東京で雪

VHO-net地域学習会合同報告会のため、東京に来ています。

先日、沖縄に雪が降ったと大騒ぎをしていましたが、その瞬間には遭遇できず残念

なんと、東京は明日は雪が降る～と天気予報です。

降っている雪を見たいのです

（東京の方へはすみません）

　　　

そして、羽田から新宿までなんと2時間もかかり宿泊のホテルへ到着です。

山手線内回り→新宿で座席を相当温めました。

外回りだと10駅で行けるところ、内回りに乗車した為18駅も通過しました(><)

それからまた宿泊先のホテルも勘違い(@@)

ホトホト疲れ、毎回自分が嫌になります。東京には絶対に住めないわー

本番前にもう疲れ果てダウンです。情けない

沖縄に雪が(@@)

 沖縄に雪が降ったあああ

沖縄県民大騒ぎでございますやっほーい

都市伝説？はたまた夢？と思うほどの出来事なのであります。

しかし、雪を見たことのない沖縄県民　

それが雪なのか？わからなかったという

でも、確かに雪が降ったようです。

この一生で最初で最後。沖縄に雪が降った。

ビッグニュースに立ちあえたのです。

指先がかじかんで・・痛いのです

本土にお住まいのみなさん。特にレイノーをお持ちの患者さんがどれほど辛いか。

ほんの一瞬の冬の訪れにビビっています。

ですが、この寒さはなんと週末には終息し

最高気温が２５℃になっているではありませんか。

どうなっているんだーー

※あまりのビッグニュースにおもっきりつぶやいてしまいました。す・すみませんm(_ _)m

2016年 新年会の様子です★

 2016年　新年会　を開催しました。

よりによって日本全土が大寒波襲来のこの日。

沖縄も10℃を切るという寒さでした

それでも15名もの会員さんが参加くださいました。（とにかく寒かった）

新年会では日ごろ交流会ではお会いできない会員さんに会えます

数年ぶりにお会いする方　「就職のこと」【最近の生活の事」お隣同士話が咲きます

きっと、この一年間みなさん色々な出来事があったことと思うのです。

しかしながら、今日この日（なんて日だ！！寒すぎる）

にこうしてお食事を囲んで語り合えるのは本当に幸せに思います。

（ご体調の優れない方、参加したくてもできなかったか員さんも沢山いらっしゃいます）

魔法の杖で一瞬にして皆さんの病気がなかった事にならないかああ～と考えます。

同じ膠原病でも様々な症状・お薬・治療と違いますが、これからも支え合い皆さまが少しでもこころと身体が穏やかに過ごせる一年であるように・・

それだけが願いです

　　　　　　

食事をしながら歓談中　　肉料理=チキン　　　魚料理=ナイルバーチ/白身

※画像をクリックすると少し大きくなります。

今日、ご参加できなかった皆さま　

どんな方法でも繋がっていただき、会にいて良かったと

少しでも安心していただけるような会でありますよう

これからも運営委員また会員皆さまと共に成長できると幸せです

本年もどうぞよろしくお願いいたします

　　　　　運営委員一同　

沖縄に雪？？

 明日は新年会

よりによってこんな寒い日になるなんて～

天気予報で沖縄にも雪が降るかも　なんてビビらせるもんだから

会う人会う人に明日雪ふるってよ～と大騒ぎです。

皆さんのご体調が気になりますが、みんなでひっついてぬくぬく暖かいお食事会になると良いです。携帯電話が鳴るたびに、「キャンセルのお知らせかな？？」とちょっぴりさびしいですが、

（お店の予約確認結構大変です）（裏事情）

なにせこの寒さですもの・・病気を抱えておられる皆様は当たり前。

と、言いつつ私も昨年は家族にインフルエンザ発生者がでて私もり患と思われ、

新年会お休みしたっけ・・

明日の寒さ。充分暖かな服装でみなさまお越し下さいね♪

お会いできるのを心より楽しみにておりますm(_ _)m

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 運営員一同

2016年 1月定例交流会の報告

 ２０１６年　1月定例交流会の報告です。

とき　1月10日（日）

時間　午後2時～午後4時

場所　那覇市保健所　3階

参加者9名

◆SLEの患者さんです

最近ご体調を崩されてミニパルスのお話も出ていたそうです。

現在はプレドニン15㎎で症状は落ち着いてきましたが、ずっと蛋白はでておられるそうです。

皆さんはお薬どのような処方がされていますか？とお尋ねでした。

皆さん症状も治療方法も違いますので、一度セカンドオピニオンを「受けてみては？と

皆さんからお話がありました。2月にアンビシャス主催のセカンドOPがある事をお知らせいたしました。（しかし、もうすでに定員に達しているのでキャンセル待ち）だそうです。

◆シェーグレン症候群の患者さん

飲みこみが辛く、食べられるものが偏ってしまっておられるとの事。

その為に栄養が取れず困っていますととてもお辛い状況です。

しかしながら、その症状に対しての対処療法もままならず・・

そのようなケースはたくさんあります。患者さんの生活の質についてもっと医療者の方々へ理解していただき、少しでも楽に生活ができるよう支援してほしいと切に感じます。

◆ウェゲナー肉芽腫の患者さんです

身体の痛みなどはありませんが、疾患の特徴である鼻腔炎がお辛いとの事でした。

交流会では皆さんが病気に対して理解があるので安心してお話が出来うるのだけど

よそではなかなかですとおっしゃっておられました。

ここではまったく同じ症状や痛みはわかってあげられませんが、皆さんよく似た経験をなさているので安心できるのだと思います。

≪人によって症状やお薬の量・種類も違うので比較してしまい落ち込むということもほんとはあるのですが・・それはどの疾患でも同じですよね）

◆MCTD　間質性肺炎

ご病気が活動期になり、職場の上司の理解がまったく得られず（心無い言葉をたくさんうけました）辞めることととなったとおっしゃっていました。

そのような企業又は社会があってはならないと思いとても歯がゆいのです。

しかし、前向きに次のお仕事を探し始めたいと・・

このような人材を活かせない会社は大損ですね。

※個人が特定されないようにご報告させていただきます。（会へ来たくても来られない会員さんからのご要望です）

なかなか、最近はブログ更新できずにすみませんm(_ _)m

2016年 1月予定です

 2016年　1月定例交流会のお知らせ

とき　1月10日（日）

時間　午後2時~午後4時

場所　那覇市保健所　3階　多目的室C

★新年会のお知らせ★

とき　1月24日(日）

時間　午後12時～午後3時

場所　ビストロ　BIANCO(ビアンコ）　那覇市天久

お食事代　1,650円　（お肉ORお魚選べます♪）

http://r.gnavi.co.jp/f717300/

どうしたんでしょう？？お正月だというのに半そででございます(><)

本日午後1時に那覇で26.4度を記録したそうです。

1978年から観測史上最高気温だそうです（びっくり！くりっくり！）

カレンダー休日並びもそうですし、この暖かさでまったくお正月の気分になれずに

過ごしています。みなさまはいかがでしょうか。

1月の予定をUPいたしました。

会員さんへは新年会のご案内もお葉書いたしますm(_ _)m

日頃、会へなかなかいらっしゃれない方々もどうぞこの機会にお会いできるとうれしいです♪

連絡先：０９０－１９４４－２４４１　阿波連

ウッキウッキな年となりますように♪

2016年始まりました(*^0^*)ピッカーん

あけましておめでとうございます

毎朝、日の出に向かって「今日も一日ありがとう」と眉間のあたりに太陽を浴びています。

チャクラというそうで、そこにメラトニンをたっぷり補給することから

一日が始まるのです。(ももじの朝のおしっこも一緒にね～(><))

元旦の今日は一年の始まり「一日の計は朝にあり、一年の計は元旦にあり」

計画や目標はあまり立てませんが

「今年もどうぞよろしくお願いいたします」と太陽に頭をさげました。

みなさんのお住まいのところでも、病院におられたら病院の窓から初日の出は拝めましたか？どうぞ皆様にとって穏やかな一年でありますように・・

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　運営一同