第21回VHOネット沖縄学習会

第21回VHOネット沖縄学習会が行われました。

ファイザー株式会社　ｺﾐｭﾆﾃｨｰ・ﾘﾚｰｼｮﾝ課のご支援にて
年に一度東京のワークショップと年に3回地域学習会（沖縄県）
が開催されています。
　



１．ヘルスケア関連団体のリーダーの会
２．代表を置かないフラットな会
３．会員みんなで運営し、創りあう会
４．疾病や障がいを超えてつながり、問題を共有し、共に解決を目指します。
５．誰もが生きやすい社会を目指します。

このような事を心がけ活動をしています。
今回も沖縄県患者団体のリーダーが集まり共通の問題を共有し、解決へ向けて
討論・意見交換・アドバイス頂きました。



疾病を超えてリーダーが集まる事の大切さには、一団体では届かない声も
複数の団体となり声を出す事で国や制度に関しても私たちの声が届くという
大きなメリットがあります。（その他にもたくさんあります）




参加団体：
沖縄国際大学総合文化学部人間福祉学科、MS友の会（準備）
県がん患者連合会、舌がんキャンサー・サークル、全国膠原病友の会沖縄県支部
ﾊﾟｰｷﾝｿﾝ病友の会沖縄県支部、沖縄県地域統括相談支援センター、
日本ALS協会沖縄県支部、日本網膜色素変性症協会、認定NPO法人アンビシャス
まねきねこ、ファイザー株式会社ｺﾐｭﾆﾃｨｰ・ﾘﾚｰｼｮﾝ課　（順不同）

参加人数19名

機関誌「ゆうなno19」

 会員の皆さんお手元に機関誌ゆうなNO19
届きましたでしょうか。
２月末にお届出来る予定でおりましたが、
運営員の体調・都合により
３月になりましたことおわびもうしあげます。

今号は昨年7月に行いました,
沖縄県支部15周年記念医療講演録
（順天堂大学病院　梁先生）
またコロニー大賞受賞なさった
（宮古島在住SLE４０年）
下地ヒロ子さんの記事を取り上げさせて頂きました。
読んで頂けたでしょうか。
講演録のテープ起こし作業は本当に大変な作業です。
（運営委員Aさんが頑張ってくれました）
そしてそれを校正・編集作業も毎回大変な作業なのです。
 機関誌＿０さん（副支部長）が毎回頑張ってくださるのです。

２００部作成し、会員さん。全国都道府県支部。
医療関係者。寄付者の方かたへ郵送しているのです。
折り込み作業も運営委員のNさんのご自宅を貸していただき
２００部作成します。
皆さんのお手元に届きました機関誌は
運営委員が皆で力を合わせ心をこめて作成したものです。
どうぞそれを想像していただき読んで頂けると
また違ったおもいで読んで頂ける事と思います。

読まれて見ての ご感想やご提案などありましたらご意見下さいネm(_ _)m

２０１３ ３月定例交流会の報告

 ２０１３　３月定例交流会の報告です。

毎月使用させて頂いております那覇市保健所ですが、３月から交流会の
お部屋が変わりました。２階のデイケア室から３階のA会議室になりました。
とても明るくてよかったんですが、
昨日１１名の参加で部屋はいっぱいになりました。

毎月、初めて起しになられる方や
（今回はリウマチの診断を最近受けられた方が来てくださいました）
本土から暖かな沖縄で療養なさっておられるかた、
しばらく子育てを終え仕事をしたいの
だけど、皆さんどうなさっていますか？とこられた方・・

今回は「難病者の就労」について、
深く皆さんで情報交換ができた交流会でした。

毎回、病気の情報はもちろんですが、色々な困ったこと「テーマ」がかわり
そこへ参加される皆さんが偶然というより、必然的に集まっているようにも
感じています。

誰でも気軽に足を運びやすい雰囲気つくりをいつでも運営委員は考えております。

色々な世代・性別の方々・立場の方々が集うということが、
会の質を高めるもっとも良いことのように思います。
そのために多くの皆様のご参加お待ちしております。
何か感じて考えて帰って頂けることと思っております。

参加して下さったみなさまありがとうございました。

参加人数１１名

定期外来日

 定期外来日のため通っている病院へ

今日はいつもの検査に加え心臓エコー検査もありました。
超ひさしぶり心エコーを受けました。
動悸がする事と脈が時々抜ける感じがある為です。

心エコーで少しだけ肺高血圧があることがわかりました。

SLEはやはり少し活動中　ステロイド20mgが続きます。
円板状紅斑と耳下リンパの腫れ赤みは続いています。

先生：「なかなか、お薬の調整難しいですね。肺高血圧症も少しだけ
　　　値が高いです。ただ、今すぐに治療をするような状態ではありませんので、
　　　だいじょうぶですよ。」

私：「そうですか。何をどう気をつけたら良いのでしょうね。
　　　わかりません。(><)」

先生：「体調・風邪をひかないように気をつけてくださいね。」

私：「そりゃそうだ。それしかないか。（心の声）」

慢性の病気は治療が目的ではありませんので、毎月、毎月たんたんと
同じ事が繰り返されます。（何だかめんどうくさくなることも・・）
でも、それで現状を保っていられるという事はとても幸いな事なのです。

みるみる病気が快復すれば医者も患者も嬉しいのですが・・
（やりがいもあります）

今日、一年間の私が利用した医療機関の医療費お知らせが届きました。
なんと一年間にⅠ179,350円（協会けんぽ＋国＋自己負担）
OH~生かされております。日本に産まれて本当によかったと思うのです。



たんたんと過ぎる通院を楽しくするためにお気に入りの持ち物で気持ちをUPです。
昨日購入したトートバッグ（膠原病手帳も入っている～♪）
待ち時間をスタバで過ごします。

手作り雑貨市

 運営委員Oさんの手作り雑貨展示会へおじゃまさせて頂きました。

昨日に引き続き手先の器用な女性は羨ましいです。
バッグや素敵な小物がたくさん。
どれもこれもこだわりがあり、作り手の思いを聴きながら商品を手に取ると
どれも欲しくなりました。
物を作り出し手作りのものが皆さんの手に取ってもらい
「素敵～可愛い♪」と言ってもらえたら
とても幸せな気持ちになられるのでしょう♪

今日も「可愛い～★」と楽しい時間を過ごさせてもらいました。
ありがとうございましたm(_ _)m

   
                    Kさんは可愛いコサージュを購入されました(*^0^*)
 

　　　

      

     ←　私はこれ
    
 なかなか見られない
 生地で使い勝手が
 よさそうと
 購入させて
 もらいました。
　　
大切に使わせて頂きます

                     http://t19lab.ti-da.net/

 

スイーツデコ

 今日は新年会でお会いした会員Rさんのスイーツデコのワークショップに
おじゃまさせていただきました。

　　

県立美術館で行われているマリーアントワネット展と一緒にRさんの作品も
売店にて販売されていました。
（マカロンのストラップ購入しました♪）可愛い★
そしてそのお隣ではマカロン作りのワークショップが
開かれていました。
（すごい人気で、小さな女の子が嬉しそうに出来上がったマカロンの
ストラップを見せてくれました。）
　　

購入したストラップを眺めては可愛い～とニコニコしています。
ずっと眺めています。そして彼女の大作も見せて頂きました。
マリーアントワネットの好きだったお菓子や素敵なスイーツ。
ほんとパクッと食べてしまいたくなるような、
思わずやっぱり「可愛い～♪」と叫んでしまいます。
彼女はスイーツデコに出会ってから
心も身体も調子が良くなったとおっしゃっていました。
会場で見たRさんは可愛らしく素敵に輝いていました★

楽しいと思える瞬間、自分らしくいられる瞬間、
そんな時には病気もおとなしくなってくれるのでしょうか。
（それでも病気がおとなしくしてくれないときもあります（><) ｼｮﾎﾞﾝ

患者会はそれぞれ違う場所・ステージ・役割でその人がその人らしく
素敵に過ごせる・輝ける事をみんなで応援する場所でもあります。
辛い時にも一緒に・・楽しい事も一緒に喜んで・・
そんな会であると嬉しいです♪

http://ameblo.jp/sweetdecotiara/entrylist.html

2013 3月定例交流会のお知らせ

 ２０１３　3月定例交流会のお知らせです

日時　3月10日（日）
時間　午後2時～午後4時
場所　那覇保健所（那覇市与儀）　3階会議室

※4月から那覇市中核都市となる為、これまで中央保健所管轄だった
市町村（離島・浦添）が南部保健所の管轄となります。
特定疾患の手続きも離島・浦添の方は南部保健所になります。
これまでの県中央保健所の名称から那覇市保健所に変わります（場所は同じです）
交流会のお部屋が変わります。2階のデイケア室より3階会議室になります。

今までより少しお部屋はせまいですが、
明るくってとても気持ちの良いお部屋です。

どうぞ皆様　お部屋をお間違えないよういらしてくださいm(_ _)m
案内表示しています♪

たくさんの皆様のご参加お待ちしております。

０９０－１９４４－２４４１　阿波連