入院！！！

とうとう入院です

５年ぶりの入院です



ｽﾃﾛｲﾄﾞﾊﾟﾙｽの治療です。１クール開始

　　　　　　　　　　　　　


さすがに身体中がきつくってきつくって泣いてしまいました。

ステロイドパルス

今日　月曜日は　主治医の先生が外来診療をなさっておられるので
病院へ行くことに・・
抗体の検査データだもう出ていました。

木曜日に外来へゆき　抗体の血液検査のオーダーしていて大正解★
これが、定期の外来日まで我慢して待っていて、
その日に血液検査だったら、また更に　治療は遅くなるのです。

結果は・・

やっぱり　再発です。

Ｃ３　　　　　　４１
Ｃ４　　　　　　　２
血清補体価　　　１２以下
抗ＤＮＡ抗体　　２４０


外来で　ステロイドパルスをお願いしました。
一時間ほどで終了しました。

帰宅してから、もう少し身体の痛みが和らぐかと期待していますが・・
良くなるといいな★

※これは　主治医と私の治療過程でのお話しです。
検査データ・治療方法はあくまでも私の場合です。

合同忘年会２００９ ＰＡＲＴ３

　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　

合同忘年会２００９ ＰＡＲＴ２

　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　

合同忘年会 ２００９

��００９年　アンビシャス・患者会　合同忘年会が開かれました。

調子がいまいちで行こうかどうか？迷いましたが、余興で使う
アントニオ猪木のお面をネットで３０００円で購入してあったのです。
どうしても、披露したくって　行くことに。。



行って本当によかった～。。
めい一杯楽しませていただきました。

いつも　この企画をしてくださるＩＢＤおきなわの宮本さん・砂川さんが
ギターを・・それから　われらが副支部長　Tさんがウクレレを・・
あのすばらしい愛をもう一度を皆で合唱♪

　　　　　　　　　

それから、それから　ＳＬＥを患いながらも　プロの歌手として
活躍しています　ユッキーが素敵な歌を聞かせていただきました。



みんなみんなとても楽しそう。一瞬一瞬が暖かく　優しく思い出に
残ります。こころから　その一瞬を楽しめる
そのことってとてもとても幸せなことだと思います。

病気が　悪くなったらどうしよう？とその今を楽しめないのは
やっぱり　もったいないと思うようになりました。

しかし、また明日からは少しセーブして行きますね。
明日は又病院へ行って　処置していただけるようお願いしてきます。

今日も素敵な仲間に囲まれ幸せな一日でした。

ＳＬＥ 再発？？

��年ぶりに　ＳＬＥの再発のようです。
お顔に蝶形紅斑が・・・・

本当に　久しぶりにお目見えです。
「あ　私って病気だったんだ。」と改めて認識しました。

この一週間は　全身の筋肉・関節が痛くって・・
痛み止めを飲んでは　紛らわせていました。
痛み止めを飲んで動くのではなく　痛み止めを飲んで
家でゆっくり休んでいました。

で、またその痛み止めのお陰で　胃炎です。
痛みを抑えるために痛み止めを飲み、そのお薬のせいで　また
お薬を追加。。
そうやって　どんどんお薬が増えてゆきます。。

病院へは行きました。採血をしていただいたのですが、その結果は
一週間ほどかかりますので、今は何にもすることができないのです。

そんな　状況の私。。以前の私とちょっと違います。
自分でもすっごく不思議・・

支部長になって５年目　一度も入院をすることなく
（もちろん　その間お薬を増やしたりといろいろでした）
元気に過ごしてきました。
でも、たくさんの人たちに出会い、いろいろな病気・症状を観
私はとっても強くなりました。

お顔がお岩さんになっても、すっごくまん丸になっても、
それでもきっと皆そのままの私を受け入れてくれるという
自信があるのです。

病気が悪くなったら　暴れるかな？と思いましたが・・
今のところ大丈夫のようです。
でも、また　もっと悪くなったら　暴れてしまうかも知れません
その時はどうぞ許してくださいね　えへへ。。
友の会と皆さんにこころより感謝しています。

それでは、今日はおもいっきり独り言をゆるして下さい。

難病支援センター・アンビシャス合同忘年会のお知らせ

アンビシャス合同忘年会が今年も開かれます。


・日時　１２月２０日（日）
・時間　午後３時～
・場所　カラオケハウス　とまと（一日橋店）♪

アンビシャス職員・各患者会・ご家族・栄養士の皆さん・その他

余興もたくさんあるそうですよ♡
みなさんどうぞご参加ください☆

連絡先　０９０－１９４４－２４４１　阿波連

特定疾患 自助グループ合同交流会（中部福祉保健所）

特定疾患　各自助グループ合同交流会にご招待いただきました。

網膜色素変性症・パーキンソン病・もやもや病・膠原病
いろいろな方々がお見えになられました。



この日はボランティアで歌を披露してくださった　パーキンソン病友の会の支援者　夕凪の会の宮平さんが素敵な歌声を披露してくださいました。

　　　　　　　　　

プロの歌手とどこが違うのか？解らないほどとてもとても
お上手なのです。
皆さん宮平さんの歌声にうっとり★

それから　飛び入りでみなさん歌を歌われました。
とても楽しそうに　それから生き生きと・・　
もちろん　私も歌わせていただきましたよ♪

　　　　　　　　

おいしいお菓子やケーキもいただき　とても楽しいクリスマス会でした。

やっぱり歌は最高です★

　　　　　　　　　　

セカンドオピニオンＩＮアンビシャス

セカンドオピニオン（アンビシャス主催）が行われました。

３名の方プラス私が受けることが出来ました。
先生は　首里城下町クリニックの比嘉啓（あきら）先生です。
先生はリウマチ認定医でいらっしゃり、とても気さくでまた丁寧に
お話しを聴いてくださる先生です。

お三方のお話しは　個人情報ですので記載できません。

私もお時間をいただけることに。。。
どうしてもステロイドの減量ができないこと。
免疫抑制剤。血漿交換のお話しも。。どれも一度は試したことがあります。
また、今妊娠希望であること　その上でどうお薬をうまく使って
１０ヶ月を乗り切るか？お話ししていただきました。

セカンドオピニオンは　「これ」という答えが出ることではありません。
先生も私達もいかによりよい治療ができるか？お互いに模索することです。


先生には友の会とこれからもなかよくしてくださるようお願いして
参りました。
素敵な先生がいらして本当にこころ強いです。

先生には貴重なお時間を頂き　こころより感謝いたします。

新型インフルエンｻﾞ優先予防接種

新型ｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞ予防接種をしてきました。

ワクチンの在庫が少ないようで　基礎疾患があってもなかなか受けられない
ということです。

主治医の先生：「阿波連さんは友の会の支部長だから最優先ね。」

もちろん冗談です。でも、とてもおかしっくって

わたし：「先生病気でもいいことあるんですね。」

お注射はいつも受けている季節性のものよりも　全然痛くないのです。
待合室のの皆さんも看護師さんもそうおっしゃっていました。

少し心配していた副作用もありませんでした。

３６００円を支払って　おしまい。。

那覇市医師会看護学生実習

那覇医師会看護学生実習です。

今日の皆さんもとても素敵。とてもこころを開いてお話しを
聴いてくださって。。きらきらの瞳で見つめられると本当に
嬉しくって元気になります。

お話しでは、先日行われた障がいのある人もない人もいのち輝く条例
つくりのお話しをさせていただきました。
皆さん真剣に聞いてくださって。

また、これからもよろしくお願いしますね♪
仲良くしてね♪




　　　　玉那覇さん　　外間さん　　吉田さん　　照屋さん

　　　　　　　　　　阿波連　　　　　大城さん

手作り化粧水・乳液 講習会

2009年11/22(日) 中央保健所・調理室にて
当支部主催で「無添加自然化粧水・乳液づくり講習会」を
開催しました。

今回は3連休の中日だった事もあり、参加者は少なめ＝4名でした(^_^;



運営委員のAさんと娘さんが準備を手伝ってくれました。


講習会スタート！

先ずは、講習会の内容を一通り説明。


材料を計量し
　↓

混ぜ合せて
　↓

加熱し、更によーく混ぜて
　↓

容器に入れて、完成！


最後に、皆でパシャ
（お一人の方は時間の都合で、撮影前に帰られました。）

PS：
「化粧水・乳液」両方を率先して手伝ってくれたRちゃん、

化粧水完成後、ローションパック中です。
やはり女の子ですね～


参加して頂いた皆さま、ありがとうございました。

琉球王国最高の聖地 斎場御嶽（せいふぁうたき）

　　　　　　　　　　



　　　　　　　　　　


沖縄には、村や航海の無事を見守る神などがまつられている聖地(せいち)がたくさんありますが、これらをまとめて御嶽（うたき）とよんでいます。
その中でも斎場御嶽（せいふぁうたき）は、琉球王国でもっとも格式の高い聖地とされていました。
琉球王国時代、斎場御嶽では、神女でもっとも位の高い聞得大君（きこえおおきみ）の就任儀式『お新下り（おあらおり）』や、国の豊じょうや平和を願い、王様自らがお参りする『東御廻り（あがりうまい）』など、国の大切な神事がおこなわれていました。
当時は、王様や聞得大君など限られた人しか入ることができませんでしたが、今では一般の人でも入ることができるようになり、『東御廻り』の参拝者がたえずおとずれています。


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懇親会

　　　　　　　　　　　

ファイザーヘルスケア地域学習会 （宿泊）

ファイザーヘルスケア地域学習会が開かれました。



年に一度の宿泊学習会です。
沖縄県のヘルスケア関連団体のリーダーが集り
先日東京で行われた　「つづける」のテーマで話し合いをしました。



全国膠原病友の会　沖縄県支部
全国パーキンソン病友の会　沖縄県支部
もやの会　沖縄県支部
ＡＬＳ協会　沖縄県支部
ＩＢＤ　沖縄
てぃんさぐの会（小児在宅支援）





本当に大切なことをつたえる為に　伝えつづけてゆくには？

たくさんの意見が出されました。
本当にたくさんのそしてたのしいお話し合いになりました。

本土からもオブザーバー２名　ファイザー株式会社　１名　ライター　１名

参加してくださいました。

もちろん　答えが出る会議ではありません。
でも、でも　多くのことを学び　エネルギーを得
また　頑張れると各々　家路をゆくのです。

　　　　　　

2009 11月の予定

　　　２００９　１１月の予定　

●　無添加自然化粧水・乳液づくり講習会

日時　　１１月２２日（日）　　
時間　　午後２時～午後４時
場所　　県中央保健所　調理室
参加費　３００円　（材料費・容器代）

●　セカンドオピニオンのお知らせ　主催　：アンビシャス

難病と診断されて納得して治療していますか？
「今、治療を受けているけどこれでいいの？」
「他の先生のお話も聴いてみたい。」等

この機会にセカンドオピニオンを受けてみませんか？

首里城下町クリニック　第二院長　比嘉　啓（あきら）先生
日時　　１１月２８日（土）
時間　　午後１時～午後３時　一人３０分　４人まで
場所　　県難病相談・支援センターアンビシャス（那覇市牧志）
参加費　無料（要予約・ご連絡下さい）

※　人数に達し次第　締め切りとなります。

連絡先　０９０－１９４４－２４４１　　阿波連

アイ～ン★ 那覇医師会看護学校実習

今日も素敵な方々とお会いしました。
那覇医師会看護学校の皆さんです。



　　　　　　阿波連　　宮国さん　　高良さん
　　　　　　　　　前原さん　　銘苅さん


いつもそうです。お話しをさせていただいているうちに
どんどん私元気になってゆくのです。
皆さんの瞳がいつもキラキラ輝いて。。
とても楽しいひと時です。



　　　　　　　　　　

とても楽しかったです。
これからもどうぞよろしくお願いします。

１１月の定例交流会報告

��１月の定例交流会を行いました。参加人数　７名

シェーグレン症候群の患者さん（新規）がおひとりお見えに
なられました。
シェーグレンの症状は唾液腺・涙腺を自己免疫が攻撃する
それで、唾液。涙が出にくくなるのです。

そのほかにも倦怠感や見た目ではなかなかわかりづらい病気です。
他からの理解がとても難しいのです。


また、会員のＮさんが来てくださって難病者の雇用の実情について
お話ししていただだきました。

私達沖縄県でも　「障害のある人もない人も命輝く条例つくりの会」
と題し条例を作ることになりました。
今、私達にできること当事者が声を上げてゆかねばなりません。

地域フォーラムを下記の通り開催いたします。

日　時　１１月２３日（月）
時　間　午前１０：００～午後６時
場　所　沖縄コンベンションセンター会議棟
主　催　障害のある人もない人もいのち輝く条例づくりの会
対　象　障害者ならびに関係者。一般市民
参加費　５００円（資料代）
※必要な方はお弁当〔お茶付）５００円で注文できます。

参加希望者は阿波連まで

０９０－１９４４－２４４１

那覇医師会看護実習★

那覇医師会看護学校三年生のみなさんです。



　　　　　　　　　　　阿波連　　久場さん　　玉城さん
　　　　　　　　　新城さん　大城さん　久高さん



今日も素敵な時間を過ごすことができました。


皆さんには難病・長期慢性疾患・小児慢性疾患の総合対策
の国会請願書を学校で集めていただくことになりました。
私達にとっては、安心して治療・療養できるより良い国になるように
声を出す機会です。

たくさんの方々にご理解とご協力をおねがいします。

これからも仲良くしてくださいね★

セカンドオピニオン

「難病と診断されて納得して治療を受けていますか？」

膠原病セカンドオピニオンを開催いたします。
主催は難病支援センター・アンビシャスです。

日時　１１月２８日（土）
時間　午後１時～午後３時　ひとり３０分
人数　４人
場所　難病支援センター・アンビシャス（在牧志）

首里城下町クリニック　第二院長　比嘉啓先生

ご希望の方は　私もしくはアンビシャスへご連絡下さい。

０９０－１９４４－２４４１　阿波連
０９８－９５１－０５６７　　アンビシャス

２００９ １１月の予定

２００９　１１月の予定

定例交流会

１１月８日（日）

午後２時～午後４時

場所：県中央保健所　２階　デイケア室

どなたでもご参加できます。

連絡先　０９０－１９４４－２４４１　　阿波連

愛★逢い★Ｉファイザーヘルスケアワークショップ本番

��０月３１日（土）～１１月１日（日）

第９回ファイザーヘルスケア関連団体ワークショップが行われました。

（株）ファイザー株式会社がサポートし、全国の患者・障害者・家族支援者の団体やセルフサポートグループなどのリーダーが集り、共通の課題を話し合ったり、疾病や障害の枠組みを越えネットワーキングを模索する会議です。



私は準備委員でこの日のために毎月東京へ行っていました。
本番は趣旨説明をさせていただきました。
どっき★どっき　心臓が口から飛び出そうです。



でも、やり終えたその後の達成感と自信はものすごくいただきました。
沖縄県からは　難病支援センター・アンビシャス　照喜名さん
パーキンソン病友の会　又吉さんと三人の参加です。

　　　　　　　　　　　　　



そして、なんといっても懇親会　♡　♡
先輩方から　たくさんの暖かなお言葉と励ましを頂き
胸いっぱい。ぽっかぽっかです。

　　　　　　　　　　　　　

たくさんの愛を頂いて私はそれをまた還元しなければなりません。
素敵な方々にお逢いできまた、機会を与えていただいた方々に
そして家族に沖縄運営委員のみなさんに会員さんに感謝です。

ありがとう