2016年10月13日木曜日

2016 10月定例交流会の報告

2016 10月定例交流会の報告

 

この日は交流会の前に運営員会も開催いたしました。

 

運営委員のMさん 新しい門出♪しばらく本土へ行くことになりました。

そこで、運営委員でアリカンパイ!!ワイン(By BIGIN)

いってらっしゃ~いうれしいわっしょ~い

 

 

患者会で大切にしていることの一つに、会員さんまたはご家族がその人らしく、

その場所で輝いて暮らすこと。があります。

そして、それをみんなで応援し、時には体調を悪くするときなどは

「そんな事もあるよ。大丈夫。」と互いに引っ張り合える関係。

とても大事に思っていることです。

 

もちろん、運営についての議題についても話し合いましたよ。

 

運営委員会 午後12時~午後2時

 

交流会

 

★4年前に一度いらしたSLEの患者さん

 

脳梗塞を起こされて言語が少し出にくい状況でした。

しかし、その笑顔と前向きさにはその場にいた皆が元気をもらったのです。

ご自分で運転され、リハビリを兼ねた趣味にも通われ

「このまま、寝てばかりの人生でたまるか!!」と力強くおっしゃいました。

人にとって、コミュニケーションはとても大切で、想いがなかなか伝わらないという

状況は本当にお辛いことと想像します。

伝わらなければ、人と話すこともおっくうになり外出もできなくなるでしょう。

しかしながら、Iさんは交流会へまた来ていただきました。凄いことです。

 

帰りにIさんと二人で少しお話をしました。

 

Iさん:「感謝していますとおっしゃりたいことろ、かんちょうしています。」とおっしゃったのです。

私、すかさず「今、かんちょうって言いましたよね~(笑)」

私とIさん大爆笑!!涙を流しながら二人大笑いしました。ちゅん

 

ここまで来るのにどれだけのご苦労があったか想像にも及びませんが

このようなユーモアのもてる彼女をとても素敵に思います。

 

交流会

午後2時~午後4時

 

 

明日から東京です。VHO-netワークショップです。

今、私はタンクトップ。何を着て行けばいいんだ??

 


2016年10月7日金曜日

(一社)全国膠原病友の会主催 小児膠原病つどい

小児膠原病のつどい(九州・沖縄ブロック)開催のご案内

 

日 時平成28年11月5日(土)  13:00~16:00

会 場南風(みなかぜ)公民館 

(南風コミュニティーセンター「ひまわり」) 大ホール

福岡県糸島市南風台8丁目10−52  TEL(092-322-9656)  駐車場有

プログラム

開会 13:00

医療講演会 13:05~14:05

演題:『小児膠原病の最新治療と成人期移行の課題』                   

講 師:武井 修治 先生 (鹿児島大学医学部保健学研究科

鹿児島大学病院 小児診療センター)

質疑応答  14:05~14:30

休   憩  14:30~14:40

部門別意見交換会  14:40~15:30

全体交流会  15:30~16:00

閉 会  16:00

主な対象者:20歳までに発症された患者さんおよびその家族(現在成人の方も可)

      小児膠原病に関わる方々、小児膠原病の情報のほしい方など 

 

★「小児膠原病のつどい」へ参加を希望される方は、手紙、電話、FAX、ホームページより

お申し込みください。10月31日締め切り〉

 

全国膠原病友の会事務局 TEL:03-3288-0721 FAX:03-3288-0722

ホームページ :http//www.kougen.org/

 

       南風(なみかぜ)公民館

 

「小児膠原病のつどい」開催予定の11月頃には

緑の山々のすそ野に広がる黄金色の稲穂が風に

揺られて、来訪者に歓迎のウェーブを披露してくれることと思います。

来訪者、特に子どもさんたちには、澄み渡る空気や自然の香りを身体中で受け止め、

人々の思いやりと温かさの中で、思い出に残る一日を過ごして頂きたいと願います。

多くの皆様のご参加お待ちしています。

 

    

アクセス:  車・・・西九州自動車道・前原ICより3分

電車・・・筑前前原駅(1.5km) タクシー5分

(タクシーは駅北側と南側に10台ほど常時、待機) 

☆福岡空港から福岡市営地下鉄・JR筑肥線で44分(610円)/ 1時間に4~5本 

☆博多駅から福岡市営地下鉄・JR筑肥線で39分(580円) / 1時間に4~5本

☆西鉄福岡(天神)駅から福岡市営地下鉄・JR筑肥線で33分(580円) / 1時間に4~5本


2016年10月1日土曜日

2016 10月定例交流会のお知らせ

2016 10月定例交流会のお知らせです

 

とき 10月9日(日)

時間 午後2時~

場所 那覇市保健所 3階 多目的室C

 

多くのみなまさのご参加おまちしております♪

 

友の会メールアドレス
kougen-okinawa★cc.sunnyday.jp

*迷惑メール対策のため、(アットマーク)をわざと★で表示してあります。

誠にお手数ですが、メールを送られる際は、半角のアットマークに打ち直して下 さい。