みなさま。昨日はシリーズ第1回「どう支える難病医療」が放送されました。
なかなか短い時間ですのでいろいろな誤解が出てはいないか？？心配です。
見た目にはわからない、高価な治療を受けて日常生活が送られている患者について
政府へ患者団体が軽症者の範囲について一生懸命訴え、
今少しのお薬で病状が安定している
患者さんを医療費助成から外してしまう事で重症化させない。
この事は患者団体がなんどもなんども強く訴えてきました。
その患者会の頑張りが少しも報道されていなかった
そのことは少し残念に思いました。
今日はシリーズ第2回「難病でもはたらきたい」で放送されます。
就労支援を積極的に行っておられる佐賀支援センター相談員の三原さん（ご本人もSLEです）
が登場します。どうぞみなさま今晩もぜひご覧になられてください♪
日曜日は定例交流会を開催いたしました。
たくさんの方がおいでになりとても賑やかな交流会となりました。
今回はとても不思議なご縁が繋がりました。
ご遺族の方がご自身のお母様の病気をもっと理解したい。
同じ病の方々のお役にたてればとお二人同時にいらしてくださったのです。
これまでご遺族が会へいらっしゃる事は私が支部長を務めて9年ですが一度だけです。
それは膠原病で亡くなられる方が現在ではほとんどいらっしゃらなく、
どちらかというと慢性病のように長らく治療・療養で予後が良くなり
患者さんも長生き出来るからだと思います。
しかし、昨日はこの9年間でほとんどいらっしゃらなかったご遺族の方が
同時に同じようなとても素敵なお二人が・・とても感激です！！
そして、また、運営委員のTさんからも素敵なメールをいただきました。
全く私も同じことを思っていましたので、以下彼女のメールをUPさせてもらいます。
いろいろな立場の方がこうしていらしてくださる事でさらに社会に膠原病について発信していけることと思います。そして、みんなが自分の事に照らし合わせ、何かを学んでいくのだな～と改めて交流会の素晴らしさを感じます。これぞピアカウンセリングです。
昨日の運営委員会＆交流会、
お疲れ様でした＆ありがとうございました。
遺族の方のお話、私の父が癌で亡くなったのですが、
その時の母の対応と重ね合わせてしまい、
思わず涙が出てしまいました。
母親とは、本当に凄いと思います。
そんなお母様に対して、亡くなる前にもっと何か出来なかったか、と
子供としては思うのは当然かもしれないのですが、
でも、そのままで、病気のことも知らないでいたというのも
親孝行だと思うのです。
高校生だったとはいえ、いつまでも親にとっては、子供 なのですから。
そして、今、他の難病患者のために何か出来ないか、と言って下さるなんて、
それこそ、お母様は喜んでおられ、またまた親孝行だと思うのです。
昨日は、そんなことをお伝えしたいと思っていました。
それにしても、良い会ですね(しみじみ…)
昨日は皆さまありがとうございましたm(_ _)m
参加人数15名
みなさま 今日はぐっと冷えました。
ご体調はいかがですか？？
今晩8時からNHKeテレにて「どう支える難病医療」
と題して、大野更紗さん（困っている人の著者）出演の番組が放送されます。
会員さんからの情報頂きました。もしかしたら、私もフォーラムでの発表が・・・
出るかも？？とドキドキしています。
どうぞ皆さま、難病対策の動向をきちんと見ていて
いただきたいな～と思います。取り急ぎご連絡です。
※昨日の交流会の御報告は後ほどさせていただきますm(_ _)m
２０１４ 2月の予定お知らせです。
とき：2月9日（日）
時間：午後2時～午後4時
場所：那覇市保健所 3階 多目的室Ｃ
多くの皆さまのご参加お待ちしております♪
連絡先 ０９０－１９４４－２４４１ 阿波連
沖縄の桜は本土の梅の花のような濃いピンク色です。
本土の桜のような繊細さよりもたくましさを感じます
沖縄の植物やお魚など原色のものが多くその大地の生命力も感じます
人間も同じ様に原始的で人間らしい健康県であったはずなのに・・
本来の姿から少々脱線してしまい今や長寿県の名も失墜です
和食が無形文化遺産に指定されたように、本来沖縄の人が食していた
生命力溢れる食材を意識したウチナー料理に頑張っています
薬草になるようなお野菜をいっぱい取り入れます
