定期外来日

11月の定期外来がありました。
最近は人生初のステロイド10㎎をきるという
なんと嬉しいことでしょう。（でも心から大喜びも出来ないという・・）
そして、さらに今回ステロイド減量です。
8ｍｇ😱
大丈夫かなあ？これまでステロイドをなかなか減量できずにいましたが
免疫抑制剤のセルセプトとプログラフとプレドニンの３剤併用で可能になりました。

8ｍｇといっても抗ＤＮＡ抗体は少しずつ上昇　Ｃ３　Ｃ４も少しずつ減少と
すっかり落ち着くという状況ではないのがステロイド減量の心配の理由です
その次は、免疫調整剤のプラケニル　
または保険適応となったという生物学的製剤ベンリスタを
使いましょうか？？ってそんなにお薬を重ねることに、
鈍感になってしまっている私がおります。
半分やけっぱちでございます。
（私の頭で考えられるようであれば難病とは言いません！！）💦
ですが、今回医療費助成の受給者証が届きました。
来年も指定難病で医療費の助成が受けられるのです。本当にありがたいことです。
しかし、多くの患者さんが軽症者となってしまって
医療費助成が受けられないことが予想されています。
そのことで病気が重症化してしまうことそれが一番怖いのです。不安なのです。
その代わりに軽症者を記すものとして、
通知書に軽症者であることを記載されるようになりました。
3年後の難病法見直しの際にはきちんとした証明書の発行を望みます。
そのためにも、患者の声として私たちは署名活動を行い国へ届けなければいけません。