速報★難病法案・小児慢性疾患改正法案審議情報

 ☆速報！【難病法案・小慢改正法案審議情報】

難病法案、児童福祉法一部改正法案の２法案は、

本日行われた参議院本会議にて両案ともに可決・成立しました。
難病法案は、総数２３６、賛成２３５、反対１により、賛成多数で可決。
児童福祉法の一部を改正する法律案は、総数２３６、賛成２３６の

全会一致でした。
難病法が全会一致でなかったことは残念ですが、

今後の課題の実現も含めて、この法律を新たな第一歩として、

総合的な難病対策の推進が求められます。

◎インターネットでも視聴できます。
　参議院インターネット審議中継
　http://www.webtv.sangiin.go.jp/webtv/index.php
　これまでの録画も視聴できます。

※本日難病法案が可決成立いたしました。

これによって今までは正式に法律として難病に対する

研究や医療費助成が義務つけられていませんでしたが、

法律となりましことで、義務的経費となり

国は毎年予算を必ずつけなければいけないことになります。

（ちなみに101億の予算がついております）

これからは、指定難病や指定病院などの問題について詰めていくこととなります。

平成27年1月から難病新法は施行され、

1月には300疾患全てが分かるわけではなく1月と夏頃に分けて、

厚労省第三者委員会にて指定難病を客観性を保ち定めて行くという

スケジュールです。

退院しましたm(_ _)m

 ご心配をおかけいたしました

昨日、退院いたしました。身体に一番負担の少ない方法での手術ですので

すぐに退院となります。前回のﾚｾﾞｸﾄｽｺｰﾌﾟという子宮鏡切除手術に加え

マイクロ波子宮内膜アブレーションという施術も一緒に行いました。

※執刀医は二人。麻酔科の先生が二人。その他看護師さんがおられました。

テレビで見るマスクに手袋の先生。クーラーガンガンで「ご家族はここまで。」

わあ～私は子供のように声をあげて泣き出しそうでした。怖かった～(><)

前回よりは術後の痛みはその日だけですが、強くありました

内科入院の時には、同じ部屋には不思議な患者さんがおられました。

（私もそうだったに違いない）

※明け方5時にバリバリとおせんべいをかじるおばあちゃん。

決まった時間にぶつぶつとお経をあげるおばあちゃん。

いびきがまるで普天間飛行場を想像させるほどのおばさん

他人のベッドにいきなり入ってきて座り込み、

残したご飯を食べちゃったりほんと不思議で面白かった♪

しかし、今回は婦人科、皆さん妊婦さん。

若くておとなしく静かでおりこうさんばかり

わがままなどを言う人はだれ一人いません。

夜もいびきで悩まされることもなく快適に過ごしました。

しか～し、ここは婦人科病棟。出産の雄たけびが～♪

「この世の終わりだな。こりゃ！！」（こ・怖い）

ずっとずっと耐え頑張っておられました。

そのあとにはきっと赤ちゃんに会える会いたいという想いが、

あのようなこの世の終わりをも天国へと変えてしまうのです。

でも、全ての人がハッピーなお産ではないという事も

看護師さんにお聞きしました。

ただ、目の前にある事や風景だけを見て、うらやましがったり比べたり、

悲しみの引き出しから、過去の悲しみにもっと可愛そうの色でペイントして

引っぱり出してみたり・・　

入院中は色々な心の変化があります。

毎回、夜中消灯後はシクシクしたりします。

病室の中で一番うるさかったのは、きっと私だと思います

いきなりシクシクしたり

きっと寝ている時にはいびきにお○らや寝言も・・

そして、自分の笑い声で目が覚めた夜もありました

泣いたらお腹が空いてご飯を食べたらすぐに元気が出て、

まるで赤ちゃんですほんと人間らしいと自分でもあきれるほどです。

今回も皆さまにはご心配と優しいお気持ちを頂き、ありがとうございました。

なかなか、大人になることができません(><)が・・

これからもどうぞよろしくお願いいたします

思い切り私ごともうしわけありませんでした。

最後の晩餐パート2

元気です

おもいきり私こともうしわけありません

また、元気になりましたらよろしくお願いいたします

おやすみなさいありがとうございました♪

最後の晩餐

                              最後の晩餐です

みなさま

大変ご心配をおかけいたしました。順調に回復して明日退院です。

今日の献立はとんかつとありましたのに,煮つけです。とんかつは妊婦さんの

お食事でした。といつもいつも食べ物のお話ばかりをすみません。

食べている写真もアップさせてもらってよろしいでしょうか？

一度に写真を二枚載せることが出来ません。お付き合いください。

スプーン要らず

護師さん：「阿波連さん。お夕食です。って言っても

寂しい夕食ですが頑張ってくださいね♪」

私：「はい。がんばります。」

看護師さん：「お茶入れましょうか？？」

私：「いえ。結構です。」（お茶まで飲んだら水分でお腹ぽちゃぽちゃだよ(><) )

スプーン要らずのお夕食でした。（重湯さんとお味噌汁）一応噛んでみました。

入院しました

子宮筋腫の手術のため今日から入院しました。

スケジュールによると今晩のお夕食「流動食」

明日、絶食となっており、素泊まり3泊4日でございます（＠＠）

そこで、「今でしょ！！食べれるのは。」ということで、院内スタバに向かいました。

後ほど、流動食とやらをご紹介いたします。

しばらくお付き合いくださいませm(_ _)mすみません。

まだまだ余裕です。

2014年5月 定期交流会の報告

とき　5月11日

時間　午後２時～午後４時

場所　那覇市保健所　３F 多目的ルームＣ

5月の定期交流会は毎年「母の日」と重なり、

開催日を変更しようか迷う所です、、、。

しかし、

「第二日曜日のココに来れば、友の会・交流会がある。」

特に病気になったばかりの方や、

最近 気になる症状が出て来たなと思う方なら、

『この日・この時間。この場所に行けば』

似た様な悩みのヒントや解決策を得られたり、

月一のお喋りでリフレッシュ出来たら好いなと言うのが運営委員一同の想いです。

5月の交流会に参加出来ずに気にかけている方があれば、

翌月の交流会へご参加下さいね～。

 

本日の報告

参加者＝初参加の方１名を含む合計６名。

■初参加

膠原病とは別の難病（特定疾患）があり。

膠原病も確定してはいないが、自己免疫疾患らしい症状があり参加したとの事。

また、東洋医学にも興味があり、県内に医師はいないかと言うお話がありました。

私と運営委員のＴさんは知らず、申し訳なく思っていました。

でも最後に、病気の事や何気ない日常の困った事を話せる場所があるのはいいね。

と言って頂き、交流会を続けている意義をあらためて感じました。

凄く嬉しかったー！！

■毎月 母娘（おやこ）で参加される方。

大腿骨とう壊死を併発後、体重減量したいけど、痛みがあり上手く運動出来ず困っているとの事。

以前、水泳で耳から菌が入り、１週間体調不良があった体験を話された方もあり、室内プールで歩くのもいいよと別の方からアドバイスがありました。

＊送迎バス等付きの室内プールが希望のようでしたが、あいにくお知らせ出来ず。

　調べてみますね～

■多発性筋炎の方

２or３ヶ月ぶりの参加。

2月の交流会後、体調不良で出来るだけ安静に過ごしていたそうです。

4月後半は体調も良くなっていたのに、5月GWに両親が遊びに来ていたらしく、少し”はしゃいで”しまったのか、2～3日前まで微熱＆痛みでまた安静でいたとの事でした。

■シェーグレンンの方

先月の交流会は不参加だったので心配していた所でしたが、会えて安心。

忙しくしていた様で、病状は安定している。

でも、薬が変わり、唾液が出過ぎて大変だった。主治医と相談の上、その薬は休薬し、水分を接種で補っているそうです。

今回は、４月の全国集会の報告、女性特有の病気の悩み、お薬や水の備蓄、ネットスーパーの利用など日常生活の便利な体験の話をしました。

病気の事だけでなく、色んなお話ができる集まりになりました。

ご参加頂いた皆さま、ありがとうございましたm(_ _)m

　　　　　報告者：副支部長

術前検査

筋腫の術前検査を行いました。

採血をして、尿検査→　心電図→　レントゲン

この順路で病院内を回りますが結構大変(><)

こないだの状態だったらぜ～ったい無理だな。本当に体調悪いときには病院さえもいけません。（その時は車いすという手がありました）

本日、その結果種々は予定通り行えることとなりました。

実は私は超・超しかば～（怖がり）です。採血も針を見る事はありません。

何せ痛いのが大嫌いです(><) 4・5年前に行った腎生検。それすら検査の時間が近づくにつれ無言。実は検査直前　ちょっと泣きだすという　まさか？？この歳で？？びっくり？？

腎生検の想い出が小学校の時に、無理やり処置室に連れて行かれ大泣きしながら

検査を受けたトラウマがあったのです。

先生：「だいじょうぶ。ここには4人（看護師含め）しかいませんからね。」

なんて優しい主治医でしょう♪そしてこれまた腕が良い★痛みはほとんどなく

その後の安静時間約半日（全く体制を動かす事は出来ません）が物凄～く大変です。

安静解除の時間を時計を睨めっこです。

今回は婦人科ですが、昨年の手術の際もど・緊張。手術室に入る前には顔面蒼白

「こ・こ怖い」いきなり台に上るなりうつ伏せになってしまい麻酔科の人に

「びっくり。いきなりうつ伏せになた人初めてみました。」

「そ・そそうですか（＞＜）」

今回も近づくにつれビビっております。

２０１４ 5月の予定

2014 5月定例交流会のお知らせ

とき　5月11日（日）

時間　午後2時～午後4時

場所　那覇市保健所　3階　多目的室Ｃ　（那覇市与儀）

おおくの皆さまのご参加お待ちしていますm(_ _)m

※今日は実家のシーミー（清明祭）でした。沖縄三大イベント

また、もうすぐ梅雨に入ります。早いな～(><)

こちら（お墓）には父と母しかおりませんので、一家族の集まりですが

本家ともなると子・孫合わせて30名を超える事も普通です。

（本日は10名＋わんこ一匹）

日頃の感謝と子・孫の現在を報告します。

お掃除を終えると重箱を広げてピクニック開始です。

（お重は姉さんたちが作ります。私はその他担当）