VHO－net二日目終了

 VHO－net二日目が終了しました。

二日目のグループ発表おかげさまで自分なりに頑張れたと思います。
グループのお一人お一人に応援していただき、口から心臓が出るほどのっ緊張の中
無事終えることができました。

ワークショップまた懇親会のくわしい報告は後ほどさせていただきます。

VHO-net 一日目終了

第11回VHO-net　ワークショップ一日目が終わりました。

進行役のサブとして分科会を進めさせていただきました。
今回の共通テーマ「もったいないVHO－netの活かし方」です。

私たちがこれまでここで学んできた事が地域や自分たちの会に生かされているのか？
学んだだけで満足してはいないか？？を改めて考えそれかから新たな方向が見つけ出せるのか？？
を討論します。

午前9時から午後5時半までたくさんの意見が出ました。

そして、それらをまとめ明日2日目にグループ発表があるのです。
そこで私は発表者になってしまし、今お部屋で明日の発表の台本作りです。

もうすでに心臓がバクバク。台本をある程度仕上げないことには今晩の睡眠はおろか
明日を迎えることはできないかもしれないと思うと、こんな時間になっています。

私が学んだことはすべて沖縄県支部の皆さんへそのままお返ししたいと思います。
そのために明日発表の場でありのままでいい、自分らしくグループのまとめができるといいな～と
思っています。

こうしてブログを書かせていただいて少し落ち着いてきました。
思いっきり私事許して下さい。

 

中部地区交流会 お疲れさまでした！！

 ２０１１　10月の中部地区定例交流会へ参加されたみなさんお疲れさまでした
 m(_ _)m

そして、機関紙0_さん　進行役・報告ありがとうございました。
また、運営委員のYさん。Aさん。Mちゃんいつもありがとうございます。

今回は私は義理姉の一年忌法要で熊本へ行っており
参加することができませんでした。
しかし、膠原病友の会沖縄県支部は運営委員がばっちりですのでこころ強いです。
中部地区は3カ月に一度の交流会ですのでこの日を楽しみにされておられる方も
いらっしゃいます。
みなさんが楽しい時間を過ごした様子が報告されており、とても嬉しかったです♪



熊本阿蘇の山です（全体を撮った方が良かっな（＾＾；）
義理姉が亡くなり一年が過ぎます。時間の感覚とは不思議なもので
もう一年か？？というよりもうすでに3～4年も前のことのように
思えたりもするのです。
人に与えられたこの世での大きな責任は次世代に繋げることだと
思います。義理姉は49歳と決して長い年月を過ごしたわけではありませんが
次世代に繋がるたくさんのものを残してくれました。
私もこのように生きられると良いなと思います。

来月の交流会で皆さんにお会いできるのを楽しみにしておりますm(_ _)m

交流会の報告

 10月 中部地区「秋の交流会」

10/23(日)14:00～16:00　中部地区3ヶ月に一度の交流会を開催しました。

この日は10名が集い、初参加の方・久しぶりの方で色んなお話をしました。

■Nさん/初参加

先にリウマチ、数年前よりシェーグレンも併発して、腎機能低下や薬の副作用で糖尿病もあり、一日に多種多数を服薬している。両疾患とも特定疾患ではなく、「身体は辛いのに通院と薬の為に働いている、、、」と医療費の負担が大きい事を話していました。

■Tさん/2度目の参加

MCTDで十数年、その間通院していた総合病院で誤診や不適切な薬品投与をされたり、仕事を休みがちな事を理由に退職を促されたりと個人的にも色々辛い出来事が重なり、心療内科にも通う日々を過ごしている。現在は少し遠い地域の別の総合病院にかかっている事などを話していました。

■Mさん/唯一の男性

最近は近所の老人会の方々に混ぜてもらい、グランドゴルフを楽しんでいる。そのお陰か体調はまずます良好！。入院した時期もあったが、今は本当に落着いていると話していました。

＊いつもお茶やお菓子を差入れて頂いてます。この日もお菓子を持ってきてくれました♪

■Nさん

2～3年前より参加して頂いています。3ヶ月に一度のこの会を楽しみにしていたそうです。心身ともに安定してると穏やかに話していました。

■Ｉさん

那覇地区の定例交流会以来のご参加。今年2月に多発性筋炎を発病。間質性肺炎で入院。最近はプレドニンの量も減り、体調も比較的安定していると話していました。

■Kさん

県外から移住の方。最近「ヤル気」が出ず、外出するのも億劫。でも今日は勢いをつけて出てきましたと話していました。

毎回の交流会で感じる事ですが、参加すると、私は何故か元気になります (^_^;。

特に中部地区は3ヶ月に1度ですから、皆さんのお顔を見ると本当に安心します。

支部長代理で、苦手な進行役を務めるテンパッた私を運営委員のAさん、Yさん、Mさんの3人に助けて頂きながら、無事終えました。

会員や仲間が「楽に過ごせる場」である。そんな会を続けていけますように！

報告 副支部長

　

　

2011 10月中部地区定例交流会のお知らせ

 2011年　10月中部地区定例交流会を開催します。
3か月に一度の中部地区交流会です。
すでに中部地区の会員さんにはお葉書が行っていることとおもいます。

日　時　10月23日（日）
時　間　午後2時～午後4時
場　所　中部福祉保健所　3階　プレイルーム　（沖縄市美原）

皆様のご参加お待ちしております。

皮膚筋炎の記事

 全国膠原病友の会本部より情報が入りました。
皮膚筋炎の記事が毎日新聞に掲載されているようです。
膠原病は種類も症状も本当に様々。
希少膠原病の患者はなかなか情報や同じ病名の方々とお会いするチャンスが
ありません。このことも今後友の会では考えて行かねばならないことの一つです。



皮膚筋炎難病カルテ患者たちのいま／１６
                                                       2011 年10 月16 日 提供：毎日新聞社
◇家族と過ごす幸せ悪化する前に職探し今月上旬、
佐賀市の本庄幼稚園で開かれた運動会。
野田宏さん（４０）は家族で次女（４）の応援に駆けつけた。
全身を動かし、走り回る姿を、家族で見守った。
仕事に没頭していた発症前、十分には確保できなかった家族の時間だった。

３年前、３７～３８度の発熱が続いた。指の表面が硬くなったように感じ、
１カ月たつと、ひざ、ひじ、体中の関節が痛くなった。
布団から立ち上がることができなくなり、病院へ。
膠原病（こうげんびょう）の一種「皮膚筋炎」と診断された。
病名が分かったから「良かった、薬を飲めば治るだろう」と思っていた。
すぐ裏切られた。
ネットで「生存率」という言葉が出てきた。
全身を検査すると、甲状腺にがんも見つかった。
「これから家族はどうなるんだ」。
当時、長女は５歳、次女は１歳。自分の症状より、
家族の将来に不安がよぎった。
「娘の結婚式に出るのはきっと、無理なんだろうなあ」
手術は成功し、３カ月後に退院。しかし、日常に人の支えが必要になった。
足に力が入らず、風呂の浴槽をまたげない。
背中を押してもらわないと起き上がれない。
感染症を防ぐめ、外出もしづらくなった。自宅療養は約１年半続いた。

ファストフード店の店長だった。休日はほとんど無く、
１日２０時間働くこともあった。
出世のため「評価を落としたくない」と必死だった。
良い家に住み、良い車に乗り、良い服を着る。それが自分にとって、
家族にとって「幸せ」だと思っていた。だからこそ働くこと、
稼ぐことに、力を注いできた。
かかりつけの病院が替わったのを機に昨年３月、
大分から妻の故郷でもある佐賀に移住。仕事も退職した。
現在の収入は発症前の半分以下。部屋も狭くなり、
畳の上に親子で並んで寝ている。

一方、家族で過ごす時間が生まれた。休みの日に、子供と遊びに行く。
喜ぶ顔が見られる。家族で過ごせる、一人で外出できる、
当たり前の生活。
「普通のことが全部楽しい」と思えるようになった。

気温低下が関節痛を招く。味覚障害もある。
今年５月の大型連休には「布団の上をのたうち回る」ような激しい頭痛を起こし、
入院。脳出血だった。
それでも今は「働いていた時より、健康かも」と笑顔を出せる。
１１月からは、パソコンの操作を学ぶため訓練施設に通いながら、
職を探す予定だ。

「家族を養うため、やりたいことを見つけるため、
症状が悪化する前に仕事を見つけたい」という思いを強めている。【蒔田備憲】


…………………………………………………………………………………………………
◇皮膚筋炎
膠原病の一種で、筋肉に力が入らなくなったり、疲れやすくなったりする。まぶたや手に発疹が出る
のが特徴。筋肉だけでなく臓器に症状が出ることもある。原因は不明。男性に比べて女性の発症率が高
い。医療費助成の対象になる特定疾患と認定されており、０９年度に助成を受けたのは約４万１６００
人（強皮症、多発性筋炎含む）。

料理教室レポート

 私の通っているクリニックの料理教室に行ってきました。
毎月２回開催され月ごとにテーマ・メニューが変わります。

今月は糖尿病食を考えるです。
糖尿病食といってもその中身は長寿食　
ステロイドを飲んでいる私たちは血圧・コレステロール・血糖も上がりやすくなります。
ですから日ごろの食事はやはり健康食を取ることが理想です（なかなかできないですけどね・・）

実際に栄養士さんがその場で調理し　見て、食して。学びます
試食をして初めて日ごろどれだけ食べ過ぎているかがわかります。
タンパク質もこれだけ？？と思うほど・・栄養過多だな
若い時には代謝も良く太ることはなかったのですがやはり中年になると
考えた食事は大切に思います。



産業カウンセラーの方も在室しておられ診療の待ち時間に
利用して下さい。と御説明がありました。



後ろの方も調理の手元が見えるように　テレビで映し出されます



先日私が頂いたメニューです。
白身魚のホイル焼きはヘルシーでお気に入り



皆さんで試食。1/2食分　カロリーは２５０キロカロリーです。

白身魚のホイル焼き
からし菜ソテー
あさりのおつゆ
わさび合え　（モーｳｲ）　　ﾓｰｳｲわさび合え初めて食べたな　おいしかった

病気になったら病院へ行きお薬をもらうだけ・・
そんな医療はやはり片手落ちだと思うのです。
お薬ももちろん大切　でもそれと同時に食事　運動　こころ　排泄
のバランスがとても大切です。
そのバランスを考えているこちらのクリニックは素晴らしいと思います。

どうせ治らない病気　食事制限もないし　といい加減になったりしていました。
時々このように勉強するとまたあらためて食について考える機会となります。

友の会でも栄養指導の講演を行いました。
次は実際に調理をして　見て　食して　学べたらいいです
計画したいと思います。

２０１１ 10月定例交流会の報告

 ２０１１　10月定例交流会を開きました。

今回もたくさんの方がいらしてくださいました。

■　ご夫婦でお見えになられました。娘さんが最近SLEと診断されました。
　　39.5度もの高熱と筋肉痛　蝶形紅斑があるももの治療は
　　してくれなく苦しんでおられるとのこと。

■　ご主人がお見えになられた方もいらっしゃいました。
　　奥様がSLEで病気をする前は本当にいろいろなものにチャレンジし
　　活発な奥様だったのに急に何もする気がなくなったようで、
　　健康な自分には怠けているのか？と思ってしまうことも多く
　　理解をしてあげられないとおっしゃっていました。

■　お姉さまもSLEでご本人（妹）がMCTDの方もいらっしゃいました。
　　お姉さんは以前に友の会の会員さんでいらっしゃいました。
　　妹さんがお姉さんより先に膠原病になられたのだけど
　　ずっと患者会へ行った方がいいよ。とお姉さんから進められていた
      とのことでしした。
　　膠原病を発症してからお子さんを産まれたとのことです。

■　重症筋無力症のNさん。以前VHO-ネット沖縄学習会でお会いしました。
　　沖縄県には重症筋無力症友の会がありません。
　　彼は、同じ患者さんが孤立してしまわないように
　　ぜひ沖縄にも患者会が必要だからと重症筋無力症友の会を　　
　　沖縄に設立に向けて頑張っておられます。
　　病が違っても膠原病とは飲んでいるお薬も同じ悩みも共通していて
　　胸がいっぱいになり　言葉に詰まっています。
　　とても良い会ですねとおっしゃってくださいました。　

交流会では皆さんがお話をし、また聴き役にまわります。
一人が話すことが皆のためになり、また、お話を聴くという
そのことも自分自身のためになる。まさにピアカウンセリングを
やっているのだなあと思います。
どの方のお話もとても参考になります。
2時間半が過ぎるころには皆さん笑顔になり笑いがあり
楽しい雰囲気で会を終えました。
とても素敵な方々ばかりです。

オブザーバーでご参加くださったNさんが素晴らしい会ですね。
とおっしゃって下さったように本当に素敵な会だな～
と実感しています。

ここではほんの少ししか載せることはできません。
どうぞみなさま交流会へぜひ参加なさってください。
ここには書ききれないほど素敵な方々がいらっしゃいます。

また、来月お会いできるのを楽しみにしております。
ありがとうございましたm(_ _)m

参加人数　13名
　

ご訃報

 全国膠原病友の会　前会長　畠澤千代子さんが
昨日10月8日にお亡くなりになりました。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
（亨年62歳）
（SLEになられて47年だそうです。）

畠澤さんは12年間膠原病友の会を引っ張ってくださり今日まで私たち患者・家族
その他多くの方々のためにご尽力くださった方です。

膠原病友の会は今年度40周年を迎えました。
今年の支部協会議・本部総会は40周年・東北の大震災と特別なものとなりました。
本当ならば退任なさる畠澤さんへこれまでの感謝の気持ちをきちんとお伝えし
新しい会長へバトンタッチの予定だったのです。
4月の支部長会議のほんの目の前まで、必死に活動なさり多くを患者会へ
ご尽力くださいました。

私は畠澤さんから学ばせて頂いたことも感じたことも多く、
入院なさっているのを知りながらお手紙も書かずに来てしまいました。
昨日の訃報を聴きほんとに後悔しています。

今日の交流会でも話が出ましたが、今日一日が終わるときに後悔はないか？
目の前の人がいなくなったら？？と考えることが大切だよね・・と
本当にそうです。
感謝の気持ちをやはり言葉で伝えなければならなかったと悔やんでいます。

畠澤さんの最後のメッセージです（膠原NO162より一部抜粋）

会長を務めながら多くを学び少しずつ前が見えるようになり、
改善すべき事も多く、皆さんと考え、支部長会議で話し合い、
少し前進できるようになったかと思います。
今回、森さんにバトンタッチでき、ほっとしております。
森さんには今後の「全国膠原病友の会」の大きな力となり、
会の発展に繋がる活動も積極的にしていただけると思っております。
　私の発病は1964年、47年前になります。
その当時は膠原病の治療も手探りの状況でとても厳しいものがありました。
それから先生方の治療研究の成果で、今は予後も改善され
治療は続けながらも普通に生活できる方も多くなりました。
　今後は患者の高齢化も進みます。
医療・福祉の制度の充実願い、難病患者でも
生きやすい社会の実現を願うばかりです。

心よりご冥福と感謝の気持ちを祈ります。



3年前福岡支部長会議・全国総会のとき　
真ん中：（前会長　畠澤千代子さん）

２０１１ 10月の予定

 ２０１１　10月定例交流会のお知らせです

●南部地区定例交流会
と　き　10月9日（日）　
時 間  午後2時～午後4時
場所　沖縄県中央保健所　2階　デイケア室

●中部地区定例交流会
と　き　10月23日（日）
時 間　午後2時～午後4時
場所　中部福祉保健所　　3階プレイルーム

今月は3カ月に一度の中部地区交流会があります。
中部の会員さんへは後ほどお葉書いたします。

皆様にお会いできるのを楽しみにしております。

 連絡先　０９０－１９４４－２４４１

PS.
きのう　ブログに書き込みしましためまい。。
今朝から良くなっています。
ご心配をおかけいたしましたm(_ _)m