はじめまして

はじめまして✋
今年６月から一緒に生活することになりました
「おかめまち子」「おかめまもる」と申します。
名前からもわかりますように、おかめインコです。（どうも）
「ももじ」兄さんが元気になるように自分らは応援団鳥として
やってきました。どうぞよろしくお願いします。
まだ、自分らは女なのか？男なのか？わからないので、
飼い主はもう少し待って紹介させてもらおうと言っていましたが
そろそろいいんじゃねえ？鳥年終わっちゃうよ。と登場させてもらっています。
（厚かましくってごめん鳥）
ときどき登場させてくださいねm(_ _)m

おかめまち子＆おかめまもる

右　おかめまち子
左　おかめまもる

たーちゅー（双子）ではないよ。
ほっぺが濃いオレンジがおかめまち子
ほっぺが薄い黄色で羽にてんてんがあるのがおかめまもる

「呼んだ？」おかめまち子

 

おかめまもる

近いよ！！どアップ

最近は昼と夜が反対になっています。
眼も耳も見えない聞こえないのでとっても不安なんだ。
でも食欲はあるよ。僕も頑張ってるよ。

300疾患でips作製 創薬に期待

300疾患でips作製　創薬に期待

Yahooニュースに300疾患でips作製　創薬に期待という見出しのタイトルが
ipsは細胞の再生だけではなく、創薬での期待が出来るということを
以前に聞いたことがありました。
患者一人ひとりの細胞を取り出し、この人だけのこの人にあったお薬を作るのです。
それこそオーダーメイドの時代です。
現在の指定難病の半分近くがこのipsを使って創薬に取り組ンでいるという
その中にＳＬＥは入っているのかな？

https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20171126-00000001-mai-sctch

定期外来日

11月の定期外来がありました。
最近は人生初のステロイド10㎎をきるという
なんと嬉しいことでしょう。（でも心から大喜びも出来ないという・・）
そして、さらに今回ステロイド減量です。
8ｍｇ😱
大丈夫かなあ？これまでステロイドをなかなか減量できずにいましたが
免疫抑制剤のセルセプトとプログラフとプレドニンの３剤併用で可能になりました。

8ｍｇといっても抗ＤＮＡ抗体は少しずつ上昇　Ｃ３　Ｃ４も少しずつ減少と
すっかり落ち着くという状況ではないのがステロイド減量の心配の理由です
その次は、免疫調整剤のプラケニル　
または保険適応となったという生物学的製剤ベンリスタを
使いましょうか？？ってそんなにお薬を重ねることに、
鈍感になってしまっている私がおります。
半分やけっぱちでございます。
（私の頭で考えられるようであれば難病とは言いません！！）💦
ですが、今回医療費助成の受給者証が届きました。
来年も指定難病で医療費の助成が受けられるのです。本当にありがたいことです。
しかし、多くの患者さんが軽症者となってしまって
医療費助成が受けられないことが予想されています。
そのことで病気が重症化してしまうことそれが一番怖いのです。不安なのです。
その代わりに軽症者を記すものとして、
通知書に軽症者であることを記載されるようになりました。
3年後の難病法見直しの際にはきちんとした証明書の発行を望みます。
そのためにも、患者の声として私たちは署名活動を行い国へ届けなければいけません。

１Dayマカロンタワーレッスン

会員さんの玲香さんの講座　「１Dayマカロンタワーレッスン」へ
参加させてもらいました。みなさん、スイーツデコってご存知ですか？
玲香さんはスイーツデコの講師の先生です。
SLEを15歳で発症されてそれから資格をとったそうです。
彼女の作品はどれも品があって、丁寧でほんと素敵！！です。
難病の方々の働き方としてとても参考になります。
玲香さんは教室を持っていらっしゃり、希望する方にはインストラクター養成講座も
行っているようです。（この資格を取って多くのお弟子さんは活躍しているそうです★）
もちろん、初級・中級コースもあります。

作品と本人のイメージがぴったりではないか

天は二物を与えたな

不器用極まりない私

どきどきしながらようやく完成↓

みなさんの作品

みなさん作業も早くすごい

制作時間は頭を空っぽにして集中

粘土のもちもち感も気持ち良い♪たのしー☀

総合福祉サービスの中の就労移行サービス・Ａ型作業所でも
彼女が型を作成し、量産化できるようなシステムを作り販売しているとの事です。

こちらは作業所で量産して販売している小物さん方々

難病の方々の働くヒントになりそうです。

Tiaraデコレーションスクール

第32回ＶＨＯ－net沖縄学習会の報告

第32回VHO-net沖縄学習会の報告
VHO-net沖縄学習会とは、沖縄県内ヘルスケア団体のリーダーが集まり
課題に対して取り組み、意見交換、学びの学習会です。
最近は参加団体が少なくさびしい学習会になっていますが、新しいメンバーも増え
これから楽しい学習会へなることを期待します。

ロールプレイ演習

私も模擬講演ということで発表させていただきました。
「ピアサポートの効果」というテーマです。

集合写真　「はい。シーサー」

那覇市難病医療講演会

平成29年　第1回　那覇市難病医療講演会がありました。

とき　11月10日
時間　午後1時~午後4時
那覇市保健所　3階　多目的室
対象　那覇市在住のＳＬＥ患者　または那覇市勤務者

那覇市保健所主催による、上記講演会が開催されました。
講演会のあとには交流会が予定されており、
患者会からも副支部長、会計と3人で出席いたしました

講演会は3部構成になっており
①「全身性エリテマトーデス　病気と上手に付き合う方法
講師　首里城下町クリニック　比嘉　啓先生

②「難病患者就労サポーターの役割」
講師　ハローワーク那覇　専門援助部門　内園　加代子氏

③「難病患者のための就労支援のついて」
講師　沖縄県難病相談支援センター・アンビシャス
　　　　　センター長　照喜名　通氏

対象の方々はＳＬＥの患者さん、親御さん
就労に関して興味があり、参加されていらっしゃいました。
難病者の就労はどのような支援があるのか？
実際にどのような働き方、働いてい人がいるのか？
病気は開示したほうがいいのか？
多くのお話がありました。
難病患者さんが利用できる障害福祉サービスについても
多くの皆さんへ周知しなくてはいけません。

今回の講演は病気についてまた就労支援サポーターの活用
企業へのアピールの方法など盛りだくさんのお話を聴くことの出来るものでした。

中部地区交流会の報告

2017年　中部地区交流会の報告です

とき　11月4日（土）
時間　午後2時~午後4時
場所　沖縄市社会福祉センター　ゆい工房

中部地区交流会を開催いたしました。
とても久しぶりで楽しみにしていってまいりました。
この日は、いつも来られている会員さんのほか、新しい方が3名も見えてとても賑やかな
交流会となりました。

※個人が特定されないように交流会の様子を報告させていただきます。

��ＬＥの方・リウマチの方・筋無力症の方々が来られました。

★ＳＬＥの方はお若くてかわいらしい方。しかし、2人もお子さんがおられるそうです。
お子さんをお母様に預けて（会場の駐車場に）交流会へ参加され、
2時間もきっとお子さんの事大変心配だったことと思います。
ステロイドもフリーになられているようでこのまま、
順調に行くことを願っています。

★リウマチの方は会員になられました。
リウマチ友の会のようにリウマチの当事者は少なく、
また情報も思うように提供できないことをお伝えしました。
しかし、皆さんとお会いしてお話がしたいと入会なさいました。
同じリウマチの患者さん同士本当は会ってお話して欲しいのですが
とてももどかしいです。
生物学的製剤を使ってかたらは痛みは劇的に良くなったとの事でした。
しかし、その薬価がものすごく高くてどうにか捻出している状態との事でした。
このこともリウマチの患者さんにはお辛いことです。
高額医療費の上限額の引下げなどリウマチの患者さんの負担が
減るような制度になると良いです。

★筋無力症の方も会員さんと一緒にいらしてくださいました。
病は違えど、同じようなお薬を使っておられ、
他の疾患の事も教えていただき貴重な時間でした。
交流会はこのように色々な立場・疾患の方が来られることは
とても良いことだと思います。
自分たちだけの病気ではなく、さまざまな疾患を知ることで、
多方面から自らの疾患の事も見えてくるからです。

また、膠原病にまつわる症状で、治療・入院したにも関わらず、一般として
医療費の請求があった会員さんは、主治医や医療事務の方々とのやり取りで大変
ご苦労されました。もしかしたら、もういいや。とあきらめてしまう患者さんも
多いことと思います。しかしながら、最後まで納得行くように行動され、結果
やはり膠原病に関係のあることが分かり、医療費の助成がなされました。
このように、あきらめてしまう患者さんが少なくなるよう、
私たちはつたえなければいけません。
どうぞ、みなさん困ったことは会へ持ちかけてもらえると嬉しいです★

2019年 11月の予定

2019年　11月の予定です

ようやくようやく涼しくなりました。
今年の夏はとてつもない暑さでした。みなさま、ご体調は崩されませんでしたか？
お昼はクーラーはかけないよう（電気代節約の為）心がけていましたが
今年はさすがに無理でした。
��電気代金が目玉が飛び出るほどに～検針票を隠しました）
さて、もう暦は残り2枚です。今月末には白内障の手術を控えています。
毎月何をしていたのか？病院が多かったかなあ。あっという間です。




中部地区交流会

とき　11月4日（土）
時間　午後2時~午後4時
場所　沖縄市社会福祉センター　ゆい工房

※中部交流会は久しぶりの開催です。
なかなか、会場が取れすに今になってしまいました。すみませんm(_ _)m

南部地区定例交流会

とき　11月12日（日）
時間　午後2時~午後4時
場所　那覇市保健所　3階　多目的室Ｂ

たくさんの皆さんのご参加お待ちしています★
近況などどうぞ教えてくださいm(_ _)m