２０１５ ３月２２日（日）
小児膠原病のつどいが（一社）全国膠原病友の会の主催で行われます。
私も１２歳で発症し現在に至っています。
今日はどんな出会いがあるか楽しみです
(今日までにダイエット頑張るつもりでしたのに
沖縄のシーサーも勢ぞろいで見送りしてくれました♪
2015年3月22日日曜日
2015年3月14日土曜日
２０１５ 定例交流会の報告
２０１５ ３月定例交流会を開催いたしました。
今年度最後の交流会 気温も２０度を超えぽかぽか陽気 ８名の参加ありました。
３月１４日ホワイトデー 日ごろお菓子はめったに作ることはありませんが
クッキーを焼いて交流会へ持っていきましたよ★
■ANCA関連ウェゲナー肉芽腫血管炎の方がいらっしゃいました。
血管炎の患者さんはなかなかおられず、皆さんがどのようなお話をしているのかと、交流会へ参加されました。病名がついてもしばらく特定疾患の制度があることを知らずに、検査検査で高額の医療費を支払ったこと。やステロイドの副作用についてもお話されました。このように患者側はわからない事もあり、制度については病院やドクターが教えてくれないと困ってしまいます。1月から施行されています難病法についても私たちは自ら学び、こちらから申し出をしないと損をしてしまう事を改めて感じました。
勉強会が必要だよね～と皆さんからの要望がありました。
2015年3月11日水曜日
2015年 3月の予定（追加）
２０１５年 3月の予定（追加）お知らせです。
（一社）全国膠原病友の会では「小児膠原病のつどい」を開催いたします。
小児膠原病部会に登録されておられる会員さんへはニュースレターなどでお知らせが行くと思います。またHPにてもご案内しております。
昨年1月には関西（京都）でつどいの開催があり、40名ほどの参加者がありました。今回は関東≪東京）で開催してほしいとのご意見を頂き、東京での開催予定となております。
沖縄県からはなかなか参加は難しいことと思いますが、この情報は（一社）全国刻限病友の会会員でまた、小児部会へ登録されておられる会員さんへはお伝えいたします。
●「小児膠原病つどい」のお知らせ
とき：3月22日（日)
場所：東京難病相談支援センター
時間：10；30受付 11；00医療講演会 昼食交流会
対象：20歳までに発症された方、またはご家族、小児期に発症され成人となった方、など・・
詳しくはコチラhttp://www.kougen.org/index.html
●「聴いて納得セカンドオピニオンアンビシャス」お知らせ
アンビシャス(主催）では下記のとおり
「膠原病 難病医療相談会（セカンドオピニオン）」を開催します。
毎年１回の相談会で、患者様お一人に対し３０分間じっくりと相談できる有意義な機会です。
対象４名と人数に限りがありますのでご希望の方はお早めにお申し込みください。
記
日 時 ：平成２７年３月２３日（月） 午後１時半～３時半
場 所 ：沖縄県難病相談支援センター アンビシャス
那覇市牧志3-24-29グレイスハイム喜納 2 １階
内 容 ：膠原病医療相談会（セカンドオピニオ）
相談医 ：比嘉 啓 先生 （首里城下町クリニック第二 院長）
対象者 ：患者・家族
費 用 ：無料
予約制 ： お一人３０分、先着予約制（キャンセル待ち有り）
お問い合わせ アンビシャス相談員 照喜名通
電 話 098-951-0567
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