8/8(日)14:00~16:00 中央保健所・2Fデイケア室にて
参加者:7名+α うち2名↓の方が入会してくれました(^_^)/
(☆初参加=1名(ご家族)、☆2度目の参加の方)
■初参加の方は、県外のご家族の方が患者さんで、骨粗鬆症の為に何度も骨折をくり返していて心配。これはステロイドの副作用か? 他の会員さんで同症状の方はいるか? 又、皆さんどんな薬を服用しているか? 日常生活での食事等の工夫はあるか? 等々についてのお話。
■2度目の参加の方は、2年間の『疑い』の後の今年6月にSLEと診断された。現在の悩みは「抜け毛」と合併症のシェーグレン症候群。「抜け毛」に関しては経験者の方がいたので、多少アドバイスをしていただいた。シェーグレン症候群=お勧めの医者がいるか? と言うお話。
■3度目の参加の方は、約一月前に病院を変わり、各種検査が続いている。明確な治療方針が無いようだ。咳止め薬で食欲不振になったが、同症状を知っているか? と言うお話
■会員のNさん、就職して3ヶ月目、仕事は充実している。またSLE以外の難病の方でも新薬の認可で症状が緩和している事。
等々、皆さん色々質問や報告が有りました。
が、
私の勉強&知識不足(ついでに資料も不足)で、好いアドバイスや情報提供をする事が出来ずに終わった感が、、、orz
支部長・アハレンさんには遠く及ばず、、、トホホ
精進有るのみ!!!
報告:副支部長
副支部長も不在の中、お疲れさまでした。
返信削除どうもありがとうございます。
たくさんの方が交流会へ来られたのですね。
きっと、勇気を出して今日行こうと決断されて
来られた方々もいたことと思います。
改めて、定例交流会(第二日曜日)の大切さを感じます。
はじめてこられた方は、膠原病って??どんな病気??
どうやって、みなさん生活されているの?
病院はどこがいい??等など・・
でも、いままで会員でいらっしゃる方々は、少し物足りない
こともあると思います。(私の計画・力不足)
私ももっと、病気に関することや、また、新しい企画を
考えなければ」行けません・・
精進です。