2015年 お世話になりました♪

2015年　今年も残り4時間を切りました。

みなさまにおかれましてはどのような年だったでしょうか。

楽しい出来事、またお身体の調子が悪く御苦労なさった方、

ご自身の病気だけでなくご家族の出来事など様々であったこととお察しいたします。

しかしながら、その都度、その都度みなさまの努力と忍耐とにはいつも大変励ましていただいておりました。新しい出逢い、また別れもありました。それらを真摯に受け止め今、私たちに与えられたことをひたすら行うしかないと反芻するのみです。

また、来年度全国フォーラムが沖縄県で開催されることになってからというもの

私は十円カンパチができるほどプレッシャーで押し潰れそうになり、パニックも多々。

しかし、副支部長、会計また運営委員の存在がほんとに支えてくれ感謝！感謝の一年でした。病気の方は相変わらず、安定はしていませんが、なぜかありがたいことに体調気持ちは良く過ごしています。こころは大変落ち着いてきました♪これで十分ですね★

元気だから活動ができるというより、活動させていただているから元気でいられるといった方が良いのかも知れません。

振り返りたくさん反省もありますが、心配りが行きとどなく御迷惑もたくさん。

運営委員、皆、精一杯会の活動に頑張ってまいりました。

また、明日、新年の抱負など書かせてくださいね♪

みなさま、どうぞよいお年をお迎えくださいm(_ _)ｍ

　　

　　　　　毎年恒例(高齢13歳）のももじを載せさせてくださいm(_ _)m

　　　　　　　　　　　今年も大変お世話になりました♪

品川駅ってびっくりポンや★

品川駅です。構内はとてもとても広く出口も沢山あります。

出口を間違えようものなら目的の場所へはとんでもない事になるそうです。

人・人・人　で溢れています。

一人では何にもできなかった私でした。

社会不安症がひどい時には、人の目を見てお話をすることもできず

もちろん飛行機なんて大パニックです。

今でも頼りなく、すぐに涙を浮かべる（この歳で気色悪いですが・・）私です。

皆さんの助けと支えとでこうして東京でも一人で行動していますよ★

しかし、力・実力不足を毎回感じ、落ち込みますがとにかく目の前のことを一所懸命という感じです。息継ぎが上手くいかず、おぼれそうな感じです（傍から見たらほんとぶっさいくだな）

病を抱えながらも社会と繋がりを持って生きていける。そんな機会を与えていただいていることに感謝です。ありがとうございます。みなさん頼りないですがごめんなさいね。

         

２０１５ 今年最後の理事・監事会です

2015年最後の（一社）全国膠原病友の会　理事・監事会です。

那覇空港は修学旅行生でいっぱい(><)

u~ん。出発時刻も25分遅れ～。搭乗して少しウトウトし、窓を覗いてみると

なぬ～？？まだ滑走路をドライブ中！！25分あれば、那覇から浦添まで行ってるよ(泣）

　　　　

2015 12月南部地区交流会の報告

 ２０１５　１２月南部地区定例交流会の報告

とき　12月13日（日）

時間　午後2時~午後4時半

場所　那覇市保健所　3階

この日は私たち患者会の交流会のお隣で、断酒会自助グループの忘年会がありました。

私たちどこからみても健康。受付であやうく会費を徴収されそうに・・カラオケ・余興にごちそうたくさん。そこに行っても良かったな～♪

また、久々に来てくださいました会員さん「ダンス会」って聞こえちゃった♪って（笑）

彼女もそこへ案内されそうに～(><)

★先月入会なさったリウマチの患者さん

とても素敵なお話をしてくださいました。

痛みでどうしようもなく苦しくてでも、生命はまだ生きたいと言っているのだから

笑って過ごしましょうと、面白いことに出会ったらすかさずメモをしてそれを改めて読み返しまたまた一人で大笑いするそうです。痛みは相変わらずですが、以前に比べて囚われないようになりました。と・・

★ウェゲナー肉芽腫の患者さんも初参加で、同じ疾患の方は会にはおられませんが入会なさいました。その方は私たちが作成したチラシをお守りに持っておられたとのこと。

しかし、なかなか勇気が持てずに3年かかってようやく会に参加できました。本当に来てよかったとおっしゃっておられました。ピアサポートの力を改めて実感しました。

オキシトシンホルモンって言うのがあり、それは感謝に対して感謝するとき

また、動物や子供など守ってあげたい対象をみて癒されるときなどに出てくるそうです。

それは自律神経を安定させ、美しくなるというのです。幸せホルモンとも言うそうです。

ありがとうと言っていただき、こちらも感謝でいっぱいになることのできる患者会の活動は幸せになれるヒントがたくさん詰まっていると思うのです★

参加人数　8名

今年の交流会は終了しました。

私が留守の間は副支部長をはじめとして会を守ってくれて本当にありがとうございました。

北部地区交流会報告

   12月11日（金）午後2時~午後4時

北部福祉保健所にて保健所共催で交流会を開催いたしました。

運営員3人で名護市までドライブ。途中、かわいいＣＡＦEでランチをいただき

むかいました。今回は北部管轄のＳＬＥの患者さんに保健師さんが連絡くださり

交流会を開催しました。

★プログラム

管轄内のＳＬＥ受給者の状況　特定疾患担当　具志堅さん

北部管轄ＳＬＥの患者さんは90名もおられるそうです。（＞＜）びっくりポンです★

全国膠原病友の会沖縄県支部活動紹介　阿波連

交流会

：自己紹介  

・困っていることや日常生活で工夫していることなど・・

若い世代の患者さんはやはり結婚・出産・就労について

また、先輩方のお話はやはり積み上げてこられたご経験のもとにたくさんお話を聞くことができました。北部地区でも一年に一度くらいは交流会を開催してほしいとアンケートにはお多くご意見がありました♪           

　　　 

2015 12月の予定

 ２０１５　12月の予定

●北部地区交流会
とき　12月11日（金）
時間　午後2時~午後4時
場所　北部福祉保健所　（名護市大中２－１３－１）

●南部地区交流会　
とき　12月13日（日）
時間　午後2時~午後4時
場所　那覇市保健所　3階　多目的室Ｃ

今月は初めて北部地区での交流会を予定しております。北部福祉保健所と共催で交流会を行うこととなりました。北部地区には6名の会員さんがおられ、いつも交流会へ参加したいのだけど、遠いから～(><)とのお声。なかなか、実行することができずにいました。会員のみなさますみませんでした。どうぞ北部地区へお住まいの方、遊びにいらしてください。
会員さんへはお葉書差し上げました。また、保健所からも管轄の患者さんへご連絡くださっています。今回は参加希望者は事前のご連絡をお願いいたします♪
多くのみなさまのご参加楽しみにしております♪

アステラス・ピアサポート研修

第32回アステラス・ピアサポート研修
とき　11月28日（土）～29日（日）
場所　沖縄県立博物館・美術館側講座室
講師：谷口　須美恵先生（臨床心理士　昭和大学横浜市h語句部病院こどもセンター
NTT東日本関東病院　精神神経科）
今月は研修が多い月でした。先日はファイザー（株）ご支援のVHO-ne沖縄学習会に続き、同週末にはアステラス（株）ご支援ピアサポート研修に参加させていただきました。
こちらも沖縄県患者・疾病・障害団体のリーダーさんたちの学びの場所です。
先日のメンバーとはまた違った方々との出会いもありました。
私たち全国膠原病友の会沖縄県支部からは私と会計が参加いたしました。
以下、感想です。

今回初めてﾋﾟｱｻﾎﾟｰﾄ研修に参加させて頂きました。

色んな疾患の患者団体の代表の方々にお会いする事が出来、又出会えたことに感謝出来る2日間となりました。

初めてお聞きした疾患名があったりもしましたが、私たち一人一人に個性があるように、同じ疾患名でも症状がそれぞれ異なっていて、その中でも、私たち患者でしか共感できない様な事。そして経験上のお話。そんな特別な繋がりが出来る患者会をどの様に活動していくのがベストなのか！どうしていきたいのか！を考える大切な時間を過ごさせていただきました。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　感想：（会計）

　　　

参加者：沖縄県網膜色素変性症協会　全国膠原病友の会神奈川県支部

全国膠原病友の会沖縄県支部　全国筋無力症友の会沖縄支部

沖縄県腎臓病協議会　長崎県脊柱靭帯骨化症友の会

OPLL（後縦・黄縦靭帯骨化症）友の会　全国パーキンソン病友の会沖縄県支部　谷口　須美恵先生、アステラス製薬株式会社（スターライトパートナー）