難病新法勉強会がありました（PART2)

先日行われました難病新法勉強会のご報告です。

第２部では（一社）日本難病・疾病団体協議会　伊藤たてお氏のご講演です。

伊藤さんはご自身も重症筋無力症を抱えておられ、この４０年ぶりの難病対策が

始まった当初から、厚生労働省や患者会団体と関わってこられた方です。

ですから、この難病法の基本理念は政府と患者団体が一緒に作り上げたもので、

伊藤さんの難病法における基本理念はぶれる事のない力強いお言葉でいつも

お話をされます。この基本理念に沿ってお話をされるのでとても判り易く

ご自身も難病を抱えておられる当事者ですので、さらにそれを強く感じるのです。

「難病対策の基本理念」

「難病の治療研究を進め、疾患の克服を目指すととともに、難病患者の社会参加を支援し、難病にかかっても地域で尊厳を持って生きられる共生社会の実現を目指すことを難病対策の基本理念とする。」

この理念からすると、難病対策は医療費助成の問題だけではなく、福祉施策の充実、難病者の就労支援、小児慢性疾患トランジション、治療研究の推進と地域格差の解消。

難病患者を取り巻く社会のしくみ等、総合的な支援が必要であることがはっきりと判ります。医療費助成ばかりが取り上げられている感じもしますが、それだけで片手落ち。

難病患者が地域で尊厳を持って生きていける社会になる為には、総合的な支援があって初めて成り立つのだと、伊藤さんのお話の中で強く感じました。

皆さんのお手元には毎年、JPA（日本難病・疾病団体協議会）からの署名・募金の

お願い（用紙）が送られてくる事と思います。どうぞ皆さん、それらは私たち患者の声を政府に届ける事のできる重要な手段です。一人でも多くの皆さんが、このように影で難病患者さんの事を想い、活動なさってあられる方々がいる事を判って頂き、ご協力していただけたらと思います。誰の為でもない皆さんご自身のためなのです。