「膠原NO162」

友の会本部より「膠原NO162」号が届きました。
皆さんのお手元にも届いたでしょうか？？

今年度から本部運営委員に指名していただき初めての機関誌です。
P52　伝言板は私の担当です。。
今までの伝言板を少し変えて　お手紙風にして見ました。
どうでしょうか？？

今年度より会長に滋賀支部の支部長　森幸子さんが新会長となられ
12年にわたり会に御尽力下さった畠澤千代子さんが退任されました。

機関誌も内容がものすごく濃く情報が満載です。

今回は3月11日に起こりました　東日本大震災の被災地の支部長の
生のお声を掲載しています。
本当に大変なことが起こってしまったのだと改めて感じております。

皆様が口をそろえて言っておられるのは　絆の再確認でした。
人と人とが繋がっていることが本当に力になったとおっしゃっておられます。
まさしく患者会の意味するものです。

また、大阪支部より転載されている特集もとても興味深いものです。

「個の医療」

●100人の患者さんには１００の病気

膠原病の診断は単に診断をつけるだけではなく、それぞれの患者さんの
病態を的確の把握し、必要な薬剤を適切な量だけ使用することが重要。

まさにそうだと思います。

また、難病制度改革についても掲載されています。

どうぞ皆様　今後の私たちの療養生活に密着した事ですので　
御一読ください。
ご感想もお聞かせくださいﾈ (*^.^*)

那覇医師会看護専門学校実習

難病支援センターアンビシャスからの依頼で那覇医師会看護学生講話が
始まりました。
今回からはお二人ずつ　正看コースの学生さんだそうです。


　　
　　　　　　　　　　NさんとUさんです

膠原病の患者さんが病院から帰られて日常生活をどのように
どんことを考え暮らしているのか患者の一人としてお話させていただきます。
また、患者さんを孤立させない　患者会の役割についてもお話します。

今回はお二人ともとても動物好きのお二人で　ペットがもたらす癒しの効果
についてもお話が盛り上がりました。

私も9年前　もうどうにも前へ進めないと思った時に　柴犬のももじを
譲り受けました。それから彼のおかげで毎日のお散歩ですごく体力もつき
また、とてもCOOLな柴犬ですが　やっぱり愛着が出て癒されています。



　久しぶりの登場です　ももじ　です

平成23年度膠原病友の会沖縄県支部総会・講演会

平成23年度全国膠原病友の会沖縄県支部総会および栄養講演会を無事
終えることができました。



大浜第一病院　管理栄養士　富田　仁美（ひろみ）氏

管理栄養士の先生をおよびし、「膠原病の栄養障害と食事療法」
というテーマでご講演くださいました。

その中で、ステロイドによる体重の増加が多くの患者さんの悩みであることから
自らの適正体重　BMIを求める方法を教えていただきました。
お野菜を中心とした健康食が膠原病の患者さんには良いということを
改めて確認いたしました。
それから、合併症による臓器の障害が出た場合はその疾患にあった
食事療法をする必要があり、腎臓障害であるならば、カリウムの摂取方法
ゆでる・水にさらすなど・・を教えていただきました。

レトルト食品のご紹介もして頂きました。レトルトというと少し抵抗がありましたが、例えば体調が悪かったり　少しカロリーを取りたい夏場など
気軽にバランス良く取れることから、食生活に少しとりいれることも
良いというアドバイスを頂きました。

お食事はどんな人でもきちんとバランス良くとは頭では理解しておりますが
ついつい　体調が悪かったり・忙しかったり　いい加減になったりします。

あまり神経質になることもありませんが、ときどきこのように専門の先生に
指導していただくこと　とても大切に思います。

食事・運動・睡眠・排泄・こころ　これらのバランスは大切です。
今後もおのおのの勉強をしてゆきたいと思います。

富田先生　お忙しい折ご講演くださいまして誠にありがとうございました。



お知らせ

富田先生は野菜ソムリエの免許を持っていらして7月に講習会があります。
興味のある方はぜひ参加して見てください。
私もぜひ参加させて頂こうと思っています。


桜坂市民大学（カルチャースクール）で
野菜ソムリエの講座を土曜日2回コースで
やります　　
一般向けの内容ですが簡単な野菜料理なども紹介する予定ですので
ご興味がある方はぜひ参加いただければと思います

●日時　　　　7/16、23
●場所　　　　那覇の桜坂劇場
●参加費　　　4500円（材料費こみ）
●申し込み先　まずお電話で問い合わせ頂くか桜坂市民大学のサイトから申し込　　　　　　　めます　

TEL　　　　　098-860-9555




今回は入院した時にお世話になりました看護学生さんお二人も
ボランティアでご協力して下さいましたﾖ♪
山里さん　津波さんです。健康な若い方がいるととてもとても助かります。
お二人がいてくれて会場もにぎわいました。ありがとうございました。
また、毎年お世話になっている　機関誌0さんのご主人　IBD友の会の上原さん
ありがとうございました。心より感謝申し上げます。



交流会へご参加くださいました皆様
とても楽しい時間を過ごしました。ありがとうございました。

運営委員のみなさまご協力ありがとうございました。
今回は副支部長・機関誌担当０さんもお休みでしたが、皆さんが
代わって役割を分担くださり前へ出て発表くださり、とても良い
総会となりました。


　※写真は個人を特定できないように画像の処理をしております。

一粒の種

一粒の種 　砂川えりか

作詞：中島正人・高橋尚子・下地勇　作曲：下地勇

一粒の種に 一粒の種に
ちっちゃくていいから
私もう一度 一粒の種になるよ

出会って 語って 笑って 泣いた
生きててよかったよ
あなたのそばでよかったよ

一粒の種は風に飛ばされ
どっかへ行ってしまうけれど
あなたへと辿る確かな道を
少しずつ舞い戻って
丘の上からあなたにだけ見える
闇にも負けない光を放とう
ささやかな日々に愛をもらった
私にはそれができる

一粒の種に 一粒の種に
ちっちゃくていいけど
あなたにだけ 気づいてもらえる種になる

痩せた頬に もう涙を流さないで
震える声で もう語りかけないで
私は笑顔であなたを見ている
私を愛するあなたを見ている

心配ばかりかけてごめんね
淋しい思いさせてごめんね
そろそろあなたを 次の場所で喜ばせてあげるから

一粒の種に 一粒の種に
ちっちゃくていいから
命の種に 必ずなるから
すぐそばにいるから

夕方　涼しい風と一緒にどこからか。
砂川エリカさんの一粒の種が聞こえてきました。
やっぱり良い歌です。

ちっちゃくっていいから　あなたにだけ気づいてもらえる種になる
父のことや義理姉の事を想い出します。
大抵の悩みは悩みでなくなるな。

２０１１ ６月の定例交流会報告ＮＯ２

��０１１　６月の定例交流会の報告ＮＯ２です。

昨日の交流会でとても参考になったお話がありましたので、
載せさせていただきます。

輸血をするほどの貧血をもっておられた方が、お茶で貧血が改善されたと
お話がありました。鉄剤が合わなくて副作用がひどかったのでとても助かった
とおっしゃっておられました。
また、睡眠障害で寝づらかったけどそれもお茶で良くなったそう。

そのお茶が　クァンソウとモリンガというお茶らしいです。
クァンソウは睡眠にモリンガは貧血に・・牧志公設市場にあるそうです。

２０１１ ６月定例交流会の報告

��０１１　６月の定例交流会を開きました。

来週は総会と講演会がありますので定例会はあるのですか？？と
会員さんから問い合わせがありました。

第二日曜日は必ず誰かがこの場所にいるということがとても大切だと
皆で話し合いました。

「今月行こう。今月行こう」と思っていらした方が、今月は閉まっていた
となったら、どんなに嫌だろう？？
また、この次には来ていただけないかもしれません。
どんなにこの一カ月悩んでおられたか？？

定例交流会はよほどの事がない限り開催しております。

それで、やっぱり今日も新しい患者さんがお見えになられました。

抗リン脂質抗体症候群のお子さんのご両親です。

インターネットで病気のことを調べますが、お子さんにに聴いても
病気のことは話してくれずとても心配だとおっしゃっておられました。

でも、同じ患者さんに会われ、そして、たくさんお話を聞いていただき
また、皆さんがアドバイスくださったりしてゆくうちに、
笑顔になってくださいました。
「今日　会に参加して本当に良かった」
と笑って下さいました。
その笑顔を見て　私たちはもっと笑顔になります。
そして、元気が伝染するのです。

会費と寄付だけで運営が成り立っている患者会では
会費はとても大切です。でもそれだけではもちろんなくって、
会員さんが　増えるということはいろいろな方からいろいろな体験を
聴くことができ　それだけ、私も一緒だと思うことも増えるのです。


会に毎回は参加できなくてもやっぱり落ち込んだ時には
お顔を出してくださる方もいますし、機関紙が届くのを
楽しみにされておられる方もいらっしゃいます。
情報社会の中で患者会がなぜ、なくてはならないのか？？
毎回　交流会の後は再確認するのです。

どうぞ　皆さん　少し元気がないとき体調が悪いとき　
会へいらしてください。きっと、元気になって頂けると思います。

参加人数　７名

さて、来週は　総会＆栄養講演会です「膠原病の栄養障害と食事療法」
みなさまにお会いできることを楽しみにしております。

さあ後一週間　準備万端で行けるようにしなければ・・

おきなわＩＢＤ平成２３年度総会。医療講演会

おきなわＩＢＤ　平成２３年度総会・医療講演会へ参加しました。
Ｈ２３　６月５日（日）



　　　会長　宮本さん

おきなわＩＢＤとはクローン病・潰瘍性大腸炎の患者さんの集まりです。
クローン病も潰瘍性大腸炎も原因がわからず特定疾患となっています。



大腸全体にまた、奥深くに炎症を起こすのがクローン病だとお聞きしました。
全身をターゲットに自己抗体がつくられるＳＬＥに対して
腸を攻撃するのがクローン病・・
お薬もＳＬＥに使われるお薬がたくさん出てきました。
ｲﾑﾗﾝやｼｸﾛｽﾎﾟﾘﾝ ﾀｸﾛﾘｽﾑ　　など・・
（まちがっていましたらすみませんm(_ _*)m

また、前総理大臣の安部さんもクローン病なのだそうです。
そして　ご講演くださっている先生お二人知念寛先生、伊良皆　淳先生
（琉球大学付属病院）もクローン病でいらっしゃるそうです。
同じ病を抱えた患者さんにとってとても勇気と希望にになることでしょう。



クローン病の患者さんには知的で精密なお仕事を持っていらっしゃる方が
多いと、クローンの患者さんたちは口々に言います。

そして、ﾊﾟｰｷﾝｿﾝ病には頭の良い人が・・
結構現職時代にはトップに立っていた人が多いとか・・・

そして、私たちＳＬＥには色白美人さんが多いと（^-^;


難病患者さんのせめてもの自我自慢お許しを（*´∀｀*)/~

ＰＳ．
最近はとてもだいるいな～。。
身体になまりが入っているよう。ひとつ一つ行動するたびに
大きく息を吐いて　行動します(ﾊｱ～）
それから、目の調子もつらい。
白内障・シェーグレンのﾄﾞﾗｲｱｲそして老眼。。
目ん玉を取り出して　ぐりぐりしたいな。。

2011 6月の予定

２０１１　6月の予定

●定例交流会　

とき　6月12日（日）
時間　午後2時～午後4時
場所　県中央保健所　2階　デイケア室


●平成23年度　膠原病友の会沖縄県支部総会および栄養講演会

台風2号の影響により延期しておりました　平成23年度支部総会および
講演会を開催いたします。

とき　6月19日（日）
時間　午後2時～午後5時
場所　県中央保健所（那覇市与儀）　3階　大会議室

講演会　「膠原病の栄養障害と食事療法」
講師　　大浜第一病院　管理栄養士　富田仁美（ひろみ）氏

※　お薬からくる骨粗鬆症・高血圧・高脂血しょう・高血糖
　　肥満　を良くするお食事
　　また、強皮症の患者さんに良く見られる胃腸障害
　　消化の良いお食事など・・お話していただく予定です。

どうぞ多くのみなさまのご参加お待ちしております。
会員のみなさまへは改めて案内のお葉書差し上げます。

連絡先　０９０－１９４４－２４４１