2015年新年会の報告

 2015年１月18日（日）12:00～14:30

ビアレストラン kenny's【ケニーズ】プラザハウス店

参加人数：21名

昨日の沖縄は薄曇りで少し肌寒い天気でした。

そんな中、今年最初の集い「新年会」を開催しました。

当初は18名での開催予定でしたが、嬉しい事に3名の方が当日の参加となりました。

食事はビュッフェスタイルでの提供でしたので、多少の人数増には対応できました。

　

　

　

　

　

　

一年に一度のこの会にのみ参加される方あり、交流会でお馴染みの顔、初めて友の会へ参加の方ありと今回も楽しい一時でした。

今年は女性のみの集まりとなりました。

年の始めの集いに、皆さん少しオメカシしてのご参加で、華やいだ雰囲気で会はスタート。

一年の間には、色々な事が起こりますね。

もちろん、体調が安定していて、無事に過ごせた方もあります。

初参加の方は、病歴（？）は長くても、一度にこんなに多くの、幅広い年齢・様々な環境にある会員（同病）の皆さんとお会いして、「一人ではない心強さ」を感じていらしたようです。会の終わり頃には同年代の方々と連絡先の交換をしていました。

是非、通常の交流会へも参加していただき、一緒に情報共有や仲間とのお喋りを楽しんでもらいたいと思いました。

今回は支部長の阿波連さんがインフルエンザで不参加となり、皆さん残念そうでした。

一番悔しい思いをしたのは↑本人だったはず！！

でも、また次の機会があるさ～ね～

レストラン・スタッフの皆さま、急な増員にも快くご対応頂ありがとうございました。

今回ご参加の会員の皆さま、記念撮影の為の移動等にご協力頂きありがとうございました。

今年も膠原病友の会沖縄県支部をどうぞ宜しくお願い致しますm(_ _)m

　　　　　　　　報告：副支部長

大吉★

　　　

先週ようやく波の上神宮へ初詣に行ってきました

1月4日（日）に一度行ったのですが三が日を過ぎてもものすごい人・人・人。

参拝するのに長蛇の行列が～

人ごみはできれば避けたいと日にちを改めました。

1月11（日）朝いちばん。OH~すいてる～。

（そりゃそうだ。もう、11日も過ぎています）

お世話になりました、おふだをお返しし、お礼を述べ「今年も穏やかに健康で過ごせますように」とお願いしました。おっと健康って、たしか私は健康ではなかったはずじゃないか？？」

食べたいものを食べられ、行きたいところに自ら行くことができ、多少の不便はあるものの健康ではないか？？今年のおみくじも大吉　

「わがおもう　港も近くなりにけり　ふくや追手のかぜのままに」

災い自ら去り福徳集まり誠に平地を行くが如く追手の風に舟の進むが如く目上の人の助を受けて喜びごとがあります。信心怠らず心直く行いなさい。という事でした。了解であります。

　　　　

　　　　　　　　　　　中国の観光客の皆さんとご参拝？？

　　　　　　　　　　　思い切り私ごと。すみませんm(_ _)m

難病法始まって初の外来日

昨日1月5日は難病法が施行されて初めての外来日でした。

支払額がいくらになるのかまったくわからず、

また、薬局でのお薬はどうなるのか？？

不安な気持ちで病院へ向かいます。

免疫抑制剤をセルセプトとプログラフからネオーラルへ変更し、その経過観察の途中で帯状疱疹でしたので、いったんネオーラルを休止。また再開して一か月が経ちます。帯状疱疹また痛み出してきた～(><)

昨日の採血の結果では、SLEの活動を現す補体は少し上がっていました。（こちらは上がることが良くなっているということです）もしかしたら、ネオーラル効いているのか？？（しっかしネオーラルでかい！！臭い！！毛深くなる！！いや、それでも良くなってくれればそれでいい。）プレドニンは20㎎にようやく減量できました。40歳を過ぎ、基礎代謝も悪くなり、プレドニンの副作用もすぐに現れるようになった気がします。た・た・体重が（><)高校時代のマックスを超えてしまった。(決してゆるキャラを目指しているわけではないが・・）中性脂肪も300．血圧も上がってきているではないか・・体重のコントロールは中年になると難しいとは聞いていましたが、これほどまでとは・・これからは副作用で出現する様々な問題を解決する方法を考えなければいけません（(><).。・。・。・

　　　

診察が終わり、骨粗しょう症の注射を終え会計です。

特定疾患受給者証の更新中ですので、3割窓口負担でお願いしますだと・・・

違う。それは違うのではないか？？だって、既認定者で更新中であるということは

3年間の措置期間を設けられており、重症度に関係なく少なくとも2割負担のはずなのです。

診療代金が6,870円をとりあえず支払ってください。と・・

OH~お次は薬局です。お薬代金は今まで無料でしたがこれまた、診療代金と合算で

限度額までの請求となります。こちらも3割支払っていてくださいだと・・・

お会計20,000円です。（><)「す・すみません。持ち合わせがありません。」

と、保留にしていただきました。次回、診療代金は払い戻しがあることとおもいますが、これまで支払っていた金額の倍以上です。お財布からお金が出て初めて厳しいことをしりました。こうなると、検査はいいです。とか、お薬は要りません。とか制限をせざるを得ない患者さんが増えるのではないか。きっと、医療機関によって対応が違っていることが予想されます。ましてや、この難病新法の事を全く知らなかったという患者さんたちがおられたらなおさらだと思うのです。どうぞ皆さま、病院や薬局などの医療機関での問題や困ったことがありましたら

教えてくださいm(_ _)m

2015年 新年会のお知らせ

　　　　　♪あけましておめでとうございます♪
　　　
　　　　　　　　　
今日の沖縄最高気温が１７℃となっていました。沖縄県民は２０℃を下回ると
「寒い。寒い。今日は寒いね～。」があいさつかわり。
風もすごく強い元旦を迎えました。

２０１５年　１月の行事予定お知らせです
　平成２７年　新年会
　　とき：１月１８日（日）
　　時間：午後１２時～
　　場所：レストラン　Kenny's【ケニーズ】プラザﾊｳｽ店　
    https://ja-jp.facebook.com/pages/Kennys%E3%83%97%E3%83%A9%E3%82%B6%E3%83%8F%E3%82%A6%E3%82%B9%E5%BA%97/150749911615230       （阿波連で予約しています）
　　お食事代：1,550円（飲み放題）
日頃、交流会へ参加されない方々もこの日には大勢集まって下さいます☆
会員の皆様にお会いできるのをとても楽しみにしております♪
※会員の皆様へは参加の可否お葉書送らせていただきました。
（なお、今月の交流会はお休みです。m(_ _)m