2020年1月の予定

2020年　1月の予定です。

1月7日（土）の定例交流会はお休みとなります✩
宜しくお願いいたします。

新年会があります。

日　　時　1月26日（日）12：00～15：00
場　　所　Resutaurant・Bar　　https://r.gnavi.co.jp/f717300/
　　　　　BIANCO　ビアンコ　那覇市天久2－18－26　TEL　098－951－2061
お食事代　1,870円（うち370円は会の補助あります）
ろうきんさんから今年度助成金をいただいております。それを企たせていただきます。

　　　　　　　　　　　　　　　　　

12月中部交流会の報告

昨日までの雨と寒さで今日はどうなるかな？と心配しておりました。
いつもより参加者は少なめでした。年末で皆さんお忙しかった事と思います。

参加者　7名

✩SLE会員さん
何年ぶりのご参加でしょうか？会いたかった～♪
お会い出来て本当に嬉しかったです。
私もそうでしたが、プレドニンがなかなか効かなくて、20㎎から減らすことが
出来なかった方です。半年まえから、ベンリスタを開始したら、ようやく10ミリを
切った　今日は嬉しい報告が出来ましたと　私たちもとても嬉しかったです。
きっと、これからもっとSLE落ち着いてくれて、お仕事も始められると思います★

✩SLE会員さん
病歴は30年以上のベテラン？？←私もその一人
膠原病の他にも色々なご病気を乗り越えて、「病気は悪いことだけじゃないよ～
それから得るものはたくさんあったよ～」とおっしゃっていました。
ものすごく勇気づけられますし、なんと言っても説得力があります。
とても素敵だな～♪患者会って素晴らしいな～と改めて感じました。

✩顕微鏡的血管炎
今日は暖かくなったから、交流会へ参加出来ました～。とのこと。
寒いと、下肢が全く感覚がなくなって、歩くのが難しくなるとの事でした。
それなのに、今日お天気がよくなったからといって、来て頂けたこととても
嬉しく思いました。

✩全身性強皮症
病歴も長くていらっしゃり、ご自身の体調の変化をわかり、ご自身でお薬の調整を
出来るとのお話でした。これには、もちろん主治医の同意もあることを前提にです。
ここまできますと、大ベテランです。貫禄があります←不適切でしたらごめんなさい。

✩関節リウマチ
初めて、いらっしゃいました。私が会員さんと話が盛り上がってしまい、
Hさんひとりぼっちにしてしまいました。大、大反省です。
言い訳ですが、楽しく明るくお話をしている様子を見て頂きたいと言う意図もあります。
「病気を持っていても明るく楽しく過ごせるんだ～」と思ってもらいたいと・・
でも、初めて来られた方は知らない環境で、きっと不安だったことでしょう。
最後の方には、ゆっくりお話して下さって、(*^▽^*)もみせて頂けたでしょうか？
リウマチ友の会を紹介させて頂きました。


皆さんに共通することはここに折り合いをどうつけて、1日1日をすごされて
おられるということ。「今、ここを生きること」それがきっと将来に繋がるのです。
私も皆さんのように、今、目の前にあること、人に集中して感謝して過ごしてきたいと
思います。ご参加下さった皆さまありがとうございました。

次にお会い出来るのは新年会です✩

かんぱ～い

12月交流会の報告

12/7、那覇市保健所で行われました交流会は、運営委員、会員さん、新規でいらした方あわせて合計9名の参加となりました。

急に寒くなり、天気も悪い中足を運んで頂きました。

ご本人様以外に、ご家族の方も2組いらして頂いてまして、このままでいいのか大きな不安を抱え、情報を求めていらしていました。

色々なお話をさせて頂いたのですが、先の先の先を考えると不安しかないのは、健康の方も一緒かと思います。

あまり先を考え過ぎず、現状況の次は、どの様な治療法があるのか、しっかり先生との話し合いが必要となる事！ご自身の検討されている治療についても、先生に相談されて、その治療も選択肢の一つとして可能なのかの相談をする事を提案させて頂きました。

患者会の交流会のいい所は、同じ病名でも、それぞれの病状は全く違ったものであったりしますが、共通の部分も多々あります。他の方のお話を伺う事で、参考になったり、気付かされたりする場になるということです。

お互いにより良い状態を、より長く過ごしていける事を願っております。

2019年12月の予定

2019年12月の予定です

来年のお話をしてももう鬼は笑いません。泣き出すかもしれません。
本当にもう2019年も2ヶ月を切ったなんて・・1日1日大切に過ごしています。

皆さまはいかがお過ごしでしょうか。

2019年12月の予定です。

●南部地区交流会

とき　12月7日（土）14：00～16：00
場所　那覇市保健所　3階大会議室A

●中部地区交流会

とき　12月22日（日）14：00～16：00
場所　沖縄市社会福祉センター　ゆい工房

今年最後の交流会でございます。多くの皆さまのご参加お待ちしております。
どなたでもご参加可能です。

2019年11月予定

2019年　11月交流会の予定

とき　11月2日（土）
時間　午後2時～午後4時
場所　那覇市保健所　3階

多くの皆さまのご参加お待ちしております。

10月の交流会の報告

2019年10月定例交流会の報告

10/5(土)14時〜16時 那覇市保健所 多目的室Ｃ　参加人数：8名

今回の交流会は参加人数8名ととても充実した交流会でした。
個人が特定されないように報告させて頂きます✩

■アンカ関連血管炎の患者さん
耳の聞こえが悪く、眼も見え辛い が初期症状でした。
退院後、脚に力が入り辛く、歩行に不具合あり
漠然とした不安があり、交流会へ参加、少し気が楽になったと言ってくださいました。

■SLEの患者さん
両大腿骨頭壊死を併発しておられるとの事。
交流会では仲間の存在を感じて心強く思いましたとおっしゃってくださり会員になって頂きました。

他会員4名

※どなたでも参加できますのでどうぞお気軽に遊びにいらしてください。
毎月第1土曜日　那覇市保健所　午後2時～午後4時
必ず、誰かがいます✩一人ではありませんよ～♪

2019年 10月の予定

2019年　10月交流会のご案内

朝晩だいぶ涼しくなりました。沖縄にも秋がやってきました。
夏の疲れが出る頃です。どうぞご自愛ください♪
10月の定例会のお知らせです。

とき　10月5日（土）
時間　午後2時～午後4時
場所　那覇市保健所3階　多目的室C

多くの皆さまのご参加お待ちしております♪

2019年８月の予定

２０１９年８月定例会のお知らせ

南部地区交流会
とき　８月３日（土）
時間　午後２時～午後４時
場所　那覇市保健所　３階　多目的室

中部地区交流会
とき　８月３１日（土）
時間　午後２時～午後４時
場所　沖縄市社会福祉センター　ゆい工房

「暑い！！暑い！！
水遊び大好きです★」



オカメまち子＆オカメまもる

令和元年度全国膠原病友の会沖縄県支部総会＆医療講演会報告

去る6月29日（土）全国膠原病友の会沖縄県支部総会
＆医療講演会が開催されました


と き　６月２９日
時 間　１１：００～１４：００
場 所　那覇市保健所　３階会議室

医療講演会テーマ「膠原病治療～医師からの目線、患者からの目線～」
講 師　豊見城中央病院リウマチ・膠原病内科上地 英司先生

総会は会員数80名に対し､委任状と併せて当日参加会員で過半数を超え、議題は滞りなく
承認・採択されました。また、医療講演会では豊見城中央病院リウマチ・膠原病内科上地
英司先生による「膠原病治療～医師からの目線、患者からの目線～」というテーマでお話
くださいました。タイトルにもありますように、医療には2つの特徴があり①医療は不確
実②医療情報の非対称性とこの2つを踏まえた上で、患者さんはともすればお薬の選択（
このお薬はどうですか？このお薬は副作用が怖いから嫌）に重きを起きがちだが、医師は
お薬の選択も勿論大切ですが、それと共に大事な事は治療の戦略であること。そのことを
常に考え、日々患者さんに向き合っていらっしゃることを知ることが出来ました。タイト
ルが魅力的だと参加者も多くなることも今回知ることが出来ました。

2,019年7月の予定

２０１９年７月交流会の予定

とき：７月６日（土）
時間：午後２時～午後４時
場所：那覇市保健所　３階

多くの皆様のご参加お待ちしております。

メールアドレス　kougen.okinawa.gmail.com

RBCiラジオに出演させて頂きました🍀

5月23日(木)と本日6月6日(木)
伊良皆善子さん
元気です中小企業家同友会でお話しさせて頂きました。
難病患者の在宅ワークについて新しい働き方の一つとしてお話しいたしました。
仕事と治療・療養の両立についても話しています。
しかし、年齢までもバッチリご質問されバレて照れてしまいます(*´∀｀)

2019年6月の予定

2019年　6月の予定

定例交流会

とき：6月1日（土）
時間：午後2時～午後4時
場所：那覇市保健所　3階多目的室C

令和元年支部総会および医療講演会のお知らせ

とき：6月29日（土）　
時間：第1部　総　会　　　午前10：00～10：30
　　　第2部　医療講演会　午前11：00～12：30

　　　第3部　交流会　　　午後12：45～14：00

講　師：豊見城中央病院　膠原病・リウマチ科　上地英司先生
テーマ：「膠原病治療　医師目線と患者目線」

※会員さんへはお葉書をお送りいたします★

昨年　20周年記念医療講演　

聖路加国際病院　岡田正人先生

2019年度全国膠原病友の会社員総会＆フォーラム

去る4月20日（土）～21日（日）
全国膠原病友の会社員総会＆フォーラムin広島が開催されました。
（ご報告大変遅くなりました）

全国フォーラム
第1部
「最近の膠原病治療の動向」と題して
兵庫医科大学内科リウマチ・膠原病内科
　　　　　　　　　　　松井　聖先生
第2部
「地域医療における膠原病診療の構築の実践に向けて」
広島大学病院　リウマチ・膠原病内科
　　　　　　　　　　　杉山　英二先生

パネルディスカッション
ー、「難病患者の医療提供体制～緊急時対応も視野にいれた体制」
難病法における医療提供体制について
（一社）全国膠原病友の会
代表理事　森　幸子
ー、広島県における難病医療提供体制について
広島県健康対策課
海嶋　照美氏
ー、膠原病患者の生活実態アンケート調査（関西ブロック）
全国膠原病友の会大阪支部　大黒　宏司

三者の発表後　松井先生、杉山先生を交えてパネルディスカッションを
行いました♪

詳細につきましては次号「膠原」に掲載されます♪

2日目の社員総会

議題
ー、平成30年度活動報告
ー、平成30年度決算報告
ー、平成30年度監査報告
理事会報告
ー、平成31年度（令和元年）活動方針
ー、平成31年度（令和元年）予算


35都道府県支部（社員）に対し、出席26人、委任9
過半数をもって上記すべての議事承認されました。

広島のお好み焼き

美味い！！

2019年度沖縄県労働金庫「わした・シマづくり運動」贈呈式

沖縄県労働金庫様より「ろうきん・わしたシマづくり運動」ご寄付をいただけることになりました。


全国膠原病友の会沖縄県支部はこの度ろうきん様より上記のご寄付をいただきました。
このご寄付はろうきんATMの手数料を積み立てて頂き、それを活動ご賛同いただきました
団体へご寄付して頂くというものです。

大変嬉しいことにこの度、当会が助成をいただけることになりましたので
ご報告いたします。

私たち患者会の運営資金はもっぱら会費とご寄付です。
その中での活動は大変厳しく、このように大きな企業さまのご支援のおかげで
また、会員さん、ご家族、膠原病の周知の為に活動することができます。

ろうきんさまへは心より感謝申し上げます。

2019年4月19日（金）
場所　八汐荘
時間　午後4時25分～

16団体が選ばれました

2019年4月の予定

2019年4月の予定

皆様、3月も去って行こうとしています。
来週には元号も平成から○○に変わります。←新元号は何でしょうか？
時代の変わり目を過ごすことができる。大変幸せです。

4月の予定です。

★南部地区交流会

とき：4月6日（土）
時間：午後2時～午後4時
場所：那覇市保健所多目的室C


★中部地区交流会

とき：4月14日（日）
時間：午後2時～午後4時
場所：沖縄市社会福祉センター2F　ゆい工房

皆様のご参加お待ちしております♪

2019 3月定例会お知らせ

２０１９年　３月　定例交流会のお知らせ

皆様　２月逃げました～。しかし、今年は冬はどこへ行ってしまったのでしょうか？
２月３月　最高気温25℃など　フィリピン沖に台風が発生するという・・・
やはり温暖化の影響なのでしょう。
このまま、春になるのか。でももう一度気温が下がると私は思っています。
みなさま　体調のご管理よろしくお願いします♪

連絡遅くなりました。（定例会が毎月第1土曜日となってから、ついつい新しい
月に入ってから、思い出すという・・そしたら、今月は今日3月2日（土）です。
大変申し訳ございません。

とき：3月2日（土）
時間：午後2時～午後4時
場所；那覇市保健所　3階　多目的室C

皆様のご参加お待ちしております♪

2月7日生放送ＮＨＫハートネットＴＶ

2月7日生放送予定のＮＨＫハートネットＴＶで
「難病」をテーマに取り上げたいとのことで、
（一社）全国膠原病友の会　代表理事　森幸子が電話取材を受けました。

2月7日の放送は、毎月一度、各テーマについての悩みや体験談を事前に
呼びかけ収集し、視聴者から集まった声を元に番組を展開する
「ＬＩＶＥ相談チエノバ」という企画になります。
現在「“見た目にわかりづらい”難病　仕事・恋愛・結婚について」という
テーマでお悩み・体験談の募集をしております。
ぜひ、本メールを拡散いただき、皆さんにお悩みや体験談の書き込みを
お願いしたいと思います。

書き込みにつきましては、実名を入力いただく必要はなくニックネームで
結構です。（実名入力は不可となっております）
メールアドレスの入力は必要となりますが、性別・年齢・お住まいの地域等は
任意での入力となります。
ぜひ「仕事・恋愛・結婚」について皆さんの様々な悩み・体験談を書き込み
下さい。よろしくお願い致します。

募集ＵＲＬ　以下をクリックの上、入力画面に進んで下さい。

https://www.nhk.or.jp/heart-net/new-voice/16/

2019年 新年会の報告

2019年　新年会の報告

平成という年号ももう4ヶ月で終わりとなります。
30年の間にはいろいろな事がありました。
患者会との出会いも大きな出来事の一つです。

多くの皆様と出会い、また別れもありました。
沖縄県支部も20周年をり迎える事ができました。

携わってくださっているいた皆様。お一人お一人に感謝申し上げます。

平成最後の新年会

とき：1月27日（日）
時間：午後12時～午後3時
場所：うるま市みどり町　「田舎庵」

20名の会員さんがいらっしゃってくださいました。
皆さん、それぞれに近況をお話したり、これまでの病気とのお付き合い
をお話されたりと、自分の事と置き換えて思うところがたくさんありました。

これからも、皆さんと一緒に活動できるように、
私も少しでも長く頑張りたいと思います★
どうぞこれからもよろしくお願いいたします。

今回、残念ながらご参加できなかった皆様、
次回お会いできることを楽しみにしております♪

2019年 2月定例会のお知らせ

2019年　2月定例交流会のお知らせ

1月去って行ってしまいます。
2019年もう1ヶ月が過ぎようとしています。早いですねぇ。
2月の交流会のお知らせです。

とき：2月2日（土）
時間：午後2時～午後4時
場所：那覇市保健所　多目的室C

皆様のご参加お待ちしております♪

新年会のお知らせ

2019年　新年会のお知らせです

とき：1月27日（日）
時間：午後12時～
場所：味処　田舎庵　沖縄県うるま市 みどり町4-19-11

会員の皆様へはお葉書お送りしております★
平成最後の新年会　皆様と多くを語り笑って楽しい時間を過ごせたら幸いです。
多くの皆様のご参加をお待ちしております。

        　　　　　　　　　　　　昨年の新年会の様子　アイランドグリル那覇

今年も亥（いい）年でありますように(*^^*)

２０１９年　亥年始りました

新年明けましておめでとうございます。
昨年は沖縄県支部２０周年を無事迎えることができました。
ご支援くださる皆様、心より感謝申し上げます。

難病法も施行から5年目、２度目の指定難病受給者証の更新が
終わった事と思います。皆様のご様子がいかがでしょうか。
認定から外れてしまったり、疾病が起因する病気でも指定難病での
診察ができなかったり、お薬に関しても公費であるものとそうでないもの
いろいろと課題が見えてまいりました。

対象難病は３２１疾患と拡大されましたが、一つ一つの疾患に対する
支援や研究がおろそかになってしまって、患者が困ってしまう法では
いけないのですが・・

今年も国会請願をもって私たちの声を届けましょう！！

平和記念公園からの初日の出

今年も皆様にとって穏やかで
幸せな年となりますように