大動脈炎症候群 医療講演会

南部保健所にて大動脈炎症候群の医療講演会がありました。（保健所主催）
膠原病友の会から副支部長と阿波連が参加させて頂きました。

とき　11月28日（木）
時間　午後2時～午後5時
場所　南部保健所
テーマ　「大動脈炎症候群」
講師：豊見城中央病院　小禄雅人先生



大動脈炎症候群の患者さんは県内に75名おられるそうですが、
なかなか同じ疾患の患者さんにお会いすることができないと
患者さんからのご希望で講演会が開催されました。
講師は豊見城中央病院　腎臓・膠原病内科の小禄雅人先生です。
（私の主治医でもあります）
主治医の先生のご講演。何だか変に緊張してしまいました。
（ちょっぴり照れくさい）
いつも穏やかで丁寧に対応して下さる先生はご講演でもそのままの先生でした。
膠原病は20種類近くもの疾患の総称で、大動脈炎症候群について
このように詳しく学ぶ機会はなく大変勉強になりました。



特に側頭動脈炎と大動脈炎症候群との病名の境がほとんどないということには
大変驚きました。なぜなら、一方の側頭動脈炎は特定疾患ではなく、
大動脈炎症候群は特定疾患に認定されているからです。

また、血管の大きさで血管炎の種類が様々であり、
更に細かな疾病にわかれること。
膠原病がいかに難しいかという理由がここからもわかります。

しかし、この疾患は膠原病の中でも再燃する確率の比較的低い疾患であること。
予後も良いということで、集まられた患者さんにも嬉しいお話しも出ていました。

大動脈炎症候群のように患者数の比較的少ない疾患の患者さんのニーズに
膠原病友の会としてはどの様にお答えしていけばよいのか?
今後の課題として運営委員会へ持ち帰り計画したいと思います。

参加人数：患者当事者　17名　ご家族8名

中部地区交流会の報告

去る 11月24日（日）
沖縄市社会福祉センターにて中部地区交流会を開催いたしました。
お天気も良くぽかぽか陽気
12名ものも皆さまがいらっしゃいました。
差し入れもた～っくさん　ありがとうございましたm(_ _)m
コロッケおいしかった～

この日は皮膚筋炎・強皮症・混合性結合組織病・全身性エリテマトーデス
ご家族と様々な立場（疾患）の皆さまに集まって頂きました。
その中には男性の会員さんもおられ、充実した交流会・情報交換会となりました☆

先日のフォーラムの発表VTRを皆さんで見ていただき、難病対策の見直し法制化に
ついて勉強しました。実際に福祉サービスhttp://www.pref.akita.lg.jp/www/contents/1366156249189/
を利用されている方もおられB型作業所にて
就労をされているお話しもお聴きいたしました。
大変貴重なお話しありがとうございます
制度については誰にでもわかりやすく説明していくのは本当に大切な事だと思います。

皆で制度について学び賢い患者になりましょう！！と団結できたように思え
この積み重ねがきっと社会を変えていくんだと感じます。

あっという間の2時間が過ぎ、お話し足りずに近くのCAFEへGO~
更に2時間半。またまたお話し、情報交換をし日頃聴けないこともここでは
お話し聴かせて頂きましたよ♪中部地区は3か月に一度のペースで交流会を
行っております。今回参加出来なかった皆さまへはまた次回にお会いできることを
楽しみにしていますその前に新年会があります

参加下さいました皆さまありがとうございました

参加人数　12名

難病フォーラム２０１３

 難病・慢性疾患全国フォーラム２０１３が去る11月月9日（土）
東京永田町　JAカンファレンスホールにて行われました。

今回で4回目の開催となるフォーラムは
難病対策の法制化の素案の検討中の最中に行われることになり、
大変緊張しました。
私たちの声を国政に届ける最後のチャンスだったのです。

発表者へのお声を頂いてから一ヶ月間原稿を作成するために
資料を集め勉強し、また、多くの方々の難病対策に対する活動を目の当たりにし、
これまで当たり前だと思っていたことがそうではなく、
それこそ命がけで40年前から今も活動なさっておられる
方々がいることを知ることができました。
とてもありがたい感謝の気持ちいっぱいになることができたのですが、
その反面、余計にプレッシャーは大きくなりました。
本当に逃げ出してしまいたい。という思いにもなりました。
たくさんの皆さんの応援を胸に精一杯発表させていただきました。
ありがとうございました。
当日の様子がUSTREAMにて発信されましたので、
どうぞ皆さまへ見ていただけると幸いです。
（私たちに直接関係のある問題です。）

http://www.ustream.tv/recorded/40603132　

プログラム（前半）

　開会

・オープニングアトラクション「LOVE　JUNX]

・主催者あいさつ　　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会　伊藤たてお氏

・患者・家族の訴え

島　睦子さん　　（膵島細胞症/患者・希少疾患）
阿波連　のり子　（膠原病/患者・特定疾患）
栗原　光晴さん　（若年性特発性関節炎（JIA）/家族・小児慢性特定疾患）
仲山　真由美さん（重症筋無力症/患者・福祉サービス）

・厚生労働省より難病対策法制化の素案に基づいて審議の進行状況説明

2013 11月定例交流会の報告

本日の参加者＝7名

2.3日前から夏に戻ったかのような気候の中の開催。

9、10月は運営委員のみの交流会が続いてしまいましたが、11月は新規参加の方あり、3～4ヶ月ぶりの方ありの交流会でした。

■新規の方

発症して間もない若い方。病気についてや同病の人に会いたいと、退院後１週間経過であったようですが参加して下さいました。

ご自身と同様の症状に関してや、今後の事について気になる事を話していました。

■お久しぶり方

今夏は病状が落着いていたが、暑くて外出する気にならず不参加でしたと言う方や、身内に不幸があり、参加できずにいたと話される方もありました。

先ずはご自身の体調を優先し、「お話したい」「皆の顔が見たい」時に参加するのが一番ですね。

私達運営委員も同じです。

『毎月◯曜日◯◯時～◯◯時は交流会』その時ソコに行けば、仲間に会える場所があるのは好いなと感じます。

無理無く続けられるようにしたいですね。

報告者：副支部長

　

　

2013 11月 定例交流会のお知らせ

 ２０１３　11月定例交流会のお知らせ

11月に入り急に秋らしくなりました。
朝・晩涼しくなりましたが皆さまお風邪などひかれておりませんか。
どうぞお身体ご自愛くださいm(_ _)m

さて、11月の定例交流会のお知らせです。

・南部地区交流会

とき：11月10日（日）
時間：午後2時～午後4時
場所：那覇市保健所　3階　多目的室C
※（保健所は改築工事の為、ブルーシートが張られておりますが、交流会は開催していますので、どうぞ裏口よりお入りください。案内が出ております。）

・中部地区交流会

とき：11月24日（日）
時間：午後2時～午後4時
場所：沖縄市社会福祉センター（沖縄市住吉）ゆい工房
※中・北部の会員さんへはお葉書にてご案内いたします。

多くの皆さまのご参加お待ちしております。

連絡先：０９０－１９４４－２４４１　　阿波連