今年もお世話になりました★

2014年　皆さまどのような年でしたでしょうか。

楽しい出来事、お辛い出来事それぞれにあったことと思います。

私事では、5月に子宮筋腫の再手術（子宮鏡）と11月には帯状疱疹で入院。

さらに相変わらずSLEは活火山でした。

その中でも10月に行われました「全国膠原病フォーラム」では総合司会をさせていただきました。膠原病治療の第一線でご活躍また研究班の先生方へご講演くださり、膠原病について社会へ知っていただく機会になりましたこと本当にうれしくて涙が出ました。

膠原病は今でこそ名前は多くの方が知っているのですが、種類や症状が本当にたくさあることや見かけが元気そうであるのですが、多くのお薬を飲みながら日常生活を送っていることなど、まだまだ多くの人に知ってもらいたいと思います。そのことが私たちまたはこれから病気に罹る方々が生きていきやすい社会になることと信じています。

どうぞ、今、大変お辛い時間を過ごされておられる方、また、こころ穏やかに過ごされておられる方々も、来年は良い年となることを心よりお祈り申し上げます。

今年も全国膠原病友の会沖縄県支部へのご理解・ご協力ありがとうございました。

みなさま　良いお年をお迎えくださいm(_ _)m

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　役員一同

　　　

　　　　　　　　お久しぶりです。ももじです　12歳になりました。

　　　　　　　　　　　　☆今年もありがとうございました☆

難病の医療費助成制度の既認定者に係る経過的特例について

 膠原病友の会本部より以下の連絡がありましたのでお知らせします

※患者団体から、入院中であったなど特別な事情により平成26 年12 月31 日までに特定疾患更新の申請を行うことができないケースが生じ得るとの指摘もなされていることから、当該経過的特例の対象者の取扱いについて、下記のとおりといたしますので、よろしくお取り計らい願います。

　既認定者（平成26 年９月30 日時点で特定疾患治療研究事業の対象となっていた者に限る。）であって、平成26 年12 月31 日以前に支給認定の申請を行うことが困難であったやむを得ない特別な事情（※）があると認められる者については、一定の配慮が必要であるとの観点から、法の施行日から平成27 年２月末までの間に申請を行った者についても、令附則第３条の規定の適用に当たっては、令附則第３条に規定する「法の施行の日から継続して支給認定を受けている指定難病の患者」とみなし、経過的特例の対象とすることを差し支えないこととする。

　なお、特定医療費の支給に当たっては、法第７条第５項に基づき、実際に申請のあった日から支給認定の効力を生ずることとする。

※「申請を行うことが困難であったやむを得ない特別な事情」とは、例えば以下のような場合を想定。

○客観的・物理的に申請が不可能な状態にあったこと。

例）入院中又は施設入所中などで手続が不可能な状況にあった。

○通知の不達等により手続内容や期間について知りえない状況にあったこと

前回ニュースでも指摘しましたが、年内に申請することが原則です。

これからでもまだ間に合いますので、31日までにできるかぎり申請手続きを行いましょう。事情によりまだ臨床調査個人票を書いてもらえていない場合でも、郵送による申請だけはしておきましょう。

　　行政窓口は閉まっても、12月31日付けの消印で送付すれば、

現行56疾患患者は「既認定者」として経過措置の対象になります。

新規対象患者も１月１日の診療から医療費助成の対象になります。

　　あきらめずに、郵送（簡易書留）による申請を行いましょう！

難病新法勉強会がありました（PART2)

先日行われました難病新法勉強会のご報告です。

第２部では（一社）日本難病・疾病団体協議会　伊藤たてお氏のご講演です。

伊藤さんはご自身も重症筋無力症を抱えておられ、この４０年ぶりの難病対策が

始まった当初から、厚生労働省や患者会団体と関わってこられた方です。

ですから、この難病法の基本理念は政府と患者団体が一緒に作り上げたもので、

伊藤さんの難病法における基本理念はぶれる事のない力強いお言葉でいつも

お話をされます。この基本理念に沿ってお話をされるのでとても判り易く

ご自身も難病を抱えておられる当事者ですので、さらにそれを強く感じるのです。

「難病対策の基本理念」

「難病の治療研究を進め、疾患の克服を目指すととともに、難病患者の社会参加を支援し、難病にかかっても地域で尊厳を持って生きられる共生社会の実現を目指すことを難病対策の基本理念とする。」

この理念からすると、難病対策は医療費助成の問題だけではなく、福祉施策の充実、難病者の就労支援、小児慢性疾患トランジション、治療研究の推進と地域格差の解消。

難病患者を取り巻く社会のしくみ等、総合的な支援が必要であることがはっきりと判ります。医療費助成ばかりが取り上げられている感じもしますが、それだけで片手落ち。

難病患者が地域で尊厳を持って生きていける社会になる為には、総合的な支援があって初めて成り立つのだと、伊藤さんのお話の中で強く感じました。

皆さんのお手元には毎年、JPA（日本難病・疾病団体協議会）からの署名・募金の

お願い（用紙）が送られてくる事と思います。どうぞ皆さん、それらは私たち患者の声を政府に届ける事のできる重要な手段です。一人でも多くの皆さんが、このように影で難病患者さんの事を想い、活動なさってあられる方々がいる事を判って頂き、ご協力していただけたらと思います。誰の為でもない皆さんご自身のためなのです。

難病新法勉強会がありました

平成２７年１月施行難病新法についての説明会が開催されました。

 2014年12月18日（木）
沖縄県総合福祉センター（ゆいホール）にて難病新法の説明会がありました。
プログラム
・「難病の新たな医療費助成制度を実施するに当たって必要となる手続きの内容」
沖縄県薬務疾病対策課　山内美幸氏
・「難病法と社会の役割」
（一社）日本難病・疾病団体協議会　伊藤たてお氏
現在の特定疾患５６→平成27年1月から110疾患→平成27年夏ごろ約300疾患へ拡大
特定医療費の助成対象となる者：支給認定の申請のあった月以前の１２か月以内に医療費が３３，０００円を超える月数が３か月以上ある者。でまた、病状の程度が重症度分類に照らし合わせて一定程度とすること。
≪自己負担額≫
現行の3割から2割に引き下げ。
≪自己負担上限額≫
外来・入院の区別を設定せずに合算とする。
≪所得把握の単位≫
所得を把握する基準が源泉徴収から市町村民税の課税額となる。
≪入院時の食事代≫　自己負担（措置期間３年間は２分の１　その後全額負担）
とこのようにこれまで特定疾患に指定されていた私たちは医療費の助成額が変わります。
３年間は措置期間となり、特定疾患で医療費助成を受けておられる患者さんは高額かつ長期の患者さんと同じ扱いとなります。
※高額かつ長期とは・・・
月ごとの医療費総額が５万円を超える月が年間６回以上ある者。
地域によって違いはあるが医療受給者証には医療機関・薬局・訪問看護合わせて１０か所記載できるようになっている。それらすべてに係る負担額を合算して上限額とするため、上限額を超えていないか確かめる、管理表が発行される。
新たな指定難病は都道府県知事により指定された指定医の認定が必要となる。
指定難病に関して行う治療・検査・入院・薬・訪問看護事業はして指定医療機関のみ。
と、長々と説明してきましたがとてもとてもややこしくなっていました。
疾患よって重症度分類の基準の幅が違っていること等も心配です。
自分がどれだけ市町村税を支払っていたのかも分からずに、１月からはこれまでお財布から出ていた自己負担額の２倍以上の支払額となることがわかりました。
入院をしたらこれまでは食費もすべて上限額に含まれていましたが、それも自己負担となることがわかりました。私の場合には高額かつ長期の患者となることがわかりました。
実際に手元からお金が出て初めて、苦しいことを知るのだと思います。
やはり２倍以上もの医療費は厳しいのが本音です。
難病新法のそれも医療費助成についてほんの少ししか理解できておらず、心配です(><)
（一社）日本難病・疾病団体協議会の伊藤さんのお話はPART2にて書かせてもらいます。

２０１４ １２月定例交流会の報告

12月13日（土）14個～16時

那覇市総合福祉センター　２F　会議室

参加者＝５名

今回、新聞での交流会告知が無かった（と参加された方からの報告）からか？

昨日の天気は晴れでしたが、少し寒かったからか？

参加者は、私と会計のＡさんを含め５名とミニマムな集まりになっちゃいました(^_^;

二組の方とも、ほぼ毎回参加されているので、体調面では大きな変化も無く、、、

衆院選投票日前日と言う事もあり、少しソレナリの話題もあったりしました。

経済だけでなく、福祉も充実する社会を実現出来る様に願うばかりですね。

最後の話題は、H27年１月の交流会＆新年会について。

来月＝新年ですね  (￣□￣;)ﾅﾝﾄ!!

１月の交流会、当初予定していた１月10日（土）は会場の予約不可！！

という理由で、

交流会を兼ねた『新年会＆交流会』H27年１月１８日（日）を開催予定です。

会員の皆さまへは、あらためてハガキにてお知らせ致します。

また、ブログでもお知らせ致します。

今月の交流会に参加出来ず、次月＝１月  を予定されていた方には大変申し訳ありませんが、どうぞご了承下さいm(_ _)m

今冬は、全国的に早い冬の訪れなようです。

沖縄も朝方は15℃前後で強い北風と、寒くなっています。

インフルエンザ等の感染症や風邪などには十分気を付けてお過ごし下さい。

　　　　　報告者　副支部長

定期外来日

 昨日は退院後定期外来日でした。

帯状疱疹はほとんど良くなりました

昨日の受診科が４つもあり、予約票を眺めていかに時短で受診をするか。

自分に課題を出し挑みます。

泌尿器科　14:00

婦人科　　14：30

皮膚科　　15：00

内科　　　15：30

予約票にはこのように予約されています。

しかし、この順番で行きますと込んでいる科で時間をロスしてしまう恐れが発生。

先ず、総合受付ですませ⇒採尿⇒エコー⇒いつも込んでいる婦人科から受付。

院内PHSを持たせてもらい⇒泌尿器科（残尿測定）⇒お次は皮膚科。

OH~なんて順調。

皮膚科の看護師さん：「すぐに受診できますよ。」

皮膚科では帯状疱疹の治療が終了となりました。

早めに処置して頂き痕も残りません。

さあ～その足で内科へ～

2週間前の検査データをもとに診察です。

SLEの活動はまだまだでした。♪♪内科受診中院内ピッチで婦人科から呼び出し♪♪～

～インフルエンザが流行し始めた～

予防接種がまだだったので予防接種も一緒にうける事に

予防接種後30分待機時間があるではないか・・予防接種をピッと済ませ

婦人科外来へ向かい子宮筋腫術後の検査です。

その間30分。なんてなんて時短だ。大成功！！大満足！！

（本を出版しようか(><)笑）

しかし、薬局でおしゃべりをしてしまい20分が経っていました

2014 12月定例交流会のお知らせ

 2014　12月定例交流会のお知らせです

とき　12月13日（土）

時間　午後2時～午後4時

場所　那覇市総合福祉センター（那覇市金城3丁目５－４）

http://w1.nirai.ne.jp/nkg-109/newpage12.html

どうぞ日程をお間違えなく（曜日と場所）お越しください♪

とうとう12月に突入してしまいました昨日まで半そでで過ごしていましたのに（26度もあったのに）今日は急に気温が下がり着るのもがない～（衣替えまだです）（><)

体調管理も体重管理もこころの管理も難しい（お天気の影響もかなりあります）

退院後はだいぶ体力が落ちている事に気が付きなかなか家の事がはかどりません。

帯状疱疹の痛みは痒みへと変わり突っ張り感が残っています。

特定疾患の更新もようやく保健所へ行ってきました

来年1月（来年といってももう一カ月後の事ではありませんか？？）からは

新しい法律の下での医療費助成となります。

今さらではありますが、月の支払い額倍以上になってしまいます。（どれだけ税金を納めているのか知らなかった(><))保健所で保健師さんに指摘され気が付いた）

そして3年後（措置期間後）には更に倍に・・

特定疾患が56疾患から110疾患（現時点）来年秋ごろには300疾患に拡大。（指定難病）

これまで医療費の助成研究の対象外であった疾患の方々には本当に良かった事と思います。しかし、これまで特定疾患を受けていた私たちにとっては負担の大きさを今さらながらに感じます。こんなに支払い額が変わるとは思っていませんでした。今回入院もありましたので、食事代など来年からは自己負担となるとこちらもかなりきついな～と感じます。実際に手元からお金が出て初めて気が付くという患者さんも多くいらっしゃる事と思います。

難病新法が平等で恒久的なものでなくてはならないとはこういう事なんだと知りながらも、やはり今までよりも負担が大きくなる私たちの本音は辛いな～(><) 厳しいな～