中部地区交流会 報告

2011.7月24日（日）14：00～16：00
中部地区交流会 報告


3ヶ月ぶりに中部地区で交流会を開きました。
この日は 男性1名＋女性8名＝合計9名が参加。
うち、2名は初めての参加の方がありました。

6月の総会時の講演録を30分程度聞いて、
その後いつものように、皆さんの近況等をお話しして頂きました。

＊＊＊初参加の方＊＊＊
Yさん
　10年前に発症。入退院を繰り返し、現在は安定している。
　会員では無いが当ブログや保健師さんの勧め等あって、
　今回初参加したそうです。

Kさん
　3月～7月中旬頃まで入院。
　たまたま隣のベッドに会員で運営委員のお一人=Aさんも入院していて
　この日の交流会を知り、ご参加下さったそうです。
　昨年後半より体調に変化を感じ、今年の長期入院。
　初めて聞く病名。不安もあり、他の患者さんとお会いしてみたかったそうです。

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男性のMさん
　6月初旬に体調を崩し、短期入院。
　県内でも患者数の多い医療機関にかかっていて、
　今回は救急外来→入院となったが、5日間と短期で不安な心境での退院。
　不安が的中し退院した夜再入院となるも、また短期間での退院となったそうです。
　現在は体調も安定しているそうですが、病院の対応はもう少しどうにかしてもらえると　いいのに、、、とお話していました。

他にも昨年の7月より会にさんかしている、Tさんや
中部地区にお住まいのNさん。
運営委員のmomoさん、Yさん、Aさんも来て頂けて、
支部長不在での開催でしたので、心強かった(>o<)/

中部地区交流会は3ヶ月に一度の開催ですので
那覇での定期交流会にご参加頂けない方々にとっては大切な一日。
今回も色んな意見を交換し合い、楽しく過ごしました。

ご参加頂きました皆さま、ありがとうございましたm(_ _)m


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実はその後、話足りなかった女子(？)7名は
場所を近所のファーストフード店に移動し
約2時間の緊急女子会（お喋り）となり、盛り上がりました♪

　報告=ONODERA

那覇医師会看護専門学校実習

那覇医師会看護専門学校実習にてお話しをさせていただきました。
（難病支援セんたー　アンビシャスにて）

講話は１～２か月に一度です。

一時間という中で膠原病について、私の体験談、患者会について
お話させていただきますが、全然時間が足りません。
膠原病の症状や患者さんの日常・就労や福祉制度など・・
様々な問題も多くあります。

一時間ではほんのちょっぴり・・
膠原病SLE患者の一人のお話です。

お話の中でいつもお話させていただくことに、以前の私は

「病気はあってはならないものであり排除しなければならない存在でした。
膠原病はまさしく自分自身を排除しようとする疾患です。
なるべきしてなっている感じもします。病気を治そうと排除しようと
頑張れば頑張るほど病気はわかったもらいたくって悪さをしました。
しかし、患者会にめぐり合うことができ、病気を私の中のSLEととらえられた時
本当におとなしくなってくれました。そんな時は自分が自分らしくいられる
状態にあることも気づかせていただきました。
私にとってはまさに患者会がそのままの私を受け入れてくれる場所だったのです。」

病をもたれた方だけではありません。どんな人も自分が自分らしくいられる
環境にあるとき最大限にその力を発揮することができる。
病を抱えているのであれば病気はおとなしくまたは良くならざるを得ないのです。

患者会を通してたくさんの方々が自分らしくいられる場所や出来事を見つけて
頂けることが私たちの一番の喜びであることをお伝えしました。



　　　　　

第16回 ファイザー株式会社 VHO-ネット沖縄学習会

ファイザー株式会社VHO-ネット沖縄学習会が開催されました。
VHO-ネット（ﾍﾙｽｹｱ関連団体の略）学習会とは・・

障害をもたれた方・疾病をもたれた方・その家族・支援者・医療関係者の立場を超えて、様々な団体のリーダーが情報の共有や交流を通じて学んでゆく学習会のことです。

と　き　　 7月12日（火）午後1時～午後5時
場　所　　 那覇市ぶんかてんぶす館　3階　ミーティングルームにて
テーマ　　「ピアカウンセリングの技術２」「うつと病気」
講　師　　 沖縄国際大学　臨床心理士　上田幸彦先生

ピアカウンセリングの技術

１．傾聴の技術
２．その人が自分の病気をどうとらえているか確認する
３．相手の参考になるように自分の体験を伝える
４．必要な所につなぐ

この四本の柱に沿って学習します。

傾聴の技術においては言葉以上にその態度や表情（言葉以外）がとても大切であることを確認します。実際に二人ペアになりロールプレイをします。

話しての顔を見ないで横を向いて話を聞く
相手の話にすべて否定語をつかって返す
逆に相手の話にすべて肯定の言葉で返す　　等

実際に体験して見て、否定されたり横を向かれたりすると
もうお話したくなくなったり泣きたくなったりしました。
また、お話を聴いた後に相手の参考になるように自分の体験を話すなどは
当事者である私たち（ピア）ができる特別な方法であることを改めて
感じます。

いつもそのような事を意識しているつもりですが、
後から不安になることも常々・・
このように勉強させていただく機会があり本当にありがたく思います。

その後にはピアカウンセラーの抱える悩み陥りやすい問題についても
お話くださり、私たちも楽になりまた新たにエネルギーを頂きます。



　　



　　　　　　　　　　ロールプレイの様子

参加ﾒﾝﾊﾞｰ

全国膠原病友の会沖縄県支部　全国パーキンソン病友の会沖縄県支部
おきなわがん連合　重症筋無力症（準備会）　ポリオおきなわ
認定NPOｱﾝﾋﾞｼｬｽ　ファイザー株式会社　まねきねこライター　同不順

※ピアカウンセラーには病気をもたれた当事者なら誰でもなることができます。
お話を聴いているようで実際には聴いている本人が癒されています。
興味のある方はぜひ私たちと勉強しませんか？？ご連絡下さい。
きっと嬉しことがいっぱいです。

　　　　　　　　　　　

2011 ７月定例会の報告

��０１１　7月定例会を開きました。

初めてお見えになられた方が3人もいらっしゃいました。
会へ足を運ぶ最初の時はどんなとこかな？
どんな人たちがいるんだろう？？ととても不安に思われることと思います。

お二人は娘さんがSLEでらしてもうお一人は皮膚筋炎でいらっしゃいます。

お母様方の立場から娘が病気になるということの辛さ
私たち当事者にはわからないことばかり・・
また、お母様方も当事者の声を聴くことで「こんな思いをしているのね」
とお互いの立場・角度から病気をとらえることができます。

病気は当事者だけの問題ではなく、やはりその周りの家族の問題でもあります。
一つの問題に対して家族がそれぞれの立場から問題解決に取り組むことが
とても大切であるけど、とても難しいこともお話を聴いていて
改めてわかります。

その人のすべてを理解することは到底不可能ですが、知ろうと思うこと
が大切なのだと感じます。
それは病気を持った人も持っていない人もそれぞれに言えることです。

家族は身近にいるとても近い存在が故　思いがうまく伝わらないということも
多々ありますが、今日のように第三者のお話を聴くことで
お互いが素直になれ、気持ちを分かち合えることができると幸せです。

皮膚筋炎の方も大動脈炎症候群の方もやっぱり同じ病名の人に会いたいと
おっしゃっておられました。
私だけではないんだ。というそのことがとても勇気になるからです。

たくさんの方がいらしてくださり　お話がはずみ時間を一時間オーバー
しました。

「今日は本当に来てよかった」その言葉が最高に嬉しくまた私たちへの
元気になるのです。

参加人数　12名

２０１１ 7月の予定

２０１１　7月定例交流会のお知らせ

とき　7月10日（日）
時間　午後2時～午後4時
場所　沖縄県中央保健所（那覇市与儀）　2階　デイケア室


中部地区定例交流会のお知らせ

とき　7月24日（日）
時間　午後2時~午後4時
場所　中部福祉保健所　3階　プレイルーム

※今月は中部地区の交流会を予定しております。
　みなさまのご参加お待ちしています。

連絡先　０９０－１９４４－２４４１