2018年 6月の予定

雨が降らない「空梅雨」の沖縄地方、暑い日が続いています。

皆さま体調管理に気を付けてお過ごしください。

那覇南部地区交流会

とき：6月2日(土)

時間：午後2時〜午後4時

場所：那覇市保健所 3階

皆さまのご参加お待ちしております。

2日目社員総会　報告

4月22日（日）

• 平成29年次報告
• 監査報告
• 平成30年度活動方針
• 平成30年度予算

以上議事を滞りなく本部より報告されました。

午後からは、経過措置終了後の問題点・疑問点・要望など
ブロックごとに分かれて、それぞれの県でどのような事が
起こっているのか？話し合い、全体で討論いたしました。

九州ブロックでは

1. 長崎県支部　申請書提出の際、ドクターから「あなたはきっと申請しても通らないはずなので臨床個人調査票はどうしますか？」と言われ、とても悩まれたそうです。しかし、軽症者高額という特例によりこの方は、受給者証がいただけたとの事。ドクターが制度について、理解されていないといケースもあるとの事でした。
2. 佐賀県支部　指定難病全体として《膠原病に特化してはいないが》受給者証の認定は、経過措置終了後2割減だったとの報告でした
3. 沖縄県支部　助成対象にならない。医療の判断があいまいで、同じ病状・お薬を飲んでいても、ドクターや病院によって違いがあること。国全体で統一して欲しい。

などの話が出ました。

前日のパネルディスカッションでは　難病法施行後5年の見直しに向けた

アンケート調査を素に関西ブロックより発表がありました。

沖縄県でも、このアンケートを会員さんへお願いし、5年後の見直しに向けて私たちの現状と声を挙げて行きたいと思います。

沖縄県の皆さま　へはアンケート調査にご協力願います。

難病法は私たちがこれから育てていく法律です。

平成30年度　全国膠原病フォーラムin大阪
平成30年度（一社）全国膠原病友の会社員総会

4月21日（土）～4月22日（日）
大阪にて上記行事が行われました。（報告がだいぶ遅くなりました）

4月21日（土）
1日目　全国膠原病フォーラムin大阪　　　

《医療講演》
◎「最近の膠原病治療の動向」というテーマで
三森　経世先生　（京都大学大学院　医学研究科　内科学講座
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　臨床免疫学教授）
◎「日常生活における注意点～ステロイド・免疫抑制剤の副作用を含め～」というテーマで
藤井　隆夫先生（和歌山県立大学　リウマチ・膠原病科学講座教授）

お二人のご講演がありました。

三森先生のお話ではこれまでの膠原病治療　ステロイド中心の
治療から、免疫抑制剤併用また、最新の治療薬についても
詳しくお話くださり、生命予後がものすごく良くなっていいること
また、これからの展望。

• 一人ひとりに特化した治療の選択）
• 病態に即した治療法　分子標的療法

最終的には原因解明と原因療法　完治開発というお話でした。

 　　　　　　　　　　　　　　三森先生

藤井先生のお話ではステロイドの副作用とその予防

• 糖尿病・高脂血症では、家族歴がある方は特に注意が必要

• 胃潰瘍　胃薬の併用をして、既往者は注意が必要

• 精神の変調　　よく睡眠を取ること　　　など・・

免疫抑制剤の副作用と予防では

幾種類の免疫抑制剤の特徴とその効果　また、それぞれの副作用

注意点をお話くださいました。

※詳細は次号　膠原に掲載予定です。

なかなかお話の聞くことの出来る先生方ではありませんので

本当に勉強になります。会員の皆さまへは機関誌でそのまま

お伝えいたします。

　　　　　　　　藤井先生

　　　　　　　　　　　　　　会場の様子

　　　　　　　　社員総会の様子は改めて報告致します。

2018 5月の予定

2018年　5月の予定

みなさま　ゴールデンウィークいかがお過ごしですか。
今年は9連休という方もいるそうです。
どこもいっぱいなので、遠出はしたくないです。
皆さんはご予定はありますか？

5月の予定です

全国膠原病友の会沖縄県支部総会

とき：5月26日（土）
時間：午後2時～午後4時
場所：那覇市保健所　3階　多目的室Ａ

今年度はおかげさまで沖縄県支部設立20周年です。
7月には記念講演会を予定しております。
5月の総会後には軽食をご用意して皆さまをお待ちしております♪
総会は会員さんしか出席する事はできませんが、その後の交流会へは
どなたでもご参加できますので、ぜひ多くの皆さまお越しください♪

交流会では難病法医療費措置期限後のみなさまの状況をお聴き
したり、近況など話合えたらと思っています。

　　　　ゴールデンウィークは良いお天気で、水遊びも最高♪