貧血の原因は

先週は定期外来日でした。
ＳＬＥの方はようやくようやくＤＮＡ抗体下がり、補体価上がってきました。
もしや、輸血のあの血液　妄想通り、超健康体育会系イケメンマッチョの高校生本当だったに違いない
（手のかかるＳＬＥだ。私の性格と似ているだろう。やっかいだ　性格もイケメン高校生になってくれ）
貧血は輸血後ヘモグロビン8まで上がっています。でも、階段きつなあ
酸素不足なのか、首の血管、心臓の血管が階段を上がると痛い！！
貧血の原因はＭＲＩの結果今回は子宮筋腫ではなく、子宮筋腺症でした。
毎月ヘモグロビン6までになると、顔色オールーでは困ります
ただでさえ、目の下くま子なのに

そこで、また婦人科にて治療をすることになりました。
ミレーナという黄体ホルモンの入った器具を使用します。
２年前から月経過多の治療に保険適応になったそうで、10,000円ほどの処置料でした。
（タイミングよかったなあ～。
この治療がなければもしや、全摘出だったかもしれないとおっしゃっていましたので・・）





 

２０１６年 5月中部地区交流会の報告

2016年　5月中部地区交流会の報告

とき　5月15日（日）
時間　午後2時~午後4時半
場所　沖縄市社会福祉センター　ゆい工房

参加人数　13名

久しぶりの中部地区交流会です。久し振りにお会いできる会員さん
皆さんのお顔を見てとても元気になりました。
輸血前にヘモグロビンが６になっていたようで、階段がとにかく大変です。
家は3階なので、3階へ着くまでに、一度休み、3階へ上がると動悸もひどく
息があがり、心臓また首の血管が痛い！！
輸血とまた鉄剤のお注射で少し楽になり、初めて身体がこんなにきつかったのだと気がつくのです。
（いけませんねええ）

先日、参加された方々。個人が特定できないように少し、ご紹介させてください。

 

♪ＳＬＥの患者さん

初めて来られました。ブログをご覧になられてとのこと。
やはり、今はブログを見てくださっている方が多いんだな～と
大切な情報発信ツールであることを感じます。
初めて来られるのにとてもとても勇気が要ったことでしょう。
来て下さり大変うれしく思います。
皆さんが日頃どのように自己管理をなさっているのか？ご質問がありました。

♪強皮症の患者さん

中部交流会は毎回出席されます。
交流会では皆さんのお話から情報をたくさん頂けるとおっしゃってくださいました。

♪ＳＬＥの患者さん＆お母様

とても仲良し親子さんです。会の活動にいつも協力くださり何か私たちができることを
させてください。とおっしゃって下さり、膠原病についてまた、会の紹介、募金などを募って下さるんですよ★
本当に感謝です★

♪ＳＬＥの患者さん

お孫さんの面倒を見られたり、実家の行事や諸々のほとんどが彼女の役割だとおっしゃっていました。
お孫さんはとても可愛いのですが、やはり大変体力もいる事で身体はきついとのことでした。

♪ＳＬＥ患者さん＆お母様

この日は親子で参加されたかた、またお母様や学生時代に発症された方が、偶然？？にも集いました。
偶然と言いましたが、どうもそうではなさそうです。
合うべきして、時期が整っているようです。

♪強皮症の患者さん

イリウス(腸閉そく）がたびたびおありになり大変お辛いことと思います。
しかしながら、いつでも、病気になったんだから仕方ない。調子が悪い時には食べない
外へ積極的に出かける（作業所など）とお話し下さいました。いつも勇気をいただいています。

今回もたくさんの方がそれぞれに、経験やアドバイスをお話し下さりとても充実した交流会になりましたよ♪
また、7月には総会・医療講演会を予定しています。
 

Rh+AB

15年振りに輸血を行っています(≧ω≦)b
前回は卵管破裂で輸血を行いました

膠原病とは関係なく、子宮外妊娠での事でした。

今回は、貧血での輸血です。前回アレルギー発疹がひどかったので、今回はステロイドカバーをしながら、只今何事もなく、順調です(*^_^*)
どういう人が献血してくれたのかo(^-^)oで～じ妄想中(￣ー+￣)ニヤリ

体育会系イケメン男子で超健康(*^m^*) ムフッ

上等な血液がもしや？根付いてあれまぁ？SLE完全寛解

そんなとっても良い妄想中

イケメンマッチョに感謝しながら過ごしています。

さて、タイトルに記載しましたが、私の血液型がAB型

やはり?意外?
どちらでしょう(≧ω≦)b

2016年 5月南部地区定例交流会の報告

2016年　5月　南部地区定例交流会の報告です
（参加人数　11名）

★ご家族が皮膚筋炎でらっしゃいます。
発症し一度入院~退院され、再度入院中だということでした。
なかなか良くあるお話です。
もう大丈夫かな？ともちろんドクターも自身も思って退院しますが
病気が完全に消火しておらず種火のまま帰宅をし、また戻ってしまうという。
発症間もない時には決して珍しいことではありません。
でも、嫌ですよね～またすぐにん病院へ戻る気まずさったら(@@)
しかし、今回は十分治療なさって、病状も良くなっておられるとのこと
早く退院できることを祈っております。

★成人スティル病の患者さんです。
膠原病の他にも疑いのある病名を主治医に告げられますが、疑いを晴らす（消去）できるような
検査もしておらず説明も受けられずで、とても不安であられるとのことでした。
ドクターにとっては大した事ではないのかも知れませんが、日常であって
私たちは何気ない一言がとても不安になったり、疑心になったりするものです。
ここで、患者が聴くことができればいいのですが、なかなか、その勇気もいるものです。
ドクターとのコニュミケーションの取り方は様々でしょうが、うまくできるようになりたいな～と思います。

★ＳＬＥ
本土から帰沖されてこられました。
よかった～先月お話しできませんでしたので、今月も来ていただけ
ゆっくりお話聴くことができました。会員になってもらえました。

★ＳＬＥ
かかりつけ医を変更しようと思っています。とのご報告でした。
ここでもやはりドクターとの相性やコミュニケーションのお話がありました。
新しい病院では主治医とうまくコミュニケーションが取れると良いですね♪

その他、運営委員7名の参加で運営委員のＨちゃん退院したばかりなのに交流会で来てくれました。
元気な顔を見せてくれてありがと★また、今年も母の日といってプレゼントをいただきました~(涙）
こんなうれしい気持ちにしてくれてまたまたありがと♪
Ｈちゃんに負けてる気がするんですがああああーーいろいろ教えてね★

2016 5月の予定

2016年　5月の予定です


●南部地区交流会

とき　5月8日(日）
時間　午後2時~午後4時
場所　那覇市保健所(那覇市与儀）　3階　多目的室Ｃ

●中部地区交流会　

とき　5月15日(日）
時間　午後2時~午後4時
場所　沖縄市社会福祉センター　ゆい工房室
http://www.mapion.co.jp/phonebook/M14004/47211/24730203037/

今月は中部地区交流会も開催いたします。
会員さんへはお葉書いたしますm(_ _)m