週末に行われました第12回 ﾍﾙｽｹｱ関連団体ワークショップの報告です。
私たち膠原病友の会沖縄県から運営委員のTさんも一緒に参加しました。
VHO－netとは・・VoluntaryHealthcare Organaizationの略です。
１、ﾍﾙｽｹｱ関連団体のリーダーの会です。
２、代表を置かないフラットな会です。
３、会員皆で運営し、創り合う会です。
４、疾病や障がいを超えてつながり、問題を共有し、共に解決を目指します。
５、誰もが生きやすい社会を目指します。
ということを毎年10月に東京でワークショップを行い、また地域に持ち帰り
沖縄学習会、年３回県内の患者団体のリーダーたちとも共に学びあうのです。
ファイザー株式会社の患者会支援活動のご協力のもとに行われています。
分科会の様子
９グループに分かれて
今回のテーマ「共に」ﾋﾟｱｻﾎﾟｰﾄの未来～
全体発表の様子 （私ではありません）
二日目には分科会で話し合った事をまとめグループ別に全体発表が行われます。
今回は熊本県のKさんが発表者です。
彼女は特発性血小板減少紫斑病という病を持っておられます。
いつも笑顔で落ち着いており、美人で控えめな彼女です。
私は彼女とご縁がありこのワークショップでグループが３回ほど同じになっています。
彼女から今回とても大切なことを教えて頂きました。
患者会（ﾋﾟｱｻﾎﾟｰﾄ）においてはそれぞれに自分らしく輝くこと、（その人らしく）
決して何かを強要したり、自らを押し付けてはならないことを改めて教えて頂きました。
彼女は本当に気遣いができ、周りの意見や物事をまとめ、そのままを伝えてくださる方です。
そこで皆の代表であるという想いで、自らの主張を大きく取り上げることは決して
しません。振り返ると私はどうだろう？？自らを強く主張し、相手にこうなってもらたいと
多くを押し付けている場面が良くあることに気が付きました。
それはきっと患者会の中でも行われていることでしょう。
皆様大変すみませんm(_ _)m
とても大切なことを気づかせてもらいました。
とは、言っても私にも良い所はあって（自画自賛お許しを～♪）
「人を喜ばせたい、お迎えしたい」という気持ちは私の中の多くを占めています。
（ほんとかな？？）
ですから、今回は大変お世話になっいるファイザーのOさんが移動になられる
そのことでOさん、また皆様へ楽しんでもらいたいと・・その想い一杯でした。
沖縄から余興を持って挑みました。たくさんの小道具を持ち込みました。
私の得意である事で自分らしく輝く瞬間です。（懇親会で力を発揮することに・・（^^;
人はそんな時、本来の自分を取り戻し自分を好きになれるのです。
余興の内容は
ドリフのひげダンス （古っ） 輝いたな★
（難病支援センターアンビシャスの照喜名さんとコンビです。）
写真は残念ながら手元にありません。
ので、どなたかから頂いてまたUPさせてください。
