中部地区交流会の報告

 中部地区交流会の報告

参加された方の個人が特定されないように報告させていただきます。

３か月に一度行っております中部地区交流会です。

久しぶりに皆さんとお会いできるので楽しみです♪

参加人数　１１名

■支部長になりまして１０年目になりますが、初めて交流会に参加してくださった

会員さんがご夫婦でいらっしゃいました。（なんて感動！！）お葉書、お電話では時々

ご連絡させてもらっておりました。はじめましてって言っちゃった～(><)

■北部から親御さんとSLEの患者さんがお越しになられました。

小児科から内科への移行時期などについても話題となりました。

■強皮症の患者さん（会員）がお二人見えました。

お一人は１月にイリウス（腸閉塞）でご入院なさっておられたとのことでした。

お一人は主治医の先生ともいつも良く相談もでき、治療も順調であると嬉しいご報告です。

■SLEの会員さん

抑制剤についてまた、セカンドオピニオンについてもご相談がありました。

セカンドオピニオンに関しましては、セカンドオピニオンで病院を受診すると

すごい高額の診療代が請求されること、事前に指定病院になっているのか

保健所で県に確認してもらい、紹介状ももらって初診で行った方が公費負担となること等お話が出ました。

こうして皆さんが情報を提供してくださるので、色々な事がわかります。

やはり患者会のあることがとても大切であるんだと改めて感じる交流会でした。

６月には総会・勉強会を予定しています。

また、皆さんにお会いできるのを楽しみにしています♪

PS

たくさんの美味しいお菓子の差し入れ本当にありがとうございました。

2015全国集会の感想

今年で通算３度目の同行をした会計さんが、

参加した感想を寄せてくれました。

　　　＊　＊　＊　＊　＊　＊　＊

各支部での取り組みで参考になることや、

問題点や課題など沖縄支部においてどうしていったらいいのか、

どうするべきなのかと考えさせられた１日目。

２日目は、午前中に医療講演会。

午後からは、医療・行政・患者会代表においてパネルディスカッション。

午前の医療講演会では、今まで「感染症にかかりやすいから注意するように！」

というのは自覚し注意してきたのですが、何故その様になるのか、

白血球のそれぞれの役割などを図で表してくれて、

私にも凄く理解しやすく、自分の中に新たな知識が入って行くことに感動！！

（しか～～し、２日経っての本日、少し復習しようと自分のメモを見直したら、

　？？？って感じに。これはヤバい！！）

そして午後のパネルディスカッションはこれまた最高&感動！！

医療機関、行政、患者会の本音のぶつかり合いが私にはとても刺激的なものになりました。

専門医の数が少ない理由の一つに、臨床研修制度に膠原病科がない事や、

静岡県では医学生が他府県に流れないようにするための工夫を施している事。

そして、何より夏から指定難病が増えることに対し、医師の増大な負担に関し、

医師の本音、行政側の話しを聞くことが出来た事に感謝！感激。

せっかく吸収したお話を沖縄支部でどの様に活かせられるのか、

しっかり考えていかなくっては。

それが私の役割なんでしょうね。頑張らなくっちゃ！！

　　　　　会計（2015.4/21）

　

　

　

2015全国集会のご報告_2

前記事に続き

■4/19（日）9:30～15:00
　前日と同会場にて「全国集会」

　　　


テーマ「新たな難病患者を支える仕組みを考える」
　　　　　～地域医療と地域生活の視点から～



●基調講演（100分）
　講師：針谷 正祥 先生（東京医科歯科大学大学院歯学総合研究科 薬害監視学講座 教授）

12:10～13:00 昼食休憩

●パネルディスカッション（120分）



□パネリスト
　宮本 俊明 先生
　（社会福祉法人 聖隷福祉事業団 総合病院聖隷浜松病院 膠原病リウマチ内科部長
　福間 尚文 先生（内科リウマチ科 院長）
　奈良 雅文 氏（静岡県健康福祉部 医療健康局 疾病対策課 課長）
　鈴木 孝尚 氏（NPO法人 静岡県難病団体連絡協議会 理事長）
　大黒 宏司（一般社団法人全国膠原病友の会 常務理事）
□コーディネーター
　森 幸子（一般社団法人全国膠原病友の会代表理事）
　平岡国夫（静岡県膠原病友の会 会長）

※基調講演やパネルディスカッションに関しては、
次号の『膠原』にて詳細をお伝えすると思います。

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近畿・東海ブロック代表の池乗さん、開催地の静岡県の会長平岡さんをはじめ、
会員の皆様及びボランティアの皆様のご協力があり、大成功で閉幕しました。
もちろん、
理事の皆様の常からの運営へのご尽力があっての開催であったと思います。
関係者の皆様へ感謝の気持ちでいっぱいです。
ありがとうございました！

来年の次期開催地は沖縄です、、、。
かなりの不安はありますが、沖縄県支部の運営委員と
本部の役員の皆さまのご意見・ご指導などご協力なくしては、開催はかないません！
どうぞ、宜しくお願い致します。

　　　　　　　報告者：副支部長

　
　
　
追記：
今回は世界遺産登録された『富士山』の見える場所での開催でした。
が、撮影できた富士山は↓コレのみ(>-<)


東京・品川駅発の新幹線『こだま』と車内でいただいた「駅弁」

　　

想像した車両は、以前のポッテリしたフォルムではなく、
流線型の近代的な車両にビックリでした(^_^;

　　
富士山静岡空港　　大歓迎されますよ


天気は晴れ～雨～曇りと毎日変わりましたが、
宿泊場と会場が一体となった建物だったので、天気には左右される事なく安心でした。
気温も朝のみ少しの冷えを感じた程度で、日中は快適に過ごしました。

2015全国集会のご報告_1

先週末の4/17（金）～20（月）の期間、支部長・副支部長・会計の3名で
静岡県沼津市へ、H27年度の社員総会及び全国集会に参加してきました。

往きは、東京経由（新幹線）で沼津へ。

■4/18（金）２便目の飛行機→14時発の新幹線「こだま」→15時少し前に沼津に到着。

■4/19（土）9:30～17:30
ふじのくに千本松フォーラム・プラザ ヴェルデ 301、302号室にて「社員総会」

午前は主に
【H26年度活動・決算報告】と【H27年度活動方針・予算案】について


　　　
＊小さい画像はクリックで拡大します。

決算や予算、活動についてはスムーズに進行し、
残りの議題「役員改選」や「次期開催地」については
かなり早いお昼を兼ねて、各ブロックで話し合われました。



九州・沖縄ブロックの皆さん

　　

　　
その他の各ブロックの皆さんも話し合っていますね。


話し合いと昼食休憩を終え午後の部スタート

三役は再任となり、ブロック代表理事＆幹事は若干名の入れ替わりありました。
また、次期・次々期の開催地についても話し合いました。

ちなみに、次期全国フォーラム（名称も変更）開催地＝沖縄県と決定しました。
次々期の開催地については、千葉県が上がっていました。


午後は、無事に社員総会の全議事を終え、少しの休憩をとり、
勉強会、意見交換会が行われました。

第一部＝勉強会では、今年１月より始まった「難病法」の施行後の状況に関する意見交換。
第二部＝支部活動に関する意見交換。

『難病法』施行後の問題点や課題、都道府県独自の福祉サービス等について広い分野へ意見がありました。また、支部活動に関する問題点や課題に各社員（支部）からの意見があり、私達「沖縄県支部」でも取り入れたい事などありました。
どちらも、活発な意見交換会になりました。


　　　　　　　報告者：副支部長

懇親会の様子は続きを読むへ
　
　
　

　
　
　
懇親会は同建物内の『コンベンションホールＢ』にて行われ、
司会は長野県の支部長、そして『乾杯の音頭』は我が支部長＝阿波連さん


加盟支部をブロック分けしたテーブルが9あり、
私達は「九州・沖縄ブロック」グループに着席。


美味しい食事とお酒で各テーブルでは交流を図ったり

2～3県の支部 個人の方々からのお土産を景品にじゃんけん大会があったり
アトラクションとして『富士宮囃子（フジノミヤ ハヤシ）』が披露され
　　　
軽快な笛や鐘、太鼓のお囃子が場を盛り上げていました。


毎度々 皆さん、よく飲（呑）み、よく食べ、よく喋り
病の事は一時忘れ、今年も楽しい一時でした。

２日目（次記事）へ続く
　
　
　

２０１5 ４月定例交流会の報告

遅くなりましたが、4月の交流会の報告です。

2015年4月12日（日）14個～16時

那覇市保健j所　３F　多目的室Ｃ

参加人数＝8名（うち新規参加２名）

約半年ぶりに、那覇市保健所での開催となりました。

那覇市の中心部に位置し、集い易い場所にある事に、保健所へ感謝の気持ちになりました。

新規参加の方

お一人は、ここ数年前に病名が変わったと言う方。

もうお一人は、患者本人ではなく家族の方。今年の２月に発病から約二ヶ月で、まだ混乱の中にあるようでした。

二組ともに医療費助成に該当しない疾患であり、毎月の負担額は家計を圧迫していると話していました。

難病法の制定により、医療費助成の内容も変わり、私を含め自己負担額増に頭を悩ませる人が増えているようです。この負担増により、受診回数や薬を減らそうかと思うと考える方もいるようです。

ソレにより、病気の再燃・悪化ということにならないか、考えてしまいました。

上の重い話とはガラッと変わりますが、

いつも親子で参加されてる方から、ケーキの差し入れがありました。

チョコレートのケーキ、皿とフォークも持参して下さり、参加者の表情も明るくなる場面もありました。ありがとうございました♪

ご馳走さまでした(^o^)/~

　　　　　　　　　　報告：副支部長

※タイトルの月が間違ってました。

　2月↑4月へ訂正しました（4/22）

２０１５ ４月の予定

２０１５　４月定例交流会のお知らせです。

南部地区定例交流会

とき　４月１２日（日）

時間　午後２時～午後４時

場所　那覇市保健所　３階　多目的室C

※今月から那覇市総合福祉センターから那覇市保健所へ戻ります。

中部地区交流会

とき　４月２６日（日）

時間　午後２時～午後４時

場所　沖縄市総合福祉センター　ゆい工房

※４月は中部地区交流会もあります。中部地区の会員さんへは

お葉書でもご連絡いたします。

連絡先　０９０－１９４４－２４４１　阿波連

※さて、新年度４月はとても寂しい季節です。運営委員のTさんが転勤のため

神奈川県へお引越しです。４年間ほんとうに」楽しかった♪

Tさんは沖縄の私たちより沖縄を好きでいてくださり、うちなー方言

空手・古武道・三線と毎日が沖縄三昧。大変嬉しかった～★

また、ユーモアのセンスがバッツグン！！性格良しガーギも良し。

天は二物を与えた～♪遠くに離れてもずっと繋がっています。

運営委員はTさんロスでございます。

どうぞ神奈川県へ行かれても元気に充実した毎日が送られますよう

沖縄運営員皆祈っています♪