2016年4月26日火曜日
定期外来日
全国フォーラムが終わり、安堵と共に心にぽっかり穴が開いてしまったようです。
心と身体のバランス崩れちゃったーーーー(@@)
社会不安症再発かあああ~(急に不安が襲ってきます)
人間って複雑ですねえ。しかし、考えられる出来る限りの事はやりました。
一生懸命に頑張ったから自分をほめてあげたいと思います。
SLEは徐々に抗体も下がってきています。
でも、心のお薬がだいぶ増えてしまい、
離脱症状とまた貧血があり、ヘモグロビンが7となっていました。
お薬の調整とフェジンの注射を昨日、今日と行いました。
どうりですぐに息があがるなああと思っていました。
また、ゆっくりと日常を取り戻していきたいと思います。
お薬は相変わらず、買い物袋いっぱい!!(泣)
こんなに飲んだら病気になっちゃうよ!!(アルシンドになっちゃうよ)
2つ出来た円形脱毛。一つは少しずつ生えてきています。
もう一つはまだつるつる~ 早く生えてこい~★
2016年4月18日月曜日
全国膠原病フォーラム in 沖縄 お礼
ありがとうございました。(200名収容会場が一杯になりました。)
パネルディスカッションの様子
医療講演 講師の潮平芳樹 先生、竹内勤 先生、
基調講演 安里様(沖縄県福祉課)、永森さま(青森県支部)
ご来場頂きました会員やその他の皆様、また全国各地支部代表の皆様
本部執行部及び、九州沖縄ブロック関係者の皆さま
ご協力頂きました多くの皆様に厚く御礼申し上げます。
急ぎお礼のみの更新でした。
※基調講演やパネルディスカッションに関しては、
『膠原』にて詳細をお伝えすると思います。
沖縄県支部・運営委員一同
2016年4月14日木曜日
全国膠原病フォーラム in 沖縄のご案内
一般社団法人 全国膠原病友の会
平成28年度 全国膠原病フォーラム in 沖縄
平成28年度全国膠原病フォーラムが沖縄県にて開催されます。平成28年度より「全 国集会」から「全国膠原病フォーラム」と名称を変更しました。(一社)全国膠原病友 の会は、更なる社会全体へ向けた膠原病についての啓発活動、また患者・家族の生活の 実態について広く周知していきたいという想いから「全国膠原病フォーラム」といたし ました。この想いがここ南国沖縄県から発信され、日本全国に届くことが本当に夢のよ うです。小さな島国から発信される患者・家族の想いや抱える課題が全国の皆様の共通 の課題となり、社会に一石を投じる機会となることを心より望んでおります。 フォーラムが開催されます4月16日(土)はもう夏です。生命力溢れる沖縄県で、 心も身体もリフレッシュされ、少しでも療養生活、社会生活に希望を持って過ごされま すよう多くの皆様のご参加、心よりお待ちいたしております。
日 付:平成28年4月16日(土)9:50〜16:00
会 場:沖縄県市町村自治会館 2階 大ホール
(〒900-0029 沖縄県那覇市旭町116-37)
●那覇空港から車で10分
●モノレール「旭橋駅」から通路直結、徒歩5分
☆全国膠原病フォーラムはどなたでも参加できます。
☆入場無料(定員200名)
プログラム(受付開始 9:30〜)
≪開会≫ 主催者挨拶 9:50〜10:00
≪医療講演≫ 10:00〜12:00
1. 九州・沖縄ブロック推薦講演
「沖縄県(離島を含む)医療提供体制の現状」
潮平 芳樹 先生
(社会医療法人友愛会 豊見城中央病院 腎臓・リウマチ・膠原病内科(病院長)
2. (一社)日本リウマチ学会理事講演
「最近の膠原病治療の動向」
竹内 勤 先生
(慶應義塾大学医学部内科学教室 リウマチ内科教授(病院長)
ー 昼食 ー 12:00〜13:00
≪パネルディスカッション≫ 13:00〜16:00
テーマ『膠原病とともに希望を持って暮らすために』〜私たちのねがい〜
1. 基調講演
「膠原病患者が利用できる施策の概要(予定)」
2. 問題提起(平成27年度厚生労働科学研究費による調査研究報告)
「膠原病患者を対象とした生活実態調査より」
3. ディスカッション
〔パネリスト〕
◎ 膠原病患者当事者および家族の代表
〔コーディネーター〕
◎ 森 幸子(一般社団法人 全国膠原病友の会 代表理事)
◎ 阿波連 のり子(一般社団法人 全国膠原病友の会 副代表理事)
〔後援〕厚生労働省/一般社団法人 日本リウマチ学会/
公益財団法人 日本リウマチ財団 /沖縄県(予定を含む)
※これまでの全国集会は平成28年度より「全国膠原病フォーラム」として、開催することとなりました。
≪参加申し込み方法≫(全国膠原病友の会の会員以外の方の参加も可能です)
☆「全国膠原病フォーラム参加希望」と明記し 、氏名・住所・電話番号・
参加人数・弁当個数を記入のうえ、ハガキおよび FAX にて友の会事務局へ
お申し込みください。
※弁当は実費(900 円:当日徴収)にて注文できますが持参も可能です。
4月9日締切(定員になり次第、申し込みを締め切らせていただきます)
住所:〒 102-0071 東京都千代田区富士見 2-4-9-203
FAX:03-3288-0722
一般社団法人 全国膠原病友の会事務局 宛
コチラからも お申し込みできます。
2016年4月10日日曜日
2016 4月 定例交流会の報告
時間 午後2時〜午後4時
場所 那覇市保健所 3階 多目的室C
参加数 14名(うち新規=2名)
ー 新規の方 ー
◼長期間地元を離れていて、最近帰沖したという方。
沖縄も変わったなと感じていることでしょう。
前主治医からの紹介状を持ち、自身の希望する病院の現状や就労の事を知りたいと参加したようです。
本日の交流会参加者の中に該当する病院に通院中の方あり。少しお話ししてもらいました。
就労については、病気の開示の有無を含め私達も懸案事項の一つです。
季節の変わり目・転居・新地での就労他、不安はたくさんありますよね。
会に参加することで、少しでも不安や疑問が解消されたと感じて頂けたらと思います。
◼ご家族の方
約2年前から徐々に症状が現れていたようで、昨年中旬頃に突然の体の不調で入院。入院期間後半に診断されたとの事。
初めての症状〜入院、中々診断もつかず、かなり不安になった事と思います。
秋頃退院し新年を迎える頃までは自宅で過ごしたそうですが、今年1月に再入院し、現在(進行形)に至る。
医師や看護師から心ない事を言われたりといった事もあったようで、主治医にも信頼を持てずにいる様子でした。
医療従事者も人間ですので、いつも良い状態で対応する事が出来ないだろうと想像できますが、、、。
ー 2回目参加の方 ー
◼前月に初参加し、少しは不安解消に繋がったようで、今回も参加したとの事。
◼偶然にも隣室での集いに参加中、廊下に掲示した本日の当支部交流会案内を目にし、参加したという方。
現主治医との信頼関係が築けず、悩んでいるとの事でした。
そんな状況で、前回参加時に話題に出た他の医師を受診。
自身にとっての好感触は得られなかったものの、「他の病気のあるのでは?」と告げられた。
がしかし、現主治医にソレを伝え、希望する検査が受診できると思えず、、、。
私達のように病気を持つ者にとって、医師や医療に携わる人との信頼関係は、病気治療の重要事項の一つだと思っています。
『どうすれば、各人にとって好い関係や環境を築けるか』悩みの一つですね。
他にも時間超過でお話を聞けずにいた方もあり、今回も反省点のある交流会でした(^_^; 。
今日は断続的な雨や激しい雷雨と生憎の天気の中、ご参加頂いた皆さま、ありがとうございましたm(_ _)m
正午からの運営委員会、引き続き交流会に参加した運営委員の皆さま お疲れ様でした!
次は週末4/16(土)全国フォーラム〜17(日)社員総会まで一致団結!頑張ろう!!
(でも自愛も大切よ〜)
報告:副支部長