今年もお世話になりました★

2014年　皆さまどのような年でしたでしょうか。

楽しい出来事、お辛い出来事それぞれにあったことと思います。

私事では、5月に子宮筋腫の再手術（子宮鏡）と11月には帯状疱疹で入院。

さらに相変わらずSLEは活火山でした。

その中でも10月に行われました「全国膠原病フォーラム」では総合司会をさせていただきました。膠原病治療の第一線でご活躍また研究班の先生方へご講演くださり、膠原病について社会へ知っていただく機会になりましたこと本当にうれしくて涙が出ました。

膠原病は今でこそ名前は多くの方が知っているのですが、種類や症状が本当にたくさあることや見かけが元気そうであるのですが、多くのお薬を飲みながら日常生活を送っていることなど、まだまだ多くの人に知ってもらいたいと思います。そのことが私たちまたはこれから病気に罹る方々が生きていきやすい社会になることと信じています。

どうぞ、今、大変お辛い時間を過ごされておられる方、また、こころ穏やかに過ごされておられる方々も、来年は良い年となることを心よりお祈り申し上げます。

今年も全国膠原病友の会沖縄県支部へのご理解・ご協力ありがとうございました。

みなさま　良いお年をお迎えくださいm(_ _)m

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　役員一同

　　　

　　　　　　　　お久しぶりです。ももじです　12歳になりました。

　　　　　　　　　　　　☆今年もありがとうございました☆

難病の医療費助成制度の既認定者に係る経過的特例について

 膠原病友の会本部より以下の連絡がありましたのでお知らせします

※患者団体から、入院中であったなど特別な事情により平成26 年12 月31 日までに特定疾患更新の申請を行うことができないケースが生じ得るとの指摘もなされていることから、当該経過的特例の対象者の取扱いについて、下記のとおりといたしますので、よろしくお取り計らい願います。

　既認定者（平成26 年９月30 日時点で特定疾患治療研究事業の対象となっていた者に限る。）であって、平成26 年12 月31 日以前に支給認定の申請を行うことが困難であったやむを得ない特別な事情（※）があると認められる者については、一定の配慮が必要であるとの観点から、法の施行日から平成27 年２月末までの間に申請を行った者についても、令附則第３条の規定の適用に当たっては、令附則第３条に規定する「法の施行の日から継続して支給認定を受けている指定難病の患者」とみなし、経過的特例の対象とすることを差し支えないこととする。

　なお、特定医療費の支給に当たっては、法第７条第５項に基づき、実際に申請のあった日から支給認定の効力を生ずることとする。

※「申請を行うことが困難であったやむを得ない特別な事情」とは、例えば以下のような場合を想定。

○客観的・物理的に申請が不可能な状態にあったこと。

例）入院中又は施設入所中などで手続が不可能な状況にあった。

○通知の不達等により手続内容や期間について知りえない状況にあったこと

前回ニュースでも指摘しましたが、年内に申請することが原則です。

これからでもまだ間に合いますので、31日までにできるかぎり申請手続きを行いましょう。事情によりまだ臨床調査個人票を書いてもらえていない場合でも、郵送による申請だけはしておきましょう。

　　行政窓口は閉まっても、12月31日付けの消印で送付すれば、

現行56疾患患者は「既認定者」として経過措置の対象になります。

新規対象患者も１月１日の診療から医療費助成の対象になります。

　　あきらめずに、郵送（簡易書留）による申請を行いましょう！

難病新法勉強会がありました（PART2)

先日行われました難病新法勉強会のご報告です。

第２部では（一社）日本難病・疾病団体協議会　伊藤たてお氏のご講演です。

伊藤さんはご自身も重症筋無力症を抱えておられ、この４０年ぶりの難病対策が

始まった当初から、厚生労働省や患者会団体と関わってこられた方です。

ですから、この難病法の基本理念は政府と患者団体が一緒に作り上げたもので、

伊藤さんの難病法における基本理念はぶれる事のない力強いお言葉でいつも

お話をされます。この基本理念に沿ってお話をされるのでとても判り易く

ご自身も難病を抱えておられる当事者ですので、さらにそれを強く感じるのです。

「難病対策の基本理念」

「難病の治療研究を進め、疾患の克服を目指すととともに、難病患者の社会参加を支援し、難病にかかっても地域で尊厳を持って生きられる共生社会の実現を目指すことを難病対策の基本理念とする。」

この理念からすると、難病対策は医療費助成の問題だけではなく、福祉施策の充実、難病者の就労支援、小児慢性疾患トランジション、治療研究の推進と地域格差の解消。

難病患者を取り巻く社会のしくみ等、総合的な支援が必要であることがはっきりと判ります。医療費助成ばかりが取り上げられている感じもしますが、それだけで片手落ち。

難病患者が地域で尊厳を持って生きていける社会になる為には、総合的な支援があって初めて成り立つのだと、伊藤さんのお話の中で強く感じました。

皆さんのお手元には毎年、JPA（日本難病・疾病団体協議会）からの署名・募金の

お願い（用紙）が送られてくる事と思います。どうぞ皆さん、それらは私たち患者の声を政府に届ける事のできる重要な手段です。一人でも多くの皆さんが、このように影で難病患者さんの事を想い、活動なさってあられる方々がいる事を判って頂き、ご協力していただけたらと思います。誰の為でもない皆さんご自身のためなのです。

難病新法勉強会がありました

平成２７年１月施行難病新法についての説明会が開催されました。

 2014年12月18日（木）
沖縄県総合福祉センター（ゆいホール）にて難病新法の説明会がありました。
プログラム
・「難病の新たな医療費助成制度を実施するに当たって必要となる手続きの内容」
沖縄県薬務疾病対策課　山内美幸氏
・「難病法と社会の役割」
（一社）日本難病・疾病団体協議会　伊藤たてお氏
現在の特定疾患５６→平成27年1月から110疾患→平成27年夏ごろ約300疾患へ拡大
特定医療費の助成対象となる者：支給認定の申請のあった月以前の１２か月以内に医療費が３３，０００円を超える月数が３か月以上ある者。でまた、病状の程度が重症度分類に照らし合わせて一定程度とすること。
≪自己負担額≫
現行の3割から2割に引き下げ。
≪自己負担上限額≫
外来・入院の区別を設定せずに合算とする。
≪所得把握の単位≫
所得を把握する基準が源泉徴収から市町村民税の課税額となる。
≪入院時の食事代≫　自己負担（措置期間３年間は２分の１　その後全額負担）
とこのようにこれまで特定疾患に指定されていた私たちは医療費の助成額が変わります。
３年間は措置期間となり、特定疾患で医療費助成を受けておられる患者さんは高額かつ長期の患者さんと同じ扱いとなります。
※高額かつ長期とは・・・
月ごとの医療費総額が５万円を超える月が年間６回以上ある者。
地域によって違いはあるが医療受給者証には医療機関・薬局・訪問看護合わせて１０か所記載できるようになっている。それらすべてに係る負担額を合算して上限額とするため、上限額を超えていないか確かめる、管理表が発行される。
新たな指定難病は都道府県知事により指定された指定医の認定が必要となる。
指定難病に関して行う治療・検査・入院・薬・訪問看護事業はして指定医療機関のみ。
と、長々と説明してきましたがとてもとてもややこしくなっていました。
疾患よって重症度分類の基準の幅が違っていること等も心配です。
自分がどれだけ市町村税を支払っていたのかも分からずに、１月からはこれまでお財布から出ていた自己負担額の２倍以上の支払額となることがわかりました。
入院をしたらこれまでは食費もすべて上限額に含まれていましたが、それも自己負担となることがわかりました。私の場合には高額かつ長期の患者となることがわかりました。
実際に手元からお金が出て初めて、苦しいことを知るのだと思います。
やはり２倍以上もの医療費は厳しいのが本音です。
難病新法のそれも医療費助成についてほんの少ししか理解できておらず、心配です(><)
（一社）日本難病・疾病団体協議会の伊藤さんのお話はPART2にて書かせてもらいます。

２０１４ １２月定例交流会の報告

12月13日（土）14個～16時

那覇市総合福祉センター　２F　会議室

参加者＝５名

今回、新聞での交流会告知が無かった（と参加された方からの報告）からか？

昨日の天気は晴れでしたが、少し寒かったからか？

参加者は、私と会計のＡさんを含め５名とミニマムな集まりになっちゃいました(^_^;

二組の方とも、ほぼ毎回参加されているので、体調面では大きな変化も無く、、、

衆院選投票日前日と言う事もあり、少しソレナリの話題もあったりしました。

経済だけでなく、福祉も充実する社会を実現出来る様に願うばかりですね。

最後の話題は、H27年１月の交流会＆新年会について。

来月＝新年ですね  (￣□￣;)ﾅﾝﾄ!!

１月の交流会、当初予定していた１月10日（土）は会場の予約不可！！

という理由で、

交流会を兼ねた『新年会＆交流会』H27年１月１８日（日）を開催予定です。

会員の皆さまへは、あらためてハガキにてお知らせ致します。

また、ブログでもお知らせ致します。

今月の交流会に参加出来ず、次月＝１月  を予定されていた方には大変申し訳ありませんが、どうぞご了承下さいm(_ _)m

今冬は、全国的に早い冬の訪れなようです。

沖縄も朝方は15℃前後で強い北風と、寒くなっています。

インフルエンザ等の感染症や風邪などには十分気を付けてお過ごし下さい。

　　　　　報告者　副支部長

定期外来日

 昨日は退院後定期外来日でした。

帯状疱疹はほとんど良くなりました

昨日の受診科が４つもあり、予約票を眺めていかに時短で受診をするか。

自分に課題を出し挑みます。

泌尿器科　14:00

婦人科　　14：30

皮膚科　　15：00

内科　　　15：30

予約票にはこのように予約されています。

しかし、この順番で行きますと込んでいる科で時間をロスしてしまう恐れが発生。

先ず、総合受付ですませ⇒採尿⇒エコー⇒いつも込んでいる婦人科から受付。

院内PHSを持たせてもらい⇒泌尿器科（残尿測定）⇒お次は皮膚科。

OH~なんて順調。

皮膚科の看護師さん：「すぐに受診できますよ。」

皮膚科では帯状疱疹の治療が終了となりました。

早めに処置して頂き痕も残りません。

さあ～その足で内科へ～

2週間前の検査データをもとに診察です。

SLEの活動はまだまだでした。♪♪内科受診中院内ピッチで婦人科から呼び出し♪♪～

～インフルエンザが流行し始めた～

予防接種がまだだったので予防接種も一緒にうける事に

予防接種後30分待機時間があるではないか・・予防接種をピッと済ませ

婦人科外来へ向かい子宮筋腫術後の検査です。

その間30分。なんてなんて時短だ。大成功！！大満足！！

（本を出版しようか(><)笑）

しかし、薬局でおしゃべりをしてしまい20分が経っていました

2014 12月定例交流会のお知らせ

 2014　12月定例交流会のお知らせです

とき　12月13日（土）

時間　午後2時～午後4時

場所　那覇市総合福祉センター（那覇市金城3丁目５－４）

http://w1.nirai.ne.jp/nkg-109/newpage12.html

どうぞ日程をお間違えなく（曜日と場所）お越しください♪

とうとう12月に突入してしまいました昨日まで半そでで過ごしていましたのに（26度もあったのに）今日は急に気温が下がり着るのもがない～（衣替えまだです）（><)

体調管理も体重管理もこころの管理も難しい（お天気の影響もかなりあります）

退院後はだいぶ体力が落ちている事に気が付きなかなか家の事がはかどりません。

帯状疱疹の痛みは痒みへと変わり突っ張り感が残っています。

特定疾患の更新もようやく保健所へ行ってきました

来年1月（来年といってももう一カ月後の事ではありませんか？？）からは

新しい法律の下での医療費助成となります。

今さらではありますが、月の支払い額倍以上になってしまいます。（どれだけ税金を納めているのか知らなかった(><))保健所で保健師さんに指摘され気が付いた）

そして3年後（措置期間後）には更に倍に・・

特定疾患が56疾患から110疾患（現時点）来年秋ごろには300疾患に拡大。（指定難病）

これまで医療費の助成研究の対象外であった疾患の方々には本当に良かった事と思います。しかし、これまで特定疾患を受けていた私たちにとっては負担の大きさを今さらながらに感じます。こんなに支払い額が変わるとは思っていませんでした。今回入院もありましたので、食事代など来年からは自己負担となるとこちらもかなりきついな～と感じます。実際に手元からお金が出て初めて気が付くという患者さんも多くいらっしゃる事と思います。

難病新法が平等で恒久的なものでなくてはならないとはこういう事なんだと知りながらも、やはり今までよりも負担が大きくなる私たちの本音は辛いな～(><) 厳しいな～

NHKハートネットTV 本日放送（情報提供）

 認定NPO法人アンビシャスより情報提供です。

以下、内容です。どうぞ皆さんぜひご覧ください。

【情報提供】ＮＨＫハートネットＴＶは本日放送

本日、11月27日、ＮＨＫ「ハートネットＴＶ」で難病がとりあげられます。
先日行われた難病・慢性疾患全国フォーラムの様子や、会場内での当事者の声、
当日の感想文などもとりあげながらの企画です。


ハートネットＴＶ「新・ＷＥＢ連動企画“チエノバ” ～難病を中心に～」
2014年１１月２７日（木）放送予定
Ｅテレ２０:００～２０:２９
【キャスター】山田賢治
【スタジオ出演】久保純子さん（フリーアナウンサー）、荻上チキさん（評論家）
【ゲスト】大野更紗さん

最後のお夕食は

最後のお夕食です

さばにカレー粉をまぶして素焼きにされて。

ご飯は炊きこみご飯。大好きな椎茸がたくさん。

病院の食事。見た目は地味～ですが、毎食美味しくいただきました

３食すべて完食すると、なんと2,000ｃKalもあります。

（ま・ま・まずい！！上げ膳据え膳に喜んでいる場合ではないぞ！！）

明日、退院です♪　

最後の点滴22時で終了～入院レポートも終了です♪　

おやすみなさい

       

現在、特定疾患医療受給者証をお持ちの方お急ぎください！

特定疾患医療受給者証　経過措置（３年間）について

現在、特定疾患医療受給者証をお持ちの方お急ぎください！

期限内に手続きがなかった方は、経過措置対象者となりません。
（年明け以降の申請は新制度における新規申請となり、受給者として認定されない場合もあります）

受付期限：年内各保健所指定日まで
（保健所毎に締切日は異なります詳細は当該保健所まで）

期限内に保健所へ更新申請の提出をしないと、経過措置を受けられず新規扱いとなり自己負担額が２倍（※）になります。　　　
（※一般所得?該当者は5,000円/月が10,000円/月となります。）

また、遅れた場合は、新規扱いになるので、新たな基準で軽症者と判定された場合に、医療費助成の対象とならない場合があります。
定期外来受診で無くても早めに病院に診断書（臨床調査個人票）を依頼しましょう。

年末は大変込み合う事が予想されます。未だの方はとにかくお急ぎください。

ナースコール

入院6日目　明日まで抗ウイルス剤の点滴治療です。一日3回行います。

痛みも発疹もだいぶ良くなりました。

調子が戻ってきますとそろそろ何か面白いことはないか？と暇な時間を費やします。

共同洗面所に設置されているのがこれ↓「僕、どらえもん。」頭にナースコールと

書かれているではないですか。洗面所には通常のナースコールが見当たらない。

これがナースコール？？「これで本当に看護師さん来てくれるのか？？」

気持ちを抑えることが出来ずにドラえもんナースコールを     プッシュ！！

　ご想像通り

　「ピーーーーーー。」

　　

　気が付いた。

　　　　ドラえもんがナースコールではなくその後ろにある呼び鈴の説明の為に

　　　　　　　　　　ドラえもんが立っているだけだった～(><)

           

　　　　　　　どらえもんの頭にはしっかりナースコールと書いてある

　　　　　　　　　　（後ろには呼び鈴と書かれたベルがある♪）

　　　　　　消灯時間も過ぎていますのにバカな報告をすみませんm(_ _)m

　　　　　　　　　　　　これから22時の点滴もあります。

入院生活4日目

帯状疱疹のウイルス薬を一日３回点滴。リリカの服用とで痛みはだいぶ

良くなりました♪

SLEの活動を抑えるために、免疫抑制剤のネオーラルに変更し

３週間その効果が現れたと思いましたら、帯状疱疹です。

帯状疱疹の治療はSLEを抑え込む免疫抑制剤はまったく逆のお薬ですので

治療中はネオーラル・セルセプト共に一旦中止となります。

矛盾だらけ・・・です。

きっと、多くの患者さんが悩まれ・辛い思いをされていることと思います。

先進国に生まれ（日本の国民皆保険制度）に守られているからこそ

今まで生きてこられたのは事実です。

しかし、SLEの治療のためのお薬を飲み、その副作用で更にお薬が増え

どんどんお薬のスパイラルにはまっているようです。

でも、私は一度思いっきり西洋医学とは別の方法で病気を治そうと

考えられる方法はすべてやりつくしました。

もちろんその方法法で病気が治ってくれた患者さんも中にはおられます。

私の場合はそうではなかったという事です。

恵まれている人の悩みだと思われる方も多くいらっしゃる事と思います。

こうして、文字にすることで（ブログにて）心を整理し、自分を客観的に

とらえることが出来ます。思いっきり個人的に申し訳ありませんm(_ _)m

                      今日のお夕食♪i彩り寂しい(><)

帯状疱疹

うわさに聞いておりました帯状疱疹に罹ってしまいました。

金曜日から入院しています。

帯状疱疹はかかってからすぐの治療開始が大切だと皆さんから聞いていました。

しかし、日ごろから血管痛や筋肉痛がありますのでいつものひどいバージョンか？

と思いつつもタイミングよく外来日でもありましたので、

皮膚科へも受診することに。

先生：「あっ、帯状疱疹ですね。

これだけお薬を服用していますので、重症化する前に

すぐ治療を開始しましょう。入院です。」

私：「はい。わかりました。

（二つ返事ですぐに入院を受け入れるのはこの病気の情報を

皆さんから聞いていたからです。患者会に感謝！！）

速攻で100円ショップに立ち寄り、自宅へ戻り家を片づけ、

入院準備をして飼い犬のお散歩まで済ませ病院へ戻ります。

（入院は慣れていますので、その段取りの良さに自分でも惚れ惚れするほどです）

入院先の病棟が皮膚科と膠原病内科が一緒。顔なじみの看護師さんにお出迎えされ

ちょっぴり恥ずかしい。

（刑務所に再犯でやってくるのもこんな感じだろうか？なんちゃって）

ネームバンドを付けられ（手錠？）点滴に繋がれ（OH~まさしくその通り）

お食事が↓です。

拘留期間は約４～５日です。点滴治療をしながらも広がってるな

これは拘留期間延長か？？

どうぞしばらく入院レポートにお付き合いくださいませm(_ _)m

２０１４ １１月定例交流会の報告

２０１４　11月定例交流会の報告
11月8日（土）
午後2時～那覇市総合福祉センターにて南部地区交流会を行いました。
※新聞広告などで日程を11月9日（日）と掲載してしまいました。
日曜日に来られた方がおられましたら大変申し訳ありませんでした。
今月から会場・開催曜日が変わり来年3月までこちらで開催することに。
会場まで最寄りのバス停から結構な距離があり、バスで来られた会員さんは
会場へ着くとすでに疲れておられました。（OH~どうしたら良いでしょうか(><))
シェーグレン症候群の方・筋肉炎の方・SLEの方と計9名の参加がありました。

●保健所では特定疾患の更新が始まっており、
来年1月から施行される難病新法についての
お話や（シェーグレン症候群も指定難病に加わりました）
新規の患者さんはどのように登録したらよいのか、
複数の医療機関を受診する際には「手帳」の発行があるのか。
一番初めに診断し、登録する拠点病院は？？など。
私はよくわかっていなければいけないのですが・・
（とほほ）もっと勉強いたします。


■皆さん　今の症状や体調・お薬についてお話ししてくださいました。
なかなか、ドクターとうまくコミュニケーションが取れないというお話もあり
事前にメモを机の上において、疑問に思う事、症状・質問をドクターに、
目で確認出来るように順を追ってお話するといいのでは？？
との意見もありました。



■白内障の手術を最近なさったとのMさん。（東京で行ったそうです）
「ま～ったく痛くなかったわよ。ほんとよ。」
その一言に私も会員さんもとても安心しました。私も白内障生活に不便をきたしていましたので、SLEが落ち着きましたら少し考えてみようと思います。
膜が硬くならないうちに行った方が良いとのご意見もありました。


■いつも手作りの小物を作って皆さんへプレゼントしてくださるMさん。
この日も、幸福を運ぶ「ふくろうのストラップ」をもってきてくださいました。
なんて、可愛いの♪2つもいただいちゃいました。Mさんのやさしさの溢れる
ふくろうさんたちに皆さん癒されました。

ご参加くださいました、皆さんありがとうございましたm(_ _)m

来月も12月13日（土）　午後2時～午後4時
那覇市総合福祉センターにて交流会を行います。
                   
　　　　　　　　　写真：Aさん宅玄関コーナー
　　　　　　　　（可愛いふくろうさん達が勢ぞろい）

明日のクローズアップ現代（NHK)

 JPA （日本難病・疾病団体協議 会）事務局より
下記、難病特集の放送予定の案内がありました。

   　

【情報提供】

ＮＨＫのクローズアップ現代で、難病が取り上げられます。

放送予定日が、当初から変わりましたが、次の日時で全国放送されることの連絡が、事務局に入りました。

来年１月に施行される難病法を患者たちはどう見ているか、

ＪＰＡ事務所にも取材が入りました。

また、先日東京・中野で行われた

国会請願署名行動の様子も放送される予定です。

 みなさん、ぜひ見てください！

 ＮＨＫ総合テレビ「クローズアップ現代」

　１０月２８日（火）１９：３０より放送予定

http://www.nhk.or.jp/gendai/yotei/

♪中部交流会へ参加しての感想♪

中部交流会は通常４月、７月、１０月の第４日曜日に行うのですが、

今回は会場の都合で第４土曜日に変更させていただきました。

季節の変わり目で、会員の方が体調崩されてないか気になっていたのですが、

合計１０名の参加を頂き、ホッとしました。

病気による体調不良の悩みもあるのですが、

今回特に感じたのは周囲の方の付き合い方、人間関係の難しさです。

周囲の方の何気ない言葉により、心に負担や不安というような

辛い思いをなさっているという事です。

家族の理解、友人知人、上司や同僚へ病気である事を打ち明けるべきかのお話に、

参加した方がそれぞれの体験談を話され、アドバイスされてました。

打ち明けるにしても、ご自身とその方との繋がり方やタイミングで、

ご自身の負担にならないよう話されることがベストなんだろう・・・と。

ご自身も気持ちや体調はいつも同じ状態でなく、ましてや相手の方の状態も知らないので、自然と無理なく話されるのがいいのかもしれません。

きっと、そのタイミングはご自身で感じる事なのかもしれません。

私たちにとって病気は辛く、不安なものであるのですが、

しかし家族の愛や学んだもの、得たものもあります。

病気したことによって出会ったものを大切にし、

日々の生活のクオリティが良くなるように、

医療機関やドクターとの信頼関係を築き、

少しでもいい状態でいたいものだなぁと思います。　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

中部地区定例交流会の報告

 今日は３カ月に一度開催の中部地区定例交流会がありました

始めて参加された方が２名会員さんが４名役員４名　計１０名の参加です。

みなさんのお話を聞かせていただき病気を通して学ばれた体験

また、先輩方のお話には、病気うんぬんではなく、生きてゆくのに大切な事柄が

たくさん詰まっております。

「与えられた場所で生きる」「原因を探すのではなく(完全に治そうとするのではなく、今、この状況をより良く生活する」

「人と関わる事の大切さ」「病を持ったお陰で子供たちが優しい子に成長した事が幸せ」

「近くにいる家族に理解させようと思うのではなく、交流会などに参加する事で本人が楽しそうにしていたらきっと家族も興味を持ってくれるのでは」

「ストレスが病にとても影響するためストレスの対処方法」

これらは全て皆さんの体験から出た貴重なお言葉です

皆さんのお話に私も励まされ改めて交流会（多くの人と関わり話す・聴く事の大切さを知ります）ご参加下さった皆様、ありがとうございました♪

2014 10月の中部地区交流会

今月の初旬にもご案内しましたが、再度お知らせ致します。

中部地区交流会

とき　１０月２５日（土）

時間　午後２時～午後４時

場所　沖縄市社会福祉センター　ゆい工房

※通常は日曜日開催ですが今回は土曜日となっております。

どうぞご確認よろしくお願いしますm(_ _)m

多くの皆様のご参加お待ちしております♪

０９０－１９４４－２４４１　阿波連

台風１９号

 みなさま　台風はだいじょうぶでしいたでしょうか

気圧の変化また急に肌寒くなりましたのでご体調もいかがですか

２日間も台風は沖縄での居心地が良いのでしょう長い間暴風域が続きました

スーパーから食品が見事に消えてしまうという現象はびっくりします。

でも、暴風解除されスーパーが開店するとまたまた見事に元通り

しかし、沖縄県でも離島は（南大東島）などは船便での食糧を運搬されるので

２週にわたっての台風の影響でな～んにも食べ物がないそうです

こうして考えましたら、きっと医療にもそのように大きく格差があるのだと

置き換えて考えます。不便だしまた、命に関わります。

今年は本当に台風がよくきました。でいごの花が満開でもありました。

台風さんよ。もう来ないでおくれ

台風１９号は勢力を保ちながら本土え向かっております。

どうぞみなさま、台風ご留意ください。

台風19号による交流会中止のおしらせ

 明日10月12日（日）に予定されていました定例交流会は台風19号の為

中止とさせていただきます。

（また、那覇市保健所は非難場所となっているようです）

皆様のお住まいでは台風の影響はいかがですか？

物凄い勢力900ヘクトパスカルなんて聞いた事がありません(><)

台風の19号の勢力は台風の目が物凄くくっきりしている事で

宇宙ステーションからもびっくりだと言っているそう

どうぞ皆様、くれぐれもご用心下さいますよう。最小限の被害で済みますように・・

嵐が過ぎるのをじっと待つ忍耐力（何だか病気との付き合いに似てるな）

外来日でした

 今日は外来日でした

久しぶりに骨密度の検査を行いました。

腰椎の骨密度はOKでしたが大腿骨はやはり８０％を切ってしまています

今は骨粗しょう症のお薬もたくさん出ていますからと先生。

ステロイドをこんなに長年飲んで骨折がないのは不思議なくらいです。

しかし、副作用があろうが今を生きるためには欠かせないのがプレドニン。

このお薬があるから今があるわけで、将来の不安も何もありません(><)

10月19日には膠原病フォーラムもありますので

お薬はしばらく30㎎で行きましょう。と先生。

「フォーラムどうぞ頑張ってください。」と言ってくださいました。

私（こころの声）：「ほんとは不安でたまりません。

プレドニンももっと減量できていて

SLEも安定してフォーラムに臨みたかったんだ。」

もう一人の私（こころの声）：

「どんな状況でもできることはありがたいじゃないか。

その事を深く考えないでとにかく今まで通り、与えられたことを坦々と

過ごすことしかないじゃ～ないの。」

いつも心の中ではこのような会話がなされています。

2014 10月の予定

 ２０１４　10月の交流会の予定

◎南部地区交流会　

とき　10月12日（日）

時間　午後2時～午後4時

場所　那覇市保健所　３階　多目的室C

◎中部地区交流会

とき　１０月２５日（土）

時間　午後２時～午後４時

場所　沖縄市社会福祉センター　ゆい工房

※今月は中部地区での交流会もあります。

通常は日曜日開催ですが今回は土曜日となっております。

どうぞご確認よろしくお願いしますm(_ _)m

多くの皆様のご参加お待ちしております♪

０９０－１９４４－２４４１　阿波連

ステロイド３０㎎に増量し１か月になります。う～ん(><)

なかなかどうしてSLEさんよ。こんなに長いおつきあい。

水臭いではないか～。まだお前さんの事、私の事お互いに理解でないではないか(><)

外来日でした

 昨日は2週間に一度となってしまった外来日でした。

9月の始めにステロイドの少量の点滴を行いましたが、なかなか効果でず(TT)

ステロイド30mg服用を開始しましたが、昨日の結果もガッビ～ンです

少し泣けてきました先日IPS細胞が創薬においても将来は活用される時代が

来ると山中教授がおっしゃっていました。患者のIPS細胞を取りシャーレの中で

その人に合ったお薬をどんどん試して、その人その人に効くお薬を見つけ出す

というのです。それこそ、オーダーメードの夢の治療です。

IPS細胞が細胞の再生医療だけでなく創薬においても

期待が持てる事初めて知りました。

多くの患者さんが早く治療の恩恵に与れる日がくると良いな～☆

10月19日（日）[全国膠原病フォーラムin東京」http://www.kougen.org/index.html

までにはSLE落ち着いてくれるでしょうか？

私総合司会という大役をさせてもらいます。（あんぱんまんだな）

2014 9月南部地区交流会報告

 2014　9/14（日）14：00～16：00

那覇市保健所３Ｆ　多目的室Ｃ

参加者＝９名

8月の定期交流会は、旧盆の最終日と重なり中止にしたので、9月の交流会は２ヶ月ぶりの開催となりました。

一時期は暑さも少し落ち着いたように感じる日もありましたが、この日は、また夏が戻って来たかの様な暑い一日となりました。

そんな中、ご参加頂いたのは

交流会へは初参加の方、新年会以来の参加の方、7月の中部地区交流会に続き参加の方、ほぼ毎回参加の方、若い方が２名、運営委員３名。

初参加の方

10年超シェーグレーンと上手く付き合って来たが、2年前にMCTDを発症。

病気の事をよく知らず、ステロイド治療に抵抗があり、総合病院を紹介してもらい通院中。

最近は、家事もままならない程の倦怠感や朝の身体のこわばり、腰から足への強い痛みがあり、主治医に相談したが「血液検査の結果はそんなに悪くなく、ステロイド治療はせずに経過観察」との事。

自覚症状はあるのに、このままでいいのか？他の方はどうしているのか？と言う事での参加でした。

やはり、医師との程よい信頼関係を築く事は重要に感じました。

的確なアドバイスが出来ずに何だか申し訳なく思いましたが、偶然同じ病気の方の参加があり、共通の悩みをお話されていました。

こういう時に患者会の心強さを感じます。

新年会以来の方

病気を発症して10年。寛解と再燃を繰り返し、そろそろ病気との付き合い方も判って来たと思っていた矢先、最近の再燃にこれまでの対処に効果がないと感じている。こんな経験のある方は？と久しぶりの参加。

身体の声を無視するのは良くないが、気にし過ぎてるのかな？　とも話していました。

やはり、好い解決策はありませんでしたが、病気再燃の原因を探さず、現状をそのまま受け入れてリラックスして過ごしてみては？との意見もありました。

若い方の一人（初参加）

現在、県内の大学に通い、大きな夢をもつ方。

先に入会していた同年齢の方とお友達になり、参加されたとの事。

海外へ渡航の際の保険の疑問や、若い方ならではの美容の疑問が出ましたが、残念ながらコチラも経験者が無く、答えは出ず、、、(^_^;

しかし、自分で調べて、前向きに頑張ってみると話していました。

今回も色んな方からの活発な意見が出る交流会でした。

ご参加いただいた皆さま、ありがとうございましあm(_ _)m

　　　　　報告：副支部長

観光客でいっぱい(&gt;&lt;)

まだまだ32度もある沖縄。観光客で空港はいっぱいです。

飛行機も30分遅れ(><) です。第３回理事会の為、東京です。

体調に気を付けて行ってきます。