難病と向き合いつかんだ夢 明大・柴田投手、巨人へ
共同通信社 10月31日(月) 配信
明治大学４年、柴田章吾（しばた・しょうご）投手（２２）が、
プロ野球の巨人に育成枠で指名された。
才能に恵まれ、順風満帆だったが中学３年の春、
原因不明で治療法も分かっていないベーチェット病にかかった。
病と向き合いながら、プロへの夢を追い続けてきた。
３桁の背番号を背負い、２軍の試合から一歩目を踏み出す。
口の粘膜や皮膚、消化器などにできる炎症に苦しめられてきた。
副作用を伴う治療が必要で、激しい運動は控えなければならない。
食べられるものも限られる。
それでもイチロー選手の母校・愛工大名電高校で甲子園出場の夢をかなえた。
将来はプロになりたいと心に決め、明大に進学した。
高校では症状が悪化し長期間練習できない時もあったが、大学進学後は違った。
悪化の初期に自分で気付けるようになり、薬の量を調整。
入院は一度もなかった。
大学４年間を通して活躍できたわけではなかったが、今夏から調子を上げた。
同じ病気に悩む人たちから「励みになった」という手紙を１００通以上受け取ってきた。
だからこそプロになった自分の姿を見せたい。
「つらいことがあったから、うれしいことが何十倍もうれしい」と今では思える。
ドラフト会議の日、目に涙を浮かべた。
「この病気になってから何回も挑戦してきました。今まで無理だと思ったことを覆してきました」。
挑戦を支えてくれた人たちへの感謝の気持ちも忘れていない。
両親には「ありがとう、産んでくれて」と声を詰まらせた。
仲間の祝福の中、最後は「うれしいけど満足しちゃいけない」と気を引き締めた。
毎日新聞社 10月23日(日) 配信
◇「毎日笑顔で」願い 将来の不安も活発に成長
白石町の永石照美さん（３９）の次女実里さん（９）は、
家から帰るとすぐ外に飛び出す。柔らかいボールで遊ぶのが好き。
仲の良い姉萌乃さん（１２）とからかい、はしゃぎ合う。
活発で明るく、笑顔を絶やさない。
そんな実里さんは「特発性血小板減少性紫斑病」を抱え、生きている。
２回目の誕生日を迎える直前だった。
風邪を引き、舌に紫色のできものが目立った。
かかりつけ医に行くと、採血で血小板が計測できないほど少なかった。
別の病院に移り、半年間の経過観察後、正式に診断された。
体に衝撃を受けるとあざが広がる。
けがを防ぐため、入院中はベッドの角をクッションで包んだ。
くしゃみすら「勢いで毛細血管が破裂し、失明するかもしれない」と言われた。
小学校ではサッカーやドッジボールは控えている。
運動会の一部の競技ではテントに一人、座る。
照美さんは、その姿を見るのがつらい。
親としては、できるだけ多くのことに挑戦してほしいとも思っている。
夫篤さん（４０）も「なんでんさせてみ」と背中を押す。
「病気を持っているから……」と
心配しがちな照美さんの思いとは裏腹に、
実里さんは「じっとしていない元気いっぱいの子」に育った。
自転車にも乗れるようになった。
それでも不安は消えない。
昨年初めて鼻血を出した時は止血まで１時間半。
女性として成長する上で、どのような問題が出てくるのか。
結婚、出産……。同年代の患者にまだ出会えず、
病気とどう付き合っていけばいいのか、不透明なままだ。
「経過観察」の状態が続くが、風邪を引いたりけがをしたりすると、
血小板が一気に減る。一時的に投薬治療をするが、副作用への懸念も強い。
「私のせいだ」。
妊娠中にインフルエンザにかかった照美さんはそう思い続けていた。
医師、家族から否定されても、自分を責めた。
悩む照美さんに、障害児と暮らす知人が声をかけてくれた。
「子どもは、自分の面倒を見てくれる人を選んできとっけんね」。
その言葉に、救われた。
病気のこと、どう思う？ そう尋ねると、
実里さんは「何も考えてないよ」と照れたように答えた。
その様子を見て、照美さんは不安をぬぐうように言った。
「毎日、笑っていてくれれば、
こうして普通に過ごしてくれれば、十分ですもんね」【蒔田備憲】
………………………………………………………………………………………………………
◇特発性血小板減少性紫斑病
出血を止める役割を持つ血小板の数が減少し、
出血しやすく、止まりにくくなる。
病気などから体を守るために作られる「抗体」が、
何らかの理由で血小板に対して作られてしまい、血小板を破壊することが原因。
皮膚や歯茎からの出血、鼻血、重篤な場合は脳出血を起こすこともある。
医療費助成の対象になる特定疾患に指定されており、
０９年度に助成を受けたのは約２万２８００人。
毎日新聞社 10月30日(日) 配信
◇理解されず、孤立感 気軽に話せる患者会を
１５年前、台所で洗い物をしていた生方イツ子さん（７０）＝小城市牛津町＝の手元から突然、食器が滑り落ちた。
力が入らない。「更年期障害かな」と思い、通院したり漢方薬を飲んだりしたが、
改善しない。次第に、支えがないと歩けなくなった。
１年後、大学病院に検査入院。「膠原（こうげん）病」と診断された。
「このままでは動けんようになるかもね」。看護師はそう告げた。
それでも薬が効いたのか、症状は次第に改善し、退院することができた。
その後は症状も安定していたが、７年前、肝臓機能の異常を指摘され、入院。
胃カメラを飲み、他の検査をし、「原発性胆汁性肝硬変」と告知された。
体の至る所がかゆくなった。倦怠（けんたい）感が続き、
暑い日は炊事などの家事をこなすと、疲れで動けなくなる。
腕を肩より上げるのがつらく、洗濯物を干せない。
座っているだけで、上から重たい物を乗せられているような疲労感を味わった。
肝機能の低下が影響しているのか腹水がたまりやすくなり、
食事をしていなくても体重が増える。腎臓の症状も悪化し始めた。
診断名がついた今も、自分が何の病気なのか、どういう状態なのか、十分理解できない。
腎臓、肝臓、肌のかゆみ、関節炎……。多くの診療科に通っているが、この先どうなるのか、
きちんと説明してくれる医師はいない。「どういうふうに悪くなるのか分からない」
という不安を抱え、暮らしている。
朝、起きづらいことも、疲れやすいことも、外からは分からない。
体調を理解してくれる人は少ない。
孤立感を強める中で支えになったのは、同じ病気に苦しむ仲間だった。
２年前、県難病相談・支援センターの紹介をきっかけに、２人の患者と出会った。「
体調どう？」と尋ねると、「だるい」「体がかゆいよ」という答え。「やっぱり」。
初めて理解し合えた。気軽に話せる仲間に出会えた。
県内には約９０人の患者がいるという。病気を公にしたがらない人も多いが、
「こっそり隠してあの世に行くのは、あまりに寂しいと思うんです」。
「誰に言っても、理解してくれない。それが一番つらかった」。
だからこそ、同じ患者が集う場が必要だと考えている。
「仲間がいると知ることで、きっと、救われる。楽しく生きて楽しく過ごせる、
そんな患者会を作りたいのです」【蒔田備憲】
………………………………………………………………………………………………………
◇原発性胆汁性肝硬変（ＰＢＣ）
食べ物に含まれている脂肪を消化するために必要な胆汁は、肝臓で作られ、胆管を通って排出されるが、この病気になると、胆管が炎症で破壊される。その影響で肝細胞が壊され、肝硬変に進行する。全身のかゆみや黄胆、進行すると肝性脳症を起こすこともある。医療費助成の対象となる特定疾患に指定。自覚症状のない患者も多く、その人たちを含め全国で５万～６万人と推計される。
