来年も皆様が幸せでありますように★

今年も早いもので残り一日です。
本当に月日のたつのは早いものです。
皆様の一年はどんな一年でしたでしょうか？

私の一年はお別れの一年でした。


父が6月に他界し、義理姉が10月に他界し　
今では二人の声や身体に触れることはできません。

とてもとても寂しい気持ちでいっぱいです。

今年は年の初めから入院したり、父の事、義理姉のこと

無我夢中で日々を過ごしました。時間の感覚がわからずにいます。

もう、父と別れて半年かと思ったり　まだ、半年かとおもったり
ずっと昔の事のような　それでいて今にでも電話がかかってきてくれそうで・・


「亡くなってなお生きる」

「今を自分らしく素直に生きる」

そのことを大切に生きてゆきたいと思います。

そう生きることでおのずと自分も幸せになり周りの人々も幸せになれる。

そう思うのです。

別れもありましたが、出会いも同じようにたくさんありました。
多くの皆様のお顔を想い出しています。
素敵な出会いを頂き　心より感謝いたします。

また、私が会の活動ができずにいた時期にずっと会を支え
運営してくださった　副支部長をはじめ　機関誌担当０さん
運営委員の皆様には本当に感謝しています。

それから、ずっと側で　支えてくださり応援してくださる
多くの皆様　本当にありがとうございます。

皆様がいてくださって今年も無事に終えることができます。
ありがとうございました。

来年も皆様が幸せでありますように (*^^*)

患者会合同忘年会

毎年恒例の患者会合同忘年会が　一日橋　カラオケとまとで行われました。
12月12日　午後3時～午後6時

参加団体　おきなわIBD　膠原病友の会沖縄　栄養士さんたち・・



昨年は病気が再燃中でしたが痛み止めを飲んで参加した想いでがあります。
今年はそんな事はありませんでした。幸せに思います。
病を超えていろいろな患者の方が集まり一年に一度ばかになります。
私はばかになることは本当に大切なことだと思います。

ばかになることは自分をさらけ出すことによって相手も心を開いてくれやすいのでは？と感じるからです。
どれだけばかになれるかみせられるか？幸せになるヒントだと思います。

AKB48の振り付けさすがにきつかった、恥ずかしかったのでサランラップに厚化粧というふうにするとおもいっきりばかになれました。
終えた後の達成感は味わってみないとわからないものです。
どうぞ皆さんにもお勧めです。まっ強いてやる必要もないか？
今年は元気で忘年会にでることができ本当い幸せに思います。

12月の定例交流会 報告

2010　12月定例交流会を開きました。

参加人数　8名

■Aさん

お薬の治療の効果があり、最近はとても元気が出てきておられるとのこと。
スポーツクラブにて筋肉トレーニングも無理のないように頑張っています。
体重の増加（ステロイド）は落とさなければいけないのでとおっしゃっていました。

■Bさん

シェーグレン症候群の症状は漢方薬がとても合っているようで、
（病院から処方してもらっているとのこと）だるさが良くなりました。
ドクターがはじめて診断なさた時に　身体きつかったでしょ？
と言って下さったことにとても嬉しく　
わかってくれるのだとまたまたうれしかったそうです。
シェーグレン症候群は命にかかわる病ではありませんと
おおくのドクターはおっしゃいますが、
その体調がきついことだるいことまで　わかってくださる
ドクターは少ないものです。
そうやってドクターが言って下さる言葉にどれだけ
肩の荷が下りることでしょう。

■Cさん

難病を開示して35社目にして採用していただき　
突然の急病にも会社は行き届いたサポートをしてくださるそうです。
もしも、病を「隠してまた就職していたり、仕事を選ばずに仕事をしていたのなら、また、身体を壊していたに違いありません。
本当に良く35社もあきらめずに活動してきたんだな～と
今彼女見ていて間違いなとおもいました。
また、病気を開示してもある場合に配慮していただくと難病者でも働くことができるのだと証明してくれました。


■Dさん

Cさんのお話を受け　Dさんは彼女をこう褒めてくださいました。
彼女には天分が備わっておりまた、努力をして周りを味方につけ
本当に素晴らしい生きかたを送っていますねと。
誰もが表現すること社会の困ったを伝えることはできませんが、彼女もまた
その能力をもち備えており伝えられる恵まれた限られた人だということです。

■Eさん

このお話はお話をされておられた人の事ではありませんでしたので、
ここでは差し控えます。

他　運営委員　3名

最近は　70代の男性や様々な立場の方々が参加していただき
沢山学ぶことがいっぱいです。いろいろな立場からのお話は本当に
面白い。知識が広がります。2時間はあっという間にすぐ過ぎてゆきました。

膠原病医療講演会＆交流会IN宮古島

膠原病医療講演会（四つ葉の会主催）が12月7日　宮古保健所で行われました。

参加人数21名

宮古島の高校生が毎年マラソンをしながら、企業に呼び掛けご寄付を頂き　いくつかの団体へまた寄付してくれるというのです。
そのご寄付を今回、交通費・宿泊費に企てていただいたのです。
本当にありがたいな～と思っております。

ご講演には首里城下町ｸﾘﾆｯｸの比嘉啓先生の
「膠原系疾患にみられる合併症について」。

・感染症対策（人ごみを避け　マスク手洗い）
・糖尿病耐糖能異常
・神経症
・肺症状（間質性肺炎・肺出血・肺高血圧症）
・消化性潰瘍
・無菌性骨壊死
・抗リン脂質症候群
・ﾙｰﾌﾟｽ腸炎
・四肢循環不全
・血液系異常（溶血性貧血・血小板減少）　　等

SLE・皮膚筋炎・強皮症について症例をもちいて説明してくださいました。
膠原病の治療・療養中に起こりうる合併症についても上記の症状を取り上げ
普段とはちょっと違うなと思ったらすぐに受診して下さい。
そこに合併症が隠れていることもあるからです。とのこと。

ご講演の後に私も膠原病友の会を通して変わったことと題して
お話させていただきました。
病気を排除しようとして民間療法にのめり込んだ体験は、
患者さんもドクターにもそれぞれに想いがあり関心があります。
私はあの時になぜだか命を落とすことなく　今生かさせていただいているのは
この体験を伝えなければいけないという役割を頂いているのかもしれません。
今ではドクターの立場も患者さんの立場もとてもよくわかります。



　　首里城下町ｸﾘﾆｯｸ　比嘉先生の講演


　
　　保健師さん　患者さん　ドクター交流会

宮古保健所の保健師さん、また、四つ葉の会の皆様には本当に良くしていただきました。みなさん家族のように接してくれるのです。
暖かな気持ちをいっぱいお土産に頂きます。


　　　　　　　　
　　　　　　　　今話題の夢来人
　
宮古島や離島圏の皆様とも交流・情報交換がこれからの課題です。

2010 12月の予定

2010　12月の予定

●医療講演会および交流会　IN　宮古保健所
（宮古保健所主催）

講師　首里城下町ｸﾘﾆｯｸ　院長　比嘉　啓先生
テーマ　｢膠原病にみられる合併症について」

とき　12月7日（火）
時間　午後6時～午後8時
場所　宮古福祉保健所　健康増進室
対象　宮古管内の膠原病患者及びその家族

●定例交流会

とき　12月12日(日）
時間　午後2時～午後4時
場所　県中央保健所　2階　デイケア室


●患者会合同忘年会　IN　カラオケとまと

とき　12月12日(日）
時間　午後3時～午後6時
場所　カラオケとまと　一日橋店

気がつけばあっという間に12月です。
恒例の合同忘年会が今年も開かれます。
余興も盛りだくさん。。どうぞみなさんご参加ください。



　　　　　　　　昨年の様子（おきなわIBDのブログより）

連絡先　０９０－１９４４－２４４１　阿波連

那覇医師会看護専門学校実習 最終日

9月から行っておりました那覇医師会看護専門学校の実習生のみなさんへの
患者会講話が終わりました。



　　新城さん　渡久地さん　阿波連　比屋根さん　名渡山さん




毎週　皆さんに膠原病のことをお話させていただくことがとても楽しみでした。

膠原病の患者のひとりとして代表でお話させてもらっていましたが、
当たり前のことですが私の体験はほんの一例で、患者さんの数だけ背景や
物語があるのです。

少しでも、膠原病のこと、これから出会うであろう患者さんの事を
良く知ってもらいたいという思いがたくさんありました。

それらがこれから看護師を目指しておられるみなさんへ伝わっていたのなら
幸せに思います。


先週の学生さんからのアンケートです。
こうすると、もっと理解が深まると思われたこと。（改善点の提案）

Q.　時間が短かった事もあるが、もう少しSLE以外の病気についても
　　聞きたかった。

A.　膠原病はその種類もたくさんあります。代表的なものがSLEです。
　　強皮症・多発性筋炎・皮膚筋炎・成人スチル病・血管炎・大動脈炎症候群
　　シェーグレン症候群・混合性結合組織病　などです。
　　また、膠原病に近い病気を含めると数多くの病気があります。

Q.　体験を通して話をされていたため良く理解ができた。でも、膠原病友の会の　　活動自体あまり見えてこない感じがしました。

A.　そうですね。会の活動については　資料の最　　後のほうで紹介しています。
　　総会や医療講演会　セカンドオピニオン　定例交流会の風景の写真が
　　ありましたが、ごめんなさい。

Q. 　私たち医療者の対してこうしてほしかった等の声があっても良かったか　　　 な？と思いました。私たちが普段気づかなかった事を知り理解する事 　　 とても大切なことだと思いました。

A. 膠原病の人として接してもらうよりも、人と　　して個人として普通に接して　　　もらいたいと思います。
　　とてもお忙しいお仕事とは十分承知していますが、患者さんのお話を
　　聴くことがいつでもできますよという雰囲気をもっていてほしいと思います

その他

　　なまりを隠さず、全面的に出す。中部出身で～す。同じ中部の人は仲間
　　っと感じます。

　　全面的に隠していたのですが・・なんちゃって、毎回　言葉については
　　どこの人ですか？？と筆問があります。
　　ちょっぴり　コンプレックスですが、親しみやすいという良い方に
　　とらえることとします。

セカンドオピニオンINアンビシャス 募集終了お知らせ

12月4日（土）に予定しております
県難病支援センター・アンビシャス主催　膠原病　セカンドオピニオンの
相談者定員に達しましたので、お知らせいたします。

また、12月12日(日）は今年最後の定例交流会があります。
皆さん　どうぞ　ご参加ください。

とき　12月12日（日）
時間　午後2時～　午後4時
場所　県中央保健所　2階　デイケア室

連絡先　０９０－１９４４－２４４１　　阿波連