機関誌ゆうな-14

先日、機関誌「ゆうなNo.14」を印刷→製本しました。

午前、機関誌担当-T子が友人と供に『那覇市NPO活動支援センター』にて印刷をしました。



プリントの様子を確認しながらの作業です。


表紙の印刷中


今回は、B5サイズ 38ページ×200部。
B4=9枚（1枚に4ページ配置）→9×200=1800枚、
B5=1枚（両面）→1×200=200枚
を印刷しました。（約2時間）


次は 折＆製本作業！
場所を移して、会員のM香さん宅です。



お話をしながら、折作業中です。
何だか盛り上がっています。

　↓　折作業が終わると


テーブルを周りながら、製本作業。
下を向いているので、少し目が回わったりもします(^_^;


7人も居ると、作業が早い！！！

あっと言う間に製本作業完了(^_^)/



作業後、オヤツを頂きながら、またお喋り♡


　＊　＊　＊　＊　＊　＊　＊　＊　＊　＊

この後、印刷屋さんで【穴開け】作業のみを格安で依頼。
　↓
郵送(8月30日）156部　↓
もうすぐ、皆さまのお手元に届きますよ～☆
お楽しみに～！


「ゆうな-14」の作業にご協力頂いたのは総勢7名。
A美さん、M子さん、Y子さん、Y美さん、M香さん、M咲さん、T子

ありがとうございましたm(_ _)m

今回は人数が多く、楽しく作業出来ました。



次号=2011年2月発行予定の「ゆうな-15」でも、皆さまのご協力をお待ちしていま～す。
　
　

特定疾患申請更新

年に一度の特定疾患申請更新のため保健所へ行きました。


　　
写真がﾄﾞﾃﾞｶｸてすみませんm(__*))*m

那覇市は受給者が多いので、疾患ごとに申請の月が決まっています。
全身性エリテマトーデスは８月です。
昨年は８月の３１日ぎりぎりに更新手続きに行ったことを思い出しました。

私は本当にこの制度に生かさせていただいています。
毎月のお薬代は何と１５万。。。それがすべて国の補助です。

何もしないで生きるわけにはいきません。お返ししなければ・・
友の会の活動は、私が自分自身で医療費を稼いでいると思いながら
活動しています。

ありがたいことです。

ついでに、来月の保健所の貸出許可証を提出。

平成２１年度の特定疾患受給者証交付（沖縄県）状況　資料を受け取る。
機関誌NO14へ掲載予定

以前はこの時期が大嫌いでした。患者会に入る前。。
保健所も保健師さんも好きではありませんでした。
来年は病気を治してもう来ないぞと毎回思っていました。
ですから、保健師さんと仲良くなろうなんて思ってもみませんでした。

でも、今は保健師さんによくしていただき、得する事ばかりなのです。
それでも、いつか治ってしまえばいいのにと思うのです。

8月の定例交流会 報告

8/8（日）14：00～16：00　中央保健所・2Fデイケア室にて
参加者：7名＋α　うち2名↓の方が入会してくれました(^_^)/
（☆初参加=1名（ご家族）、☆2度目の参加の方）


■初参加の方は、県外のご家族の方が患者さんで、骨粗鬆症の為に何度も骨折をくり返していて心配。これはステロイドの副作用か？　他の会員さんで同症状の方はいるか？　又、皆さんどんな薬を服用しているか？　日常生活での食事等の工夫はあるか？　等々についてのお話。

■2度目の参加の方は、2年間の『疑い』の後の今年6月にSLEと診断された。現在の悩みは「抜け毛」と合併症のシェーグレン症候群。「抜け毛」に関しては経験者の方がいたので、多少アドバイスをしていただいた。シェーグレン症候群=お勧めの医者がいるか？　と言うお話。

■3度目の参加の方は、約一月前に病院を変わり、各種検査が続いている。明確な治療方針が無いようだ。咳止め薬で食欲不振になったが、同症状を知っているか？　と言うお話

■会員のNさん、就職して3ヶ月目、仕事は充実している。またSLE以外の難病の方でも新薬の認可で症状が緩和している事。


等々、皆さん色々質問や報告が有りました。
が、
私の勉強＆知識不足（ついでに資料も不足）で、好いアドバイスや情報提供をする事が出来ずに終わった感が、、、orz
支部長・アハレンさんには遠く及ばず、、、トホホ


精進有るのみ！！！


報告：副支部長

2009 ８月の予定

２００９　８月定例交流会のお知らせ


日時　８月８日（日）
時間　午後２時~午後４時
場所　県中央保健所(那覇市与儀）　２階　デイケア室　

日中は日差しがかなりきついので、どうぞ日焼け対策を万全に
なさってお越しください。
どなたでも参加できます。
気軽に遊びに来てください。


連絡先　０９０－１９４４－２４４１　阿波連