中部地区交流会の報告

2017年　中部地区交流会の報告です

とき　11月4日（土）
時間　午後2時~午後4時
場所　沖縄市社会福祉センター　ゆい工房

中部地区交流会を開催いたしました。
とても久しぶりで楽しみにしていってまいりました。
この日は、いつも来られている会員さんのほか、新しい方が3名も見えてとても賑やかな
交流会となりました。

※個人が特定されないように交流会の様子を報告させていただきます。

��ＬＥの方・リウマチの方・筋無力症の方々が来られました。

★ＳＬＥの方はお若くてかわいらしい方。しかし、2人もお子さんがおられるそうです。
お子さんをお母様に預けて（会場の駐車場に）交流会へ参加され、
2時間もきっとお子さんの事大変心配だったことと思います。
ステロイドもフリーになられているようでこのまま、
順調に行くことを願っています。

★リウマチの方は会員になられました。
リウマチ友の会のようにリウマチの当事者は少なく、
また情報も思うように提供できないことをお伝えしました。
しかし、皆さんとお会いしてお話がしたいと入会なさいました。
同じリウマチの患者さん同士本当は会ってお話して欲しいのですが
とてももどかしいです。
生物学的製剤を使ってかたらは痛みは劇的に良くなったとの事でした。
しかし、その薬価がものすごく高くてどうにか捻出している状態との事でした。
このこともリウマチの患者さんにはお辛いことです。
高額医療費の上限額の引下げなどリウマチの患者さんの負担が
減るような制度になると良いです。

★筋無力症の方も会員さんと一緒にいらしてくださいました。
病は違えど、同じようなお薬を使っておられ、
他の疾患の事も教えていただき貴重な時間でした。
交流会はこのように色々な立場・疾患の方が来られることは
とても良いことだと思います。
自分たちだけの病気ではなく、さまざまな疾患を知ることで、
多方面から自らの疾患の事も見えてくるからです。

また、膠原病にまつわる症状で、治療・入院したにも関わらず、一般として
医療費の請求があった会員さんは、主治医や医療事務の方々とのやり取りで大変
ご苦労されました。もしかしたら、もういいや。とあきらめてしまう患者さんも
多いことと思います。しかしながら、最後まで納得行くように行動され、結果
やはり膠原病に関係のあることが分かり、医療費の助成がなされました。
このように、あきらめてしまう患者さんが少なくなるよう、
私たちはつたえなければいけません。
どうぞ、みなさん困ったことは会へ持ちかけてもらえると嬉しいです★