※膠原病手帳に診察券・健康保険所・指定難病カード・自己負担上限額管理表のすべてが収まりました。♪
※膠原病手帳に診察券・健康保険所・指定難病カード・自己負担上限額管理表のすべてが収まりました。♪
理事会が終わり17:30に会議室を出て、ホテルにつきましたのは1時間半後。一度も一発で目的地についたためしがありません。まったく逆の方向へ向かい、確かに本日予約しています。とフロントで言い張ったものの、ホテルパックに記載されているホテルはここではないではないか!!フロントのお兄さんすみませんでした。
ようやく本来のホテルに到着して一安心です(今の気温は0℃だそうです。)
理事会の為、東京につきました。現在の気温6℃
沖縄との気温差が10℃もあります。先週の東京は雪だったそうですから、まだ暖かな方なのでしょう。しかし、寒い(><) この時期が一番寒い時期です。
那覇空港出発時刻が私が登場予定の飛行機が3時間遅延とのこと。(機体に雷があたり別の機体に変更が理由とのこと)3時間も待つなんてできません。そこで、予定の一便前の飛行機に乗ることができました。ほんとぎりぎり。5分で搭乗口へ入らねばいけません。
走るというより競歩!!「セーフ」間に合いました。
先日、定期外来日でした
検査結果は正常化ではないももも、勢いは落ち着いているようです
しかし、ステロイド20㎎とネオーラル150㎎服用で、
ステロイドは相変わらずこれ以上の減量ができません。
これで、安定(寛かい)していると私の場合にはあたるのでしょうか。
これでは、免疫抑制剤の併用に本当に効いているのか?
作用と副作用と天秤がつりあっているのか?もやもやのままです。
このお薬の量ですから、最近は副作用の方がどんどん増えています。
体重の管理、血圧管理、中性脂肪の管理、運動(お散歩)、お食事(玄米はじめました)にして頑張ることにしました。ステロイドの副作用であることには間違いがないのですが、副作用だからとプレドニンのせいにだけしていてはとんでもないことになってしまいます。無理のないように管理したいのですが、何せ私の性格。極端なのでストレスに感じることなく長続きできる管理方法を考えようと思っています。生活管理を上手く出来ている方がおられましたら、どうぞアドバイスくださるとうれしいです
PS
医療費支払いが診療代金10,800円 お薬代金 20,220円となっています
お薬代金はまたまた保留にしていただけました。3年間の措置期間私は毎月10,000円の上限額で支払いとなるようですが、自分の医療費支払いくらいは自分で稼いで支払わなければという思いが大きくなります。扶養家族の患者さんは肩身の狭い思いをせれる方が増え、また、ご自身が生計中心者の方々は仕事の内容(お給料)がなければさらに生活が苦しくなります。これまでの検査や受診の数を減らさなければいけなくなるようなことにつながることも想像しています。これまで特定疾患の恩恵にあずかれなかった方々には良かったことと思いますが、既認定者の私たちには医療費の面においては大変苦しいものとなったな~と感じています
先日、特定医療費(指定難病)受給者証が届きました。さらに今回からは特定医療費(指定難病)自己負担上限管理票も併せて届きました。(膠原病手帳に挟んで使用します。)自己負担上限管理票は、自己負担額〈私の場合には10,000を超えた場合には、それ以上の負担はしないよう、各医療機関でサインをもらうものです。複数の登録している←【ここが大切です)病院でSLEの治療またはそれに起因している病気・副作用に対して行った医療費については合算となります。さらに、難病法で変わった事は薬局も登録している薬局でなければいけません。診療代金とお薬代金の合算で上限額を支払う事となります。(難しいですよね~(><))
会でも勉強会を開かねばいけませんね♪
今日はお天気も良くぽかぽか陽気。桜も南下してきました。
家の中よりも外が暖かい♪(家には暖房器具がありません。)
気分も良いのでお散歩に出かけました(*^0^*)
沖縄に産まれてほんと幸せです★
さて、皆さま2月末に締め切りとなっています。JPA(一社 日本疾病団体協議会)国会請願署名およびご寄附のお願いです。私も2月に入りましてから姪っ子の大学また家族の職場の方々へ署名と募金のお願いをしたところです。
安倍首相がこの7月には残りの指定難病(300疾患)を決定すると発言いたしました。これまでは夏ごろとという発言でした。1月から施行されています難病法はやはり施行されて初めて見えてくる課題や問題も多くあることは確かです。それが現在110疾患から300疾患に拡大されるのですから、なおさら様々な課題が出てくるものと想像されます。
患者の声を直接届け政府に働きかけ、難病患者の総合的的対策に尽力しているのが、JPAです。皆さんご自身の病気を抱えながらも本当に頭が下がります。
活動には資金が必要です。署名のみならず出来ましたらJPAの活動に賛同していただきご寄附をしていただけるとと思っています。
毎年、署名・募金を呼びかけてくださっている沖縄県支部の会員さんには心より感謝申し上げます。(直接本部へ郵送くださっている方がおられますので、私が把握できていない会員さんもおられると思います。)
日本に産まれ、さらには暖かな沖縄に産まれ、地域で格差のないように医療が受けられ、生活が出来る幸せは、このように見えない多くの方々のご尽力があってのこととありがたく思うのです。
与儀公園(桜も開花していました)
2015年 2月定例交流会のお知らせ
とき:2月14日(土)
時間:午後2時~午後4時
場所:那覇市総合福祉センター(那覇市金城)
http://w1.nirai.ne.jp/nkg-109/newpage12.html
皆さんのご参加お待ちしています♪
1月18日の新年会。インフルエンザで出席できず、とても残念でした。新年会に本当に久しぶりにいらっしゃった方もおられ、ほんと残念です。
インフルエンザ。どうしても家族が持ちこんでしまうのは仕方のないことです。どうしようもありません(><)
でも、幸い軽くてすみました。筋肉痛は過去にも経験ないほどのものでした。(ご心配をおかけしましたm(_ _)m)
軽く済んだポイント!!〈私個人の場合)
①インフルエンザ予防接種??②インフル患者を隔離③タミフルを常備していてすぐに服用した。(※あくまでこれは私の判断です。(主治医から処方してもらっていました)どうぞご自分の主治医に相談下さいね♪)このように出来る予防や対策を行いました。(うがい・手洗いはもちろんです)ゆっくり休んだ(休めた)事も良かったと思います♪
エネルギーが溜まったら、また会の活動にも頑張ろうと思えるのです。先週から沖縄もだいぶ冷えてきました。今週も20℃に届かないお天気です。お天気には体調もこころも大きく作用し落ち込んだり、あちこちが痛んだりします。落ち込んだり、また、気分が良くなったり私の身体も自然と同様、順調な証です。その時、その時を坦々と受け止め、その時の状況に合わせ対応すれば、「なんくる」なるようです。まだまだ、インフルエンザは流行しています。皆さんもどうぞインフルエンザのみならず、こころも身体もご留意ください♪
今日は何だか真面目にしめてみました。