定期外来日

 今日は通っているクリニックの定期外来日でした。

採血をして採尿をして受診。
明日からステロイドの減量となりました。
ステロイド20mgと以前併用していた免疫抑制剤プログラフ3mgの再開です。
（ｾﾙｾﾌﾟﾄ保険適応外で出していただいていたものの、
そんなに効果は私にはなかったようだな）

（注※SLEの症状・治療は個人差があります。これはあくまで私の場合です。）

主治医はステロイドの維持量がかなり多いとからと
この先の合併症・感染症をとても心配して下さいます。
ですから早くステロイドを減量させてあげたいと思っておられるのだと思います。
私も好きでステロイド20mg・30mg　
パルスだってしてるんじゃないんだけどな・・


ステロイドのおかげで食欲もあり、食べることが楽しみの今。
お昼ご飯をいつものCAFEで楽しみにして行ったのに。
CAFEはお休みだった～(≧Д≦）
ふと見るとどこかで見たお顔。。副支部長０さん。。
帰りにモスバーガーに付き合ってもらいました。

おしゃべりも出来てCAFEがお休みで良かったな♪

次の外来日は2週間後。
CAFEの開いている水曜日にしてもらいました（^^;

那覇市医師会看護専門学校実習（難病支援センター）

　　那覇市医師会看護専門学校の実習期間が始まりました。


　　　　砂川さん　　阿波連　平松さん　　具志堅さん


6月から12月まで月に一度ですが、膠原病について・患者会について
お話をさせて頂きます。（沖縄県難病支援相談センターアンビシャスにて）

膠原病について・・
「膠原病」は一つの疾患を指して膠原病と言うのではなく、
20種類ちかくある類似疾患（免疫疾患）の総称であること。
その症状や治療にはさらに個人差がある病気である事。

それから、私自身の体験談をお話させていただいた後
どれだけ私が患者会に助けられてきたか。
患者会の役割など。

医療従事者（看護学生さん）と行政と患者（私たち）のどちらか一方が
やってあげていることというのはなく、お互いが連携し合うことで始めて
膠原病の患者さんやご家族が、安心して治療療養出来る環境になること。
互いに高め合ってゆけること。

膠原病の患者さんに出会う機会には、膠原病）身体だけではなく
こころも一緒に寄り添って観てもらいたいことをお願して終えました。

　

　さて、私自身が友の会にどれだけ助けられているかです。
今回の15周年イベントを通して更に強く思うようになりました。

「阿波連さんだから出来るさ～。」「元気だからできるさ～。」では決してなく
今も頼りがいはあまりなく、おろおろするばかりですが、
以前は人前でお話しすることはもちろん、目を合わすことさえ苦手でした。

それをずっと側で支えてくれる運営委員（仲間）の力で今があります。
また、病状も決して落ち着いている方ではありません。
（重い方でもありません。）
ようやくステロイド25mgに減量SLEも落ち着き始めています。
ステロイドのパルスは12歳のころから何度行ったでしょう。

（患者会の活動するにあたって、とても恵まれた環境にあることは
特別に感謝しなければなりません。）

以前の私ならば、SLEの再燃した5月の時点で今回のイベントを中止
または延期したことと思います。
病気だから仕方ないという、もっともな理由を付けるのです。

今回の私はそうではありませんでした。
このイベントを成功させるためにはどうしたらよいか？
と考えられるようになったのです。
それは、支部長という責任感から来るものだったり、
またチャンスはなかなか訪れないという事。
（あの日（8日）同じ時間・同じ場所に同じ人が集う事は二度とありません）
そのことを強く感じていたからなのです。
ある程度の責任感もとても大切に思いました。
（しかし、今回のプレッシャーは10円カンパチ出来るほどだったな(>＜））

その結果、運営委員の結束がより強くなり、更に活動が活発になり
ひいては会員さん・膠原病患者さんのためになるという。
一番望んでいる結果に繋がるのです。

今でも、支部長の役割はおろおろするばかり
そんな支部長だからこそ皆さんに助けて頂けるのです。

ここまで会を支えて下さった皆様へ改めて感謝申し上げます。

きっと膠原病友の会沖縄県支部はより良い会となることと思っています。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　（OH~自画自賛　お許志を～♪）

15周年記念総会・医療講演会報告

 15周記念総会・医療講演会から一週間が過ぎました。
おかげ様で大盛会に終えることが出来ました。
多くの皆様へ感謝です。

その後、運営委員は何度も集まり、集計作業。会計作業。お礼状作成など
の作業を行っております。

8日のご報告をしなければいけませんが、なかなかですみません。

またまた、写真だけのUP許して下さいねm(_ _)m
総会または講演会にこられなかった方々のためにも
詳しいご報告は機関誌にて行う予定です。

どうぞよろしくお願いいたします。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　運営委員一同



　　　　　　　　　　　　　沖縄運営委員のメンバー



　　　　　　　　　　　　　　　　総合司会





会員さんの作品：
（痛みのあるときに少しでも痛みを忘れるために作っておられます。
100個くらいあるでしょうか。みなさんに差し上げて下さい。
とおっしゃってくださいました。どれもこころのこもった素敵な作品です。
多くの患者さんの力になります。



　　　　　　　　　　　15年の患者会のこれまで歩み
　　　　　　　各支部より温かなお祝のメッセージを頂きました。




　　　　　　　　　　　　　　　ちゅら海水族館　　

大盛会に終わりました！！

 全国膠原病友の会沖縄県支部設立15周年記念総会・医療講演会・ミニライブ
大盛会に無事終えることができました。

みなさまへはこころより感謝申し上げます。

この報告はゆっくりさせてくださいね♪
写真だけUPさせてくださいm( _ _)m



梁先生・砂川恵理歌さん・運営委員・ボランティアのみなさん
すべて終了後。達成感一杯のみなさんです。みなさんほんとに
ありがとうございましたm(_ _)m








http://sunakawaerika.ti-da.net/e4004346.html#comments

２０１２ 7月の予定

 全国膠原病友の会沖縄県支部15周年記念総会および医療講演会
　　　　　　（砂川恵理歌～ミニライブ~)のお知らせ

全国膠原病友の会沖縄県支部15周年記念総会。医療講演会・ミニライブのお知らせです。

今年度15周年目を迎える事ができました。これもひとえに日頃より当会へご理解・ご協力
下さる皆様のおかげであると心より感謝申し上げます。
それを記念して、7月8日に下記の内容で医療講演会・ミニライブを開催いたします。

と　き：　7月8日(日）
時　間：　13：00～16：00　　　受付12：３０～
場　所：　沖縄県総合福祉センター(首里石嶺町）：ゆいほーる

講演会テーマ：
　　　　 「ここまで来た！膠原病最新治療」
　　　　　講師　順天堂東京江東区高齢者医療センター
　　　　　　　　　　　　　　　梁　広石先生
ミニライブ
　　　　　
             「一粒の種～Smile seedプロジェクト」
　　　　　　　　　　　　　　　砂川恵理歌　さん

対象者：　膠原病患者またはご家族・関心のある方


定 　員：　100名参加費：　 無料




ついに来週となりました。
本当は本当はプレッシャーで押しつぶれそうです。
こんなに大きなイベントを企画したことは初めて（≧Д≦）
本番で起こるであろう事・思い当たること・考え付くこと
は運営委員皆ですべて話し合っています。

「このイベントは沖縄県の膠原病患者さん（ご家族）に一人でも多く
患者会の存在を知ってもらうこと、また、一人で悩み抱え込まないように・・」

このこと（主軸）がしっかりしてさえいれば、
きっとうまくいくこと間違いないはずです。

後は運営委員皆で楽しむだけです。

どうぞたくさんのみなさまのご参加お待ちしておりますm(_ _)m

     　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　運営委員一同