２０１４ 4月定例交流会の報告

2014年4月　中部地区　春の茶話会を開催いたしました。

とき　4月27日

時間　午後２時～午後４時

場所　沖縄市社会福祉センター　２F　ゆい工房

年に数回の中部での交流会です。楽しみにしておりました！

SLEの患者さんとそのお母さん、強皮症の患者さん、ベーチェット病の患者さんと

今回は１１名の参加がありました。

まず、話題になったのは、医師との関係。

主治医が勧める治療について、納得が出来ない。

そもそも、以前に症状について患者の訴えを聞いてくれず、その結果、症状が悪化してからようやく主治医が診て、治療が開始された経験がある。

今回の治療方針については、疑問があり、納得出来ないとのこと。

主治医を変えた方がいいのかどうか、体調が悪い中どうしたら良いのかという話がありました。

一方で、主治医との関係が良好で、膠原病以外の不調や疾患についても、主治医が適切に対応し、早めの治療が出来ている方のお話がありました。

この方々のように、膠原病以外の疾患を抱えている場合、主治医が主体となり、他科との連携を図り治療できる総合病院のメリットについても話がありました。

そして、お薬手帳のお話と薬の備蓄についてのお話。

宮城県仙台市でのH26年度の社員総会及び全国集会での、東北の震災に遭われた会員の経験についての話があり、お薬手帳は万一、被災した場合にもお薬手帳があることで治療の経過がわかり、対応が出来るため、非常に大切であるとの報告がありました。

また、被災した経験のある方からは、日常的に薬を備蓄する必要や日頃から３日分くらいの薬と水は携帯しておくことの重要さのお話がありました。

同じ内容だからと、お薬手帳をあまり重視していないという反省もある私でしたが、最新のお薬手帳には過去に飲んだ薬や副作用を記載しておく、日記に体温、血圧、体調等を記録して管理しているなど、皆さまの工夫や活用の実際も聞くことが出来、大変参考になりました。

清明祭のシーズン、また、ゴールデンウィークに入ったばかりで、

何かとお忙しい時期ではありましたが、

たくさんの方にご参加いただき、ありがとうございましたm(_ _)m。

　　　　　報告者：運営委員Ｔ

2014全国集会のご報告_2

 前記事に続き

■4/20（日）10:10～15:00

　仙台シルバーセンター 交流ホール「全国集会」

テーマ「東日本大震災から3年 ～今だから思うこと～」

●基調講演（50分）

　講師：石井 智徳 先生（東北大学大学院医学系研究科 血液・免疫病学分野 准教授）

●アトラクション（20分）

　『夢祭連 粋楽（ゆめまづら すいらく）』による「仙台 すずめ踊り」

軽快なお囃子と踊りが素晴らしい！！

最後のポーズも決まってる～

来場者へ紙製の団扇が配布（プレゼント）され、

簡単な振り付けを教えてもらい、全員で踊りました

　　

お二人さん、楽しんでるね (^o^)/

12:00～13:00　昼食休憩

前日と同店のお弁当。

ごちそうさまでした(-人-)

●パネルディスカッション（120分）

　□コーディネーター

　　森 幸子（代表理事）、渡辺 義広（副代表理事）

　□パネリスト

　　石井 智徳 先生

　　渡辺 浩志 先生

　　（公立大学法人 福島県立医科大学 医学部 消化器・リウマチ・膠原病内科学講座 教授）

　　小林 仁 先生（岩手医科大学医学部 呼吸器アレルギー膠原病科 准教授）

　　平山 文子 氏（宮城県保健福祉部疾病・感染症対策室特定疾患班 技術副参事兼技術補佐）

　　宮城県支部会員

※基調講演やパネルディスカッションに関しては、

　次号の『膠原』にて詳細をお伝えすると思います。

　☆　★　☆　★　☆　★　☆　★　☆　★　☆

開催地の宮城県支部の支部長をはじめ、

会員の皆様及びボランティアの皆様のご協力があり、

大成功で閉幕したと感じました。

もちろん、

理事の皆様の常からの運営へのご尽力があっての開催であったと思います。

関係者の皆様へ感謝の気持ちでいっぱいです。

ありがとうございました！

仙台すずめ踊りは、

早ければ、5月の「あおば祭り」でも見る事ができるそうです。

　　　　　　　　　　報告者：副支部長

　

　

　

　

　

追記：

私と会計のAさん2人は、初日に少しだけ仙台市内の公園で桜を見る事ができました。

　　　　

左＆中央＝榴ヶ岡公園の桜

右＝仙台駅・東口　駅前の木蓮

3年前の大地震が嘘の様な奇麗な景色でした。

仙台駅前

　　

仙台空港

　　　　

駅前や公園、空港は以前のように整備し直され、

地震・大津波の陰はなく、復興が進んでいるように見えます。

一方で、

パネルディスカッションで会員の方の話にもありましたが、

都市部以外の復興はまだまだ進んでいないのが現状のようです。

私達も関心を持ち続けなくてはいけないのだと強く感じました。

本来の内容とは全然関係ありませんが、気になったので掲載してみました(^_^;

空港への電車「仙台空港アクセス線」

電車の外側にボタンがあります。

　　

左＝外側：あける

右＝内側：あける＆しめる

寒さが厳しい地域は、電車の開閉も素早くなんだな。

温かい（暑い）沖縄では想像すらしないことでした。

そして、期間中の最高気温＝15℃、最低気温＝3℃

過去に私が経験した寒さの中で一番寒かったー！！！

ダウンジャケットにヒート○ックデニム、靴下2枚履き

更に感染対策のマスクが口元を防寒してくれた。

覆えなかった耳が冷たかったな、、、。

　

　

　

2014全国集会のご報告

先週末の4/18（金）～21（月）の期間、支部長・副支部長・会計の3名で

宮城県仙台市へH26年度の社員総会及び全国集会に参加してきました。

往きは、直行便の飛行機が満席で予約がとれず、

東京経由（新幹線）で仙台へ向かう事となりました。

■4/18（金）朝一便の飛行機→午後一の新幹線→15時頃 仙台到着。

■4/19（土）9:30～17:30

　仙台シルバーセンター 第二研修室にて「社員総会」

午前は主に

【H25年度活動・決算報告】と【H26年度活動方針・予算案】について

　　

＊小さい画像はクリックで拡大します。

午前の部では特に、設立一年目の活動をカラー資料も織り交ぜての

詳細な報告で判り易く感じました。

お昼を挿み、午後は勉強会、意見交換会が行われました。

　　

お弁当美味しかった～♪

午後の部の勉強会や意見交換会では、

活発な質疑応答や発言が飛び交い、時間内に収まらず、

夜の懇親会へと場を移し、小グループで交流・意見交換をしました。

　　　　　　　　　　報告者：副支部長

懇親会の様子は続きを読むへ

　

　

　

　

　

　

懇親会は宿泊先の『ホテルJALシティ仙台』にて行われ、

司会は青森県の支部長＆福島県の支部長のお二人。

大阪支部長の挨拶・乾杯でスタートし、

加盟支部をブロック分けしたテーブルが9あり、

私達は「高知、九州・沖縄ブロック」グループに着席。

美味しい食事とお酒で各テーブルでは交流を図ったり

2～3県の支部 個人の方々からのお土産を景品にじゃんけん大会があったり

会計のAさんが福島の「うすかわ饅頭」をGet！！

最後に全員で『花は咲く』を合唱し、気持ちを一つにしました。

皆さん、よく飲（呑）み、よく食べ、よく喋り

病の事は一時忘れ、とにかく楽しい一時でした。

２日目（次記事）へ続く

PS：秋田の「御伽草子」さ～ん、コメントお待ちしていますよー！

　

　

　

２０１４ 4月定例交流会の報告

 ２０１４　4月定例交流会を開催いたしました。

とき　4月13日

時間　午後2時～午後4時

場所　那覇市保健所　3階　多目的室C

リウマチの患者さん・SLEの患者さん・皮膚筋炎の患者さん・大腿骨とう壊死を併発された患者さんと今日も13名の参加がありました。

つい最近ご結婚をされたと大変嬉しいご報告もありました。

ご主人のお仕事の関係で離島へ行く可能性もあるとの事でしたので

離島の病院の情報などお話しさせて頂いておりました。

きっと今日は、ご結婚やいろいろな生活の変化でお忙しいと思いますのに、

「このような会があって本当にありがたいです。

今日はお礼が言いたくて・・」とおっしゃっていただき

お礼のためだけにわざわざ会へ来て下さいました。

そのお言葉がどれほど私の力になったことか

（最近はちょっと疲れていました）

こちらこそわざわざありがとうございます（また、頑張れます）

それから、大腿骨とう壊死を併発されてしまったHちゃん

夢に向かって新たに活動しようとしていた矢先です。

どれだけ辛い事でしょう。

しかし、「仕方ないじゃない。だいじょうだよ。」と

お母さまへ言われたそうです。

20歳にもならないHちゃん本当なら「どうして私だけ・・」とたくさん愚痴・泣きごと

を言ってもおかしくない年齢です。

（歳は関係ありませんね。私はこの歳でもそうですから）

Hちゃんからいつも大切な事を学ばせて頂いています。本当にありがとう

Nさん・Hちゃん元気をありがとうございました

またご参加くださいました皆さまありがとうございました

参加人数：15名

２０１４ 4月の予定

 ２０１４年　4月の予定
南部地区交流会
とき：4月13日（日）
時間：午後2時～午後4時
場所：那覇市保健所　3階多目的室D

中部地区交流会
とき：4月27日（日）
時間：午後2時～午後4時
場所：沖縄市社会福祉センター　ゆい工房

今月は中部地区での交流会も予定しています。
中部の会員さんへお会いできることとても楽しみにしております♪
日程など変更の事もありますので再度ご確認ください。
　　　　　　　　　　　　 

さて、4月1日今日はエイプリルフール
みなさまは楽しい嘘を思いつきましたでしょうか？
私は毎年しょーもない嘘を考えています(><)
（あまりにしょーもないのでここでは紹介できません）
私の笑いのセンスがない事は承知ですが、
ユーモアはとても大切だと常に思っています。
人を楽しませたい、喜んでもらいたいという気持ちは大切に思います。
本土ご出身のMさんいつも一言メールの返信で
「くすっ」と笑顔にしてくれます。ウチナー方言も度々です。








その１．
ランチの約束の時に・・
私：「あ～Mさん。近くまで来ていると思うんだけどお店見つからない～」
Mさん：「は～い。その道をまっすぐ。
そして、次の信号を右。そしたら私が仁王立ちで待っていますから・・」
その２．
外来日に病院の待合室から・・
Mさん：首里○○○…クリニック　なま　←（沖縄の方言で今NOWと言う意味）
とても頭の回転の良い彼女。優しさと頭の良さがいつも伝わります。
（Mさん勝手にごめんなさいね♪）
と今日はエイプリルフールのお話からユーモアの話になりました。
とびっきり独り言申し訳ありませんm(_ _)m