2010年3月29日月曜日

痛みと共に生きる~制度の狭間の難病者たち~

��月27日(土)RBC放送にて、制度の狭間に置かれた難病者の
生活を追う ドキュメンタリーがありました。

そこに、会員のNさんが出ておられます。
Nさんは、以前にも、病を抱えて(開示)して働くということの
難しさを何度もマスメディアを通して訴えてくださっています。

今回は、一時間のドキュメンタリー番組です。

私達難病者は障害手帳はもっておらず、介護保険等の制度が
利用できません。

したがって、生活はどんなに痛みがあろうとも、
どんなに身体がきつかろうとも、頑張らなければなりません。

そこで、何らかの援助を求められる家族や身内や人がいれば、幸いです。
もし、その援助を受けられなかったとしたら?

難病者も、病を抱えながら生活できる国の制度が、必要なのです。


番組の後半では、会員のNさんが、病を抱え毎日痛みを感じ、
時にはもう死んでしまいたい。と思える夜を過ごしながらも
病に支配されずに、新しい希望に向かって生活をし始めていると
おっしゃっていました。

それは、病気を発症する前の素敵なスタイルの、Nさんに戻るという
とてもとても 素敵な目標です。

病とはずっと付き合ってゆかねばならないかも?知れませんが
そのように、生活の重心が病ではなく、病はその一部であるという
捉え方、生き方にとてもとても共感しました。とても素敵な生きかた
だな~と思います。

この放送は、次回、友の会交流会にて鑑賞会を行います。
見逃した方は、是非、交流会へいらしてください。

4月は11日(日)中央保健所と4月25日(日)中部福祉保健所
二回行う予定です。

2010年3月10日水曜日

3月14日(日) 定例交流会のお知らせ

三月の定例交流会は、先日「ゆうなNO13」にもご紹介しました
会員のNさんが全国区のNEWS23で、難病者の置かれた就労の実情ということで、取り上げられたビデオの鑑賞会です。

私達 難病者の代表となって、声を上げてくださっている、Nさん。

とても明るく、優しく、温かな女性です。

今回の交流会では、彼女を交えて「難病者の就労」のついて
皆さんで語り合ってみたいと思います。

どうぞ、みなさま ご参加ください。
なお、今回は場所が デイケア室より、お隣の研修室となっております。


日時 3月14日(日)
時間 午後2時~午後4時
場所 県中央保健所 2階 研修室