若年全身性エリマトーデス 医療講演・相談会

若年全身性エリテマトーデスのお子さん・親御さんへ向けた
医療講演会・相談会が開かれました。。
この企画は　南部福祉保健所の主催により
琉球大学付属病院の小児科医　金城紀子先生のご講演・相談会
体験者の発表として　私もお時間をいただきました。。




小児期にSLEを発症されたお子さんと成人期にSLEを発症するのでは
その病気に対する考え方・対応の仕方にまで違いがあるそうです。
先生のお言葉で印象に残るお言葉がありました。。
「子供は大人のミニチュアではない」ということ。。
思春期に発病されたお子さんのとてもデリケートな心。。　
その心に寄り添って向き合うことの大切さをお話しくださいました。。




先生はとても気さくでお話ししやすく　そのお人柄は私のドクターへ
対するイメージを大きく変えてくださった先生のお一人であります。

私が私であるために、このように同じように小児期にSLEを罹患され
成長を遂げるお子さんやその親御さんたちが　「あなたに会えてよかった。
心配ばかりが先行して　でも少し安心しました」とお顔が明るくなられる
その時ほど　私が私である喜びは大きくあるように思えます。。

ひいてはそれが私の元気の源であること
また　改めて感じています。。

２００９ 4月の予定

２００９　４月の予定
定例交流会

日時　４月１２日（日）
時間　午後２時～午後４時
場所　県中央保健所　２階　デイケア室

内容　・新しくいらした患者さんへのお話
　　　　・新年度の行事
　　　　・新年度の予算
　　　　・運営委員の選考　等


今回は中部でも交流会を開催いたします。

日時　４月２６日（日）　
時間　午後２時～
場所　会員さん宅　沖縄市美里（後ほど会員さんへはお葉書いたします）

内容：　近況報告　おしゃべり会
　　　　みなさんで美味しいお茶をいただきながら
　　　　楽しいひと時を過ごせたら。。。

　　　　　　　　　　

全国の予定

平成２１年度　全国膠原病友の会総会IN　高知

日時　４月１９日（日）
時間　午前１０時～
場所　高知市文化プラザ　かるぽーと１１階
　　　中央公民館　大会議室


連絡先　　０９０－１９４４－２４４１　　阿波連




　　　　

全国難病センター研究大会in 沖縄

3月20日（金）21日（土）の両日
難病センター研究会が沖縄で行われました。

参加者150名　ボランティア多くの方々のお陰で無事終えることが出来ました



本土からの情報はいつも刺激的で大きな影響力を持っており
このような　機会がもてたことには大変感謝しております。。
しかし、準備は大変だったことをまじかでみていました。。
研究会では　富山県患者会の事例発表が
とてもインパクトがあり　自らの活動を振り返ります。。




すべてを同じようにすることは到底無理。。
でも　何か取り入れられることころはあるはず。。
と出来ることを　考えています。。
一人が情熱を持ちすぎて　周りとの温度差があっては
うまくいかないように思えるのです。。
どう　みんなで少しずつ　モチベーションを保つかも
大きな課題であろうと。。

一日目には懇親会もあり　そこで進行役をつとめることに。。
みなさんに沖縄らしさを味わってもらいたいと　余興に
「花わらび」児童舞踊をお呼びして。。



すっごくかわいい




きれい




大きな行事を終え　患者会ボランティア　保健師さん　との
絆も深まり　充実感でいっぱいです。。




しばらくはゆっくりしたいな～。。

３月の定例交流会報告

三寒四温を繰り返しながら　春へと季節は移り変わってゆきます。
昨日は急に気温が下がり　雨もずっと降り続いています。

お天気同様 みなさんも体調があまりすぐれないとのこと。
体調も　良くなったり　少し悪かったりで安定してゆくのでしょう。。

今年度最後の定例交流会を行いました。

今回の参加者は運営委員のみとなり　以下のことを話し合いました。
今年度最後にゆっくり　運営委員だけで会のことを話し合えたこと
とても　良い時間となりました。

・機関誌「ゆうなＮＯ１１」の感想
・来年度の友の会（交流会）について　内容を会員へたずねる〔調査）
・勉強会について
・２１年度全国膠原病友の会　全国総会お知らせ（高知県）
・沖縄県支部　支部総会日程　５月２４日（日）予定

友の会のあり方について　じっくり考える時期にきていることを
会員さんより教えていただきました。

来年度で私が支部長を務めて５年目となります。
最初の４年間は自分の好きなこと楽しいことをさせていただきました。
本当に楽しく　皆さんに助けていただいて過ごすことができました
もしも　その４年間に　誰かのためだけに　役割を務めなければならない状況だったら　
今まで続いていなかったかもしれません。

５年目にしてようやく支部長の責任や会の全体が見渡せるようになり　
皆さんの求めているものを考えなければならない時期に来ていることを感じています。
ゆっくりしか成長できずに申し訳ありません。
その間　会員さんには本当に悪いことしたな～と感じています。。

会員さんもいろいろな方がおられる様に　そのニーズもいろいろで
一つでも　会員さんが楽しみにしていただける計画を立ててゆく事
まずは　そのニーズの調査です。

運営委員に無理の来ないように楽しみながら　
これからもっと魅力的な会となってくれたらと思っています。。

今年度もみなさんには大変お世話になり　無事に終えることができそうです。
いつもありがとうございます。m(__)m

参加者　５名

2009 ３月の予定

��００９　３月の定例交流会


とき　３月８日（日）
時間　午後２時～午後４時
場所　県中央保健所　２階　デイケア室


「お話し合い予定議事」

・新規の患者さんの相談

・機関誌「ゆうなＮＯ１１］の感想
・来年度の友の会〔交流会）について　会員の求めているもの
・来年度の勉強会について
・２１年度全国膠原病友の会　総会　（高知県）

どなたでもご参加できます。
気軽にいらしてください。

なお　当日日曜日は保健所への出入りは　裏口よりお願いいたします。

連絡先　０９０－１９４４－２４４１　　阿波連