2012 新年会 ﾌﾞﾙｰシールＯｎＤｉｓｈ

 
　 （沖縄がまだアメリカの統治下に
    あったころ米軍基地の従業員のために
    つくられたという
    ﾌﾞﾙｰシールアイスクリーム。
　 今では観光客・地元沖縄の人たちに
　 大人気のアイスクリーム店です。
　 観光コースにもなっているようです。）

　　　     ２０１２　１月２９日（日）　午後１２時～午後３時　
　　　　       ﾌﾞﾙｰシール「ＯｎＤｉｓｈ牧港店」

   

  

３０名もの皆さんが参加して下さいました。
どこからどう見ても皆さん健康に見られます。

でも、お話しの中では皆さんいろいろな症状を抱えておられること
話してくださいました。
そのような状態においてもそれぞれの場所でみなさん頑張っておられます。

保育園の先生・ピアノ講師・競艇騎手
某アニメ会社のデザイナー・短大生・主婦　etc・・

本土から沖縄へ移住なさった方々もおられます。
沖縄は療養するには最高な場所です。
感謝しなければいけませんね。

皆さんのお話しにお一人お一人ご自分と重ねられることがあり
とても素敵な新年会となりました。
いろいろな世代・性別の方々が集まり交流することは
自分を（病気を）客観的に見ることのできる事だと思います。

みなさんと知り合えたくさんのことを教えていただき感謝しております。
皆さんのことがますます大好きになりました。
お会いしたお一人お一人のお顔を思い出しながら昨日の楽しかった
余韻に浸っております。

「一人じゃない　素敵な仲間がいる」

そのことでまたそれぞれにご自分の生活に戻り頑張れるのです。

体調が思わしくなかったり、ご都合が合わなかったり、
入院なさっておられたり参加出来なかったみなさまもいます。

次の機会にお会いできることを楽しみにしております。
また私たちとどのような形でも繋がっていてほしい。
膠原病の患者さんが一人で悩み・孤立してしまわないように・・

　　　　　今年も膠原病友の会沖縄県支部宜しくお願いします。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　運営委員一同
　　　　　　


                             

                                       　新年会集合写真

 

地域格差について

 来る日曜日（29日）に2012年新年会を予定しています。
毎回思うことがあります。

運営委員が那覇（南部）に集まっているので
いろいろな催しが那覇で行われること・・
中部の会員さん・北部の会員さんまた八重山・宮古の会員さんには
更に申し訳ない気持ちになります。
宮古の会員さんも「つい最近本島に行ったばかり
いつも新年会は参加できないわ。」と・・

沖縄県は他の支部に比べると県をまたぐことがなく、
比較的集まりやすいと思っていました。
しかし、体調のすぐれない患者さんが移動することは
やはり辛いことも多いはずです。

北部の会員さんに連絡をし、しばらくお話させてもらいました。
その中でやはり地域によって差が出てしまっていること考えさせられます。

また、遠く離れた場所におられる方々だけではありません。
病状が思わしくなく外出も出来ない。
そんな状態の患者さんはどうすればいいのでしょうか。

孤立してしまう膠原病の患者さんが少しでも少なくなるように
また新たに活動の方法を考える時期にあるようです。

しかしながら運営委員も皆病を抱えています。
動きたくても無理はできません。とてももどかしい思いです。

こうしてほしい・いいアイディアがありましたらどうぞ皆さん
教えてくださいm(_ _)m

２０１２年 新年会のお知らせ

 会員のみなさまへはお知らせのハガキが届きましたでしょうか？

２０１２年　新年会のお知らせです
とき　１月２９日（日）
時間　午後１２時～午後３時
場所　ﾌﾞﾙｰシールondish 牧港店

http://r.gnavi.co.jp/f106702/

VIPルーム？？を押さえています。
日ごろ交流会に参加できないわという方
ちょっと覗いてみようかな？という方どなたでも参加頂けます。

たくさんの皆さんが参加していただけると嬉しいです。

※当日　膠原病ハンドブック　持っていきます。
希望の方はお声をかけてくださいm(_ _)m

いのちのこと

先日　砂川恵理歌さんのライブに機関誌_0さんと
出かけました。

2004年、あるがん患者の最期の言葉を女性看護師が聞き取り
「一粒の種」というポエムをつくられたそうです。
余命3カ月を宣告されたときに「一粒の種でいいから生きていたい」
看護師は沖縄県・宮古島出身。
このポエムをもとに同郷のシンガーソングライター・
下地勇が曲をつけ、歌うことを同じ宮古島出身の歌手・砂川恵理歌に託します。
患者の死から5年、リレーされたこの歌は、砂川恵理歌が2009年にCD化、
沖縄県内で年間のトップセールスを記録しました。
大切な方を亡くした方、病気と闘う人、
そして、がん患者などからの支持をいただき、
また学校で合唱として歌われるなど、
新しい沖縄を代表する曲として歩き始めています。

誰もが経験する大切な人との別れ。
その痛みに小さな願いや希望を射し、寄り添う歌です。


　一粒の種
　作詞：中島正人・高橋尚子・下地勇　
　作曲：下地勇

　一粒の種に 一粒の種に
　ちっちゃくていいから
　私もう一度 一粒の種になるよ

　出会って 語って 笑って 泣いた
　生きててよかったよ
　あなたのそばでよかったよ

　一粒の種は風に飛ばされ
　どっかへ行ってしまうけれど
　あなたへと辿る確かな道を
　少しずつ舞い戻って
　丘の上からあなたにだけ見える
　闇にも負けない光を放とう
　ささやかな日々に愛をもらった
　私にはそれができる


一粒の種に 一粒の種に
ちっちゃくていいけど
あなたにだけ 気づいてもらえる種になる

痩せた頬に もう涙を流さないで
震える声で もう語りかけないで
私は笑顔であなたを見ている
私を愛するあなたを見ている

心配ばかりかけてごめんね
淋しい思いさせてごめんね
そろそろあなたを 次の場所で喜ばせてあげるから

一粒の種に 一粒の種に
ちっちゃくていいから
命の種に 必ずなるから
すぐそばにいるから



エンディングノート~ドキュメンタリー映画～

それから　エンディングノート
以前から気になっていた映画です。

毎年かかさずに受けていた検診でがんが見つかり
余命宣告を受けます。
発見時にはすでに手術ができない状態。
ガン告知後に彼がまず最初に取り組んだこと
エンディングノート

自分の人生をきちんとデッサンしておかないと
「段取り命！」で生きてきた
熱血営業マンの彼にとって
最後の一大プロジェクト。

最期の看取りまでつづくこの映画は父の最期と重なり
ました。命の終わる瞬間それは命のはじまるときの
ような場面でもありました。




砂川さんのライブ　エンディングノートの映画
どれもいのちについてじっくり考える機会となりました。

砂川さんの澄んだ優しい歌声　皆さんにもぜひ聴いてほしいです。
ぜひ機会を頂けたら　幸せだな～（*^^*)

おもいきり独り言すみませんm(_ _*)m

料理教室

通院しているクリニックの月に一度の料理教室に行ってきました。
今月は脂質異常症の予防というテーマで献立されています。
ステロイドを飲まなければならない多くの膠原病の患者さんは
高脂血しょう・高血圧・高血糖・骨粗鬆症になりやすい状態です。
そのため日ごろの食事には以上の点に気をつけなけらばいけません。
　メニュー

鯖のピリ辛焼き
おでんもどき
カブ酢の物ゆず風味
呉汁
雑穀米おにぎり
試食ですので通常の半分量　エネルギーは２９１Kcalです。

鯖のみそ煮うまく作れたことがありません（＞＜）
魚のおつゆ  はたまた身が固くおまけに臭い（≧Д≦）
でもこの料理方法だとにおいも良くなり脂ものったままとてもおいしい(*^^*)
また、かぶの酢の物ゆず風味ヒットです。
　　



　　　　　　　　　　　　　　　　　Q.問題です　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
                                                  
　　　　　　　　　　一番コレステロールの高いメニューはどれでしょうか？


A.答え

１.海鮮丼
２.親子丼
３.かつ丼
４.うな丼
５.五目チャーハン

の順です。
以外です。てっきりうな丼が一番かと・・カロリーとコレステロールとでは
違うのですね。自分に今必要な食事療法によって考えて食事をしなければ
いけません。

毎月テーマを決めて料理教室が開かれます。
6月にはなんと私が提案したステロイドの副作用対応食というテーマで
高血糖・高血圧・骨粗鬆症・脂質異常症）の食事を学びます。

患者会でもこのような勉強会をぜひ開催したいと思いいます。
見て・学んで・食して　という勉強会
とても大切なことだと思います。

署名用紙

 ちなみに署名用紙はこんなんです。

　
　

沖縄県には難病連絡協議会が
ありませんので各患者団体で
の署名呼び掛けになります。




この署名が私たちの声を国へ
届ける唯一の方法です。
私たちが安心して治療・療養できる
国にするために私たちが
声を上げなければいけません。

お尋ねです！！

 毎年行っております難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合対策を求める
国会請願書署名の用紙が皆様へ届いておりますでしょうか？

12月末　 第一回締切り
2月の末　第二回締切りとなっておりますが、中間報告沖縄県支部からの
署名が届いていないようです。

膠原no163前号に署名用紙が入っていたかどうか？確認しております。
ブログを読まれておられる会員さん教えていただけますか？

どうぞよろしくお願いいたしますm(_ _)m

実は私も見覚えがなく本部より50枚取り寄せております。

2月が最終締切りですので今から皆さんへの
ご協力をお願いしたいと思っております。

私たち患者の声を国へ届ける一年に一度の活動です。
どうぞたくさんのみなさまのご署名・ご協力お願いたします。m(_ _)m

２０１２ 一月定例交流会の報告

 ２０１２年　１月定例交流会を開催いたしました。
新年初めての交流会です。
どんな方にお会いできるのか。楽しみにして保健所へ向かいました。
やはり初めておいでになられた方がお一人いらっしゃいました。

■９月にリウマチと診断されました。
痛みで動く事が出来ずに多くの病院へ通っていました。
今　ﾘｳﾏﾄﾚｯｸｽなどのお薬を飲み痛みもやわらいでいる。
足つぼマッサージにも通われておられるとのこと。
その他良いと言われることはやってみたいとおっしゃっておられました。

■多発性皮膚筋炎の方
久しぶりに来てくださいました。
お名前を間違えてしまい本当に失礼しましたm(_ _)m
間質性肺炎のため息を吸ったときに痛みがあるとおっしゃっていました。
少しﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝが減り１２mg　ﾌﾟﾛｸﾞﾗﾌ２mg飲んでおられるということです。
間質性肺炎に関しては経過観察中です。

■MCTDの方
２回目の交流会へ参加です。
とても明るく夢をたくさん持っておられる方です。
レイノーのために指先がとても痛そうでおられました。
ピンクのダウンジャケットが元気な彼女にとてもよく似会っておられ
お話もとても楽しく聴かせていただきました。
なんと、宝くじ１億円あたったそうです。
（換金の際　二人前の人が・・（≧Д≦））
彼女いわく　「自分が当たったようで嬉しかった」と・・
私なら後をつけるな（^^;
もしも、宝くじが当たっていたら　難病者が働ける環境を作り
保育園を設立したいとのっこと・・
今年は国際保育士の免許を取るのが目標です。

■７０代男性
昨年より毎月会に来て下さっておられる方です。
Cさんはすごく知識がおありになりいつも会ではご自分の体験または
健康法を教えてくださいます。そして１っか月に読まれたご本を
捨てるだけだからと私たちへくださいます。
持ってきてくださる御本は生きることに関する本　または健康本
哲学書などです。しかしCさん来月から哲学を読み語るという会へ
参加されるため今月で友の会をお休みになるということです。
とても残念です。しかし時々遊びに来ていただけるようラブコールします。
本当に素敵な先輩です。

■SLEのかた
今年は何かやろうよとお友達と約束されなんとファイナンシャルプランナーの
資格を取りたいとおっしゃっていました。
すごく美人さんです♪

他　運営委員の皆さんです。
いつも皆さんのお話は後回しでごめんなさいm(_ _)m
運営委員のお一人なんと８ｋｇのダイエット成功♪
ますます美人になって一瞬だれかわからず
「ＯＨ＾また美人さんが来たな～」と思っていました。
運営委員もお仕事に（看護助手さん・看護師さん）頑張っておられます。

新年初の交流会参加人数１０名

とても楽しくあっという間の時間を過ごさせてもらいましたm(_ _)m

定期外来日

一か月に一度の定期外来日でした。
金曜日の午前１０時には無農薬お野菜の販売があります。
受付を済ませた後　すぐにお野菜コーナーへ
サニーレタスとセロリとブロッコリーを購入しました。



受付を済ませ問診を済ませ　おしっこ採血をし結果待ち。
待つこと１５分位でしょうか。OH^なんとスピーディー
診察室へ・・
「タンパク尿もありませんし体調もよさそうですね。
次の検査を行ってお薬の減量して見ましょうか。」

調子も良いせいか診察時間もあっっという間に終えました。

帰り際　「あっ体重増えていますね。」
OH^そこには触れてほしくなかったのに～
「また少しダイエットしてきます（^^;





早速二階のCAFEへ
お正月に不摂生をした結果２キロ増
太るのはあっという間だな（><)
ここへ来るとまた気が引き締まりきちんとしなければと思います。

メニュー
鯖のピリごま焼き
お煮つけ
かぶの酢の物ゆず風味
呉汁
雑穀米おにぎり

これは軽食　一食分の半分ですのでカロリーなんと　２９６Kcal
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　３３０円

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　



薬局で処方箋を出してからCAFEに行きお昼を済ませましたので
お薬待ち時間なしです。いいアイディア♪

食事よりも多いではないか・・これを一カ月で消費します
これだけでお腹いっぱいだな（><)
この中には薬価単の高額なお薬がいっぱい。
そのお薬たちのおかげで生かせれております。

たけしの人体科学SP 人はなぜ老いるのか？

 昨晩のTBS系列たけしの人体科学SPをご覧になられたでしょうか？
コケイン症候群という難病が中心に構成されていました。
コケイン症候群は１００万人一人の割合で発症する遺伝性疾患です。

しかしながら国の難病指定にされていなく研究もお薬もないという
状況です。老化のスピードが通常の４倍だそうです。

沖縄県に住んでおられるT・Yさんからこのテレビに出演するという
お知らせメールを頂きました。
T・YさんはFOP（進行性骨化性繊維異形成症）と言われる
筋肉が骨に変わるという病をもたれています。
年は私とだいたい同じくらいです。

T・Yさんとの出会いは（実際にはまだおあいしていないのですが）
２００６年のFOPを特定疾患にというFOP患者さんの願い
国会請願のときでした。
それから２００７年３月すぐにFOPは国の難病指定になりました。

T・YさんたちFOP患者さんは歴史を作ったのです。
そのことで今では研究チームが構成され国の予算がおり
FOPの研究がなされ、少しづつ光がさしているという放送でした。

さて、私たち膠原病にも特定疾患とそうでない疾患とがあります。
症状や使っているお薬はほとんど同じなのにです。
どれほどこの制度の恩恵にあずかっているのか。
改めて感じ生かさせていただいている思いでいっぱいです。

日本にはまだまだたくさんの難病があり研究もお薬もない方々が
たくさんおられるということ・・
その方々の病はその方々だけの問題ではなく、私たちすべての人たちの
問題でもあるということも実感いたしました。

一つの病の研究は、その病だけにとどまらず人間の老化のメカニズムや
ガンなどといった健康なひとでも身近に起る病の研究にも
大いに役にたつという事なのです。
本当にそうだと思います。テレビを観ていて他人ごとではなく
誰もが身近にそのことを考えて下れれば
どんなに多くの人々が救われるでしょうか。

私が今生きている生かされていることを
ありがたく感じながらテレビを見終えました。

どうぞコケイン症候群もその他の難病も研究がなされ
お薬の開発がなされる日が来る事を祈っています。

今年も皆様が辰者（達者）でありますように！！

　新年あけましておめでとうございます

皆様どのような元日をお迎えになられたでしょうか。
ここ沖縄の正月は20度近くあります。暖かな正月です。

本年も膠原病友の会沖縄県支部をどうぞよろしくお願いします。

皆様が一年間こころ穏やかに過ごすことができますようお祈り申し上げます。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　運営委員一同

２０１２年1月定例交流会のお知らせ

とき　1月8日（日）
時間　午後2時~午後4時
場所　県中央保健所　（那覇市与儀）　2階デイケア室

新年初めの定例交流会です。
どうぞ皆様遊びにいらしてくださいm(_ _)m

2012年　新年会のお知らせ

とき　1月29日（日）
時間　午後12時～午後3時
場所　ブルーシール　on dish 牧港

会員のみなさまへはご案内のお葉書を差し上げます。

連絡先　０９０－１９４４－２４４１