2012 3月定例交流会の報告

 2012年　3月の定例交流会を行いました。

気温の差が大きくなかなか体調を管理するのも難しい季節です。

そして、今日は3月11日未曽有の東日本大震災があった日です。
日本全体が東北のみなさまの事を想い考える日です。
忘れては決していけない大切な日です。
交流会の途中、2時47分皆で東北のみなさまへ黙とうをさせてもらいました。

初めて会に参加する方がいらっしゃいました。

■息子さんが希少膠原病でいらっしゃいます。
お母様がおいでになられました。
膠原病の中でも特定疾患とそうでない疾患があるために
その治療方法や症状が似ているにも関わらず、医療費の公費負担がありません。
病状を改善するのによい薬があるとわかりながらも、
高額な治療のためになかなか取り組むことができないという状況なのです。

全国膠原病友の会でも高額医療費制度の見直しを重要活動項目に挙げております。
同じ膠原病であって不公平が起こっていることも私たちは考えなければいけません。

お母様のお話の中で（詳しくは申し上げられませんが・・）
息子さんがすごくしっかりとした立派なお子さんだということがわかりました。
なるほど、このようなお母さんだからこそこのような息子さんに成長されたんだと
納得するような素敵なお母様でした。
4月には新しい土地で大学進学されるので親として心配であるということ・・
もお話くださいました。

さて、突然ですが膠原病友の会沖縄県支部は
とても素敵な会だと思っております。
自画自賛でおかしいのですが・・すみません（^^;

みなさまがそれぞれに聞き役であり、また、話し手にもなります。
年代も70代の先輩方（お二方いらっしゃいました）の
また、10代の若い世代の柔軟な考えを聴かせてもらい
勉強になり、いろいろな立場（角度）から自分を見つめることのできる
とても素敵な会であると感じています。

自らを客観的にとらえることはなかなかできないものです。

そして互いを認め合い良いところを見つけ出し、だんだんと前向きになれている
自分がいます。病気を良くするのは病院とそれと同じくらいに患者会が大きな
役割を果たしていること改めて実感しております。

どうぞ皆様ぜひ遊びにいらしてくださいm(_ _)m

参加人数　　8名