来年も皆様が元気で過ごせますように♪

 2011年も残り一日となりました。

今年は3月の東北の大震災といまだに続く福島の原発
大きな悲しみ　多くの尊い命が失われました。

12年にわたり膠原病友の会を支え御尽力下さった畠澤千代子前会長が
10月にお亡くなりになりました。
こころより深謝申し上げると共にお悔やみ申し上げます。

被災された方々　
東北に一日でも早く安心な生活が訪れますように・・
日本中の願いです。

今年は皆様にとってはどのような年だったでしょうか？
ご体調を悪くされた方もいらっしゃったことでしょう。
新しい土地で新しい生活を送られた方、お子さんが産まれ毎日忙しくされている方
病を抱えながらもお仕事を精いっぱいなされた方、
お仕事が決まった方、お仕事を変わられた方
クリスマスを病院ではなく自宅で過ごせた事大変幸せに思っている方。
余儀なく入院され病院で年を越そうとされておられる方。

たくさんの365日があったはずです。

どうぞ来年も皆さんがこころ穏やかに過ごすことができますよう願っております。
本年も大変お世話になりました。ありがとうございますm(_ _)m


会員さん・ブログを読んでくださっている皆様のお一人お一人のお顔を想い祈っております。


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　運営委員一同


　　　　
　　　    飼い主にもこびない犬です

不育症 ヘパリン自己注射、国が保険適用承認

 

本部より情報です。
抗リン脂質症候群による流産の原因にもなっている
不育症の治療　ﾍﾊﾟﾘﾝ自己注射保険適応のニュースです。

不育症　ヘパリン自己注射、国が保険適用承認

毎日新聞社  12月21日(水) 配信

 

　血栓症の治療や予防に使われる抗血液凝固薬
「へパリンカルシウム製剤」について、
厚生労働省中央社会保険医療協議会は２１日、
在宅自己注射の保険適用を承認した。
へパリンは流産や死産を繰り返す不育症の患者に広く使われている。
自己注射は負担が大きいとして患者団体と学会が保険適用を求めており、
朗報となりそうだ。

 

　不育症の発症者は年約３万人と推定される。
胎盤や子宮に血栓ができると胎児に栄養が届きにくくなり、
同省研究班の報告によると、血栓ができやすい体質が原因とみられる
不育症患者は全体の約２５％を占める。

 

　不育症予防のヘパリンは１日２回の注射が必要。
毎日の通院は困難で、自宅で打つのが一般的だ。
自己注射は保険適用外で月５万円程度かかり、
妊娠中投与を続ける人も多い。

 

　ヘパリンは出血などの恐れがあるが、
同省は研究班の患者調査などから「大きな副作用はみられない」と判断、
治療の有益性が危険を上回ると判断した場合のみ、投与を認めた。

 

【下桐実雅子】

 

２０１１ 患者会合同忘年会

　　　　　　 患者会合同忘年会
　　　　　　　　　　　２０１１　１２月１８日（日）
　　　　　　　　　　　　　カラオケとまと　一日橋店  

                
       
                   

　　　２０１１年　患者会合同忘年会が開かれました。
         毎年１２月膠原病やクローン病
　　　その家族・栄養士有志の方々で盛大に行われます。
　　　真ん中の段　右から５番目　クローン病友の会　
         会長Ｍさんが中心となり,今年一年間皆さんが
         楽しく元気で過ごせたことを祝って盛大に開かれるのです。

　　　　　　　司会のＭさんとＴさん



　
大人のムードたっぷりの
ﾃﾞｨｴｯﾄ

確か橋幸雄
吉永小百合の
いつでも夢を～











今年もＡＫＢ４８です。
衣装もＭさんが揃えてくれました

まんざらでもない私

 ﾍﾋﾞｰﾛﾃｰｼｮﾝ終わるころには
 ヘビーローテンション








　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

                                                         ＯＨ～３９歳　お許しを～

全国無力症友の会沖縄支部設立総会

 ２０１１年１２月１７日(土）
沖縄病院　デイケア棟にて

全国無力症友の会沖縄支部の設立総会が行われました。

沖縄県の無力症の患者さんは１３４名おられるとのことでした。ＳＬＥの患者さんだけでも沖縄県内には９５０名おられます。
筋無力症の患者さんにお会いできる機会は私たちよりも難しいことになります。
ですから、患者会はなおさら交流の場として同じ病をもたれた方々のよりどころとなるはずです。

発起人の仲村さんのお話を少しさせていただきます。
彼は昨年の４月に無力症を発症なされたそうです。
沖縄病院で入院され治療をしているときにたくさんの方々に出会うことになります。
今回の設立総会はそんな仲村さんのお人柄が繋げた仲間の力で開催されました。
その中でも、沖縄県内で活躍されているけんとみファミリーのけんさん・とみさんとの出会いはとても大きかったとおっしゃっておられました。

けんとみファミリーのけんさんとたまたま入院が重なり
とみさんを紹介され、「君、キーボードとかできる？？」
と聞かれ「すぐさま、はいできます。」と答えられたそうですが、本当は全く出来なかったらしくそれから猛練習今はけんとみファミリーでキーボード担当しています。

総会のアトラクションではそのけんとみファミリーと仲村さんが演奏なさいました。

さて、とみさんですが乳がんを患われ、今では、日常生活もままならないほどの状態です。
息も上がりたっておられるのもやっとの状態に見られました。
でも、太鼓をたたく瞬間は本当に勇ましくその音色は会場に響きます。

その小さな細い身体で太鼓をたたき歌を歌い　ｶﾁｬｰｼｰを踊り
時にはジョークで皆さんを笑顔にしてくれました。

ｶﾁｬｰｼｰでは抱き寄せていただき
私はドキドキするほど優しいとみさんのﾊｸﾞにとても幸せな気分になりました。

会場が一つになり涙・涙

多くの方々が幸せの光に包まれました。

その日一日中　その余韻に浸っていました。

アトラクションの前には医療講演もあり、南部こども医療センターの神里先生
沖縄病院　国吉先生のお話もありました。

膠原病友の会からは運営委員３名参加しました。

これから沖縄県内の患者会が手をつなぎ共に活動してゆけるよう仲村さんは力を貸してくださいました。

とても素晴らしい設立総会でした。



　　　　　　けんとみファミリー



　　　　　　　　　　　　　医療講演会の様子

沖縄タイムス・琉球新報

12月17日（土）沖縄タイムス・琉球新報両社朝刊に
40周年記念誌　膠原病ハンドブック紹介記事を掲載していただきました。

たくさんのお電話を頂いております。
交流会へは行く勇気がなくでも、本を頂きたいとおっしゃって
しばらくお電話でご自分のお話をしてくださったり、
また、ご家族に膠原病の患者さんがおられるという方
親御さんからのお電話が特に多かったです。

交流会のお知らせはしておりますが、ご家族やお友達が膠原病について
もっと知りたいという方々のおられること今回初めて知りました。



　　　　　　写真：　丸顔を通り越してヒラメちゃんだな(^^;)

沖縄タイムス：記事内容
膠原病がわかる一冊　
全国膠原病友の会はこのほど、同会設立40周年を発行した。
膠原病に含まれるリウマチなど約２０以上の疾患それぞれを、診断基準や
症状、日常生活の工夫などについて専門医が解説している。
　患者80人でつくる同会県支部の阿波連のり子支部長は「患者もあまり知らない社会保障
についても載っている。患者をはじめ、医療、福祉関係者にも手にとって欲しい｣と語った。
　県内には膠原病疾患患者が1600名余りいると言われており
「情報が少なく、家に閉じこもっている方は勇気を持って患者会に参加してほしい」と
呼びかけた。　一冊 1,000円

琉球新報：記事内容
膠原病の手引書発刊
患者会　日常生活の工夫紹介
今年結成40周年を迎えた膠原病の患者会である全国膠原病友の会は4月、40周年記念誌
｢膠原病ハンドブック（第３版）」を発刊した。同会県支部の阿波連のり子支部長が１４日、
琉球新報社を訪れ、ハンドブックと同支部が開催している定期交流会をPRした＝写真。
ハンドブックは全１９０ページ。
膠原病の専門医など２０人が日常生活を送る上での工夫や膠原病の診断基準、
診断後の社会保障などを紹介している。定価千円（送料無料）。
同支部は毎月第二日曜日午後２時から午後４に、那覇市与儀の県中央保健所で
交流会を開いており、阿波連支部長は「ハンドブックをきっかけに、ぜひ交流会にも
足を運んでほしい」と参加を呼び掛けた。ハンドブック購入などの問い合わせは
阿波連支部長

マスコミ効果

今日の沖縄タイムス 琉球新報朝刊に
バンドブック紹介記事が掲載されました。

すごい反響です。ずっと携帯がなりっぱなしです。

今日は重症筋無力症の沖縄支部の設立総会でもあり
携帯は不在着信でいっぱいでした。


掲載記事 また 重症筋無力症 設立総会の様子 後日UPさせてくださいねm(_ _)m


明日は患者会合同忘年会があります。
膠原病友の会主催ではありませんので 会員さんには連絡しておりません。

でも どなたでもご参加頂けますのでご連絡下さい

場所 :  カラオケとまと 一日橋店
時間:   午後２時から

琉球新報・おきなわタイムス 取材でした

12月14日に琉球新報社・本日(16日）おきなわタイムス社を訪れ
本部40周年記念誌　膠原病ハンドブックの紹介の為
取材していただくことになっています。
14日にすでに琉球新報社を訪ねました。
ハンドブックは全国紙毎日新聞や読売新聞社には
紹介をさせていただきましたが
沖縄県は地方紙2社が購読者の多くを占めますので、
ここで紹介しなくては沖縄県の皆様には情報は届きません。
マスコミはとても苦手です(>_<)
ド緊張の中・・
必死で膠原病のこと,患者さんのこと、
ハンドブックを手に取っていただきたい対象者について
お話させていただきました。

きっと数日後にはド緊張の私がハンドブックを紹介している記事が
掲載されると思います。
今からおきなわタイムス社へ行ってきます。
これを機会に膠原病のことを知ってもらいたい。
また、患者会のことも知っていただきたい。
不安でいっぱいの方々が一人でも少なくなるように。

第５回 本部運営委員会

第５回 本部運営委員会の為 東京に来ています朝11時から６時まで会議が行われました。たくさんの議題が上がり それだけ多くの時間を費やします。


議題の他に沖縄県支部の15周年記念講演で 東京からドクターをお呼びできないか また良いドクターを紹介して頂けないか相談しました。しかし、ある助成金の申請に通らなければ無理なのですが残念ながら予算がありません。


でも 実現出来ると本当に幸せです 沖縄県の皆さまに中央のドクターのお話しを聴いて頂けるなんて そしてこれをきっかけに膠原病の患者さんが一人でも多く、会の存在を知って 孤立することのないように...



運営委員皆の願いです


ps.
帰りは満員電車 沖縄では考えられません。
たくさんの人にもみくちゃにされ テンションがた落ちです。都内のビジネスホテルでブログ更新しております。明日戻ります。

２０１１年 12月定例交流会のお知らせ

 2011年　12月定例交流会のお知らせです

今年も早いもので残り一カ月を切りました。
皆様におかれましてはどのような年だっだでしょうか。

さて、12月の定例交流会を下記の通り開催いたします。

と　き　12月11日（日）
時間　午後2時～午後4時
場所　県中央保健所　（那覇市与儀）　2階　デイケア室


今年最後の交流会です。
たくさんのみなさまのご参加お待ちしておりますm(_ _)m

連絡先　０９０－１９４４－２４４１　阿波連

VHO-net東北学習会 ＰＡＲＴ２

　　　　　



　　　　　　　　　　　　　　　　　定禅寺通り　ひかりのページェント

去る3月の大震災で電球を保管していた倉庫が津波に流されてしまい
今回のイベントは危ぶまれていたそうです。
仙台に着いたその日からの開催日でした。


　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　分科会の様子　　　　Ⅰグループ

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　Ⅱグループ
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　              　Ⅲグループ

ﾋﾟｱｻﾎﾟｰﾄについてというテーマ設定でしたので皆さん様々な角度から
考え意見が出ました。

一日目 ：事例発表

12月3日(土）　

ピア（ピアカウンセリング）とは？定義から始まり
私が難病患者のひとりからピアカウンセラーとなったまでの経緯・体験
失敗例・成功例
今後の課題

発表の流れです。

ピアカンセリングは当事者（家族も含む）ならだれでもなれるものではありますが、
やはり病を告げられ初めて合う少し先を歩いているモデルです。
その言葉かけ　こころがけなど　養成講座のようなものを受け認定証または終了証
を受けたものが対応するのが望ましいという・・
今後の課題として養成講座の開講などが皆様からも出ました

また、各関係機関との連携(行政・医療機関・患者団体等）
日ごろから密に関係を築いていくことの大切さ

また、私が以前そうだったように情報の偏りや届かない人たちへどのように情報を届けるか？？

膠原病友の会沖縄県支部の課題はそれだろうと感じています。

さあ～次は沖縄へ帰ったら早速　マスコミに連絡をし
膠原病友の会沖縄県支部の周知をしなければなりません。
それから、講演会を今年度にもう一度開催することを先日
沖縄県運営委員会で話し合いました。沖縄県も頑張っています。

しかし、まだ私の心は東北のみなさまから離れることができません。
それだけ　皆様が暖かくお迎えくださったのです。
仙台へ飛行機が近づくにつれ私のこころはとても重くなり胸が詰まり
飛行機から降りることができないと思うほどでした。
それは飛行機から見える海・仙台の地にあの悲惨な災害の映像が
よみがえったからです。

でも、東北のみなさまの優しい暖かな笑顔を見たとたんその不安は
少しづづ良くなりました。
それでもまだまだ、皆様のこころには大きな悲しみがあるのです。

東北のみなさまに元気になっていただきたい。日本中の願いです。
そして、病をもたれた方々へ元気になってもらいたい。
そのリーダーにはさらに元気になってもらいたい。

その思いいっぱいの学習会でした。

　　　　　　　　　　　　　　　　

さあ～次は沖縄のみなさまへ元気になってもらわなければなりません。
東北のみなさまに負けないようにどうぞみなさま一緒に頑張りましょうね！！
宜しくお願いしますm(_ _)m

　　　　　　　　　　　　　　　　　　

VHO-net 東北学習会

      


                                  VHO-net東北学習会にて

             「ピアサポート」をテーマに事例発表をさせていただきました。



　　　　　　　　　　　　12月3日(土）4日(日）

宮城県仙台市にてVHO-net 東北学習会が行われました。
先週沖縄で行われた沖縄学習会と同様　東北でも学習会が開かれています。
今回は去る3月の大震災のためにずっと開催がされなかった幻の宿泊学習会です.

この特別な学習会に「ピアカウンセリング」についての講演を依頼されたのです。
大役にビビりまくりましたが、私にしかできないまたできなかった事　
経験をお話できればと思いさせてもらったのです。











　　　　　　　　　
                                    


               調子に乗り懇親会では余興までやってしまいました（＾＾；。・。・。
 
  

     くわしい内容は後日させてくださいねm(_ _)m

     学習会の様子写真だけＵＰさせてください。

第１７回VHO-net沖縄学習会

 先日行われたワークショップでの出来事です。

昼間の勉強会もとても大切ですが
その後の懇親会は更に内容が濃くパワーアップします。

そこでは、リーダー同士の悩みの共有
普段は相談される立場が多いのだけど
気の合うリーダー・先輩リーダーを捕まえて聴いてもらいます。

ＡＬＳ協会沖縄県支部の事務局長Ｓさんのお言葉がとても印象に残りました。
Ｓさんはご主人をＡＬＳで亡くされた遺族の方です。

ＡＬＳはその病状・進行・予後と難病の中でもとても厳しい辛い病です。
そんなＡＬＳの患者さんが呼吸器をつける選択をされたときに
「天井ばかり見させないでよ～顔見せに来てよ～」と
そして、ご主人もそうであったようにいろいろな身体的な機能を失ってゆく分
とてもとても強い人間になると・・
本当に強い優しい人間になると・・
ご主人に教えてもらったと・・

「だから私もﾌﾟﾗｲﾄﾞもお金も持っている物はできるだけ捨てるようにしているの」

「それから　ＡＬＳの患者さんにこの雰囲気を(学習会や懇親会）を
　　　　　　　実際に体験してもらいたいの」

本当に心のある方です。
このような素晴らしいリーダーが沖縄にはいらっしゃるのです。

第１７回VHO-net沖縄学習会報告

 
１１月２６日（土）~２７日（日）
第１７回VHO-net沖縄学習会が開催されました。



場所：　ホテルグランビューガーデン沖縄（豊見城市）にて


　　

                        
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　分科会の様子


 
　　　　　　　　　　　　             

参加団体：沖縄県がん患者連合会　全国膠原病友の会沖縄県支部　もやの会
　　　       日本ＡＬＳ協会沖縄県支部　認定ＮＰＯ法人アンビシャス
　　　　　　　重症筋無力症の会　
             一般社団法人　パーンｿﾝ病友の会沖縄県支部
　　　　　　　宇宙船子宮号　　
             くまもとぱれっと（長期療養中の子どもと暮らす家族の会）
　　　　　　　まねきねこライター　
             ファイザー株式会社(ｺﾐｭﾆﾃｨｰ・ﾘﾚｰｼｮﾝ部）
                                           　　　　　　　同不順

上記沖縄県の患者団体のリーダーが集い　
二日間にわたり学習会を開催いたしました
テーマ「もったいない！VHO-netの活かし方」と題して
これまで私たちが学んだことが
実際に自分たちの会または団体において活用されているか？
確認し合いました。
（10月の末に東京で行われましたワークショップを地域へ持ち帰り
沖縄県の患者団体のリーダーへ伝えます。）

また、これからこのネットワークを生かし患者(病）のこと患者団体活動のこと
社会に発信できるプロジェクトを作る　などなど・・

本当にたくさんの意見が出ました。

「みなさん思いは一つ・・・」　
病気や障がいを超え繋がり社会の困った（生きにくい社会）をどうにかしたい！！
孤立してしまう患者さんを一人でも少なくすること・・

その思いで日々活動しています。

そして、リーダーの共通の悩みや不安、問題解決など
この場を通して話し合い・語り合いエネルギーを得て　
自分たちの会、または団体へお返しするという
大切な学習会です。

※これらの内容を詳しく知りたいという方がおられましたらどうぞご連絡下さい。


（進行役でしたので写真を撮ることができず　
学習会の様子がわかりづらくすみませんでしたm(_ _)m）

沖縄大学 社会福祉学科 障がい原論 講演

 １１月２１日　午後６時半～

沖縄大学　福祉学科　障がい原論という授業で
お話をさせていただきました。
。
今回は障がいではなく　
病を抱えた当事者の声が聴きたいとのことで
お話をさせていただきました。
（病を抱えながら生きてきたヒストリーが聴きたいとのことでした）

持ち時間４５分です。

ﾊﾟﾜｰﾎﾟｲﾝﾄでスライドを作成し、レジュメにそってお話します。
まず膠原病とは・・と病気の知識から始まり、
これまでの自分と今の自分
また、今後の課題の大きく分けてこの３点です。

病気治しの人生からたくさんの転機を頂き、
いまこうしてお話させていただいていること・・
その転機の中には膠原病友の会との出会いが多きな一つであったこと・・

難病者の置かれている社会生活　制度の不都合など・・

１０名ほどの学生さんでしたが、とても楽しくお話できました。
講演をすることはとても大好きなようです。（膠原病について・・限定ですが）
このような時・場面の自分は自分らしくあり好きです。

講演するにあたってのスキルは先日もお話しました
VHOーnet　ワークショップにて学ばせて頂いたものです。

これから　福祉に携わる学生さんたちへ精一杯　
膠原病について・・私について・・これからの課題について　
お話しすることができたと思います。

健食バランス食 料理教室

通院しているクリニック　料理教室に行ってきました。
参加費500円（試食つき）
月ごとにメニューが決まっており
クリニック二階のＣＡＦＥで毎日提供されています。



                                250kcal

◎チキンの生姜焼き
◎なすの炒め物　味噌風味
◎大根の梅肉和え
◎豆腐ときのこのお味噌汁
◎雑穀米おにぎり

写真は料理教室後の試食ですので　半分の量です。
それでも、とても満足でした。

食事を組み立てるという表現がとてもよく理解できる教室です。
また、日ごろどんなに食べ過ぎているのか？
食品の偏りがあることに気付ます。
一か月に一度このように見て・学んで・食する
とても楽しい時間です。

しかし、とても人気があるため来月はもうすでに参加予約でいっぱい。
多くの人に参加してもらいたいというクリニックの考えがあるのでしょう。

講師の先生がとても気さくでお話が面白い。
料理がますます大好きになるように話してくださいます。





友の会でもぜひ講演・講習会企画させていただきたいと思っております。

２０１１ １１月定例交流会報告

 ２０１１年　１１月定例交流会を開催いたしました。

今回は運営委員会を同時に執り行いました。

１２：００　運営委員集合

　　　　　　支部１５周年記念事業について
　　　　　　４０周年記念誌　膠原病ハンドブックのマスコミ周知
　　　　　　VHO－net ワークショップ報告・沖縄学習会参加予定
　　　　　　学習会の企画（H２３年度事業）
　　
１４：００

■　　お母様がウェゲナー肉芽種症
　　　今　現在施設におられるそうですが、看護してくださる医療者へなかなか
　　　思いを伝えられずにいるとおっしゃっていました。
　　　細かなケア（補助食品をあげてもらいたい）など　
　　　それは看護する家族間でも同じことがある。

今回はSさんが手作り酵素を持ってきてくださいました。
やんばるの自然でとれた何十種類も野生の葉っぱなどを
発酵させてつくられておられるそう。
現代人は食生活の乱れから酵素不足が著しく　
また　私たちのような病を抱えた人には
なおさら大切な酵素です。頂いた食物は酵素の力で
分解され消化・吸収されるのです。

以前から講習会へ誘ってくださいました。
今回は講習会のご案内もしてくださいました。

自分で作れる手作り酵素講演会

とき　　１２月１０日（土）
時間　　午後１時３０分～４時３０分

場所　中城村吉の浦会館

参加費　1,000円

沖縄手作り酵素の会　　０９０－６８６４－６７４２
ご予約は必要ありません。

興味のある方はぜひ参加して見てください。
私も参加予定しています。

今回の交流会は手作り酵素を皆さんで味見をしながら、身体と食物のお話で
盛り上がりました。
自分なりの健康法を見つけ出すことも大切であるとのお話も出ていました。


皆様　活発なお話どうもありがとうございました。
いつも、進行の手際が悪く　もっとお話をしたかった方には本当に申し訳ありません。
また、１２時からの運営委員会・交流会と運営委員の皆さまお疲れさまでした。

膠原病友の会沖縄県支部がこれからも居心地のよい楽しい学びの場であることを
願っております。

参加人数　　１２名　（皆さん会員さんです）

１６：２０
　終了

ベーﾁｪｯﾄ病の記事

 

難病と向き合いつかんだ夢　明大・柴田投手、巨人へ

共同通信社  10月31日(月) 配信

 

　明治大学４年、柴田章吾（しばた・しょうご）投手（２２）が、
プロ野球の巨人に育成枠で指名された。
才能に恵まれ、順風満帆だったが中学３年の春、
原因不明で治療法も分かっていないベーチェット病にかかった。
病と向き合いながら、プロへの夢を追い続けてきた。
３桁の背番号を背負い、２軍の試合から一歩目を踏み出す。

　口の粘膜や皮膚、消化器などにできる炎症に苦しめられてきた。
副作用を伴う治療が必要で、激しい運動は控えなければならない。
食べられるものも限られる。

　それでもイチロー選手の母校・愛工大名電高校で甲子園出場の夢をかなえた。
将来はプロになりたいと心に決め、明大に進学した。

　高校では症状が悪化し長期間練習できない時もあったが、大学進学後は違った。
悪化の初期に自分で気付けるようになり、薬の量を調整。
入院は一度もなかった。
大学４年間を通して活躍できたわけではなかったが、今夏から調子を上げた。

　同じ病気に悩む人たちから「励みになった」という手紙を１００通以上受け取ってきた。
だからこそプロになった自分の姿を見せたい。
「つらいことがあったから、うれしいことが何十倍もうれしい」と今では思える。

　ドラフト会議の日、目に涙を浮かべた。
「この病気になってから何回も挑戦してきました。今まで無理だと思ったことを覆してきました」。
挑戦を支えてくれた人たちへの感謝の気持ちも忘れていない。

　両親には「ありがとう、産んでくれて」と声を詰まらせた。
仲間の祝福の中、最後は「うれしいけど満足しちゃいけない」と気を引き締めた。

インフルエンザ予防接種

 インフルエンザの予防接種を終えました

予防接種は病院によって値段が違います。
私のかかりつけの病院と総合病院を比較したところ
かかりつけ医　3,600円　総合病院　3,150円

総合病院へ行くことにしました。しかし、久しぶりの大きな病院
総合受付で予約確認をし、内科外来にて受付番号を受け取らなくてはいけません。
内科外来で受付番号を受け取らず　ずっとずっとっ待つこと１時間
お～しまった。一時間もあればワクチンを打って
30分の様子伺い時間をとっくに過ぎているのでは（＾＾；


そのおかげでお友達と楽しく　おしゃべりができたから結果OKです。

お友達いわく　以前にもそんなことあったそう・・・ﾄﾎﾎ

痛みも全くなく　体調も良いようです

2011 11月の定例交流会のお知らせ

 
２０１１　１１月の定例交流会のお知らせです。

　　と　き　  １１月１３日（日）
　　時 間　　午後２時～午後４時
　　場 所　　県中央保健所　(那覇市与儀）　２階　デイケア室

※　たくさんのみなさまのご参加お待ちしております。

　　　　　　　連絡先　０９０－１９４４－２４４１　阿波連

特発性血小板減少性紫斑病 記事

  特発性血小板減少性紫斑病　難病カルテ　
 患者たちのいま／１７

毎日新聞社 10月23日(日) 配信

　◇「毎日笑顔で」願い　将来の不安も活発に成長

　
 白石町の永石照美さん（３９）の次女実里さん（９）は、
家から帰るとすぐ外に飛び出す。柔らかいボールで遊ぶのが好き。
仲の良い姉萌乃さん（１２）とからかい、はしゃぎ合う。
活発で明るく、笑顔を絶やさない。
そんな実里さんは「特発性血小板減少性紫斑病」を抱え、生きている。

　２回目の誕生日を迎える直前だった。
風邪を引き、舌に紫色のできものが目立った。
かかりつけ医に行くと、採血で血小板が計測できないほど少なかった。
別の病院に移り、半年間の経過観察後、正式に診断された。

　体に衝撃を受けるとあざが広がる。
けがを防ぐため、入院中はベッドの角をクッションで包んだ。
くしゃみすら「勢いで毛細血管が破裂し、失明するかもしれない」と言われた。

　
 小学校ではサッカーやドッジボールは控えている。
運動会の一部の競技ではテントに一人、座る。
照美さんは、その姿を見るのがつらい。

　親としては、できるだけ多くのことに挑戦してほしいとも思っている。
夫篤さん（４０）も「なんでんさせてみ」と背中を押す。

　「病気を持っているから……」と
心配しがちな照美さんの思いとは裏腹に、
実里さんは「じっとしていない元気いっぱいの子」に育った。
自転車にも乗れるようになった。

　
 それでも不安は消えない。
昨年初めて鼻血を出した時は止血まで１時間半。
女性として成長する上で、どのような問題が出てくるのか。
結婚、出産……。同年代の患者にまだ出会えず、
病気とどう付き合っていけばいいのか、不透明なままだ。

　
「経過観察」の状態が続くが、風邪を引いたりけがをしたりすると、
血小板が一気に減る。一時的に投薬治療をするが、副作用への懸念も強い。

　「私のせいだ」。
妊娠中にインフルエンザにかかった照美さんはそう思い続けていた。
医師、家族から否定されても、自分を責めた。

　
 悩む照美さんに、障害児と暮らす知人が声をかけてくれた。
「子どもは、自分の面倒を見てくれる人を選んできとっけんね」。
その言葉に、救われた。

　
 病気のこと、どう思う？　そう尋ねると、
実里さんは「何も考えてないよ」と照れたように答えた。
その様子を見て、照美さんは不安をぬぐうように言った。
「毎日、笑っていてくれれば、
こうして普通に過ごしてくれれば、十分ですもんね」【蒔田備憲】

………………………………………………………………………………………………………

　◇特発性血小板減少性紫斑病

　出血を止める役割を持つ血小板の数が減少し、
出血しやすく、止まりにくくなる。
病気などから体を守るために作られる「抗体」が、
何らかの理由で血小板に対して作られてしまい、血小板を破壊することが原因。
皮膚や歯茎からの出血、鼻血、重篤な場合は脳出血を起こすこともある。
医療費助成の対象になる特定疾患に指定されており、
０９年度に助成を受けたのは約２万２８００人。

第１１回 VHO_net ワークショップ報告

 １０月２９日（土）～３０日（日）
東京東六郷　アポロラーニングセンターにて第１１回　VHO_net ワークショップが
開催されました。

VHO_net　とは障害や疾病を超えてﾍﾙｽｹｱ団体のリーダーたちが
共通のテーマ課題にそって話し合う/繋がり合うﾈｯﾄﾜｰｷﾝｸﾞの会です。

今回で１１回を迎える今回のテーマ

「もったいない！VHO_netの活かし方」

私たちがこれまでVHO_netで学んだ事が地域に帰って自分たちの会において
うまくいかせているのかどうか？
さらに新しい方向性があるのか？？話し合いました。

一日目

基調講演

人と組織と地球のための国際研究所　川北　秀人氏



「自分がしたいこと」ではなく「社会に求められること」のために
動き続ける「チームを作るという内容のお話です。

私にはちょっと難しいお話でした。しかし、社会に求められるためにはまず、
自分が自分たちが楽しいことをしていなければ、どちらからも求められないと思い
一方で、そこだけでとどまっていてはいけないという。
自分の満足で終わってはいけないという川北さんのお話だったと思います。
そのどちらか一方がかたより過ぎる事ではなく、
やはりそのどちらも同時進行でなければいけないのでは??と感じたのです。
（私の理解不足かもしれません（＾＾；そんなお話でなかったら
すみませんm(_ _)m

それを受けてでは社会に求められる組織とは・・
う～んやっぱり難しい・・

講演を聴いて９グループに分かれ分科会です。
進行役（サブ）は講演のお話をお聴きしての感想から始まり
今まで自分たちがVHO＿netで学んできた事がどう活かされこれから
どう活かしていきたいか？？など話し合いました。

二日目

９グルーぷそれぞれにいろいろな意見アイディアが出ましたが、
共通して「全国におられるヘルスけ団体のリーダーのネットワークの活用
そのことが多く発表されました。



懇親会

さあ～ここからもとてもとても大切な時間です。
病は違えど全国にいる仲間との交流の時間です。
ミュージカルのように踊っておられるのはこの会では超有名な
きらめきダンサーズのみなさん♪

真ん中の３人はなんと膠原病の患者さん・・



お元気そうに見られますが、舞台を降りたらもう身体が痛くてとか
だるくてとか、入院先から来たのよとか・・（＾＾；
パワフルです。

さて、元気だから活動ができると思ってしまいそうなこと・・
しかし、活動しているから元気であるということも考えさせられる場面です。
もちろん急性期にはじっとしている必要もあります）



本部運営委員の役員もそうです。

Mさん・・帯状疱疹
Oさん・・新幹線にて２時間鼻血がでっぱなし
Wさん・・頭痛でずっとﾛｷｿﾆﾝが離せず
私　　 ・・めまい

こんなことを書いてしまうのはどうだろう？？と思いました。
でもあえて書かせてもらいました。なぜなら、きっとブログを読んでおられる
皆さんもそんな状態の中で今いる社会との繋がり・役割を果たされているからです。

あの人は元気だからできるさ～ではなく　やっているから元気なんだと・・

でも膠原病の患者さんには頑張り屋さんが多いという・・（おお～自画自賛お許しを・・（＾＾；
休むこと身体を休める工夫をしなければやっぱり身体は正直です。
すぐにサインを送ってきます。
そのサインを聴いてあげられること　きっと多くの皆さんの課題だと思うのです。

疾患も立場もそれぞれに違う仲間と一緒に時間を共有することでたくさんの元気と
エネルギーを頂いて沖縄に戻ります。

毎回　毎回　別れのときはとても寂しい気持ちでいっぱいです。
大好きな気持ち　また、元気で来年もお会いしたい　

また　それぞれの地域に帰って頑張れるのです。

原発性胆汁性肝硬変

 本部より情報が入りました。
原発性胆汁性肝硬変の記事です。
膠原病は一つの病気をさして膠原病というのではなくその中には希少膠原病
患者数の少ないものもあります。
また、類似疾患を含めるとものすごい数の患者さんがおられます。
希少膠原病の患者さんへ情報をどう届けるかこれらも患者会の課題です。


原発性胆汁性肝硬変　難病カルテ　患者たちのいま／１８

毎日新聞社  10月30日(日) 配信

 

　◇理解されず、孤立感　気軽に話せる患者会を

　
１５年前、台所で洗い物をしていた生方イツ子さん（７０）＝小城市牛津町＝の手元から突然、食器が滑り落ちた。
力が入らない。「更年期障害かな」と思い、通院したり漢方薬を飲んだりしたが、
改善しない。次第に、支えがないと歩けなくなった。

　
 １年後、大学病院に検査入院。「膠原（こうげん）病」と診断された。
「このままでは動けんようになるかもね」。看護師はそう告げた。
それでも薬が効いたのか、症状は次第に改善し、退院することができた。

　その後は症状も安定していたが、７年前、肝臓機能の異常を指摘され、入院。
胃カメラを飲み、他の検査をし、「原発性胆汁性肝硬変」と告知された。

　体の至る所がかゆくなった。倦怠（けんたい）感が続き、
暑い日は炊事などの家事をこなすと、疲れで動けなくなる。
腕を肩より上げるのがつらく、洗濯物を干せない。
座っているだけで、上から重たい物を乗せられているような疲労感を味わった。

肝機能の低下が影響しているのか腹水がたまりやすくなり、
食事をしていなくても体重が増える。腎臓の症状も悪化し始めた。

　
 診断名がついた今も、自分が何の病気なのか、どういう状態なのか、十分理解できない。
腎臓、肝臓、肌のかゆみ、関節炎……。多くの診療科に通っているが、この先どうなるのか、
きちんと説明してくれる医師はいない。「どういうふうに悪くなるのか分からない」
という不安を抱え、暮らしている。

　
 朝、起きづらいことも、疲れやすいことも、外からは分からない。
体調を理解してくれる人は少ない。

　
 孤立感を強める中で支えになったのは、同じ病気に苦しむ仲間だった。

　
 ２年前、県難病相談・支援センターの紹介をきっかけに、２人の患者と出会った。「
体調どう？」と尋ねると、「だるい」「体がかゆいよ」という答え。「やっぱり」。
初めて理解し合えた。気軽に話せる仲間に出会えた。

　県内には約９０人の患者がいるという。病気を公にしたがらない人も多いが、
「こっそり隠してあの世に行くのは、あまりに寂しいと思うんです」。

　「誰に言っても、理解してくれない。それが一番つらかった」。
だからこそ、同じ患者が集う場が必要だと考えている。
「仲間がいると知ることで、きっと、救われる。楽しく生きて楽しく過ごせる、
そんな患者会を作りたいのです」【蒔田備憲】

 

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　◇原発性胆汁性肝硬変（ＰＢＣ）

　食べ物に含まれている脂肪を消化するために必要な胆汁は、肝臓で作られ、胆管を通って排出されるが、この病気になると、胆管が炎症で破壊される。その影響で肝細胞が壊され、肝硬変に進行する。全身のかゆみや黄胆、進行すると肝性脳症を起こすこともある。医療費助成の対象となる特定疾患に指定。自覚症状のない患者も多く、その人たちを含め全国で５万～６万人と推計される。

せっかくの記事が・・

 
一時間ほど書いたVHOnetの記事が消えてしまいました。

今日は再度書くのは無理です。
かなり落ち込むな(>_<)


写真だけUPします。








明日　改めます。ごめんなさいm(_ _)m