２０１６ 9月定例交流会の報告
9月11日（日）那覇市保健所にて交流会を開催いたしました。
（運営委員4名、会員さん1名、患者さんのご家族1名に、難病支援センターの照喜名さん（合計7名）
それぞれが違った症状で悩み、色々な科の専門医の情報、
同じ症状を体験された方の情報を求めて交流会に足を運ばれています。
多くの情報を集め、そしてその得た情報から自分で納得して治療に臨むのか、
最終的には治療法を自分で選択しなければならない。
これって凄く難しい選択であり、患者としては現状況から脱出したいがそのリスクを考えなければいけません。
そこでもやはり医療機関、ドクターとの関係性の大切さを痛感しました。
そして何より患者さんご本人ではなく、ご家族の方おひとりで参加して頂いた姿に心強さを感じました。
家族ゆえの照れくささから優しい一言がかけにくいものの、
どの様に、自分らしく相手を思いやり、支えることが出来るのか彼自身が探しているように私には感じられました。
そっと見守る優しさ。優しく言葉をかける思いやり。
行動で支えてくれる。色々な方法があって、その方の負担にならない応援ってあるのでしょうね。
※認定ＮＰＯ法人難病支援センター「アンビシャス」の照喜名さんからの情報です。
難病患者就職サポーターはハローワーク那覇専門援助部門で
また、難病支援センターアンビシャスで月に1度出張相談会を開催するそうです
アンビシャスでは毎月第三火曜日 午後1時半～3時半の間就職相談が出来るとの事。
ただし、先着2名の予約制となっているとの事です。
病気を抱えての就職。中々難しいものがあって、多くの方が悩んでいると思うので、
この機会に専門の方に相談し、自分のやりたい事、出来る事をみつけられるといいなぁと思います。
