全国パーキンソン病友の会沖縄県支部総会

��月３０日（日）パーキンソン病友の会の総会へ参加いたしました。



パーキンソン病友の会はその活躍が著しくものすごく会が活発に
活動しています。

事務局の又吉さんとはずっと仲良くしていただいていますが、
彼女のパワーにはいつも感心しています。

患者さんを迎えるその心t使い。。
昨日も八重山から初めて会へ参加されたご夫婦がいらしたときのことです

又吉さんはすかさず、患者さんのもとによってﾊｸﾞされたのです。
そしたら、その患者さんは涙を流されたという。。ﾋﾟｿｰﾄﾞがあったのです。




私も彼女に始めてお会いしたときﾊｸﾞしていただいたな～
とてもとても暖かくって　気持ちが良かったこと思い出しました。

初めて会へ来られる方々は、どんなとこかな＝と不安な気持ちで
いらっしゃいます。
そんな時、このように暖かく受け入れていただいたら、本当に安心します。

昨日は、会の運営も去るころながら、会の雰囲気つくりの勉強をさせていただき、たくさん収穫をして帰りました。

ｵｰﾄﾞﾌﾞﾙがおいしかった。。



　　　　私の伯父･叔母です。伯父がパーキンソン病です。
　　　　久しぶりの再開です。。

うまんちゅ ひろば収録 ！！

うまんちゅ　ひろばの収録がありました。

この番組は県の広報番組です。
沖縄県難病相談・支援センターアンビシャスの活動を
広く県民へお知らせするとても大切な広報番組



そこで、利用者の声ということで出演させていただきました。

　　　　　　　　　　　　　　

以前の私だったら絶対にNG.テレビなんて・・
ましてや、お薬もこんなに飲んでアンパンマン・・

でも、今　私がアンビシャスの存在にとてもとても助けられた
ことがあり、私が伝えなければ・・と思いました。。

アンビシャスの存在は、今回入院したときに本当にその大きさを
改めて感じました

病は違えど、仲間が居る。入院中は一人ひとりのお顔思い出して。。
その、治療を乗り越えることが出来ました。

退院してからも私が帰る場所がある、私を待っていてくれる仲間が居る
顔がまん丸でも、まっかっかでもそのままを受け止めてくれる仲間が居る
そのことは私に大きな力をくれます。

難病と告げられて、怖くて怖くて一人でその不安を抱えておられる方が
一人でも少なくなってもらいたいと願っています。

レポーターの女性　彼女も最近大きな手術をなさったとのこと。。
そんなことも、お話ししてくださって、緊張をほぐしてくれました、

いろんな経験をさせていただき、いろいろな人に出会うlことが出来
本当に幸せに思います。

放送日はわかりません。。
判りましたら、お知らせします。



　　　　　　　　　　　　　　　　　

障害者制度の谷間解決 申し入れ協力願い

障害者制度の谷間　の解決をということで、以下の内容の
申し入れ書が届いています。
先日厚労省は、制度の谷間に居る、難病者の実態調査を本格的に
乗り出す主旨安を出しました。

少しずつではありますが、私たちも障害を持たれた方々のように
自らの置かれた生き難さ･生活に声を上げてゆくときです。

制度の谷間で、就労・日常生活　その福祉的な恩恵が受けれずに
困っておられる方々がたくさん、たくさん居るのです。

みなさん、どうぞ　ご協力お願いいたします。
個人も大歓迎です。

全国膠原病友の会沖縄県支部として、この申し入れに賛同したいと
思います。以下　転載大歓迎です。


＜以下、転送転載歓迎＞


＜以下呼びかけ文＞＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
「障害者制度の谷間」の解消を。緊急対策を呼びかけます。

個人、団体賛同のお願い

制度の谷間のない障害者福祉の実現を求める実行委員会　
呼びかけ人

共同代表　山本　創（重症筋無力症当事者）　

共同代表　篠原　三恵子（慢性疲労症候群当事者）　

岡本　崇（多発性硬化症当事者）

佐藤　香織（多発性肝嚢胞当事者）

西銘　亜希（線維筋痛症、全身性エリテマトーデス当事者）


　私達は介護や就労支援などが必要にもかかわらず、障害者福祉制度の谷間に置
かれ、危機的な状況に置かれている現状を変えるために立ち上がった実行委員会
です。
　日本の障害福祉は実際の生活上の制限を反映していない、臓器、疾病別の基準
で規制された障害者手帳を要件とした制度となっています。
　これではどんなに日常生活や社会生活上の制限が継続していても制度、相談窓
口の入り口で排除されてしまいます。
　私達の日頃の相談でも、生きるあてがつかず途方にくれたまま危機的な状況に
おかれ続けている仲間がいます。
　年末の公設派遣村でも本来は障害者施策にアクセスしていなければならない方
が「制度の谷間」に置かれ、孤立し、貧困化していることが明らかになっていま
す。
　社会問題化する無縁社会の中で孤独死をされる方は年間3万2千人にものぼり、
若年者の孤独死も多発しています。
　又、１２年連続で年間3万人を越える自殺者のなかでも、メンタル的要因以外で
も病気を理由として自らの命を絶つ人は1万人を越えます。
　仲間の現状をみていると、社会の底が抜け、社会が壊れ始めているのではと危
機感が募ります。
　このような社会的損失を放置してもだれも得をしません。
　危機的な状態に追い込まれている当事者に直接手の届く施策を一刻も早く講じ
ていくことは政治の使命であると考えます。
　私達は障害者総合福祉法成立を待たずしてできることは来年度予算において早
急に手立てを打ち、そのための政策立案に向けた当事者参加を呼びかけます。
　行政・私達を含めた民間団体、全ての人が「一人、一人の命を守る取り組み」
に向き合い、孤立させない、お互いが必要とされていると実感できる社会に向け
た一歩として、皆様の賛同（個人、団体）の御協力をお願いいたします。


＜お願い＞
申し入れ（添付資料参照）に賛同していただける方は下記を記入の上連絡先メー
ルまでご返信ください。

＜団体賛同をしていただける方＞

団体名
代表者名
連絡先

＜個人賛同をしていただける方＞

個人名
連絡先

＜連絡・事務局担当＞

患者の生活・就労をつむぐ会
担当　山本　創

＊こちらまでメール返信ください　h.y.mg@k8.dion.ne.jp
〒121-0816
東京都足立区梅島１－１５－５－２０３
tel/fax 03-6312-0383

＜賛同個人＞

稲場雅紀　　内山智絵　　大河内知彦　　奥寺　武　　梶谷大輔　　中下大樹　
　

村澤潤平　　藤木辰也　　中島雄二　　松元千枝　　　安本広光　　湯浅　誠　

＊賛同者を呼びかけています。

定例交流会の報告

��０１０　５月の定例交流会の報告

５月９日（日）中央保健所にて定例交流会を開きました。
この日は大雨と母の日も重なり、どなたも来られないのでは？
と、考えていました。

でも、新規の方が３名もいらしてくれました。

お一人は局所性強皮症のかた。とその娘さん
もうお一人はSLEの若い女性。

病気を告知され　不安で不安でこのままｍ死んでしまいたいと思うことも
皆、一度は思ったことがあるかもしれません。

病気（将来の不安）を見て今、何も出来ないよりは、今ここで楽しく
やるべきことをやっていれば、おのずと、将来は今の延長　楽しく
やっているはずだ・・というようなことを私はその方に言ったように
思います。

でも、言った当の本人は、今を生きることが出来ずに時々大きな
不安の固まりに飲み込まれそうになるのです。
いつもそうですが、皆さんにお話させていただくことで、自分に
言い聞かせているように思えるのです。


SLEの女性は、会の活動で何か出来ることがあるのなら、お手伝いを
ということをおっしゃっていたdきました。
大多数の方が、会へこられた一番初めは自分の病状をどうにかしたい。
病気についてですが、彼女の場合はすぐにお役に立ちたいと・・

なかなか、すぐに言える方は少ないと思います。
とても、嬉しく幸せに思いました。

こうやって、多くの素敵な方がにお会いできる機会があります。
とてもとても幸せです。

多くの矛盾を抱えながらも、やっぱり、幸せを見つめて生きてゆきたいと
思います。まだまだまだ出来ないことばかり・・・

口腔感覚器官の知られざる感動の驚異的能力

口腔感覚器官の知られざる感動の驚異的能力

舌をかみそうなタイトルです。

ある歯科医師が友の会へ連絡をくださいました。
それは、かみ合わせと身体のゆがみについて研究なさっておられるとのこと。かみ合わせが脳への情報伝達に重要な能力を持っているというお考えです。。

歯は左右一対の存在で脳への情報伝達性があり、対の片方の歯を失うと
かみ合わせが狂うので情報伝達が大きく低下してくるのだそう。

免疫疾患や神経難病･痛みに関して脳の情報伝達の誤りが指摘されており
膠原病にもその、理論が適応するのでは？？と被験者を探しておられるとのこと。。特別なマウスピースを８時間かんでもらうという。。


私は、たくさんの病気が治るというものを試してきた。
それらはそれぞれに、病気の原因でる一部を取り除くことであり、
それが、全てではなかったように思える。

今回のお話も　とても興味があるが、それも原因の一部を取り除く
ものであろうと私は理解している。。

私は病気治しに相当の時間を費やしてきた。。
以前の私なら、間違いなく被験者となっていただろう。。
もしかしたら、病気は良くなるかもしれないからだ。

でも、今は病気治しに費やす時間も気持ちももちあわせていないよう。

病気をまったく受け入れることは出来ていないけど、これから病気と
どう付き合えばよいか？はわかりつつあるようです。。

でも、身体は確実にゆがんでいます。。
意識して左右を使い分けなきゃいけません。。
お箸を左手に持ち替えてみます。。