2017年 ありがとうございました

みなさま
2017年はどのような年だったでしょうか。
そして今、どこで過ごされていらっしゃるでしょうか
ご自宅でゆっくりされておられる方、
お友達と楽しく過ごされておられるでしょうか
もしかしたら、病院で過ごされている方もおられるかもしれません。


昨年の今頃は大腿骨骨折で入院していました。
私ごとで申し訳ありません。

昨年のクリスマス　（老人病院でリハビリ入院中。よく頑張ったーーー）

また、今年の7月には反対の左足の大腿骨の手術を行いました。
��反対の左足も亀裂があったのです。
いつ折れてもおかしくないとのことだったので予防的に支えをいれました）
ですから今は両足の大腿骨の中に支え棒が入っており
ボルトでとめています。

そして、今年の終わり11月と12月に白内障の手術を無事終えました。

今年は手術の多い一年でしたが、どの手術も感染症もなく治りも早く無事に
終えることができ安心しました．
私の今年の漢字一文字は「担」
ひとつひとつ目の前の出来事を坦々とこなしていけました。
以前の私ならジェットコースターのように手術のたびに落ち込んだり大騒ぎ。
でも、今は坦々とやるべきことを行っていけるようになりました。
ものすごく大きな変化です。もちろん全てではまったくありません。
今年はよく乗り越えたなと褒めてあげたいと思います。
あれから一年たった今

こんなに元気になりました　←　調子のっちゃって

良いことも悪いこともやってきますが、
出来事に大きく振り回されないような行動ができるようになれると
いいなと心から思います。
まだまだまだ程遠いですが・・一生の目標です。
～坦々と力を抜いてしなやかに～
ゆっくり紅白を見ながら振り返ったり、
年を無事に越せることに心より感謝です。

鳥年は穏やかな一年でした。
��おかめまち子＆おかめまもるもやってきました）

来年もみなさまにとって穏やかな一年となりますように・・
自分たちの年(酉年）は終わります。来年は「ももじ」兄さんの年（戌年）です。
バトンタッチ。「ももじ」兄さんも一生懸命に生きています。
飼い主の思いっきり自分ごとにお付き合いくださり申し訳ありません。
　　　　　　　　　　　　　by　おかめまち子　おかめまもる

ＩＢＤおきなわ忘年会

��ＢＤ忘年会に久しぶりに参加させていただきました。
��ＢＤおきなわの会長はものすごくサービス精神旺盛。心から楽しんでいらっしゃいます。
いつまでも好奇心のある明るい性格は病気をも吹き飛ばしているようです。
病は気から　実際に目の前にいらっしゃいます。

　私　昨年の今頃骨折で車椅子でしたのに　
「荻野目洋子のダンシングヒーロー」です

ビンゴゲーム一等賞　24型液晶テレビ　
無欲の勝利さすが無垢なこころ

春風トシローさま　福祉マジシャンとおっしゃっています。
ロープの手品　新聞紙のマジック　どれもまったくわかりません。

貪欲な大人の勝利（子供相手に容赦しません）←なんて大人だ　
生まれて初めてじゃんけんゲームで勝利です。
目覚ましじゃんけんでもいつも負けているのに・・
周りの大人の冷ややかな目をよそに大喜びです★
「夕食の買出しに行きます。昨年は骨折しましたので、ご褒美にいただきまーす。」
少しの同情を頂きながらかっさらって行きました。約2,000円



かしこまった挨拶などいっさいありません。誰でも来て歌って食べてはい解散。
フランクな雰囲気は素晴らしいです★
今年もみんな笑顔で年を越せるのは本当に幸せです♪
��ＢＤおきなわのみなさん　いつもありがとうございますm(_ _)m

白内障の手術

白内障の手術を行いました。
10年以上前から徐々に進んでいて、日中は日差しが眩しく
夜は車のヘッドライトがハイビームに映るほど眩しく
だいぶ日常生活に不便を感じるようになりました。
骨折の前に白内障の手術を受けたかったのですが、今になりました。

目に麻酔？目のレンズをとっ代える？聞くだけで恐ろしい（ワナワナ）

白内障手術の流れ

手術3日前から感染予防の目薬を開始します。
先ず、視力の悪いほうの右目からすることになりました。

手術当日　　
��．瞳孔を広げる目薬を30分ごとに点眼
��．抗生剤の点滴と輸液の点滴開始
��．手術は20分
��．大げさな眼帯を装着し、終了。
麻酔は目薬なのですが、こちらが少々痛い・・
それからとんでもなく眩しいライトを目に当てられます。
ですから、先生の手元はまったく見えません。

20分はあっという間でちょっとしたプチ整形の感覚です。
その後は痛みはまったくなしなんです。
一週間は洗髪・洗顔ＮＧ
一週間後、反対の左目を手術しました。
これで今年手術は3回目　終了です。


※作用　　なんと色鮮やかな見え方。
注）副作用　
　　　　　家のちりと顔のちり（しみ・そばかす・しわ）
　　　　　はっきりくっきり見えてしまいました。恐ろしい・・
　　　　　お掃除苦手ですのに、しっかり見えてしまいます。
　　　　　良かったのか？悪かったのか？悩んでいます。

　　　　　　クリスマスツリー　
まったく沖縄はクリスマスの雰囲気ではありません(><)
昨年はあの老人リハビリ病院にいた頃です。
思い出しては良く頑張ったと思います。

2017 12月の予定

2017年　12月の予定です
定例交流会

とき　12月10日（日）
時間　午後2時~午後4時
場所　那覇市保健所　3階　多目的室
今年最後の交流会です♪多くの皆様のご参加お待ちしております。

12月17日（日）にはＩＢＤおきなわさんと一緒の忘年会があります。
しばらく行けていなかったので、今年は参加させてもらいます。
参加されたい方はどんどんご連絡くださいね♪

とき　12月17日（日）
時間　午後2時^午後4時
場所　カラオケとまと　一日橋店
ビンゴゲーム1等は24インチ液晶テレビだそうですよー。

　　　　










3~4年前でしょうか？？






��2月です。ピンときませんがあと1ヶ月で今年が終わるそうです。
突然ですが、12月1日は映画の日です。
会員1,000円で観る事ができます。これと言って観たい映画がなかったのですが
ラジオのパーソナリティーのお勧めの映画を観ることにしました。
それがこれ↓

KUBO

子供の映画と思いあんまり期待していませんでしたが
面白かったです♪（アメリカ人の思う日本って中国とまぜこぜですよねえ）
「それ、中国ですからーー残念」


※ライカの新作映画が日本を舞台にした冒険活劇「Kubo and the Two Strings」です。
主人公はクボという名前の少年で、サルとカブトムシと一緒に
魔法やモンスターがあふれる世界を旅しながら、
物語の中心となるクボの家族や出生の秘密を探ります。
この映画で登場するキャラクターたちは3Dプリンターで作られたパペット(人形)。
これをストップモーションで撮影し、
さらに最新の3DCG技術と掛け合わせることで
独特の映像美が生み出されています。

はじめまして

はじめまして✋
今年６月から一緒に生活することになりました
「おかめまち子」「おかめまもる」と申します。
名前からもわかりますように、おかめインコです。（どうも）
「ももじ」兄さんが元気になるように自分らは応援団鳥として
やってきました。どうぞよろしくお願いします。
まだ、自分らは女なのか？男なのか？わからないので、
飼い主はもう少し待って紹介させてもらおうと言っていましたが
そろそろいいんじゃねえ？鳥年終わっちゃうよ。と登場させてもらっています。
（厚かましくってごめん鳥）
ときどき登場させてくださいねm(_ _)m

おかめまち子＆おかめまもる

右　おかめまち子
左　おかめまもる

たーちゅー（双子）ではないよ。
ほっぺが濃いオレンジがおかめまち子
ほっぺが薄い黄色で羽にてんてんがあるのがおかめまもる

「呼んだ？」おかめまち子

 

おかめまもる

近いよ！！どアップ

最近は昼と夜が反対になっています。
眼も耳も見えない聞こえないのでとっても不安なんだ。
でも食欲はあるよ。僕も頑張ってるよ。

300疾患でips作製 創薬に期待

300疾患でips作製　創薬に期待

Yahooニュースに300疾患でips作製　創薬に期待という見出しのタイトルが
ipsは細胞の再生だけではなく、創薬での期待が出来るということを
以前に聞いたことがありました。
患者一人ひとりの細胞を取り出し、この人だけのこの人にあったお薬を作るのです。
それこそオーダーメイドの時代です。
現在の指定難病の半分近くがこのipsを使って創薬に取り組ンでいるという
その中にＳＬＥは入っているのかな？

https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20171126-00000001-mai-sctch

定期外来日

11月の定期外来がありました。
最近は人生初のステロイド10㎎をきるという
なんと嬉しいことでしょう。（でも心から大喜びも出来ないという・・）
そして、さらに今回ステロイド減量です。
8ｍｇ😱
大丈夫かなあ？これまでステロイドをなかなか減量できずにいましたが
免疫抑制剤のセルセプトとプログラフとプレドニンの３剤併用で可能になりました。

8ｍｇといっても抗ＤＮＡ抗体は少しずつ上昇　Ｃ３　Ｃ４も少しずつ減少と
すっかり落ち着くという状況ではないのがステロイド減量の心配の理由です
その次は、免疫調整剤のプラケニル　
または保険適応となったという生物学的製剤ベンリスタを
使いましょうか？？ってそんなにお薬を重ねることに、
鈍感になってしまっている私がおります。
半分やけっぱちでございます。
（私の頭で考えられるようであれば難病とは言いません！！）💦
ですが、今回医療費助成の受給者証が届きました。
来年も指定難病で医療費の助成が受けられるのです。本当にありがたいことです。
しかし、多くの患者さんが軽症者となってしまって
医療費助成が受けられないことが予想されています。
そのことで病気が重症化してしまうことそれが一番怖いのです。不安なのです。
その代わりに軽症者を記すものとして、
通知書に軽症者であることを記載されるようになりました。
3年後の難病法見直しの際にはきちんとした証明書の発行を望みます。
そのためにも、患者の声として私たちは署名活動を行い国へ届けなければいけません。

１Dayマカロンタワーレッスン

会員さんの玲香さんの講座　「１Dayマカロンタワーレッスン」へ
参加させてもらいました。みなさん、スイーツデコってご存知ですか？
玲香さんはスイーツデコの講師の先生です。
SLEを15歳で発症されてそれから資格をとったそうです。
彼女の作品はどれも品があって、丁寧でほんと素敵！！です。
難病の方々の働き方としてとても参考になります。
玲香さんは教室を持っていらっしゃり、希望する方にはインストラクター養成講座も
行っているようです。（この資格を取って多くのお弟子さんは活躍しているそうです★）
もちろん、初級・中級コースもあります。

作品と本人のイメージがぴったりではないか

天は二物を与えたな

不器用極まりない私

どきどきしながらようやく完成↓

みなさんの作品

みなさん作業も早くすごい

制作時間は頭を空っぽにして集中

粘土のもちもち感も気持ち良い♪たのしー☀

総合福祉サービスの中の就労移行サービス・Ａ型作業所でも
彼女が型を作成し、量産化できるようなシステムを作り販売しているとの事です。

こちらは作業所で量産して販売している小物さん方々

難病の方々の働くヒントになりそうです。

Tiaraデコレーションスクール

第32回ＶＨＯ－net沖縄学習会の報告

第32回VHO-net沖縄学習会の報告
VHO-net沖縄学習会とは、沖縄県内ヘルスケア団体のリーダーが集まり
課題に対して取り組み、意見交換、学びの学習会です。
最近は参加団体が少なくさびしい学習会になっていますが、新しいメンバーも増え
これから楽しい学習会へなることを期待します。

ロールプレイ演習

私も模擬講演ということで発表させていただきました。
「ピアサポートの効果」というテーマです。

集合写真　「はい。シーサー」

那覇市難病医療講演会

平成29年　第1回　那覇市難病医療講演会がありました。

とき　11月10日
時間　午後1時~午後4時
那覇市保健所　3階　多目的室
対象　那覇市在住のＳＬＥ患者　または那覇市勤務者

那覇市保健所主催による、上記講演会が開催されました。
講演会のあとには交流会が予定されており、
患者会からも副支部長、会計と3人で出席いたしました

講演会は3部構成になっており
①「全身性エリテマトーデス　病気と上手に付き合う方法
講師　首里城下町クリニック　比嘉　啓先生

②「難病患者就労サポーターの役割」
講師　ハローワーク那覇　専門援助部門　内園　加代子氏

③「難病患者のための就労支援のついて」
講師　沖縄県難病相談支援センター・アンビシャス
　　　　　センター長　照喜名　通氏

対象の方々はＳＬＥの患者さん、親御さん
就労に関して興味があり、参加されていらっしゃいました。
難病者の就労はどのような支援があるのか？
実際にどのような働き方、働いてい人がいるのか？
病気は開示したほうがいいのか？
多くのお話がありました。
難病患者さんが利用できる障害福祉サービスについても
多くの皆さんへ周知しなくてはいけません。

今回の講演は病気についてまた就労支援サポーターの活用
企業へのアピールの方法など盛りだくさんのお話を聴くことの出来るものでした。

中部地区交流会の報告

2017年　中部地区交流会の報告です

とき　11月4日（土）
時間　午後2時~午後4時
場所　沖縄市社会福祉センター　ゆい工房

中部地区交流会を開催いたしました。
とても久しぶりで楽しみにしていってまいりました。
この日は、いつも来られている会員さんのほか、新しい方が3名も見えてとても賑やかな
交流会となりました。

※個人が特定されないように交流会の様子を報告させていただきます。

��ＬＥの方・リウマチの方・筋無力症の方々が来られました。

★ＳＬＥの方はお若くてかわいらしい方。しかし、2人もお子さんがおられるそうです。
お子さんをお母様に預けて（会場の駐車場に）交流会へ参加され、
2時間もきっとお子さんの事大変心配だったことと思います。
ステロイドもフリーになられているようでこのまま、
順調に行くことを願っています。

★リウマチの方は会員になられました。
リウマチ友の会のようにリウマチの当事者は少なく、
また情報も思うように提供できないことをお伝えしました。
しかし、皆さんとお会いしてお話がしたいと入会なさいました。
同じリウマチの患者さん同士本当は会ってお話して欲しいのですが
とてももどかしいです。
生物学的製剤を使ってかたらは痛みは劇的に良くなったとの事でした。
しかし、その薬価がものすごく高くてどうにか捻出している状態との事でした。
このこともリウマチの患者さんにはお辛いことです。
高額医療費の上限額の引下げなどリウマチの患者さんの負担が
減るような制度になると良いです。

★筋無力症の方も会員さんと一緒にいらしてくださいました。
病は違えど、同じようなお薬を使っておられ、
他の疾患の事も教えていただき貴重な時間でした。
交流会はこのように色々な立場・疾患の方が来られることは
とても良いことだと思います。
自分たちだけの病気ではなく、さまざまな疾患を知ることで、
多方面から自らの疾患の事も見えてくるからです。

また、膠原病にまつわる症状で、治療・入院したにも関わらず、一般として
医療費の請求があった会員さんは、主治医や医療事務の方々とのやり取りで大変
ご苦労されました。もしかしたら、もういいや。とあきらめてしまう患者さんも
多いことと思います。しかしながら、最後まで納得行くように行動され、結果
やはり膠原病に関係のあることが分かり、医療費の助成がなされました。
このように、あきらめてしまう患者さんが少なくなるよう、
私たちはつたえなければいけません。
どうぞ、みなさん困ったことは会へ持ちかけてもらえると嬉しいです★

2019年 11月の予定

2019年　11月の予定です

ようやくようやく涼しくなりました。
今年の夏はとてつもない暑さでした。みなさま、ご体調は崩されませんでしたか？
お昼はクーラーはかけないよう（電気代節約の為）心がけていましたが
今年はさすがに無理でした。
��電気代金が目玉が飛び出るほどに～検針票を隠しました）
さて、もう暦は残り2枚です。今月末には白内障の手術を控えています。
毎月何をしていたのか？病院が多かったかなあ。あっという間です。




中部地区交流会

とき　11月4日（土）
時間　午後2時~午後4時
場所　沖縄市社会福祉センター　ゆい工房

※中部交流会は久しぶりの開催です。
なかなか、会場が取れすに今になってしまいました。すみませんm(_ _)m

南部地区定例交流会

とき　11月12日（日）
時間　午後2時~午後4時
場所　那覇市保健所　3階　多目的室Ｂ

たくさんの皆さんのご参加お待ちしています★
近況などどうぞ教えてくださいm(_ _)m

中部交流会のお知らせです

2017年　秋の中部交流会のお知らせです

長いことブログの更新をせずに申し訳ありません
秋の中部地区交流会のお知らせです。

とき　11月4日（土）
時間　午後2時~午後4時
場所　沖縄市社会福祉センター　ゆい工房


※中部交流会は久しぶりの開催です。
なかなか、会場が取れすに今になってしまいました。すみませんm(_ _)m

沢山のみなさんのご参加お待ちしております。

りゅうぎんユイマール助成会・助成金

ご報告が遅くなってしまいました。

去る8/23(水)琉球銀行の「りゅうぎんユイマール助成会・助成金」の贈呈式に参加しました。

この助成会は行員の方々からの寄付とそのほぼ同額を銀行が支出して社会貢献活動をしている団体を支援するという趣旨のモノです。
※詳細はコチラをご覧下さい。

今回で29回目の支援には、離島を含め17団体への助成があり、贈呈式には離島を除く16団体が参加していました。

私たち膠原病友の会沖縄県支部は、来年度=20周年を迎えます。
その記念イベントとして医療講演会を企画しています。
その講演会の資金の一部として、当該支援へ応募し、ご賛同頂き、助成金を受け取る事となりました。

ご支援頂きました琉球銀行の皆さまには感謝申し上げますm(_ _)m
誠にありがとうございます。

２０１７ ９月の予定

２０１７　９月の予定です。

北部地区交流会（北部保健所主催）
とき　９月９日
時間　午後３時～午後５時
場所　北部保健所
※参加者は北部保健所管轄のSLE患者さんまたはご家族です。
北部地区の会員さんへは（SLE)連絡が行っていることと思います。


南部定例交流会
とき　９月１０日（日）
時間　午後２時～午後４時
場所　那覇市保健所　３階　多目的室　AまたはB

※今月からいつも使用していました多目的室Cの部屋の修理で、場所がお隣
多目的室AまたはBに変更なりました。会場案内を出しますのですぐに分かります。

沢山の参加お待ちしています♪

医療講演会「膠原病治療の現状とこれから」報告

医療講演会「膠原病治療の現状とこれから」報告

とき　平成２９年８月２６日（土）
時間　午後３時～午後５時
場所　那覇市保健所　３階　多目的室A.B
参加者　約４０名

去る８月２６日（土）に那覇市保健所にて平成２９年度医療講演会を開催いたしました。
講師に医療法人　清心会　徳山クリニック　院長・理事　徳山清之先生をお呼びして
「膠原病治療の現状とこれから」というテーマでご講演くださいました。

講演は主にSLEについてまたループす腎炎を中心にお話がありました。
膠原病は２０種類以上もの疾患の総称を言いいますが、それぞれ特異の自己抗体を持っていて血液検査で疾患特有の自己抗体が見つかり、また臨床症状から疾患名がつく事。
疾患によって治療のための薬の種類・量を患者さんを良く観察しながら調整していく。
最近の治療では、免疫抑制剤の使用できる種類が増えたことで、
ステロイドの減量が出来るようになったなど・・お話をしてくださいました。

しかしながら、リウマチ治療の飛躍的な向上に比べて、まだまだ膠原病の治療に関しては
これといったお薬がなく、将来はリウマチ治療のような、生物学的製剤によって悪さをしている自己抗体に対してターゲットを絞ったお薬が出来ることを期待しますとの事でした。

第二部では徳山先生を囲んでのQ&Aということで会員さんから事前にいただきました
ご質問にお答えくださいました。
適当な運動について　気をつけること（感染症）について　現在使用しているお薬についてなど時間はあっという間に過ぎてしまい、参加者の皆さんはもっとお聞きしたいことがだろうと思います。
また、このようにQ&Aのような企画が出来るといいな～と感じました。

2017 8月定例交流会の報告

２０１７　8月定例交流会の報告

参加人数　7名

あづぃーーーーーーーーー

本土では8月13日～15日はお盆になりますが、沖縄県は旧暦で行いますのでお盆は今年は9月3日～5日まで
毎年、お盆の日にちが変わるので沖縄県民は新しい年になるとカレンダーで今年のお盆の日にちを確認。
そこはよほどのことがない限り、スケジュールをあけておかねばいけません。
しかし、今年の夏は特に暑いように思います。
暑い中、外出するのは膠原病患者にはとても辛いです。（日光過敏、また紫外線厳禁です）


★　ANCA関連血管炎
★　結節性血管炎
★　全身性エリテマトーデス

血管炎にはいくつかの種類があって疾患細分に加えて、県内で（本土でも）それをご専門にされて
いらっしゃるドクターは数が少なく情報があまり多くありません。
なかなか同じ血管炎の患者さんどうしお会いする機会もありません。
どの疾患もそうですが、個人個人で症状や治療法も異なりますので、
これといった答えがあるわけでもなく交流会ではみなさんいつももどかしい思いでいっぱいです。
今日もなかなか症状が落ち着かない、抑制剤の効きもはっきりわからないと
不安な気持ちをお話してくださいました。
ぴたっとご自身にあった治療が見つかるといいのですが、
大抵はあれやこれやと先生方も一生懸命に治療法を見つけ出しています。
安定しない状況が長く続けば続くほど、先生にも不信感を持ってしまったり、
不安で仕方がなくなります。
答えがありませんので、とても苦しいですが、患者会の出来ることは
正しい情報と多くの仲間の色々なお話【経験）の中から何かヒントを見つけられる。
それを各々が探し出すことでしょうか？

※個人が特定できないように交流会の様子を報告しています。
��どんな方がいるかな？私と同じ疾患の患者さんっているのかしら？と
思われている方がいると思います）

2017 8月の予定

２０１７　8月の予定

★定例交流会

　とき　8月13日（日）
　時間　午後2時～午後4時
　場所　那覇市保健所　3階　多目的室C

★　2017年度　医療講演会

とき　8月26日（土）
時間　午後3時～午後5時
場所　那覇市保健所　3階　多目的室A.B

テーマ「膠原病治療の現在とこれから」
講師　　医療法人清心会　徳山クリニック
　　　　　院長　徳山　清之先生

ご講演の後は徳山先生を囲んで～Q&A
今の治療で分からないこと。日頃不安に思っていること。などなど
この機会に県内でご活躍されている専門の先生にお聞きしてみませんか？？

両日　多くの皆様のご参加お待ちしています♪
どなたでも参加可能　

ただし、質問コーナーは会員さん優先でご質問を受けていますm(_ _)m