2015年9月25日金曜日

シルバーウィーク

   

今年の9月連休はすごいことになっていました。

シルバーウィークという言葉も初めて~

★次にこの並びが来るのは11年後だそうだ!!

沖縄本島北部、美ら海水族館を過ぎた所

[備瀬のふくぎ並木]  40年余りも生きてきて初めて行きました。

備瀬集落の防風林の生い茂った迷路のような路地が続きます。

普通に住民の方々がお住まいなのに、観光客が自転車やお散歩でぐるぐる。

ふくぎ並木の向こうには、青い海が広がっています。

混雑は覚悟で出かけた北部。しかし、こんなに素敵な場所を知らなかったなんて(><)

混雑の疲れも吹っ飛びます。

                  

               この先、青い海に繋がります


2015年9月13日日曜日

定例交流会の報告

 2015 9月定例交流会を開催いたしました。


★強皮症・シェーグレン症候群・皮膚筋炎の患者さん

今日初めて保健所の紹介でいらしてくださいました。

身体の痛みが出てから20年余り。

検査をしても異常なしでずっと病院を変わられておられたそうです。

身体の不調を訴えてもドクターにわかってもらえずとてもお辛い思いをされた事

20年前に埼玉の病院で初めて強皮症と診断され、

身体の痛みも強皮症からくるものとようやくわかり、

沖縄の整形外科で治療をすることが出来たそうです。

20年前というと、今でこそ膠原病という名前は良く耳にしますが、

あの頃はまだ、沖縄県でもその病気を診ておられる先生方は少なかったと思います。

専門医にかかればすぐに診断の着くような疾患も、先生に巡り合えないがため、ずっと辛い思いをされている患者さんが居ることをまたまた考えさせられました。

膠原病は疾患名も症状も多彩であるが故、

この疾患が膠原病だとわからない医療機関の方も多くいらっしゃることと思います。

ですから、周知がとても大切なのですね。


初めて来られた患者さん会員になってくださいました。

これからどうぞよろしくお願いします。


シェーグレン症候群の患者さんが私も含め6名もおられ、

身体のだるさや虫歯のことなかなか指定難病に認定されるが難しい等

あるある問題がたくさん出ました。

皆さん、活発に元気よく??お話なされとても楽しい交流会となりました。

また、来月お会いできるのを楽しみにしてります♪

参加人数 11名


2015年9月7日月曜日

定期外来日

一か月に一度の定期外来日です。只今、お薬待ち。

この2か月プレドニンが12.5㎎まで減った~(*^0^*)

ちょっぴり期待をしていました。(ちょっぴり期待しなければよかったな)

やはりダメ!ダメ!

補体価どんどん下がって抗Ds-DNA抗体 上がっちゃってるよ(><)

SLEさんよ。暴れるのいつになったら満足するんですかぁああ~

    

                手持ち番号144番 あと4人 Now




2015年9月4日金曜日

どうぞ どうぞ!!

飼い犬のももじです。

もう13歳になり,耳はまったく聞こえていないようです。

佐川急便のお兄さんが配達に来ました。

なんと、お兄さんにまたがれて・・とほほ

ももじ:「どうぞ。どうぞ。飼い主居ますよ。」

帰りもまた、佐川のお兄さんにまたがれておりました。横目で確認。

「確認かよっ!!もはや番犬ではありません(><)」

泥棒が来ても「どうぞ。どうぞ。今、留守ですが・・」と案内しそうだな(@@)

        

            おもいっきりつぶやき:すみませんm(_)m


2015年9月2日水曜日

2015 9月 定例交流会のお知らせ

 2015 9月 定例交流会のお知らせ

皆さま 

9月に入りました。沖縄はまだまだ真夏の気候です

残暑厳しいですが、どうぞご自愛ください。

さて、2015 9月 定例交流会のお知らせです。

とき:9月13日(日)

時間:午後2時~午後4時

場所:那覇市保健所 3階多目的室C 

(当日はお隣の那覇看護大学の学園祭の為、駐車場は共有となります。

当会の駐車スペースは決まっておりますので、指定の場所へお停めください

多くの皆様のご参加お待ちしております★

連絡先:090-1944-2441 阿波連



2015年9月1日火曜日

沖縄旧盆もおわり・・

終わりました~沖縄一大イベント 旧盆です

 8月26日~28日 (旧暦7月13日~15日)

ご先祖様をお迎えし、この三日間は朝・昼・おやつ・晩とお仏壇にお供えます。

親族揃って、「ウートート」。

「みんなが健康で穏やかに過ごせるように見守って下さい。」

朝からずっと台所へ立ち親戚や来客用の料理をこころを込めてをこさえました。

実家には父と母が帰ってきますので、27日には沖縄市へ~Go~

中部はエイサーの町。パーランクー(たいこ)の音に私のSOULはわさわさ~です。

(血が騒ぎます)父と母に包まれているようでとても安心しました。

       

          写真はネットから拾っています