？

あんたはどＳですかあーーーーーーーー。」

 

 

御飯が美味しい！！元気な証拠です。（お皿なめたように完食）

 

 

 

 

また頑張ろう

31日から2日間外泊したらもう戻りたくない～(泣）

クールで愛想のない飼い犬のももじもしっぽを2~3回振ってくれているではないですか。

よし。よし。さびしかったか？？

唐草のバンダナたくさん作ってやるからねえ～(><)

病院へ戻るのはさびしいものです。

ですから、少しでも切り替えができまたモチベーションを保つため

お部屋をお正月バージョンへ・・（看護師さんリハさんの反応が楽しみ　ムフッ♪）

 

凧も飛んでます♪飛びます。飛びます。

 

 

 

 

 

 

しかし、反面かなり疲れました。

家族に気を遣う。

お願するより立ちあがっている間に自分でやってしまおうと・・

ずっとがさがさ～。動き回ります。

自分で動きながらも悪魔の私は家族に「もうちょっとこうしてほしいのに・・」なんだかイライラ。

すっかりダウンしてしまい「だから、動くなって言ってるじゃないか（怒）」

人にお願いすることがこんなに面倒でストレスになること。知らなかったな～

 

 

 

色々考えました。このお願をずっとしなければいけない状況にいらっしゃる方は

きっととても辛いだろうなあ。

ご家族もやってあげたいし力になりたいのだけどやはり人間ずっと穏やかでも余裕があるわけでもない。

 

迷惑な存在かな？？とかマイナスに思ちゃったり

家族も疲れて本人へあたってしまうこともあって、とても心を痛めたり。

 

今の段階では回復することがわかっている状況でもこうですので

これが続く生活はどんなんかな？？

と想像してもきっとほんの少しもわからないのだけど、考えます。

 

 

また、病院のお食事です。くわっち～食べすぎて病院食が

寂しく思えます。（しかし美味しい★)

 

 

 

 

 

 

 

2017年 1月の予定

２０１７年　1月の予定

 

2017年1月の予定はありませんm(_ _)m

 通常なら交流会と新年会を開催しますが今回は運営委員相談し

なしとすることになりました。

どうぞご容赦ください。

 

また、新年会は改めてブログでお知らせ。

会員さんへは状況説明と共にお手紙を差し上げます。(来週には差し上げますね★）

 

※あと1か月は入院でしょうか？予定では2月いっぱいとなっています。

3か月半かあ・・・長いなあ（涙）

 

 

2017年 あけましておめでとうございます

　　　　　あけましておめでとうございます

 

本年も昨年同様　全国膠原病友の会沖縄県支部へのご理解・ご協力

宜しくお願いいたします。

2016年がみなさまにとって穏やかな素敵な一年となりますよう祈っております。

今年も役員一丸となり頑張ってまいります。

みなさまどうぞご協力とご指導のほどお願申し上げます。

 

 

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　全国膠原病友の会沖縄県支部

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　支部長　阿波連のり子

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　役員一同