障害者自立支援法等の一部を改正する法律案の概要

とても苦手な法律のお話です。勉強があまり得意ではない私。
法律用語が並ぶとどうしても拒否反応が・・・（＾＾；

でも、やっぱり大切なことだから一生懸命に理解しようとしています。
皆さんは障害者自立支援法等の一部を改正する法律案が今国会で可決された事をご存知でしょうか？
その法案では私たちと同じ立場だった(制度の狭間）発達障害の方々が障害者の範囲に含まれることを明記されています。
でも、私たち難病者は障害者の範囲には入っておりません。
このままでは、ずっとずっと、私たちは生きづらさを感じる世の中か続きます。

HP参照

障害者自立支援法等の一部を改正する法律案

那覇医師会看護専門学校実習

那覇医師会看護専門学校実習がありました。

膠原病について→私の体験談→義理姉の在宅看護について
お話させていただきました。

今日は開始時間が遅くなり大変申し訳ありませんでした。

学生さんにまず膠原病のついてお話させてもらった後
膠原病について知っていることやイメージなどをお聞きしています。

「膠原病の患者さんは気分のむらがあったり精神的にもサポートが
大変？？」というお話が出ました。

膠原病に限らず難病と診断された時には、もちろん落ち込んでしまいますが
治療薬であるステロイドも気分(精神的に）の作用があること
ステロイドパルスの治療の後はその症状がひどいこと。
私も声を殺して病院のベッドの中で泣いたりしました。
また、興奮しすぎて夜勤の看護師さんと勤務を交代したいぐらいに
ハイテンション　しゃべりまくる　こんなことも度々です。

どうぞ　治療中　入院中はそんな気分が度々やってくること
そんな事があることをお話させてもらいました。



　　　　　　　　　　石川さん　　　安里さん　　
　　　　　　　　　　　　　　仲里さん　　　森山さん

先週の実習生の方からのアンケートです。

こうするともっと理解が深まると思われたこと（改善点等）

Q・年齢不詳？？　　

A 38歳です。

Q・義理姉のこともっと聴きたかったです。

A 時間配分が出来ずにすみません。

Q・時間配分をもっとしてもらうと最後のほうは聴きやすかった　

Q・実際の治療の副作用についてもっと知りたかった　

A 骨粗鬆症・白内障・動脈硬化　筋力低下　等です。今の私に起こっていることです。

Q・実際に飲んでいるお薬の量・種類を見ることができ膠原病の辛さが
　少しだけわかった気がした。　　　　　　　　

A　飲んだら変身しそうな色のお薬は見てもらった方が一番わかりやすい（結構存在感があること・抵抗があること）と思いもってゆくようにしています。

セカンドオピニオンINアンビシャス

膠原病　セカンドオピニオンINアンビシャス

のお知らせ

毎年　お世話になっております難病支援センターアンビシャス主催の
セカンドオピニオンが今年も開催されます。他の先生のお話を聞いてみたい！！
そんな方　どうぞこの機会にお申し込みください。

日時　　12月4日（土）
時間　　午後2時～午後4時
お一人　30分
医師　　首里城下町ｸﾘﾆｯｸ　院長　比嘉　啓先生
定員　4名

※定員に達し次第　締め切りとさせていただきます。
どうぞよろしくお願いいたします。

連絡先　　０９０－１９４４－２４４１　　阿波連



　　　　　　　　　　昨年のセカンドオピニオンの様子

那覇医師会看護専門学校実習

那覇医師会看護専門学校の実習です。



　　　　　　　　　　　新川さん　　　安村さん
　　　　　　　　　石垣さん　　　大城さん

一時間いただきますが、いっつもオーバーしてしまいます。
時間の配分がまだできません。


膠原病とは→　私の体験談→　入院のブログ→　義理姉の話(訪問看護）です。

私は26年の病気との生活の中で完全に病気を排除しようとした時期が
ありました。
好きな人が出来て、結婚を意識したころです。
その時の私は病気はすべての不幸であり、また相手も不幸にしてしまう
という考えをもっていました。
膠原病は自らの細胞を敵とみなし攻撃するという病気です。
まさに私は自分自身を排除しようとしていたのです。
そうなると病気も逆にわかって欲しいと抵抗　抗い（あらがい）ます。
抗体の抗は抗う（あらがう）という字です。

現代の医学を否定して、民間療法にのめりこみました。
結果病気の増悪。もう一歩も進めないと思いました。
でも、あの時に私の病気が治っていたら、私はきっと難病をもたれた方
障がいをもっておられる方をみたら努力の足りない人だという人間に
なっていたことでしょう。だって、自分は努力をして治したのですから・・
そうならなくて本当に良かったと思います。

先日もブログに登場しました飲むと変身しそうな色のお薬たちに
助けていただきながら今を生かせて頂いています。
手のひらいっぱいのお薬ですが、治療方針が定まりお薬の目安があり
治療の研究もなされている。

治療の方法もなくその研究もされていない患者さん病もあるのですから
感謝しなければいけません。
(私の体験談より・・・）

障がい者自立支援法改正案

民自公障害者支援法改正で合意　今国会で成立へ　
　

衆院厚生労働委員会の民主、自民、公明の３党理事は１６日、障害福祉サービスの利用者負担を「応益負担」から「応能負担」に変更する障害者自立支援法改正案で合意した。また、国民年金未納保険料の事後納付期間を延長する「年金確保支援法案」についても、過去１０年分の保険料を３年間の時限措置で納められるようにする修正で一致した。

　両法案とも、１７日にも委員会で３党の賛成多数で可決される見通し。与野党間では、両法案について、今国会で処理することで基本的に一致しており、国会終盤で中国漁船衝突事件に絡む閣僚の問責決議案処理などで混乱しない限り、成立する可能性が高まった。

　自立支援法改正案は、委員長提案の形とし、障害福祉サービスについて利用量に応じた負担から、所得に応じた負担への変更など、先の通常国会で廃案になった法案と同様の内容。仕事をしながら少人数で暮らすグループホームやケアホームの障害者に対する家賃助成を新設する。

2010/11/16 13:31 【共同通信】

今日のお昼に私の耳に飛び込んだニュースです。
これまでも、これらのニュースは私の周りで流れていました。
私は恥ずかしながら障害者自立支援法について　説明することができませんでした。やっぱり　自分が困った事ではなかったととらえていたのでしょう。
私の家族は知的障がい者の授産施設で働いていています。
それでも、こうです(汗）

先日、会員のNさんとお話をしてようやく身近に感じたこの法律改正案

彼女は10月の半ばに東京にて
障がい者政策プロジェクトチームによる
総合福祉法（仮称）制定までの間の、障害者自立支援法の見直しの
あり方について関係団体等からのヒアリング会があり、
その会に難病当事者として参加し、民主党の衆参両議院と
お話をされたそうです。

とここまで難しくありませんか？私にはとても難しかったのです。(汗）

障害の程度に関係なく福祉サービスを受けた分　当事者に支払っていただく
という法律　でも、障害が重ければ重いほどサービスの回数も多くなるわけで
その負担はとても大きなものになっていました。
それから発達障害をもたれた方々は私たち難病者と一緒で制度の狭間にある
方々です。
今法案では発達障害の方々の支援も対象になっているとか。

おお～難病者も声を上げなければ置いていかれてしまいます。
そのことだけはわかりました。
それでも、やっぱり法律のお話は難しく感じてしまいます。
また今度Nさんに教えてもらいます。

11月の定例交流会の報告

11月の定例交流会を開催しました。

今日は副支部長も機関誌担当のOさんも用事で参加できませんとのこと。
私は「ひとりだったらどうしよう。」とお二人がいないことで
心細くなりました。

でも、たくさんの方がお見えになられました。

■Aさん
リウマチとシェーグレン症候群をもっておられます。

■Bさん
ご主人が膠原病と診断されて情報が欲しくていらっしゃいました。

■Cさん
側頭動脈炎　血管炎の一種です。頭痛がひどかったそうです。
この疾患が特定疾患かどうか?

■Dさん
御家族です。SLEの息子さんステロイドの副作用が辛く
早く離脱できないものか？と

■Eさん
膠原病体質の要素があるだろうとのこと。
この先にもし膠原病になったとしたらどの病院へ行ったらよいか？
交流をしながら情報が欲しいとおっしゃっていました。

■Fさんと娘さん
多発性筋痛症で痛みがあります。
膠原病の詳しい検査はまだされておられないとのことでしたので
専門の病院はどこか?聞かれておられました。

その他にもたくさんのお話が出てきます。

中でも特に印象に残ったお話です。

ご自身はいまは膠原病ではありません。
奥さまをがんで亡くされそれからはご自分で家事はなさるとのこと。
お食事も玄米を毎食圧力がまで作られます。
将来　もしも、人の手を借りことがあるのならどの施設がいいのか？
探してらしたそうです。ひとつ良いところがありましたと・・
もちろん　お食事付きで・・
でも、私はお食事付きのその施設で何をすれば良いのでしょうか？と
何にもすることが無くなってしまいます。ですので、やっぱり人の手を
借りずに済む人生を歩んでゆきたいと　おっしゃっていました。
70代の男性です。人生の先輩でありまた、素敵な生き方をなさっておられ
そのお話に　皆さん感動で拍手喝采です。

皆さんがお互いにそれぞれのことを話し合いながら　ときにはアドバイス
され　アドバイスをして　元気になってゆきます。

会が終わるころには皆さんのお顔は柔らかくなります。

実は今日施設の貸出許可書を提出し忘れていました。
それで急きょ担当の方に連絡を取っていただき会を開いたのです。
もし、予定通り交流会ができなかったら、みなさんとお会いすることは
出来なかったかもしれません。せっかく勇気をもってこられた方にもです。
うっかりとはいえ　反省です。

やはり友の会定例会は大切だなと改めて思うのです。(毎回そうなのです）

参加人数　11名

2010 11月 定例交流会のお知らせ

２０１０　定例交流会のお知らせ

とき　１１月１４日（日）
時間　午後２時～午後４時
場所　県中央保健所（那覇市与儀）


膠原病患者・ご家族の皆様　どうぞご参加ください。

ファイザーヘルスケア沖縄学習会（宿泊）

11月6日・7日の両日　豊見城にありますホテルにて
一泊二日の研修がありました。




これは、先日東京で行われました　ワークっショップで討論しあった
内容をそのまま、沖縄の患者会もしくは障がいしゃ団体のリーダーへ
お伝えする宿泊研修です。

今回東京で行われたワークショップのテーマ
「集う・たのしむ・見つける」～これまでを振り返り、未来のために～
を沖縄のリーダーさんたちと語り合いました。

私たちはなぜ、続いてきたのだろうか？→私だけが大変ではなかった
私たちはなぜ、集うのだろうか？→同じ経験を共有でき一人ではない。
私たちはなぜ、楽しめるのだろうか？→自分が自分らしくいられる。

何かに気づき、そして見つけたものは？

私たちが活動において様々な真面に直面した時、どのように対処し
改善してきたのだろうか。
もう一度振り返り、その経験を未来に繋げたいという内容で
二日間話し合いました。

これまでの自分・会を振り返りまた、今後の展望などを
それぞれに話し合いました。



特に今回はUSTREAMというITを使って、その会場に来れなくても会議の
模様が見れるという　最新の？情報公開法を試してみました。

私たちが学んだ二日間が全てネットで観れるのです。
これは、身体が思うように動かなかったり　足が運べない患者さんに
とってはとても便利なツールとなりそうです。
たとえば医療講演会などをネットでLIVE放送です。

今回は設立間もない患者会の皆さんにお会いすることができました。
出会いは本当に大切な財産です。

これからはこのネットワークを生かして互いの患者会の発展につなげて
ゆきたいと思います。患者団体が集まることで出来ることがあるからです。



沖縄県がん患者会連合会 声友会　宇宙船子宮号　アンビシャス　膠原病友の会沖縄ALS協会沖縄　もやの会　ﾊﾟｰｷﾝｿﾝ病友の会沖縄　ファイザースタッフ
まねきねこライター　（同不順）

那覇医師会看護専門学校実習

那覇医師会看護専門学校実習を行いました。

皆さんからいただいたお話の改善案等は来週のブログでお返事します。
（アンケートのお返事です）

お話の中ではいつものように膠原病について　その患者について　
患者会について　等お話をさせていただきます。
そのなかでも、前回入院したときの看護学生さんたちとの楽しい
ブログを見てもらっています。それは、ただ、楽しかったというだけではなく
ずっと前の私だったら入院の思い出はすべて不幸であり恐怖であったのに
私には昔も今もSLEの再燃という同じ出来事がおこったはずなのに
私のこころ　見方の違いで　辛いだけだったはずの入院生活も暖かな
思い出にもなるのですということを皆さんにお伝えしています。

これは難病をもたれている方だけの事ではなくもちろん病気を
もっていない方でも同じです。

同じ出来事が起こった時に　できれば暖かな思い出に変わることができたら・・
きっと、その人は幸せになれると思うのです。




※真ん中はﾊﾟｰｷﾝｿﾝ病友の会　支部長　仲村さんです。

　　宮川さん　　上原さん　　東江さん
　　　　西江さん　阿波連　仲村さん



今日はありがとうございました。」

先々週の実習のときに頂いたアンケートのお返事です。（今日頂きました）

大嶺さん　安里さん　新垣さん　比嘉さん

お元気ですか？アンケート頂きありがとうございます。

こうするともっと理解が深まると思われたこと（改善点の提案）

皆さん　褒めていただいてありがとうございます。
本人を前に改善点を言うのはちょっと抵抗がありますよね？
でも、私たちは膠原病のこと患者さんのことを伝える役割があり
皆さんからの提案はとても勉強になります。
毎回　お話させて頂きながら成長させていただいております。
ですから、小さなことでもいいので　こうあったら?もう少しどうかな？
ということを遠慮なく書いてもらいたいです。

コメントの中に「お姉さんと喫茶店でお話している感じでした」との事
とてもとても嬉しく思いました。

これから　膠原病の患者さんに会われることもあることと思います。
どうぞ　よろしくお願いします。

若年発症全身性エリテマトーデス医療講演会報告

若年発症全身性エリテマトーデス医療講演会


11月9日午後2時～
中部福祉保健所にて「若年発症全身性エリテマトーデス」
の医療講演会がありました。

今日のご講演は琉球大学付属病院　小児科の金城紀子先生です。

子供は大人のミニチュアではなく、その治療方法も大人とは
異なるということ。。

一年間で25センチも身長が伸びる時期　ということからも
大人とは全く違うんですと・・

成長へ向かう段階において　お薬の種類や量を深く考えねばならないこと。
身長が伸びるその時期と生殖器の発達するその時期には特に注意しなければ
ならないこと。。

SLEの治療においてこれからは生物学的製剤の使用にてこれからの
展望が良く見られること

それから、以前　山本先生もおっしゃっておられたように皆さんが
考えてもみなかったところからの治療も進んで考えられていること
をお話し下さいました。

膠原病完治　そんな時代が来ることをはやく望んでいます。





私も12歳で発症していますので、小児期に発症されたお子さんの
気持ちはよくわかります。

子供のころムーンフェイスが大っきらいで大っきらいで
鏡を見るのが本当に苦痛で、学校では一日中お手洗いを我慢していました。
お手洗いに行くと鏡があるからです。

男の子に「お面みたい～あんぱんまん」とからかわれて
もう「死んでしまいたい」と思ったこともありました。

将来の自分へあてた手紙を書いた記憶もあります。
「将来はステロイドも減っていますか？」
「元気になっていますか？」
「幸せですか？」

子供のころに死んでしまいたいほどの悩み
外見の悩みは　はたから見たらこんなに小さな悩みで？？と
思われるかもしれませんがその時にはものすごく自分の中では
大きな悩みなのです。

今、大人になってその悩みはちょっぴりプラスにもなっています。

もちろん、ムーンフェイスは嫌いですが、程よい丸顔は若く見えるという
プラスの作用になっているのです。

このように　悩みというものは　時と状況と環境とでも変わってゆくのです。
ですから、今お子さんの事で悩んでおられることも　
今は苦しく大変でも歳を重ねるにつれてそうでもなくなることもあることを　
お母様がたにお話させていただきました。



参加人数　10名

若年発症全身性エリテマトーデスについて

「若年発症全身性エリテマトーデス」
　　
　　　　　　医療講演会のお知らせ

（中部福祉保健所主催）

とき　11月9日（火）14:00～15:20
場所　中部福祉保健所
講師　金城　紀子先生
　　　（琉球大学医学部付属病院　小児科）リウマチ専門医

１５：２０～より「個別相談」および交流会の予定

私も12歳でSLEを発症し大人になりました。
この日はぜひ、その立場からも少しお話ができたらと思っております。

参加ご希望の方は　下記まで連絡ください。

０９０－１９４４－２４４１　阿波連

ファイザーヘルスケア関連団体ワークショップ

日本ハンチントンネットワーク　　CMT友の会（ｼｬﾙｺｰ･ﾏﾘｰﾄｩーｽ病患者会）
SCD・MSA友の会(脊髄小脳変性症・多系統委縮症患者・家族の会）
全国膠原病友の会・歯科医師（口腔先天異常学研究）・沖縄国際大学臨床心理士・ポリオの会　特発性血小板減少紫斑病　ピンクのリボン　ファイザースタッフ　　　難病連絡協議会代表　　グループ１　（同不順）


ファイザーヘルスケア関連団体ワーキングの会とは、

疾病や障がいの違い、当事者や支援者などの立場の違いを超えて
ヘルスケア関連団体のリーダーたちがつながり、互いの知恵を交換し
ともによりよい医療や生活の実現を目指して問題解決に取り組む集まりです。

今年もそのワークショップが東京で行われました。(10月29日～31日）
年に一度全国からいろいろな団体のリーダーが集まります。

私たちリーダーが少し疲れちゃったり、会の存続で悩んでいたり
会を活性化するためのノウハウなどを毎年　一つのキーワードにそって
討論します。


　　　　　　　　趣旨説明　　　　　　　　　　　　　分科会

ワークショップの開催されるその日沖縄に台風が接近
私はどうしてもワークショップに参加したくって　全国の仲間に
お会いしたくって、台風より先回り・・一日早めに東京へ入りました。

二日間　仲間と同じテーマで語り、夜にはお酒を飲みながら泣いたり
笑ったり　寝食を共にします。

私　どうしてこんなにこの会が大好きなんだろう？？


ここでは、一つの｢テーマ」について毎回話し合いますが
いつも　最後に決して答えを出すものではありません。
皆さんの様々な経験をかっ溌に討論してくださいと言って下さるのです。
そして、ドクター・ナース・障がいを｣もたれた方・難病をもたれた方
施設の職員・学校の先生　ファイザーのスタッフ　もっともっと　いろいろな立場の人とお話します。

皆さん　お一人お一人　それぞれの立場で頑張っていらっしゃる
とてもとてもいきいき　輝いておられる　お一人とて同じ輝きではなく
本当にカラフルなのです。

私が皆さんをとても素敵と思っているように　きっと　皆さんも私のことを
素敵だと思って下さる　思って下さったらいいな～と　
私は今の自分を卑下することなく　また　それ以上に思うこともなく　
自分を大好きになります。
私は私のままでいいし、また　あなたもあなたのままでいい。
いつもそう言って下さるかのようです。
そして　皆がだいすきでだいすきでたまらなくなるのです。

こうして　私たちリーダーは毎年この場所でこのような機会を頂き
また、地域に帰って　大好きな会員さん　膠原病患者さんそのご家族に
恩返しができたらと　それぞれ役割のある場所に戻るのです。

私の身体のなかで　｢よっしゃ。よっしゃ。また沖縄でがんばるぞ」と
台風のようなエネルギーが発生するのです。

みなさま　本当にありがとう。
また、来年お会いできるのを楽しみにしております。




　　　　　　　　　全体討論