若年発症全身性エリテマトーデス医療講演会報告

若年発症全身性エリテマトーデス医療講演会


11月9日午後2時～
中部福祉保健所にて「若年発症全身性エリテマトーデス」
の医療講演会がありました。

今日のご講演は琉球大学付属病院　小児科の金城紀子先生です。

子供は大人のミニチュアではなく、その治療方法も大人とは
異なるということ。。

一年間で25センチも身長が伸びる時期　ということからも
大人とは全く違うんですと・・

成長へ向かう段階において　お薬の種類や量を深く考えねばならないこと。
身長が伸びるその時期と生殖器の発達するその時期には特に注意しなければ
ならないこと。。

SLEの治療においてこれからは生物学的製剤の使用にてこれからの
展望が良く見られること

それから、以前　山本先生もおっしゃっておられたように皆さんが
考えてもみなかったところからの治療も進んで考えられていること
をお話し下さいました。

膠原病完治　そんな時代が来ることをはやく望んでいます。





私も12歳で発症していますので、小児期に発症されたお子さんの
気持ちはよくわかります。

子供のころムーンフェイスが大っきらいで大っきらいで
鏡を見るのが本当に苦痛で、学校では一日中お手洗いを我慢していました。
お手洗いに行くと鏡があるからです。

男の子に「お面みたい～あんぱんまん」とからかわれて
もう「死んでしまいたい」と思ったこともありました。

将来の自分へあてた手紙を書いた記憶もあります。
「将来はステロイドも減っていますか？」
「元気になっていますか？」
「幸せですか？」

子供のころに死んでしまいたいほどの悩み
外見の悩みは　はたから見たらこんなに小さな悩みで？？と
思われるかもしれませんがその時にはものすごく自分の中では
大きな悩みなのです。

今、大人になってその悩みはちょっぴりプラスにもなっています。

もちろん、ムーンフェイスは嫌いですが、程よい丸顔は若く見えるという
プラスの作用になっているのです。

このように　悩みというものは　時と状況と環境とでも変わってゆくのです。
ですから、今お子さんの事で悩んでおられることも　
今は苦しく大変でも歳を重ねるにつれてそうでもなくなることもあることを　
お母様がたにお話させていただきました。



参加人数　10名