あっちゅうまの７月でした。

７月も今日で終わります(><)　

子供のころは７月が過ぎると、夏休みはあっという間に終わってしまいました。

大人になったら、一年があっという間に終わってしまいます。

一日、一日がとても大切で過ぎた日の全てが

「今」に繋がっているのですよね。

（突然、まじめか！！）

歌の歌詞ではありませんが・・「なんでもないような事、日々が幸せ。」であることを確かめながら、日々を送っていきたいと思います。

と、今日は来年の全国フォーラムに向けてのホテル予約について、また、先週東京で行われました緊急三役会議の報告（全国フォーラムについて）を沖縄県支部三役で集まり、情報共有をいたしました。また、８月３日、４日と那覇市保健所、会場候補へ３役出向きます。

なんだかんだで、毎日フォーラムや会のお仕事で皆、頑張っています♪

（沖縄県支部のチラシも可愛いのが出来ました♪）

来年度の全国フォーラムでは、沖縄県の膠原病の患者さんはもとより、全国の患者さん、ご家族にとって「病を抱えながらもいかによりよく社会で生活できるか。」沖縄県支部、九州ブロック、本部と共に最善の事を考えていきたいと思います。

どうぞ、皆さまご協力・ご指導よろしくお願いいたしますm(_ _)m

         

　　　　　　　那覇空港の発着飛行機が頭上すぐ上を行くのが見えます。

　　　　　　　　　　　　　ここは瀬長島と言います。

　　　　　　　今日、３役集まった場所から車で１０分くらいの所です。

2015 7月中部地区交流会のご報告

2015　7月中部地区定例交流会を開催しました。

（参加人数　14名）

昨日は未明からの大雨、日中もスコールの様な雨が降る中、大勢の方の参加がありました。

今回は久々のご参加の方も多く見られ、様々なお話がありました。

まずは、

先月末頃の新聞に当会員の方が「非就労型B型作業所」での就労支援が掲載されていました。

それに関連し、就労について他にも、「就労型A型作業所」や「就労支援・職業訓練」など情報をいただきました。

福祉的（障害者総合支援法（サービス）、介護保険）支援についてのお話、

近況報告等々で時間を１時間延長して会は終了しました。

私を含め、参加した運営委委員は

「自分の身に起こっていないので照らし合わせることができないのかな」

とも思いましたが、情報として確認する事は必要だと強く感じました。

３ヶ月ぶりの中部地区での交流会へ、天候不良の中ご参加頂いた皆さま、

ありがとうございましたm(_ _)m

　　　　　報告者：副支部長

＊参加者の感想として＊

7/20（海の日）中部交流会に参加して／Aさん

今まで疎かった介護保険と障碍者支援法について多くを学ぶことが出来、そして問題点を考える場となりました。

介護保険が使えるのは通常65歳からであり、40歳～64歳までの一部の特定疾病の中に膠原病が含まれていない！

そして介護保険と障碍者支援法では介護保険を優先し、その介護保険の対象外となった際、障碍者支援で支援されるかと思いきや、そこでも支援されないというお話を伺い、行政が連携しておらず、担当外であるという事で、切り離されてしまった会員さんの話を聞き、それはどうなんだろう・・・と考えさせられるものでした。

他には、6月（県支部総会での勉強会）に伺ったお話では

今まで生活保護の受給者は医療費が免除となるため、特定疾患の更新手続きは必要なかったが新法になった今、（生活保護を受給している方でも、特定疾患であることは把握されているので）申請の必要性の案内はいくとの事でしたが、いまだに連絡はなく、情報が少ないという状況にあるとの事でした。

私が今まで理解していなかった　部分のお話しを伺うことができもっと勉強していかなければいけない事を痛感する時間でした。

　＊　＊　＊　＊　＊　＊　＊

　

　

　

2015 7月南部地区交流会のご報告

 ２０１５　7月南部地区定例交流会を開催しました。

参加人数　13名

（個人が特定できないように記載させていただきます）

★結節性多発動脈炎の方

本土から沖縄県へ療養のため、移住なされた事をお話くださいました。

沖縄地が大好きで自然と一緒に生活する事で、病気も落ち着いています。

と嬉しいお知らせでした。

お薬もプレドニンフリーになられたそう。

お薬と同じくらいに心の安定や安心が、どれだけ病気を良い方向へ導いてくれるのか。

お話をお聞きし、また改めて感じます。

病気をどのように捉え、物事をどのように感じ、対応してゆくか。

によってなんだか大きな差が出てくるものとも感じています。

Nさんも沖縄で素晴らしい出逢いや環境で、素敵な生活となりますよう祈っています。

★自己免疫性肝炎のご家族（娘さん）

本土に住んであられる娘さんのご病気について、理解されたいと3か月程前から、

ご夫婦で参加されておられます。

お父様がとても熱心に色々なご質問をくださいます。

はじめのうちはどのような疾患なのか。わからず娘さんもご心配をかけまいと、話をしてくださらない。と不安でいっぱいのご様子でした。

しかし、実際に患者さんを見て、お薬を飲みながらも日常生活を送っている姿を見られ

とてもホットしていると言ってくださいました。

それが患者会の大きな役割であると思います。

私たちもその言葉があるからこそ頑張れるのです♪

★自己免疫性肝炎のご家族（奥様）

同じく自己免疫性肝炎のご家族の方が患者さん（奥様）へ、どのように日ごろ接したらよいのか？といらしてくださいました。

とてもお優しいご主人さまです。

身体がとてもきつそうであるのに、家事を頑張ってしまう奥さん。

また、心も元気がなくなり、ふさぎ込んでしまう奥様をどのようにひっぱりだそうか。

とお話くださいました。見た目が元気そうで、私たちもなかなか周りの理解が得られず、

辛い経験を多かれ少なかれしている中で、このように一番身近なパートナーがおられること。大変素晴らしい事だと思いました。

ゆっくりで構いません。いつか奥様へお会いできる日を楽しみにしています♪

★全身性エリテマトーデスの方

友の会の存在はずっと前からご存じで、子育てがひと段落したので、皆さんどのように療養生活をされているのか。とのことでご参加くださいました。

なんと私と同じ病院で歳も一つ下であられるの、に17歳のお子さんがおられ、またその下にも可愛いお子さんを授かったとの事でした。

こんなに大きなお子さんがおられるとは到底想像もできない程、お若くびっくりです。

きっと、多くの皆さんがＨさんのお姿に勇気づけられる事と思います。

★強皮症のかた

レイノー症状があり病院を受診され、まだ病気の確定ではありませんが、強皮症の疑いであるとのことでしした。病気についてのご質問がありました。

病気を告げられて、まったく情報のない中不安でしかなかった事と思います。

少しでも、心が楽になられたら嬉しく思います。

この日は新しい方が4名もいらっしゃり、そのたびに警備のこれまた優しいＫさんが

「新しい方です。」とお部屋まで案内してくださいました。

新しい方を知っている事にも驚きです。

荷物もいつも持って3階まで送ってくださるという。

私たち運営委員の大好きな♪警備員さんです。

ご参加くださいました皆さま、また、お会いできるのを楽しみにしています♪

今月は20日（月・祝）海の日には中部地区交流会もあります。

中部地区の皆さまへはお葉書いたしました。皆さまにお会いできるのがまた楽しみです。

２０１５ 7月の予定

 ２０１５　7月の定例交流会のお知らせです

みなさま　早いもので今年も折り返しを過ぎてしまいました。

これから夏は紫外線や熱中症など大変注意しなければいけない季節です。

どうぞご自愛ください♪

さて、２０１５　7月定例交流会のお知らせです。今月は中部地区交流会も開催いたします。

南部地区交流会

とき　7月12日（日）

時間　午後2時半～午後4時

（この日は保健所のワックスがけで2時半からのお部屋貸し出しになります。7月1日にしか7月の施設貸し出しの申し込みはできません。昨日の時点でしか確認できず、すみません。2時には役員は保健所におりまでロビーでSmileで待っております♪）

場所　那覇市保健所　3階多目的C

中部地区交流会

とき　7月20日（月・祝）

時間　午後2時～午後4時

場所　沖縄市社会福祉センター　ゆい工房

こちらも通常は第4日曜日なのですが、他団体がすでに貸し出ししており、7月20日（月・祝）となっています。会員の皆さまへはお葉書でご連絡いたします。

6月の難病法勉強会へお越しになられなかった会員のみなさま。この機会に情報交換をいたしませんか？暑い毎日ですが、どうぞ多くのみなさまのご参加お待ちしております♪

連絡先　０９０－１９４４－２４４１　阿波連