H23年度 国会請願署名募金のお礼

 H23年度　国会請願署名および募金のお礼

 H23年度　国会請願署名および募金にご協力くださり
ありがとうございましたm(_ _)m

毎年　日本難病・疾病団体協議会（JPA)の行っている
難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合対策を求める嘆願活動です。
全国膠原病友の会でも重要活動項目の一つに難病制度改革や生活支援改革などを
挙げています。
膠原病に限らず多くの難病患者さんがよりよい治療・療養生活ができるよう
患者の声を届ける事がとても大切なことです。

2月末までに本部にお送りくださいました署名数、募金額をお知らせいたします。

東京支部　　　854筆　　30,000円
埼玉支部　　　 86筆　　 74,000円
神奈川県支部　507筆　　65,750円
愛知県支部　　833筆　　57,900円
島根県支部　　378筆　   34,000円
山口県支部　　104筆　　13,000円
沖縄県支部　　720筆　　15,500円

本部会員　　  102筆　　 28,500円
その他　　　  415筆　　

沖縄県支部募金数の30パーセント（4,650円）が支部還元金として
振り込まれました。

募金は国会へ署名を届けるまたはその他の活動資金として使われております。

第18回 VHO-net沖縄学習会

3月27日（火）
午後1時～午後5時
ぶんかてんぶす館にて

 ファイザー株式会社VHO-net沖縄学習会が行われました。
VHO-net とは障がいや疾病を超えてヘルスケア関連団体のリーダーたちが
共通の課題について学び・話し合うネットワーキングの会のことです。

講師は前回に引き続き
沖縄国際大学　総合文化学部人間福祉学科　臨床心理士
上田　幸彦先生です。
お忙しい中ありがとうございました。
 
           
 
今回は各団体の活動の成功例や失敗例に学ぶという事で学習会が行われました。
膠原病友の会からは運営委員3人が参加いたしました。

疾病を超えて他の団体の事をお聞きする機会はなかなかありません。
自らの所属する会を振り返り、反省すべきところまたはこれでよいのだと確認する
とても良い機会となっております。

このように会のリーダーは会を（団体を）
よりよいものにするために頑張っていますよ。





　　　　　　





参加団体

日本ALS協会　全国膠原病友の会　重症筋無力症の会
沖縄県友声会　沖縄県がん患者連合会　宇宙船子宮号
全国パーキンソン病友の会　もやの会　アンビシャス
まねきねこライター　
ファイザーコミュニケーション・リレーション部

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　15名

セカンドオピニオンIN アンビシャス

 認定NPO難病支援センターアンビシャスにて
膠原病セカンドオピニオンが行われました。
相談受けてくださった先生は首里城下町ｸﾘﾆｯｸ　比嘉啓先生です。

先生には膠原病友の会沖縄県支部では大変お世話になっております。
今回も会員さんお一人方が相談されました。

日ごろドクターとじっくりお話をする時間はなかなかありません。
診療時間が限られておりたくさんの患者さんを診ていらっしゃるからです。
（日ごろなかなかじっくりお話ができないジレンマがあると
先生もおっしゃってもおられました）
セカンドオピニオンはそういう点からも
じっくり話を聴いてもらえるよい機会です。


短い時間だからこちらも要点をまとめて質問することに
心がけなければいけません。
賢い患者になることも私たちは学ばないといけません。

セカンドオピニオンが終わってから、
私もお時間を頂き私もたくさん聴いていただきました。

特定疾患外の膠原病医療費助成についてまた、私の最近の悩みなどです。
ドクターの立場からお話を聞かせてもらい私がとても悩んでいたことが
少し理解できるようになりました。（理解しようと思いました。）

私にはいつも反省するところがあります。
つい興奮してしゃべりすぎるところです。
交流会においても、沈黙が苦手でつい話し過ぎてしまい、
いっぺんにたくさんの情報を差し上げようとします。
（悪気はありません。サービス精神からなのですが・・）
しかし、せいぜい20パーセントくらいしか人は頭に入らないものです。

たくさんしゃべればしゃべるほど要点がぼけて訴える力は弱まります。

今日のセカンドオピニオンでも日ごろの交流会でも私の課題はそこだと
思っています。いつも皆さんにはかえって気を使わせてしまっておりますm(_ _)m

比嘉先生お忙しいおりありがとうございました。
こころより感謝申し上げます。

膠原病友の会沖縄県支部のみなさまへ

•  機関誌ゆうなNO17に医療講演禄を掲載させていただきました
  兵庫医科大学病院　リウマチ・膠原病科　東直人先生よりお手紙を頂きました。
  機関誌[ゆうなN０17]　P10~
  
  拝啓
  
  沖縄では早いところではすでに海開きがされたようですが、
  関西でもまだまだ肌寒い日は多いものの日ごと春の到来を感じる気候です。
  
  このたびは膠原病友の会沖縄県支部の機関誌を送付して頂き、
  ありがとうございました。
  機関誌に掲載していただいた顔写真で分って頂けると思うのですが、
  私は医者としてはようやく中堅どころにさしかかった13年目でございます。
  まだまだ勉強中の浅学非才の私ではありますが、このような形で沖縄県支部の
  方々のお役に立てれば、医者としてこれ以上嬉しいことはありません。
  
  今後も何かお役に立てることがありましたら、協力させていただきます。
  
  甚だ簡単ではありますが、報告と御礼まで。
  膠原病友の会沖縄県支部のみなさまのご健康を祈念しております。
  
  　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　敬具
                                                                             平成24年3月19日
                                                                               兵庫県医科大学
                                                                       内科リウマチ・膠原病科
                                                                    東　直人（あずま　なおと）
  大変ご丁寧なお手紙を頂戴いたしました。
  とても嬉しく思いいます。
  
  さてもう一つ大変嬉しいお知らせがあります。
  来年度の医療講演会のための助成金の申請許可がおりました。
  ｱｽﾃﾗｽ製薬株式会社さまより助成して頂けることになりました。
  その助成金を企て順天堂東京江東高齢者医療センター膠原病内科
  梁　広石先生をお呼びすることができます。
  (沖縄県支部には予算はありませんので(>.<)
  素敵な先生方にこのようにお力になっていただけること大変幸せに
  思います。
  沖縄県の膠原病専門の先生方へももっともっとお力になって頂けるように
  こちからから働きかけなければいけません。
  沖縄県の膠原病の皆さんがよりよい医療を受けられるよう運営委員一同
  がんばります。

中部地区定例交流会のお知らせ

 皆様、機関誌「ゆうなNO17」届きましたでしょうか。
ご感想はいかがですか？
今回もご協力くださったみなさまへは心より感謝申し上げます。
ありがとうございますm(_ _)m

さて2012年　中部地区定例交流会のお知らせです。
（機関誌「ゆうなNO17」にも交流会予定を掲載しています）
中部地区での定例会は三カ月に一度第4日曜日に開催しておりますが、
4月は第4日曜日が全国総会のため島根へ機関誌_0さんと予定しております。
よって4月1日（日）に交流会を開催することとなりました。

中部地区のみなさまへはお葉書いたしました。

みなさまにお会いできるのを楽しみにしております♪

多くのみなさまのご参加お待ちしておりますm(_ _)m


とき　4月1日(日）
時間　午後2時～午後4時
場所　中部福祉保健所　(沖縄市美原）　3階　多目的室

機関誌ゆうなＮＯ１７ 折り込み・発送作業

 機関誌ゆうなＮＯ１７が完成いたしました。
今回も素敵な機関誌ができました。

機関誌_Oさんのお家で折り込み作業をさせてもらいました。
引っ越しをされて間もないのにもかかわらず、
自宅を開放してくれてどうもありがとうございました。
また、運営委員のみなさんありがとうございました。

おかげでワイワイ賑やかに作業ができました。


昨日,発送いたしましたので皆さんのご自宅には
今日・明日には届くことと思います。

どうぞ楽しみにしてください（*^_^*)

また、読まれての感想をお聞かせください m(_ _)m



ぐるぐる回りながら折り込みます。目もぐるぐる(@_@)

｢制度の谷間」問題 TBSテレビ

会員のNさんよりお知らせを頂きました。

制度の谷間のない障害者福祉の実現を求める実行委員会より連絡があったそうです。

本日午後5時45分～6時15分のニュースの中で取り上げられるそうです

「制度の谷間におかれている難病や慢性疾患の患者等においても、『その他の心身の機能の障害がある者（改正された障害者基本法と同文）』とし、障害者手帳がなくとも、医師の診断書、意見書、その他障害特性に関して専門的な知識を有する専門職の意見書で補い、入口で排除しないこと」とする、「障害者総合福祉法の骨格に関する総合福祉部会の提言」を、実現できるよう活動しておられる団体です。

Nさん自身も制度の谷間で就職活動にとても辛い想いをなさいました。


以下、放送の内容です。

 

3月8日の民主党障害者ＷＴの説明会には、出席致しました。「障害の範囲」につきましては、様々な団体から質問が出ましたが、何もはっきりしたことは示されませんでした。

説明会当日の2時より、福祉部会副部会長の茨木尚子先生、ＮＰＯ法人線維筋痛症友の会の橋本裕子理事長、フリースペース彩の会員2名、慢性疲労症候群をともに考える会の会員６名とともに、厚生労働記者クラブにおいて記者会見を行いました。それに先立ち、障害者総合支援法（案）が3月1日に示されたのを受けて、厚生労働大臣に改めて要望書を提出致しました。

その記者会見も含む「制度の谷間」の問題について、本日の障害者総合支援法（案）の閣議決定に合わせて、ＴＢＳテレビで放送していただけることになりました。

13日(火）　１７：４５から１８：１５のニュースの中で、4分間の予定です。

今日のニュースを多くの方に見ていただけるよう、どうかお知り合いの方に伝えてください。「制度の谷間をなくす」としたマニフェストを守っていただけるよう、世論も盛り上げましょう。

障害者の範囲につきましては、難病対策委員会での研究を基に、今年の夏をメドに対照を決定するようです。引き続きはたらきかけることが必要ですので、皆様のご協力をお願い致します。

 制度の谷間のない障害者福祉の実現を求める実行委員会

　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　篠原　三恵子

2012 3月定例交流会の報告

 2012年　3月の定例交流会を行いました。

気温の差が大きくなかなか体調を管理するのも難しい季節です。

そして、今日は3月11日未曽有の東日本大震災があった日です。
日本全体が東北のみなさまの事を想い考える日です。
忘れては決していけない大切な日です。
交流会の途中、2時47分皆で東北のみなさまへ黙とうをさせてもらいました。

初めて会に参加する方がいらっしゃいました。

■息子さんが希少膠原病でいらっしゃいます。
お母様がおいでになられました。
膠原病の中でも特定疾患とそうでない疾患があるために
その治療方法や症状が似ているにも関わらず、医療費の公費負担がありません。
病状を改善するのによい薬があるとわかりながらも、
高額な治療のためになかなか取り組むことができないという状況なのです。

全国膠原病友の会でも高額医療費制度の見直しを重要活動項目に挙げております。
同じ膠原病であって不公平が起こっていることも私たちは考えなければいけません。

お母様のお話の中で（詳しくは申し上げられませんが・・）
息子さんがすごくしっかりとした立派なお子さんだということがわかりました。
なるほど、このようなお母さんだからこそこのような息子さんに成長されたんだと
納得するような素敵なお母様でした。
4月には新しい土地で大学進学されるので親として心配であるということ・・
もお話くださいました。

さて、突然ですが膠原病友の会沖縄県支部は
とても素敵な会だと思っております。
自画自賛でおかしいのですが・・すみません（^^;

みなさまがそれぞれに聞き役であり、また、話し手にもなります。
年代も70代の先輩方（お二方いらっしゃいました）の
また、10代の若い世代の柔軟な考えを聴かせてもらい
勉強になり、いろいろな立場（角度）から自分を見つめることのできる
とても素敵な会であると感じています。

自らを客観的にとらえることはなかなかできないものです。

そして互いを認め合い良いところを見つけ出し、だんだんと前向きになれている
自分がいます。病気を良くするのは病院とそれと同じくらいに患者会が大きな
役割を果たしていること改めて実感しております。

どうぞ皆様ぜひ遊びにいらしてくださいm(_ _)m

参加人数　　8名

腎臓を守る食事料理教室

　通院しているクリニックの
　料理教室に行ってきました。

　３月の第二木曜日は｢世界腎臓デ―」
　だそうです。
　そこで腎臓を守るというのが
　今月のテーマです。
　SLE患者さんの6 割の方で腎臓に
　症状が現れることがあります。
　私もタンパク尿があります。

腎臓病食といってもそれぞれの病態に
合わせて、減塩食でいいのか
タンパク質の制限もあるのか？
カリウム制限があるのか？
違ってくるそうです。






　
　
　
 
　　　　どちらが塩分・カロリー高いでしょうか？
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

正解：右下　トーストにチーズハムといった洋食です。
　　　　　　ハムやチーズ加工食品には案外塩分が入っています。
　　　　　　　　　　　　　

　　　　　それから、パン・麺類にも食塩は結構入っているそうです。


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　春を飛び越して夏の陽気

昨日は最高気温26.5度というではありませんか。
あまりの気温の変動。
体調を崩されませんように・・・

膠原病セカンドオピニオン

 ３月２６日(月）聞いて納得セカンドオピニオン
（支援センターアンビシャス主催）の申し込みがいっぱいになりました。
4名定員ですが、もし、キャンセルが出た時にはご連絡差し上げますので
連絡下さいm(_ _)m

聞いて納得セカンドオピニオン

 難病支援センターアンビシャス主催。
膠原病セカンドオピニオンがあります。
今の治療・ドクターとのコミュニケーションに納得して受診しておられますか。


リウマチ認定医：首里城下町クリニック第一院長：比嘉　啓先生

とき　3月26日(月）
時間　午後1時～午後3時半
場所　難病支援センターアンビシャス

定員：4名
おひとり30分です。　


申し込み締め切り　3月16日までです。
今お二人の予約が入っているそうです。
先着順ですのでお早めにご予約くださいm(_ _)m

連絡先　　０９０－１９４４－２４４１　阿波連

定期外来日

 　一か月に一度の定期外来日です。
この一カ月を振り返り体調の変化があったかどうか。考えます。


　
私：「毎月生理時にめまいがするようになっています。
　　　決まってその周期ですから、きっとホルモンの乱れが関係するのでは?
　　　漢方薬はどうでしょうか？」

先生：「漢方薬に関しては私ははっきりとお答えすることはできませんよ。」

私：「一度漢方の先生の所へ行ってみようと思います。」

先生：「それから、先月の血液データです。貧血もなく、白血球数も良い。
　　　　タンパク量もなし。抗ＤＮＡ抗体は横ばい。
          でも、血沈が少し上がっています。Ｃ３・Ｃ４抗体も下がってるな。」

私：「ステロイド10ｍｇの壁ですね。」

免疫抑制剤も併用しているんだけどな(>.<)

先生：「慎重にいきましょう。」

ステロイド減量はこのあたりだな。

診察の後はお楽しみの２階CAFEにてランチです。
外来日が楽しみなんて幸せだな♪
先生とのコミュニケーションも良いしとても恵まれていると思います。




　　　　　今月のテーマ「腎臓を守る食事」
　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　~メニュー~
　　　　　　　　　白身魚の酒粕漬け焼き
　　　　　　　　　ゴママヨネーズ和え
　　　　　　　　　温野菜サラダ
　　　　　　　　　お味噌汁
　　　　　　　　　雑穀米のおにぎり　　510Kcal

　　　　　　　　　　　　　

　今日の天気予報は雨の予報。
　しかし、日中は良いお天気。
　

　沖縄は春を一足飛びに過ぎて
　初夏になります。
　
　つつじの花が満開です。
   気温25℃
　

2012 3月の予定

 2012年　3月の定例交流会のおしらせ

とき　3月11日（日）
時間　午後2時～午後4時
場所　県中央保健所　（那覇市与儀）　２階　デイケア室

たくさんの皆さんのご参加お待ちしておりますm(_ _)m


2月もあっという間に過ぎて行きました。
時の過ぎるのがもったないそんな気持ちです。
日々を大切に過ごしたいものです。