９月の定例交流会の報告

��月の定例交流会を開催いたしました。

担当の保健師さん島尻さんも参加してくださいました。
保健師さんの立場から、病気との向き合い方や制度のことなど
いろいろお話してくださいました。。

新規の方が一組いらっしゃいました。
息子さん（３４歳）がＳＬＥでらっしゃって、どんな病気なのか？
食べ物はどうしたらよいか?などお話しされておられました。

ＳＬＥは男性の方がとても少なく（会員も２人しかいません）
きっと男性は男性同士でお話の場所があったらどんなによいだろうか
と思いました。皆さんどう過ごされておられるのだろう。。
またまた、私達の課題です。

それから、会員のNさんも来てくれて（彼女は最近テレビのニュースに出ました。難病者の雇用についてです。。）

彼女のニュースのビデオを皆さんで見ました。
やはり、同じ思いをされておられる方もいらして、真剣に
見ていらっしゃいました。。

「難病者はお仕事なんてしなくってもいいんじゃない。」
「うちで大人しくしていた方がいいんじゃない。」と言われたそうです

でも、でも、お仕事がしたい病気を抱えてもそれを開示して
自分のいる場所を見つけたいそう思われているのです。
とても健康な想いだと思います。

彼女は難病者の雇用の問題についてパイオニアとなり、きっと、きっと
素敵なお仕事をなさるのだと思います。。

彼女は「これから先、健康な人でも病気になることもある。そんな人たちが病気になっても、お仕事が出来る　選択が出来る。そんな社会作りをしたい。」と・・・

とてもとても素敵な方です。。

参加人数１１名

那覇市医師会看護学生実習が始まりました

那覇市医師会看護学校の学生さんに膠原病について
お話させていただきました。(県難病支援センターアンビシャス主催）

先日、会員さん用に作ったパワーポイントをワードで出して
皆さんにお渡しします。
自己紹介をしていただいた後に

膠原病友の会がどのような目的でどのようなことをしているのか
説明させていただきました。
それから、膠原病の症状を写真を使って説明します。

私は、以前に膠原病であることを排除しようとして、
（膠原病であっては幸せになれないとそう思い込んで）
大変無茶な民間療法にのめりこんでしまい、その時ものすごく
症状が悪化して入院した際に、怖くて怖くて三日三晩眠れず
三日目の夜中に見回りの看護師さんにお話しを聴いていただいた
お話しをしました。

｢私は、彼と結婚したくって病気直しをしたのだけれど
このような結果になってしまった。もう、これ以上前には
すすめない。怖くて怖くてこの三日間一睡もできてない。」こと・・

看護師さんは優しく「彼は病気を治さないといけないといっているの？」
「そうではないはずだよ」と優しくなだめてくださいました。

患者さんが心を開いたとき、その時にそっと寄り添って声を掛けてもらいたい。また、つらい治療の時にはその暖かな手でそっと支えて欲しい
そのことをお願いしました。。

また、今日は会員のNさんも同席してくださり、病気になったばかりの
状況やなかなか回りの理解が得られずお仕事が見つからない。
障害者と健常者の狭間にいる難病者のつらさをお話ししていただきました。

これから、医療に従事なさる皆さんです。きっと、素敵な医療従事者になられるだろうと期待しています。
今日のこの出会いをきっかけにお友達になってください。
どうぞよろしくお願いします。



　　　　　　
　　　 新城さん・宮城さん・上原さん
　　　　　　
　　　 佐久間さん・仲座さん・私

（最近はお顔が余計にまん丸で写真はちょっとつらい・・とほほ）

２００９ ９月の予定

２００９　９月定例交流会のお知らせ

日時　９月１３日（日）

時間　午後２時～午後４時

場所　県中央保健所　２階　デイケア室

※　今回は特定疾患担当の保健師さんも参加してくださいます。
　　　　　皆様のご参加お待ちしております。