患者会について

 患者会についてと突然のタイトルびっくりなさいますね(>.<)
最近はSLEの再燃。ステロイドの増量でなかなか身体が動かない分
考えること・振り返ることが多くなります。

「患者会ってなんだろう？？」と私自身が考えたりするのです。
患者会に入ったからといって病気が治ってしまうことはありません。
（支部長の私がいうのですから本当です）
病気が再燃しないこともありません。
では、なぜ患者会に入るのか。患者会があるのか。
きっと患者会なんてなくたって皆さんちゃんとしっかりご自分の
生活・人生を送ることなんてへっちゃらです。

でも、私は患者会を通して大きく生き方を変えて頂いたという
事を強く感じているのです。

以前の私なら病気の動向に一喜一憂。
なにせ膠原病の中でだけ生きていましたから・・
そのことがとても大きな問題だったのです。
（そのことだけ考えていればいいとは逆に幸せかな？？）

今は以前の私とは違います。
私が必要とされていることころがある。仲間がいる。
そのことが私を強くさせ、今をどう乗り切るか？？
と考えることができるのです。
今は、目の前に控えている15周年記念総会・医療講演会があります。

皆さんと一緒に、この企画を成功させることができたなら・・
こんなに幸せなことはないと思っています。
患者会に一番恩恵にあずかっているのは私自身であること。
改めて感じております。
みなさまいつもありがとうございますm(_ _)m

昨日/今日ミニミニパルスをもう一回だけ。
プレドニン経口３０mgで様子を見ることにします。
どうぞSLEよ落ち着いておくれ。
機嫌を直しておくれ。

ただ、7月の15周年はデーモン小暮メークを施さなければならないな。
                                                                              （≧Д≦）

2012 ５月定例交流会の報告

 ２０１２　５月定例交流会を開きました。

先月に引き続き７月の１５周年記念講演に向けて運営委員会を兼ねて
開催いたしました。

12:00~14:00 運営委員会

運営委員会　・進捗状況の確認・担当者確認など

１５周年まであと２か月を切りました。
タイムスケジュール通りに進めなくてはいけません。
この講演が大成功に終わり役員・会員　
沖縄県膠原病患者さん・関係者のみなさまの笑顔。
元気になってもらえることが私たち役員みんなの願いですm(_ _)m

14:00~16:30　交流会　参加人数１２名

■初めて参加されました。
シェーグレン症候群を罹患され、さらに最近リウマチを
併発されました。シェーグレンの治療はステロイドを使用しているものの
あまり改善は見られズ今はリウマチの治療を重点に行っているとのことでした。
特定疾患の制度についても話題になり一番良い解決策を皆さん一緒に話し合いました。
■強皮症の方です。
限局型の強皮症と診断されたとおっしゃっておられました。
膠原病は種類が様々ですが、会員さんにはだんとつにSLEの患者さんが多く
強皮症の方々はなかなかご自分と同じ疾患の患者さんにお会い出来ずにいます。
そこで主治医にこのような集まりがないか？と尋ねたところ患者会を紹介されたと
おっしゃっていました。
南部保健所管轄にて強皮症の患者さんの集まりがある情報をお伝えしました。

■親子でいらっしゃいました。すでに会員さんですがお母様と一緒に
来てくださいました。（どんな会なのか知りたいわ？）
病気は本人だけがお付き合いするものではなく、
やはり一番近くにいる家族も含めてお付き合いすることとなります。
その際に情報（治療）本人とドクターだけのものにしてしまうのは
医療過誤・または治療に関する不信を招く恐れもあります。
そのようなことを避ける為にも身近な家族との
情報の共有がとても大切なことになります。
ドクターにも責任の意識をもって頂くこともとても大切なことです。
患者と医療者が対等であるということはそういうことだと思います。
ご家族の理解と協力もとても大切であることを改めて皆で確認いたしました。

■それから、いつもいらしてくれる会員さんのお話が
お聞きできないでいました。（時間一杯になり）
「いつもお話聴けなくってごめんね」と言うと
「だいじょうぶ。いつもの調子ですと。」
しかし、良く聞いてみると線維筋痛症を併発したようだととのこと。
このことはご本人にとってとっても辛いこと。
この日は役員に線維筋痛症の方がいましたので少しお話が出来たでしょうか。

帰り際のほんの少しの時間　本当にごめんなさいねm(_ _)m


私自身患者会でお話をさせてもらい皆さんに聞いてもらいどんなに元気を
頂いているか。
しかし、交流会に参加したくっても治療の効果がなかなか現れずに
体調が悪くって参加できない方がおられること。
また、交通手段がないこと。
その費用がない方々もおられること。
それらのこともしっかりと把握し、いろいろな方法で患者会と繋がって
頂けるように考えなくてはなりません。

ミニミニステロイドパルス

 やっぱりな

「15mgで様子を見ましょう。」と言われた月曜日から
実はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ20mgを服用していました。
何だかそんな気がしたのです
もちろん、きちんと主治医には報告するつもりで・・

しかし、やっぱり起してしまった。
　　　　　OH~そうかそうか。
しばらくかまってやらなかったからぐずったのか


ということで、またまた通院しているクリニックへ行くことに～

私：「先生。だめです。この流れは30mg経口摂取でも
だらだらぐずぐずのあげ句、入院パルスの方向へ向かっているもよう。」

先生：「たしかに、首元・後腕SLEの湿疹ですね。しかし、耳下の赤みは
めずらしい。写真を撮りたいくらいです。」（嫌だ。・。・）

私：「どうでしょう。ミニパルスなんぞ。」

先生：「125mgなら考えてみましょう。きょうから三日間治療しましょうか。」

このようなドクターとの治療に関しての会話ができるのは、
主治医との信頼関係があること。
また、これまでの私のSLEの性格を充分に主治医が知っているからだ。。

きっともし、お付き合いの短なドクターやましてや膠原病の患者さんをあまり
診ておられないドクターだったらこのような治療に関するお話はとても
できないことです。

ステロイド抵抗性SLEといわれているものの、こんなに抵抗がなく
ソルメドロール（ステロイド）パルスを受けられたのは初めてだな。
（自ら志願したしな）
ステロイドは副作用が怖い怖いと悪魔のように思っていたな。
でも、ステロイドがなければ28年も前に終わっていただろういのちだもんな。

ステロイドを減量する方法として今現在考えられる方法は
免疫抑制剤との併用。
それも保険適応外のセルセプトを併用していてこの状態。

セルセプトよおまえは見かけ倒しか

プログラフという奴にも出会ったな。

治療に関してもきっと今一番適切な治療を受けていると思います。
患者会にいていろいろな情報の中で私が感じていることです。

さあ～3日間どうぞステロイドよ効いておくれ。

※この治療方法はあくまでもわたしのSLEに関して行われているもので
どうぞ同じ膠原病でも人によってその症状治療法も異なることを
ご理解いただいてブログを読んでくださいねm(_ _)m

ステロイド増量

 やっぱりな
ステロイド10mgの壁は大きいな。
セルセプトも思ったより力発揮してくれないのか。

ステロイド10mgを切ったころから耳下線の腫れや赤み
全身筋肉痛・関節も 痛い　
なんといってもあの言いようのない身体のだいるさ
特に背中には何が取り憑いているんだ
寝返りさえも大変だ

やはりSLEぐすぐすし始めているのか
いちどぐずぐずし始めるとなかなか言うことを聞いてくれない。
（性格まで似てくるのか）

15mgで様子を見ましょうと主治医。

OH~7月には15周年記念講演会を控えているっのに。
どうかこのまま落ち着いてくれ～。

15mgでもあやしいな

おもいっきり独り言お許しくださいねm(_ _)m
すみません。・。・m(_ _)m

2012 5月定例交流会のお知らせ

 ２０１２　5月定例交流会のお知らせです。

とき　　5月13日（日）
時間　　午後2時～午後4時
場所　　沖縄県中央保健所　2階デイケア室（那覇市与儀）

沖縄は梅雨に入りました。
体調を崩される方も多いことと思います。
どうぞ皆様体調を崩されませんようにm(_ _)m

多くのみなさまのご参加お待ちしております。